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生きる意味もうないさえに会いたいただただそればかり。かろうじて生きるのも疲れる。自ら死を選ぶことはないけど積極的に生きる気もない。でもなにせ丈夫な体の私。中途半端な不調はいっぱいなのに生きるのに支障のない丈夫な体。ほんとさえにあげたかった会いたい。今どこにいるの会いたい
でしたね。今日。買いに行きたかったけど行けず。6年前にさえとお世話になったドナルド・マクドナルド・ハウス。知らない人にもハウスのことを知ってもらってハウスを必要とする人がいることを知ってもらってハウスを必要とする人たちはどんな人たちなのかも知ってもらってその人たちの気持ちに思いを寄せてもらえたらと、そんなふうに思います。ハウスを利用する人たちの理由は様々。でもとても必要な、貴重な場所だと思います。去年の記事も見てもらえるとわかりやすいかなと。当時のことを思い返すのは今は
さえちゃんオムツはGOO.Nのテープのビッグサイズを愛用中元々はパンパース愛用だったのですがとぉーっても大きくなった今はメーカーの選択肢はありません大きいサイズのテープタイプはGOO.Nのみ今は超ギリギリでビッグサイズですがサイズアウトしてスーパーBIGになるまでのカウントダウンは始まってますビッグサイズは20kgまでが目安。さえは現在18.71kgおしりと太ももが、なかなかのダイナマイトボディなさえちゃんは(笑)もはや限界でもスーパーBIGになると1パック28枚で17
前回の長い記事を読んでいただきありがとうございました今回は脳性麻痺で寝たきり、気管切開・胃ろうと、医療ケア必須のゆいくんのディズニーデビューへの事前準備などを記事にしたいと思います※すみません今回も長くなってしまったので持ち物については次回※2018年5月現在の私調べのものです行かれる前にはご自身で再度確認をお願いしますまずはホテル予約パークから近く、お土産などをホテルまで運んでくれるので今回はディズニーホテルの1つディズニーランドホテルを予約宿泊翌日パーク開園15分
わんの脳性麻痺がわかるまで、つづきです。①はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで①再診までの1ヶ月間、私は意識的に左手を使わせるように、右手を抑えたり、時には手袋をさせ使えないようにしたり…。それがよかったのか、はたまた単なる成長なのか、わんの左手の動きは少なからず上達していました。それで安心する反面、やはり右手ほどとはいかないので心配も消えていませんでした。そして再診日。この日は主人も一緒に病院へ。やはり、以前診ていただいた先生はいなくなっていて、新しい先生。今度の先生も若い男の先
いつもありがとうございますもう5月末!?気付けば「夜」気付けば「朝」ですお問い合わせ誠にありがとうございます前開きキッズの前開き長袖ロンパースキルト「100㎝」のサイズ感を教えて欲しいと承りました市販90cm(前開きですが)と比較参考にしていただけましたら幸いです前開きキッズの100cm※キルトと同じサイズですかぶり長袖ロンパースもサイズ感は同じです。ただ、前開きではないですこれだけ差はあります。なので、今
ギプスのオムツ交換に苦労してます普段でも漏れやすいので、術後は一時間おきにチェックをしていますが上手くキャッチできない!ちなみに現在息子は、身長97cm、体重11kgで普段オムツはMサイズのパンツタイプ。今回の手術で用意したのは●グーンのスーパーBigテープタイプのオムツ●グーンの安心吸収パット(15~35kg用)●ピジョンおしっこ吸収ライナーギプス時は普段のオムツより2サイズアップするらしいのですが、用意したスーパーbigでギリギリでした息子のギプスはヒップスパイカ(
ブログを書いていないため、アメンバー申請をされても承認できない方が相当数溜まってきてしまったので生まれてから現在(2歳2ヶ月)までの発達記録を誰でも見られるようにしてまとめておきます多分アメンバー希望の方はあくちゃんの障害度合いに対する発達を確認されたい方が多いかな?と見込み、たまにまとめられるように今回は①としときますあくちゃんは2018年4月生まれ脳性麻痺(PVL)に加えてソトス症候群(変異型)と言う基礎疾患があります(生後2ヶ月間NICU入院)もしかしたらMRIも鍵付きになって
入院中NICUに入院することになり、段々と現実として実感してきた。特に一夜明けてからは、新生児室を通ったり元気に産まれた赤ちゃんの泣き声が聞こえたとき、涙がポロポロ出てきて。そんな自分の状況を客観的にみて、余計に涙が出てきて嗚咽するほどに。総合病院だったから回診やいろんな先生が次々に挨拶しにきて、その度に腫れた目を見て、遠慮がちに励ましてくれるような…腫れ物に触るような、そんな空気を感じて余計に悲しくなった。将来はどうなるの?麻痺が残るの?上の2人の人生もかえてしまったか
もやもや愚痴です。不快になられる方もいるかもです。ごめんなさい。年賀状でさえとりょうたの写真を使ったのですがそれを見てりょうたが生まれたことを知った友達。おととしの私の誕生日、おそらく妊娠報告をするために誕生日おめでとうLINEをくれた友達です。りょうたのお祝いを送ってきてくれたので、それを無視するわけにもいかずお礼のLINEをすると。そこから何度かLINEのやりとり。りょうたの脳のことも伝えて。で、実はうちも2人目できたとき染色体検査をしたダウン症にも程度があるしダウン
月曜日。出来上がったコチラを受け取りに。さえの予防接種があったので、そのついでに。書類は中が見られる状態なので、予防接種の待ち時間に熟読。まぁ病院でなんて読むものではなかった分かってたけど。いろーーーんな辛いこともカムバック。何度も書いてますがさえを産んだあと、私も出血止まらず→血圧低下→意識消失→痙攣発作→搬送となり、ICU(一般の)1週間ICU(母子周産期専門)3週間の入院。なので、NICUにいた時のさえのこと生まれてすぐのさえの状態や治療ほぼ知りません。
ある日を境に娘は胃からお乳を消化できなくなった。原因は幽門狭窄症という胃から腸へ繋がる出口が塞がる胃の病気である。しかも先天性の病気らしく、おそらく重症仮死に関係なく100人に1人の割合で発症し、男の子に多い病気とのこと。。娘は女の子。。。娘のような重症新生児仮死は2000人に1人の割合ということは娘の病状は200000人に1人??ちょっと算数が弱い僕ですが、娘が引きあてた確率がどれほどのものかわかります。確率の話をしだすと暗くなるのでやめます。とりあえず胃から腸までミルクが通ら
和笑ちゃん小学生になりました✨4月6日に入学式も出席してピカピカの1年生です✨✨子ども園や幼稚園での子どもたちの中にいる和笑ちゃんの子どもらしさに触れるたびに小学校は特別支援学校ではなく地域の小学校に入学したいなぁ…と和笑ちゃんが年中さんの頃から教育委員と相談しながら準備を始めた就学ホントに、ホントに小さな積み重ねが入学式の日に素敵な素敵な大輪の花を咲かせた🌸和笑ちゃんの小学校生活はそんな素晴らしい始まりになりました♪入学式当日は混雑が予想されるとのことで入学
いいね!やコメントありがとうございます♡すごく嬉しいです♡こんな時間に更新ごめんなさい。何かしていないと落ち着かない状態でして…(眠れれば良いのですが…ちょっとそれも難しくて…)ちょっと気分転換兼ねて情報収集させてくださいいっちゃんの病院では、小児科病棟は24時間誰かが付き添いしていないといけません。付き添い入院中、問題になるのが「朝昼夜の食事」付き添いの人用のご飯はありませんお昼だけなら付添弁当というものも一応あるのですが…550円もするんですよねできるだけ
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年.2月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続きで過去の投稿の整理中です前回のお話はこちら姫ちゃんの成長記録第5話は≪かみさまとのやくそく≫との出会い生後3ヶ月か4ヶ月ぐらいだったかな。。すっかり忘れ
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます生後43日目8.23この日、MRI結果が伝えられました。白質容量やや減少。髄鞘化の遅れは認めず。髄鞘・・・様々な神経機能を調節している。絶縁体の役割をはたす。左右被殻と内包後脚には虚血による実質障害を認める。被殻・・・脳の中央部に存在する脳構造。内包後脚・・・詳しい情報出ず右脳幹には亜急性期の出血を認める。側脳室には陳旧化した出血痕を認める。脳室の拡張は認めず。主幹動脈の描出には異常認めず
相変わらず、違和感だらけの赤ちゃんでも少しずつマシになってきた症状も!【生後2ヶ月前半違和感】◆相変わらず反りが強い◆体が硬い◆便秘→やや解消◆哺乳力が弱い→やや解消◆モロー反射が激しい→やや解消◆手がだらんとなる(W字にならない)足もまっすぐ(M字にならない)→やや解消◆バタバタと激しく動く→より激しくなった◆ミルクを飲んだ後、ぐったりする。息が上がる。◆右足だけよく動く(左右対称ではない)◆顔を触られるのが嫌で変な動きをする(感覚過敏?)◆目が合わない(
ご覧頂きありがとうございます♥️ご縁に感謝致しますはじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年3月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続きで過去の投稿の整理中です前回までのお話はこちら妊娠〜のまとめ妊娠そして出産黄疸治療生後1月頃生後2〜
11月になってしまいました...。私の息子は現在6ヶ月、生後間もなく脳にまあまあなダメージがあることがわかりました。それからと言うもの、たくさんの似た境遇の方のブログを読み漁る日々。私も息子が6ヶ月くらいになったらブログ始めよう!と思っていました。そしていよいよ6ヶ月に突入!ちょっと過ぎちゃったけど...まずは簡単にこの6ヶ月間のことを振り返りつつ、記録としてブログを書いたり、情報交換なんかできればすごく嬉しいなあと思います。文章すごく下手ですが、よろしくお願いします(^^)彼がブ
/本日もお越しいただきありがとうございますいつもいいねフォローありがとうございます\ま〜たお久しぶりになってしまいましたごめんなさい脳性麻痺の息子は金曜日からショートステイで本日帰宅「楽しかった」と言ってくれたので、母はホッとしてますここに来るまでは長〜い時間がかかりましたが結果オーライです来月もまたみなさんお世話になりますさてさて今日は次女が午後から部活の試合があるとのこと次女「ママ、見にきてよ」と。しかし私「今日は
今日PTさんと話していて知ったことなんだけど、脳性麻痺って身体の内側(内臓とか)にも影響が出ることがあるらしいというのも、まあ麻痺の種類とかにもよるのかもしれないんだけど、うちのそーくんの場合は、痙性麻痺といって、突っ張るタイプの麻痺で。今わかっている範囲ではその影響が一番大きくでているのは左足なんだけど、(足首が硬くて、本人の意思とは関係なくピーンとのびてしまう)それってピンポイントで左足だけが突っ張るとかはなくて、身体の筋肉に対する信号に支障がでているということなので、
ずっとこの制度のことを書こうと思っていてここまできてしまっていました。お産の現場では、お腹の赤ちゃんに異常がなかったとしても私のように予期せぬ出来事が起こってしまうことがあります。産科医療補償制度は、お産をした時になんらかの理由で重度脳性麻痺となった赤ちゃんとそのご家族の経済的負担を補償してくれ、かつ原因分析と再発防止に役立てるための制度となっています。ひかたんも補償対象です。ひかたんのような重度脳性麻痺の子は生後6ヶ月から申請することができます。病院と訪問看護さんから教えていただき
1月中旬に斜視の手術をしてから約1ヶ月が経ちました。昨日経過を診てもらうため、大学病院の眼科で診察をしてもらいましたが、経過も順調とのこと術後処方されていた目薬や、日常生活での制限もなくなりました。ヤッターーーー1日3回の点眼や、シャワーが目に入らないようジタバタするナツを制止してのシャンプーや、洗えない分顔を拭く手間がかかったり…地味に大変でした上:退院後すぐ下:術後10日ナツの場合、内斜視のため内側の目の筋肉を緩める手術をしています。なので、術後すぐは目頭の方が充血していま
タイトル通り、原因分析結果が届きました。去年の9月に最後の書類を提出してから随分とかかりました。その割にはペラッペラ。以前、内容の確認を求められたものとほぼ同じ。そこに分析結果が追加されたもの。分析結果…何度、"稀"という文字が出てきたことか。私が感染した菌はそもそも人への感染が"稀"感染しても腸管感染がほとんどで数日で軽快するような胃腸炎を起こす程度。敗血症に至るケースもあるが"稀"妊婦が敗血症を起こす確率は0.18%、その中でショック状態まで至るケースは10万人に1人の
つづきです。②はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで②一歳になるまでの3ヶ月は、S先生の診察で安心していたのもあり、以前より左手の訓練を意識的に行ってはいませんでした。それでも、少しは上達していたと思います。その他にも、言葉の真似っこや、バイバイ等の身振りなど、できることが増えていた事もあり、順調だと思っていました。しかし運動発達では段々と成長の遅れがみえはじめていました。移動は相変わらずズリバイ。右手を主に使いながらずりずりと動きます。普通のハイハイする傾向は一向にみられず、心配
もうだいぶ経ってしまいましたがさえちゃん今年も無事にお家で誕生日を迎えることができました5月25日さえちゃん7歳になりましたあの日から7年。今年は学校で忙しすぎてさえや私自身の体調不良もあり当時のことを思い出すことは少なかったけど当時に思いを馳せれば苦しくなることだらけ。それでもさえが生きて今もそばにいてくれて一緒に時間を過ごせることはやっぱり幸せなことのほうが多いかな。私が看護学生だった頃、当時の教科書には、さえのような重症心身障害児の多くは小学校就学前に亡くな
次男(5歳児・保育園年長)はいわゆる障害児です早産で予定日より2ヶ月ほど早く出産後NICUに入り退院の際の検査(MRI)で脳性麻痺[PVL]と診断されましたその時は本当に頭が真っ白になりました!次男がきっかけで三男(2歳)の出産の際に育休(育児休暇)を1年間取得しその育休がこのブログを始めるきっかけともなりましたパパ育休についての記事はテーマでまとめています。コレからパパ育休を取られる方とろうか悩まれている方または、そのパートナーの参考になればと思います。次男の
先生に言われた「72時間が峠です」という言葉。信じようと思っても産後のメンタルボロボロな私は信じる力もなくて「もうダメなんじゃないか」とか「何でこんなことになったの」と前向きなことは全く考えられませんでした。入院中はコロナ禍ということもあり、一日3回30分だけミツキに会えました。会いに行くたびに泣きたくなくても勝手に流れ出てくる涙。人生でこんなに泣いたことないほど、毎回号泣しながらミツキと対面していました。周りの赤ちゃんは動いたり泣いたりすることができていて、私にはピクリとも動
少し前に届いたコメントになんとも言えないそれでもスルーしてはいられない大切な気持ちを感じましただからママの感じたことをお伝えしますコメントが届いたのはこちらの2つの記事『小学校の入学式』和笑ちゃん小学生になりました✨4月6日に入学式も出席してピカピカの1年生です✨✨子ども園や幼稚園での子どもたちの中にいる和笑ちゃんの子どもらしさに触れるたびに…ameblo.jp『6才5か月になりました』和笑ちゃん6才5か月になりました✨小学生になってすっかり生活リズムが変わった和笑ちゃん♪
和笑ちゃん✨✨幼稚園を卒業しましたぁ✨✨こども園から合わせると5年通えた幼稚園園での遊びとお友達との関わりを通して心豊かに育ってくれました↑プチ自慢✨和笑ちゃんの膝掛けはママが兄ちゃんがお腹にいる時に編んだママの手編みのおくるみです♡兄ちゃんも姉ちゃんも和笑ちゃんも産院から退院する時にはこのおくるみに包まれてお家に帰ってきました和笑の健康状態や体調のこと気候のこと園での流行病のこといろいろな事情や状況に不安なく幼稚園で過ごせる日だけを選んで通園していたら「出席」の数