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義姉まーちゃんは、脳性マヒ。重度の障害者で、ひとりで生きて行くことはできない。お世話をしていたお義母さんが亡くなり、お義母さんの遺言通り、施設入所の手続きをしていたのだが、難しいと言われていた、障害者支援施設への入所が、奇跡的⁉️に決まった✨👏🏻✨👏🏻私の介護生活もちょうど3ヶ月…あと数週間で終わりを迎える。施設入所は、いわば『お引越し』。まーちゃんの居住地が変わるということ。よって、荷物の整理をしなければならない。しかし、整理整頓が苦手だったお義母さんと、『なんでも
さえの頑張りを見届けてから3ヶ月が経ちました。3ヶ月で季節が大きく変わって寂しさは増すばかりです。さえがくれた、たくさんの幸せな時間、思い出は悲しい寂しい後悔そんな思いでかき消されてて宇宙一かわいいさえの写真も遺影以外ほとんど見れなくて本当に…どうしたらいいのか…会いたいなほんとそればかり。今日支援学校の先生が集金の返金があるからと来てくれた。もしデータが残っていたら、学校でのさえの写真をもらいたいとお願いした。快諾してくれた…嬉しいけど絶対号泣だなぁ…写
✨✨今日で9ヶ月✨✨ハルナの病気が分かって検索魔になった妊娠中後期。病気のことはいくつかのサイトにA4用紙1枚ほどにまとめてあって、何となく分かったけれど、実際どういう経過をたどるのか、自宅で生活できるのか、医療ケアはどの程度になるのか……"実際"が全く分からない中、同じ病気のお子さんをもつ方のブログからたくさんのコトを教えていただき、とても参考になりました。全前脳胞症と診断されて、色々検索してこのブログに辿り着いた方の参考になれば…と思い、9ヶ月の今の状態をまとめてみました。出産陣痛
こんばんは関東は梅雨入りしましたねー洗濯物が乾かないーーーー早く梅雨明けてくださいさてさて、一般のジュニアシートが、ことごとく合っていなかった長男くん。。。座位保持装置・バギー式車椅子をお願した業者さんに、カーシートとシャワーチェアの作成をお願いしましたそして先日納品されたものがこちらやっぱり胸ベルト必須カーシートです一般的なジュニアシートだと、横から見た時に直角に近い椅子だと思うのですが…こちらはあえて斜めになっていて、おしりもすっぽり包み込むような椅子なので安定感抜群
今日担当の訓練の先生から「今は、この訓練しかありません」と言われた悔しかった「夢であってほしい」と言う思いがあった止めれる訓練なら止めたいそれぐらい今の訓練は辛いよ「もう、いいよ」と言いたい気持ちはあるでもね働きたいコースター作りたいその思いが消えないんだよねそして歩き続けたいと思いも消えてくれない悔しいぐらいにきえないよ辛いのにさ「もう、いいと」言えないよね本当に悔しすぎるよ私の口癖は「妙香があるから頑張れる」と言う仕事
今日で10日目です。ミツキと24時間過ごせるから、とっても楽しみにしていた付き添い入院でしたが現実はそんなに甘くありませんでした。今までNICU面会だけでは見えなかった部分がたくさん見えてきて、ミツキの苦しい姿をベッドでミツキと一緒に24時間寝てたくさん見えてきた。それプラス、ウエスト症候群の発作があまりにもひどくて脳波では1時間の検査中に2シリーズ各5分間ずつの発作という結果でしたが、実際ミツキの隣でまじまじと観察していると、もっともっと発作が起こってるように見える。検査中ビデオ
前記事、コメント返せずすみません。コメントはとてもありがたく読ませていただいてます。読みながら心の中ではその場でお返事してますありがとうございます6年前の今日の夕飯は肉じゃがでした。すでに体調が悪くなってきていた私はほとんど食べてないのですが…私は上位破水でした。なので破水に気づけず。たまーにちょびちょび何か出る感じはあるものの、前日の内診で子宮口をひろげる処置をされてた私は出血もしてて、見た目もにおいも出血なのか羊水なのかおりものなのか全く判断できませんでした。この時すでに微熱
つづきです。②はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで②一歳になるまでの3ヶ月は、S先生の診察で安心していたのもあり、以前より左手の訓練を意識的に行ってはいませんでした。それでも、少しは上達していたと思います。その他にも、言葉の真似っこや、バイバイ等の身振りなど、できることが増えていた事もあり、順調だと思っていました。しかし運動発達では段々と成長の遅れがみえはじめていました。移動は相変わらずズリバイ。右手を主に使いながらずりずりと動きます。普通のハイハイする傾向は一向にみられず、心配
娘たん4/5(金)で12歳になりましたあっと言う間に6年生で、小学校最終学年2月の半ばから、レスパイトや発作で学校に行けてなかったので、約1ヶ月半ぶりの登校久々なのもあり、付き添いです皆に『私、今日誕生日なの』とアピールしまくり、たくさんおめでとう!を言ってもらいました学校後そのまま病院へ行き、てんかん薬調整の為の受診最近はだいぶ落ち着いてはきたけど、夕方から夜にかけてはまだ不安定なことも多く、もう少し落ち着かせたい所バルプロ酸300mg→400mgに増量してもらいました当日は夜
YouTubeが配信されて動画を観て下さった周りの方々から「凄く素敵なお話しだったよ」と言っていただけて、調子に乗ってやろうと思いきや…お兄ちゃんがインフルエンザB型に!もはや今シーズン2度目のインフルに、動揺もなく。淡々とマルチタスクをこなしましたそして私も動画を見て。当時、にっちゃんがガンだと診断をされて、治療に向かう時。私が心に持っていた気持ちを書こうかなと思います。にっちゃんの場合は生まれてからずーっと病院にいて、最初は持続で全血球輸血しながら生きていて。最終的に
みなさま、ご無沙汰しておりますアメーバIDがわからなくなり、そのままInstagramオンリーになってしまいました前回のブログが長男くん3歳!!?もうこの夏で6歳になります次男くんがもうすぐ3歳うそやーん。いつそんなに時が流れていたのでしょう。。私も復職して3年目もうこの凝縮した2年間を記録しておきたいと思うほど…2年間通った週3回の母子通園の療育もとてもとても有意義なものになり、年長さんになった長男は1歳半から通った保育園を退園し、この春から週5日、肢体不自由児
ご無沙汰しております年末にブログを書いて、それっきりみなさま、いかがお過ごしですか私は毎日目まぐるしく過ごしています2022年は4月からもりだくさんの我が家①長男くん念願の療育スタート②それに伴い次男くん保育園スタート③慣らし保育落ち着いたら私の復職みなさんのブログもなかなか読めないまま、毎日寝落ちしてしまいます書きたいことがありすぎるまずは長男くん(3歳)の療育念願の念願で、希望の療育センターへ入園することができました週に3回の母子通園保育園との併用となりま
ブログを書いていないため、アメンバー申請をされても承認できない方が相当数溜まってきてしまったので生まれてから現在(2歳2ヶ月)までの発達記録を誰でも見られるようにしてまとめておきます多分アメンバー希望の方はあくちゃんの障害度合いに対する発達を確認されたい方が多いかな?と見込み、たまにまとめられるように今回は①としときますあくちゃんは2018年4月生まれ脳性麻痺(PVL)に加えてソトス症候群(変異型)と言う基礎疾患があります(生後2ヶ月間NICU入院)もしかしたらMRIも鍵付きになって
あの報告から数日後お嫁ちゃんの検診に一緒に行って先生に相談してみると言って、一緒に病院に行きましたが(ゆいとのいる病院です)東京都の周産期センターに指定されている病院だけあって、予想以上に待ったため、仕事に間に合わないということで、息子は諦めて仕事に行きました。結論は出ず…と言っていましたがお嫁ちゃんは産む気満々でした。お嫁ちゃんの検診代は普通の3倍かかり息子は全然お金がなくなってしまいその日も朝から何も食べられず夕方5じに仕事が終わる予定のお嫁ちゃんを待っていましたが、なかなか帰
入園、入学、卒園とバッタバタしてます…りょうたは先週金曜日に卒園式でした。相変わらず、慣れない場所や状況に対応できない殿なので、卒園式の間ずっと私にしがみつき離れず、席にも着けず歌も歌えず、ひたすら母にしがみついてる謎の式となりました…基本、保育参観も毎度そうだったので、でしょうね…な、結果だったのですが。明日で今の保育園に行くのは最後です。りょうたは全く分かってないですが、私はいざ園が変わるとなるとめっちゃくちゃ不安です。そしてやっぱりちょっとしんみりしてます。今の保育園は、も
こんにちは!ほゆりです前回、ラコールに挑戦したものの諦めてミルクに戻した話を書いたので↓『ごぶさた近況報告②『ラコールはじめました』』こんにちは!ほゆりです今日は近況報告の続きです~!そよちゃん、気づけば1歳2ヶ月になりまして。栄養面の観点から、そろそろミルクを卒業しても良いという話が出てき…ameblo.jp『ラコールやめました(早)&久々の10L酸素導入』こんにちは!ほゆりです前回、ミルクに代わって新しくラコールに挑戦した話を書いたのですが…『ごぶさた近況報告②『ラコールはじめ
脳室周囲白質軟化症(PVL)の脳性麻痺娘の発達の記録。32週6日で産まれたので2ヶ月弱の早産ですが、下の記録は修正ではなく実際の月齢です。身長は0歳のあいだにぐんぐん伸びて平均より上に、体重は平均より軽めだけど安定して増えました。頭囲は、成長曲線内だけど一番下のほうを推移。運動発達の遅れから、MRIを撮って脳性麻痺の診断を受けたのは1歳1ヶ月。つかまり立ちやハイハイなど、不安定でぎこちない動きなので一般的なイメージとすこし違います。運動発達0歳4ヶ月〜5ヶ月首す
はじめまして🌸ご訪問ありがとうございますこのブログは、障がい児の親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺。医療的ケア児。産後からNICUで過ごし、1歳になる直前2021年4月27日GCUへ移動。現在に至る。退
最近のあくちゃん、保育園が大好きすぎ(*^^*)お迎え行って「帰ろ〜」って声かけると「イヤ」って言われます笑「ダメ〜明日また遊ぼうね」と言うと床を1発バンッと叩いて不満アピール仕事中に落書きしたあくちゃんの情緒...w気に入らないことがあるとの真ん中になりますそれで気がすんで後は大人しく言うことを聞くので、2歳半の子にしては物分かりいいです保育園大好きなのはすごく嬉しいことで、今はお友達の名前も言えるようになって、園外で偶然お友達に会ったら「ヤッホー」って声かけています(*^^*)
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘は重度障害身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年.2月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます今日は1度投稿したのに何故か上書きしてしまった姫ちゃんの妊娠から出産までを簡単にまとめたいと思います姫ちゃんを妊娠がはっきりしたのは次男の育児休暇
医療センターににっちゃんが転院してきて私は毎日お兄ちゃんを、幼稚園へ自転車で連れて行き、そのまま駅まで行ってバスに乗り換えて病院に行っていました。そして、お兄ちゃんは14時にお迎えなので、それに間に合うように帰ってました。水曜日だけは半日保育なので、病院はお休みさせてもらい。お兄ちゃんが預かり保育が良いって言ってくれた日は16時まで延長していました。私の中では、お兄ちゃんににっちゃんを合わせるように心がけていました。大事な検査やお話がある時は、お兄ちゃんに預かり保育に
気管切開をしている息子その経緯は生まれつき哺乳反射なし自分の唾液で溺れてしまう(誤嚥)、呼吸状態が悪くなる(あと徐脈)その為、生後2ヶ月で気管切開の手術を受けました「ゴックン」を知らない為チュパチュパもしない(吸啜反射)乳首も探さない(探索反射)そんな赤ちゃん嘔吐もすごく、すごーーーく多くて(母病んでた)嚥下反射なし&嘔吐で吸引回数も5分に2〜3回は当たり前の乳児期それが嘔吐はだんだん改善、そして1歳2ヶ月頃から摂食嚥下外来に通い吸引回数も劇的に減りましたで、私たち
スイミングに続き、こちらも一歳から週一日通っている児童発達支援事業所。通い始めた理由は理事長さんが理学療法士さんで週に1日、理事長さんも来られてるのでPTが受けられるから。実際には個別のPTというよりは1日の活動の中で一人一人の児童の様子を理事長先生が見ている感じ。特別注意が必要だったり、変化があったりする時には助言があります。あとはこちらから気になる点を相談したりかな?わんもすごく懐いていたんですがこの度、秋に控えた幼稚園入園に向けて1つ上のクラスにステッ
いつもブログを読んでいただきありがとうございますコメント・いいねいただける方ありがとうございます、励みになりますこんにちは皆さま本当に久しぶりになってしまいました5月7日に無事りっちゃんの49日の法要と納骨を無事済ませました。49日の間は妻が毎日りっちゃんのお膳を作ってれましたその後、仕事がかなり忙しくなったのと体調不良が少し続いてしまってブログがなかなか投稿できませんでしたm(__)m今は息子からもらったノロウイルスに苦しんでいますが、妻も僕も気持ちは比較的穏やかに過ごしています。
さえへのパワーありがとう。7歳2ヶ月ちょうど。お空へ。9月10日四十九日です。気持ちの整理がつかずまだこの記事が精いっぱいです。
にっちゃん、3月15日にろう学校幼稚部を修了しました臍帯血移植から5年が経ち、入退院をしながら少しづつ体力もついて。今ある普通の毎日に夢のような時間だと過ごせていたらあっという間に幼稚部の3年間が終わりました。人工内耳もメガネも長時間はつけれないし、肢体不自由で知的障がいもあるにっちゃんは出来ない事が多いけど。ろう学校の先生方は、そんなにっちゃんが出来る事を見つけてくれて、にっちゃんのやれるやり方で活動をしてくれたおかげで、学校では何をするのかをしっかり理解できるようになっ
なんだかいろんなことがありすぎてとにかく濃ゆい激動の日々。今日で娘が産まれて3ヶ月が経ちました。本来なら飾り付けをして写真を撮ったり家族揃ってお祝いをしたりするんでしょうが娘はGCUで今日もスヤスヤと眠っています。長女生後3ヶ月↓次女生後3ヶ月↓本当にそっくりで可愛いんです!本来ならば長女のように笑うようになってたんだ…この頃はあんなことがあったな〜などなど。ついつい照らし合わせてしまうけど悔やんでも悔やんでも悔やみきれないけども次女は眠ったまま。産まれて3ヶ月ずっと
2019年3月のお話です🍀過去のお話をまとめ直し中ですはじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘の姫ちゃんは2017年産まれ身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています重度障害児認定2022年6月現在娘の発達障害がわかって5年9歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます姫ちゃんの出産から成長記録を中心にあれやこれやをまとめ中です『姫ち
こんにちは!いつも読んでくださりありがとうございます♪娘ちゃんは障害者手帳1級を取得しています。特別児童手当として1級は1人につき月額52,400円2級は1人につき月額34,900円児童の福祉増進を図ることを目的として児が20歳になるまで毎月支給されるとのことです。また、障害児福祉手当として月額14,850円児が20歳になるまで毎月支給されるとのことです。但し所得による支給の制限有定められた額以上の所得があるときは手当が支給されません。52,400円+14,850円
我が家、パパ(夫)は週末、祝日、長期休暇が忙しいお仕事です今年のGWもずーっとお仕事今までもいつもそうただなーんとなく、パパがお仕事なのにみんなで旅行とか行くのは可哀想かな~と思っていて、旅行はパパが比較的忙しくない時期に一緒に行こう、というスタイルでやってきていましたでも最近思うんです娘、もう年長さんあと何年家族と休みを一緒に過ごしてくれるんだろう…娘と別々なんてさみしすぎる耐えられない遊べるうちに遊ばねばということで、はじめてパパを置いて旅行に行ってきました1泊のみ、渋滞も