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年度が変わってすごく沈んでいた4月の初め生きがいを求め、本気で転職を考えましたが仕事と息子のこと、少し分けて考えてみないかと上司にアドバイスを受けました息子のことで心が揺らいでいるときは仕事のコンディションも危うくなるのではないかとあんなに自信を持って転職を決意したのにまんまと簡単にひっくり返されました笑息子を想い過ぎるが故の結論かとジワジワ気づき始め揺らぎのある時に大きな決断をすべきでないと面談を重ねていくうちに答えを見出して今自分が求められていることを今の場所で一生懸
5月25日さえちゃん4歳になりました無事に今年もお家で誕生日を迎えることができました実は今月中旬くらいから体調がかなり不安定で、全然吸引しなくても過ごせたり、かと思えば急にHRが100超えで(←普段は60前後)顔を真っ赤にして過ごす日があったり、エンドレス吸引になったり…。筋緊張バッキバキで尿量も多くなって脱水のショックを起こすかと悪夢が蘇ったり。どれも体調に何かしらの悪化傾向があるのは明らかだけど受診を決定づけるところまではギリギリいかず、ひたすら家で不安な状況でした。今も不安定な
先日の4回目の月命日思ったほど落ちずに過ごすことができましたその日両親と、弟家族がお花を持ってきてくれるというのでおもてなしの夕飯の支度をしようと無心に鶏もも2キロを揚げて唐揚げを作りましたついでにポテトもたんまりとそしたら母が、人数多くて準備が大変でしょうとコストコでお寿司とピザとその他諸々買ってきてくれましてもうパーティーみたいで何の会だか分からなかったけど子どもたちはいつも通りワイワイギャーギャー走り回り大人たちもお酒を飲みながらこちらもいつも通りもちろん、息子も
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年.2月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続き過去の投稿の整理中です姫の成長記録・私の備忘録として妊娠からを思い出しながら書いています突然やって来た試練⭐生後3日目だったか4日目だったか黄疸検査に引っ
はじめまして🌸ご訪問ありがとうございますこのブログは、障がい児の親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺。医療的ケア児。産後からNICUで過ごし、1歳になる直前2021年4月27日GCUへ移動。現在に至る。退
(むすこのNICU時代の記事です。前回までの記事はコチラ。妊娠中のあれこれは、テーマ1回目の入院、及び、2回目の入院~出産、をたどっていただけたらと思います。)生後4日目の朝(生後約90時間後)に脳室内出血を起こしてしまったむすこ。先生の話では、脳室内出血のグレードは3。右は脳室の拡大あり、左は出血があって判定できずということでした。(脳室内出血のグレードについて、都立大塚病院のHPから引用すると、脳室内出血のGrade分類GradeⅠ:出血が脳室の周囲の一
お久しぶりのアメーバ龍くんと私のスタート4人家族の長男龍牙(りゅうが)です既に知ってる方も居ますがアメブロから始めた私とりゅうがですりゅうがママです(れんとママとも呼ばれます)アメブロを生後6カ月くらい?で初めました当時21歳だった私は"低酸素性虚血脳症"の漢字も読めない程の無知でした。バカ丸出しです初めての育児初めての事だらけでしたブログを始めたきっかけは①りゅうがの病気を多くの方に知ってほしい②りゅうがの成長記録用③私のような同じお母さんはいるのか?
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘は重度障害身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年.2月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます今日は1度投稿したのに何故か上書きしてしまった姫ちゃんの妊娠から出産までを簡単にまとめたいと思います姫ちゃんを妊娠がはっきりしたのは次男の育児休暇
先日3歳になったばかりの息子、発達検査を受けてきました誕生日の複雑な思いが残ったままの私と、すこし体調が悪くなりそうな雰囲気出しながらもなんとなーくキープしている息子、無理やりすこしテンションをあげながら向かいました前もって準備はせず(本当は少ししたかったが何すればいいかわからなかった)、今日ははじめての先生が色々聞いたりするけど、ちゃんとお返事してね、とだけ伝えておきましたしかし、なんと1歳半のときと同じ先生いい先生だったから気持ち的に勝手に楽になる母息子は気づいているのか不明ではあり
和笑ちゃん2学期の学校生活も順調に楽しい毎日を過ごしています✨夏休み中、毎日自宅で水やりをしたアサガオも無事に学校へ戻し楽しみにしていたプールの授業も始まりなにより!学校の廊下に掲示されている学校生活の様子をピックアップした写真の中に和笑ちゃんの姿を見つけて感無量に嬉しくなっているママです✨✨さてさて夏休み中にお試しをした階段の昇降機について忘れないようにママの備忘録も兼ねてお伝えします今は2年生の教室は2階にあります。毎年同じではなく教室の配置は毎年変わるそうなの
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年.2月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続きで過去の投稿の整理中です前回までのお話はこちら妊娠〜のまとめ妊娠そして出産黄疸治療生後1月頃生後2〜3ヶ月頃かみさまとの約束生後4〜5ヶ月成長記録
あくちゃんの保育園入園に向けて、フライングですがサポートブックを作ってみましたサポートブック...障害のある子が保育園や小学校に入園する時に園や学校側に情報共有のために提出する子供についての資料で、ネットでもいろんな雛形があるんですが。。。ここでジレンマが...あくちゃんが入園する予定なのは療育園や支援学校の附属園ではなく、普通の公立保育園サポートブックなんて渡して、『重っ』とか『保育園にここまで求められても』とか思われないかなぁと
お読みいただき、ありがとうございます現在3歳11ヶ月32Wで産まれ、生後8ヶ月にて脳性麻痺の診断がついている長女。一卵性双生児のひとり。双子のもう1人、次女は定型発達。脳性麻痺の原因はTTTS(双胎間輸血症候群)。独歩を目指していますが、まだ時間はかかりそうです!2023.7(3歳2ヶ月)・身体障害者手帳2級・療育手帳C判定(軽度知的障害)を取得しました長女、歩き出しました!!文字通り、1人で歩いて移動するようになりましたー母感動今までは手を繋ぐかこ
5/24(月)午後からの1時間面会時、ちょうどPTさん(リハビリ)と時間が合った。リハビリすごく大切ですよね!私でできること取り入れたい。短い面会中でも。体が動かせない分、しっかりリハビリで体を動かしてあげて、寝たきりからくる廃用症候群を予防したい!筋力もできたらつけてあげたいし、骨も強くしたいよ。排痰のために、体位変換や上体を起こすことは大切!バギーに座らせることも始めています。側弯予防のために、同じく上体を起こすことは大切だが、長時間は重力があるので、かえって体に負
妊娠9ヶ月沖縄から帰ってきて、少し心配だった検診。結果は問題なく、順調でした。この検診が結局最後の検診となりました。ひかたんが生まれる11日前でした。今思えばなのですが…ひかたん妊娠中のお腹はこの時フワフワしたようなお腹ではなく、硬めで突き出るような形のお腹でした。一人目の妊娠の時、+14kg二人目ひかたんの妊娠は初期の頃から体重管理をしっかりしようと、食事は腹8分目にして毎日食べ過ぎないように心掛けていました。そのため体重はこの検診の時で+8.8kg。体重増加を抑えている
日々見るたびに、抱っこするたびに『大きく』『重たく』なっていると感じる和笑ちゃん小学生になって雰囲気も、印象もちょっぴりお姉さんになっているとも感じる和笑ちゃん♡日々のことでなんとなくは感じていても確信まではなくついつい感じた感覚を忘れて日々を過ごしてしまいがちですが…💧ママの感じた感覚はここ最近では確信に変わりました❗️きっかけは小学校で座っている座位保持椅子えっ!つま先台から半分はみ出してるじゃん💦座らせ方が悪いのかと思ったけどしっかりお尻
Official髭男dismさんの曲。今さっき紅白でも歌ってましたね。大好きなのです。大好きだけど苦しくなる曲。さえが旅立った頃Eテレのみんなのうたで流れていました。歌声も歌詞も沁みてみんなのうたでもYouTubeでも何度も聴いてました。この時期出掛けた先、スーパーでも遊園地でも流れていて耳にするたび立ち止まってしまっていました。今も大好きだけどいろいろ思い出して苦しくなる曲。四十九日までの間ほぼ毎日夜さえの祭壇の前でろうそくを灯してこの曲をYouTube
先日さえちゃん無事に特別支援学校小学部入学しました今年の小学部の1年生はさえを含めて8人でした。1人は訪問籍。医療ケアがっつりなのは訪問籍の子とさえともう1人通学の子3人だけな感じでした。とりあえず、みんな可愛いこれから当分付き添いなので、みんなの可愛さに癒されてなんとか乗り越えようと思います。さえの担任の先生…年配の小柄で細い女性の先生…もちろん1人で移乗したりしないだろうけどさえちゃんなかなかのずっしり感だけど大丈夫??と思ってしまった大丈夫なんだろうけど、不安
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年.2月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続き過去の投稿の整理中です前回のお話はこちら今回は生後2〜3ヶ月頃のお話姫ちゃんはそれはそれは寝るわ寝るわ…(´ω`)zzZ😪💤💤😴獲った写真ほとん
GW2日目、狭山にある智光山こども動物公園に行ってきましたこぢんまりしていて、りょん太にはちょうど良かった♪しかし暑い、、。汗を全くかかないもち太。体温調節が苦手なので、熱中症にならないよう、首に保冷剤、ベビーカーに扇風機、おでこに濡れタオル。つい昨日買ったばかりの暑さ対策グッズが早くも大活躍!!ファン付きのベビーカーシートも欲しいなぁ。とりあえず、体温に注意しながら楽しみました。(体温高くなると発作も増える💦)いや、まだ4月だよ!今からこんなんじゃあ、真夏はおでかけなんてできな
さえへのパワーありがとう。7歳2ヶ月ちょうど。お空へ。9月10日四十九日です。気持ちの整理がつかずまだこの記事が精いっぱいです。
こんばんは、泣き虫パパですいつもブログを読んでいただき、励ましのお言葉や色々なアドバイスをいただいた方ありがとうございます今日は娘の手術(喉頭分離)ついて書かせて頂きます。娘の胃の手術が決まり、一緒に気管の手術をするかどうかの選択を今年の2月頃小児科の先生から迫られました。気管の手術は説明するのが難しいですが、口鼻から肺と胃まで伸びている気管を分離して、口鼻から胃へ伸びる管と喉から肺へ繋がる管をそれぞれ1本ずつ作ってやることで口や鼻からの唾液や痰などが肺に流れ込むことが無くなるので誤嚥
バクロフェンポンプの埋め込み手術をして、丸ひと月以上が経過しました。改めて、バクロフェンポンプがどういったものなのか記録しておこうと思います。まま自身が他の方のバクロフェンポンプのブログ記事がとても参考になったのもあり、敢えてつーさんのCTや傷の画像も載せますので、苦手な方はここでお引き返しください。手術入院時のつーさんの身長は92㎝、体重は11.3kgでした。つーさんの体内に入っているポンプは、直径約7cm、厚さ2cmの20mlリザーバーのものです。*画像お借りしました体に対し
さえの頑張りを見届けてから3ヶ月が経ちました。3ヶ月で季節が大きく変わって寂しさは増すばかりです。さえがくれた、たくさんの幸せな時間、思い出は悲しい寂しい後悔そんな思いでかき消されてて宇宙一かわいいさえの写真も遺影以外ほとんど見れなくて本当に…どうしたらいいのか…会いたいなほんとそればかり。今日支援学校の先生が集金の返金があるからと来てくれた。もしデータが残っていたら、学校でのさえの写真をもらいたいとお願いした。快諾してくれた…嬉しいけど絶対号泣だなぁ…写
メンタルがばきばきです。久々かーなーり久々にPICU入院です。初めてエアウェイを入れられてます。あとはネイザルハイフロー。これ以上できることはないと。またさえの頑張りに頼るしかなくて申し訳ないけど…まだママは一緒にいたいよりによって今風邪を引いててしばらく面会すらできないさえに力をお願いします
さえの最期のときからついさっきちょうど半年になりました。半年前の今頃は血の気のなくなったもともと色白のさえがさらに真っ白になりそんなさえを抱きしめて号泣していました。ただすぐにエンゼルケアがあるので病室から出ていろいろさえパパと話をした気がします。りょうたは爆睡中。今も何度もその瞬間をフラッシュバックのように思い出し悲しみと苦しさに押しつぶされそうになります。さえは幸せな7年2か月だったのかな。ママは最高に幸せだったよ。さえが生きて産まれてきてくれ
私の朝ごはんシリアルに豆乳かけて最後にプルーンをゴロゴロッ!!今朝はなんとLOVEたまたまハートですのんママは今日から正職員になりました息子からのエールだと思って頑張ります