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一昨日、やっと提出しました。書類を産院に取り寄せたのは2月頭。そこから今の病院で書類を作成してもらい、その書類を受け取ったのは4月の上旬頃だったような。私がやらないといけないのは、2枚の同意書みたいなものに署名するのと、母子手帳のコピーと産科医医療補償制度に加入した際の控えの紙をコピーして、病院で書いてもらった書類の5つをまとめて、それを産院に送り返す事。それだけで終わる作業ではあるのだけれど、私は産院の理事長宛に手紙を添えたかった。これに時間がかかった。あの日の事を思い出して、振り
さえが旅立って9か月。嘘みたい。今は医療の力も借りながらなんとか日々をこなしてます。前なんて向けない。主治医には「無理をしないように」と言われるけど無理をしないと日々を過ごせない。薬は効いてるのか効いてないのか。さえの学校に何枚か学校でのさえの写真をもらえないかお願いしてそしたら写真のデータをDVDにしてくれて渡してくれた。11月に受け取ったのに未だに見れてない。本当に未だにさえの写真がほとんど見れない。見たいのに。1年前は一緒に見れた桜。。。1年前と同じ
こんにちは!ほゆりです前回、体重を6kg→8kgを目指して頑張っていると書いて早1ヶ月……『前回更新から2ヶ月…ついにお試し退院が実現!!』こんにちは!ほゆりですずいぶんと更新がお久しぶりになってしまいました…!更新ができていなかった間もそよちゃんは発作性交感神経亢進に悩まされていて…。お薬(ガバ…ameblo.jp体重、増えてませんそれどころか、インフルエンザ→RSウイルスと立て続けにかかってしまいました長引く入院生活で、他の子からもらってしまったみたいです特に心配だった
先日3歳になったばかりの息子、発達検査を受けてきました誕生日の複雑な思いが残ったままの私と、すこし体調が悪くなりそうな雰囲気出しながらもなんとなーくキープしている息子、無理やりすこしテンションをあげながら向かいました前もって準備はせず(本当は少ししたかったが何すればいいかわからなかった)、今日ははじめての先生が色々聞いたりするけど、ちゃんとお返事してね、とだけ伝えておきましたしかし、なんと1歳半のときと同じ先生いい先生だったから気持ち的に勝手に楽になる母息子は気づいているのか不明ではあり
こんにちは目まぐるしい毎日で、何を書き残しておこうか悩むのですが…今日は次男くんのおはなし長男くん5歳、次男くん2歳。2人目を考えた時に、たくさん考えなければならなきゃいけないこともあるし、望んでいいのかもモヤモヤするとかもありましたが、夫婦でよく話し合い次男を授かることができました2歳児検診までは、とくに指摘はなかったものの保育園から時々指摘される発達の遅れがあり今日改めて小児科を受診してきました予定日より1ヶ月早く生まれたため、元々運動面での指摘があったり、足首が
私が初めて妊娠したとき42歳でした。高齢だけど、何故か出生前診断は即答で断りました。でも臍帯血保存は必ずしようと決めてました。白血病だけでなく脳性麻痺など他にも色々な治療に使われてて脳性麻痺で歩けない子が臍帯血を点滴で入れた後サッカーをしてるムービーを観たのを覚えています。その頃、自閉症の治療にも良いと聞いていたのでステムセル研究所に行き説明を受けてでもこの妊娠は10週手前で心拍停止3年後、息子を妊娠してすぐ連絡をとってその頃、日本でも自閉症の臍帯血
今日PTさんと話していて知ったことなんだけど、脳性麻痺って身体の内側(内臓とか)にも影響が出ることがあるらしいというのも、まあ麻痺の種類とかにもよるのかもしれないんだけど、うちのそーくんの場合は、痙性麻痺といって、突っ張るタイプの麻痺で。今わかっている範囲ではその影響が一番大きくでているのは左足なんだけど、(足首が硬くて、本人の意思とは関係なくピーンとのびてしまう)それってピンポイントで左足だけが突っ張るとかはなくて、身体の筋肉に対する信号に支障がでているということなので、
ken兄の少年野球チーム⚾️は土曜日ブロック決勝に敗れてしまい日曜日は午後から1試合のみ。帰りも早くて、夕方、もう一度みんなで公園へ行きました保育ママさん。こうやって色んな公園に連れて行ってもらったんだなー色んな遊具に果敢に挑戦したくなるnonちゃんを遊具に一緒に登って、滑り台でシューってやってくれたんだなーこの親水公園も『池の中の鯉を見ながら沢山アンヨしました、滑り台では…』と連絡帳に書いてあった記憶。…かなり重症?保育ママさんでは毎日毎日のアンヨの積み重ねが
わんの脳性麻痺がわかるまでの話。いやー、長い。笑もう少し短く終わらせたかったんですがよければ見てくださいm(__)m③はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで③予定の時刻を大幅にすぎて、やっと診察に呼ばれました。その時、呼びに来た看護婦さんの顔を見て結果が良くない事にうっすらと気付いたんですよね。。私、昔から悪い予感は当たるんです。S先生「お待たせしました。画像が届くのに時間がかかってしまってね。ごめんなさいね。」次に出る先生の言葉を聞くのがすごく怖かった、、でも、現実は残酷です
5月10日で無事に2歳になりました😊1歳〜2歳はすごくあっという間でした病院療育園療育センター重心児ママの集まりお姉ちゃんの習い事…毎日予定をこなしていたら、一年経っていましたこの一年で大きかったのは、市内の重心児ママさん達と子育てサロンを始めたこと重心児親子で集まってお喋りしたり、お誕生日のお祝いをしたり…この立場にならないと分からない気持ちや、医療ケアや病院に関する情報、日常での悩みなど、毎回何時間も語り合い、時に涙したり……。分かり合える仲間ができて、心強くて何度も
1月中旬に斜視の手術をしてから約1ヶ月が経ちました。昨日経過を診てもらうため、大学病院の眼科で診察をしてもらいましたが、経過も順調とのこと術後処方されていた目薬や、日常生活での制限もなくなりました。ヤッターーーー1日3回の点眼や、シャワーが目に入らないようジタバタするナツを制止してのシャンプーや、洗えない分顔を拭く手間がかかったり…地味に大変でした上:退院後すぐ下:術後10日ナツの場合、内斜視のため内側の目の筋肉を緩める手術をしています。なので、術後すぐは目頭の方が充血していま
先月初めに、リハビリ入院を終えたななちゃんは自宅で短い夏休みを過ごして新学期も楽しく通学していました。来週から長崎で脳波のモニタリングをしていただき、自宅には帰らずその足で大阪に入院することになります。この度はリハビリ目的ではなく、股関節とアキレス腱の手術になるので、年内いっぱい入院することになります。そして入院期間が長いため、入院先の大阪にある特別支援学校に転校して院内学級に在籍することになりました。本日、デイサービスの方が学校までお迎えに行くと小学部だけでなく中学部のお友達や先生方が総出
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年.2月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続き過去の投稿の整理中です前回のお話はこちら生後一ヶ月前後の様子本当に本当に良く寝る子で…本当にぐずらなくて…とっても、手のかからない子ただ…気になる。
こんばんは書きたいこと、溜まりに溜まってますぅーあっという間に12月…。早い…早すぎる…(笑)寒暖差も激しくて体調崩しやすいですよねうちは長男くんの風邪を、夫婦揃ってもらってしまい家の中でも、みんなマスクでしたぁさてさて、PVLの発覚前に生後すぐに右足内反足と言われた長男生後1ヶ月からギブスを巻いて3ヶ月の時にアキレス腱を切る手術をしてそれからずっと着けている装具もう、5代目になるのか…(遠い目)左二足はK病院で。右二足は今も通うJ病院で。そして5代目は長男くんがお
もうすぐ2歳今のはるなについて、まとめてみました🌸身長体重身長:73cm体重:6500gまだまだちっこいです🌸身体的な発達首は据わっているが、寝返りやお座りはできない。筋緊張が強い。多分これからもこんな感じだと思います。🌸知的な発達喜怒哀楽はしっかり表現できる人の違いも分かるし、物事もよく覚えている(ドアの音がすると誰かが来ることを予測できる。バイバイと言うと泣き出す…など)🌸すきなことEテレのおかあさんといっしょ&いないいないばぁお散歩絵本お歌お姉ちゃん🌸
犬たちの主治医、丹羽由紀先生が、福井歯科へ治療来京され、わが家に、往診にきて下さいました。健康チェックと、狂犬病書類作成と、絶賛皮膚湿疹中のコの診察を。皮膚湿疹の原因は、マラセアで、『theWATER』のおかげで、さほど広がってはいないけれど、耳がカサカサして、お顔が脱毛していて、丹羽由紀先生は、「ステロイド使ったら、一発で治る、けれど、出したがってるもの、出してしまいましょう〜」と、漢方薬を処方して下さいました。丹羽由紀先生は、アニマルクリニックで、『
おはようございますもうあっという間に2022年2021年も怒涛でしたねー昨年もたくさん支え励ましていただき、ありがとうございました本年もどうぞよろしくお願いしますめでたく年が明けたと言いたいところでしたが、年末最後に思いもよらぬ知らせが届きました前回の記事でお話した通り、春からの長男くんの療育に向けて次男くんを生後8ヶ月で保育園に入れようと考えていました私は実母と離別しているのと、様々な家庭の事情で子育てにおいて何かあった時に、身内を頼ることができません4月からの
アテトーゼ型脳性麻痺自分の意思とは関係なく手足や体幹などが動く不随意運動が見られ大きな音や驚いた時に身体がビクッと緊張するリョウは手足の動きが左右対称ではなくバラバラに動いていたし見ているおもちゃを触りたいと手を伸ばしてもうまくおもちゃまで届かないし上手につかめない6ヶ月になっても首も座らずおすわりももちろん出来ずそれは脳性麻痺のせいだったんだ週に一度運動訓練を泣きながら受けていても出来ないことに「なんで出来ないの?こんなに頑張ってるのに」と焦
先月受けた3歳発達検査の結果を聞いてきました発達検査は2度目です前回はこちら『発達検査の結果』1歳半の発達検査(修正1歳7ヶ月で受けました)の結果を聞いてきました。結果から言うと姿勢運動0歳10ヶ月認知適応1歳3ヶ月言語社会1歳5ヶ月全領域1歳…ameblo.jp結果から言うと運動姿勢0歳11ヶ月認知適応1歳10ヶ月言語社会3歳2ヶ月全領域2歳3ヶ月でした認知がやっぱり低い思ったより低かったです。でも、検査時、テーブルと椅子の高さが合わなくて、途中立って
こんにちは今日は久しぶりに昼間の更新2人目を授かってからの7ヶ月間のことを、遡って記録しようと思います苦手な方は、スルーしてくださいね。2人目のことって、1人目が障害児とかに関わらず、デリケートな話題だったりしますから。私も2人目を諦めなきゃいけないかな…って思っている時に、周りの2人目・3人目の出産報告が相次ぎ、お友達のキラキラ健康赤ちゃんのインスタをミュート(フォローを外さず、投稿を見れなくすること)したことがあります私たち夫婦が2人目を考えたのは、やっぱり息子くんの障害の程度
和笑ちゃん7才2か月になりました2月は風邪をひいてスタートなんだかんだと長引いて元気じゃなかった和笑ちゃんでした…💧そして珍しくメンタル的に元気じゃなかったママでした…💧3日の節分には久々に和歌山の温泉に1泊で療養に出かけました♨️引いた風邪もお気に入りの温泉にゆったり浸かればスカッと治るかなぁ〜なんて期待ははずれて次の朝になっても体調は整わず宿を出発して寄り道もせずに帰宅🏠体調が整わない時に「良くなるといいなぁ〜♡」と言う期待で強行した療養結果としては和笑ちゃんに負
お読みいただき、ありがとうございます現在3歳11ヶ月32Wで産まれ、生後8ヶ月にて脳性麻痺の診断がついている長女。一卵性双生児のひとり。双子のもう1人、次女は定型発達。脳性麻痺の原因はTTTS(双胎間輸血症候群)。独歩を目指していますが、まだ時間はかかりそうです!2023.7(3歳2ヶ月)・身体障害者手帳2級・療育手帳C判定(軽度知的障害)を取得しました長女、歩き出しました!!文字通り、1人で歩いて移動するようになりましたー母感動今までは手を繋ぐかこ
ご覧頂きありがとうございます♥️ご縁に感謝致しますはじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年3月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続きで過去の投稿の整理中です前回までのお話はこちら妊娠〜のまとめ妊娠そして出産黄疸治療生後1月頃生後2〜