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私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLAという病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。初めまして。皆さんは脊髄小脳変性症という病気をご存知ですか?私の娘、紅梨(クリ)はこの病気を患っています。クリは26歳。寝たきりの状態で、食べる事も話をする事も
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はCureDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介の最初からはこちら今振り返ってみると、病気がわかった当
午前中に千秋さんの家庭医から電話があった。「もう一度、延命処置について相談しましょう」ということだった。もし千秋さんが同じような状況になった時、どこまで延命処置を施すか。前回同様、人工呼吸器はつけるか?心肺停止になった時はどうするか?Dr.は、「植物状態になって生きながらえた場合、医療費の全てを保険でカバーできないかもしれません。その時、高額な医療費をあなたが払い続けることを、ご主人は望んでいるでしょうか」と説明してくれた。私は保険を調べてか
千秋さんは昨日のエマージェンシーの後、今までいたマノアと同系列のフォスターホームの、カハラのホームに変わりました。クリが退院したら、我が家から車椅子を押して、千秋さんのホームまで散歩で行くことができます。ちょっと坂道はあるけれど、そこは頑張ろう。クリも千秋さんも、またちょくちょく会えて良かったね。配慮してくれたナゴミホームのカヨコさん、ありがとう。千秋さん、クリの声を聞いたら、目を開けてくれるかな?今日は千秋さんと私の考えを書きますね。コメントを
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLAという病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。初めから読む場合はこちらクリの病気が進行してく一方で、千秋さんも変わっていきました。私たちは、2006年にハワイウェブTVというハワイを動画で紹介するサイトを立ち
皆さんの、本当にお一人お一人の方の応援によって、お陰様でクリが退院しました。ありがとうございます。病院で、最後のブラシをしてもらっている時、クリが急に泣き出して、ナース達が一斉に驚きました。クリはきっと家に帰れることの喜びと、病院での一ヶ月が終わる寂しさで、泣き出したのでしょう。私まで泣きそうになりました。本当に色々ありました。私がナースの一人に、「薬の事まで、細かく指示してごめんね」と言ったら、「ジュンコが
今日は一ヶ月半ぶりに車にガソリンを入れ、洗車をしました。家の中も少しずつ断捨離しています。千秋さんはここ数年、何でもとっておきたがったし、私もいい加減で、家中に物があふれています。足が疲労しない程度にゆっくり整理していきます。********忘れないうちに、貴重な病院生活を、記録していきます。(医療については素人です。あくまで個人的な感想として受け取ってくださいね)クリのいたカピオラニホスピタル、千秋さんのお世話になったクイーンズホスピタ
朝の3時にクリが大発作を起こして、それから朝まで、ずっと苦しんで暴れて、、ナース達は私に気を使ってくれますが、足を抑えたり、さすったりすることはできないそうです。苦しむクリを目の前にして、私は、、絶望感と孤独の中で、一人で病室内を歩き回り、ずっとクリの足をさすりつづけました。どうして神様は願いを聞いてくれないのだろう、いつまでたっても、終わりのないクリの苦しむ顔。何度も私自身がおかしくなってしまうんじゃないか、いえ、おかしくなっていました。
一ヶ月前の今日、クリが入院しました。あれから1ヶ月です。10年分ぐらいのことを経験した気がします。朝、フォスターホームのカヨコさんから電話があって、千秋さんに発作の表情があり、再び脳内出血の可能性もあるので、救急車で運ばれました。今度はストラブ病院です。またしても長い間エマージェンシーで心細い思いをしました。だけどカヨコさんが付き添ってくれていたので、ありがたかったです。一応脳内出血はありませんでした。よかった!!これからは千秋さんも大
夕方クリが鼻水をたらし始めた。よだれも昨日より多い。たったそれだけのことで、心配する私。以前は多少熱があっても、クリは元々が強いから、、などと思っていたけれど、入院以来、ほんのちょっとの変化でも怖くなる。しょうがないか。ビクついて当たり前だと思おう。今日は友人のCocoさんに、久しぶりにネイルアートをしてもらった。クリがネイルを見て、喜んだことから始めたネイルアート。最近は自分の気
クリの退院が明日と決まりました。祈ってくださった皆さん、時間を割いて病院に来てくれた皆さん、ありがとうございました。みなさんのおかげで、二人ともが退院出来ることになりました。本当はすごく喜ばなくてはいけないのですが、、今日はちょっと泣きすぎました。昼に少し家に帰り、会計士に電話しました。彼女はHawaiiWebTVを立ち上げてから、ずっとお世話になっていて、千秋さんも良く知っています。我が家の実情もずっとわかっていて、
刺激的な写真がありますので、苦手な方はスルーしてください。*********午前中に千秋さんがお世話になっているナゴミホームから写真が届きました。何と、千秋さんが笑ったそうです!!すご〜〜い!!届いた写真にはにんまりした千秋さんが写っていました。ちょっとずつでも、回復しているんだよね。今日は千秋さんが通っていたデイケアに私物を取りに行ったり、お店に行けば、千秋さんが好きだった食べ物ばかり目に入り、折に触れ、胸がちくんと痛むけれど、絶対に
千秋さんがクイーンズホスピタルを退院し、マノアのフォスターホームに入りました。山間の静かな場所です。前にも書いたかもしれないけれど、ハワイでは少人数のケアホームやフォスターホームの制度があります。千秋さんのフォスターホームも、患者は千秋さんを含めて二人。普通の一軒家をフォスターホーム用に改築してあります。我が家よりずっと綺麗で、居心地が良さそうで、千秋さんが大好きな、自然の風がたくさん入り、ハワイアン風のとても素敵なホームです。(写真がなぜか
最近1年前のことをよく考える。千秋さんの命日が迫って来ているからかな?それもあるけれど、千秋さんとクリと私の病院生活を、やっと振り返る気持ちになって来たのかもしれない。不思議だな。あんなに大変だったのに、今ではとても懐かしい。クリの病室も、千秋さんの病室も、思い出がたくさんあって、、いろんな人が助けてくれた。クリちゃんコミッティーのジョージさんは、わざわざ日本から見舞いに来てくれた。友人のゆみさんは、真夜中
今日は東京で行われるイベントのご紹介です。何度かこのブログでも書いた[HUGHawaii]。大切な人を亡くした方を日本語でサポートする団体です。私は千秋さんを見送った後、HUGHawaiiの人たちが頼りの綱でした。うまく言葉にできないのだけれど、、「この異次元に来た感覚はどうしたらいいの?」「私、このままではおかしくなっちゃう」「こ〜〜〜んなに会いたいのに、なんで会えないの?」いるはずの人がいないという感覚は、私には到底耐えられないと思いました。
クリがまた大発作を起こしました。調節するのが難しいね。千秋さんのことは、、、何かを一生懸命している時は大丈夫なんだけど、一瞬、落ち着いた時に胸が痛くなります。すぐ横にいてくれると、何度も何度も自分に言い聞かせます。ちゃんとクリを守ってよ、千秋さん。クリが歩けていた頃のことを考えると、そのことでも胸が苦しくなるけど、諦めてないからね。クリがまた歩けるようになると、諦めてないか
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はCureDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介の最初からはこちら私たちの闘病記を語る時避けて通れない
いつも急に目がさめる。クリのモニターのアラームがなっていた。サチュエーション(酸素)の数字が50になっている。(通常は90以上、それ以下は要注意と言われた)「クリ!!」と叫びながら飛び起きて、いつもならすぐに横に行くのだけど、一瞬悩んだ。足のブレースをつけるのに30秒はかかる。ブレースをつけずに行くことは、、たとえ今回は行かれても、また足を痛めることになる。怪我する可能性もある。(私の左足はブレースなしでは全く立てない)クリを家に連れて帰るためには
1年前の今日に載せた「千秋さんの最後の写真」。本当にいい顔をしているね。最近はあなたがいない生活に少しずつ慣れてきて、それがまた悲しいんだ。大丈夫な時間もたくさんあるけど、ある時、急に、、、「え〜、どうしても会えないの?」「いや、もう、頭を何度でも下げますから、私の負けですから、お願いですから、もう一度会わせてください」と、思ってしまいます。あなたの暴言があまりにひどかった時、「あなたがいなくなっても生きていける
たくさんの励まし、ありがとうございました。千秋さんほど亡くなって褒められる人は珍しいと思います。「クリちゃんを守ってくれたんだね」「最高のお父さんです」と多くの方から言われました。それにね、亡くなるタイミングも、千秋さんらしいです。このタイミングだから、悲しみよりも前に、「よくやったよ。クリを助けてくれてありがとう」という感謝が先で、まだ実感がわきません。きっと千秋さんは、私の悲しみが少なくなるように、クリを助けたら、「これでよ
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はCureDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介の最初からはこちら全く予定外の事が立て続けに起こって
いつものようにクリの病室からブログを書いています。千秋さんは新しいフォスターホームで、ゆっくり一夜を過ごしました。本当に環境のいいところで、ホームのみなさんも優しくて、ありがたいです。今日は千秋さんの好きな”時代”などを、聞かせてもらっていました。マノアの風はひんやりしていて、汗かきの千秋さんには、気持ちいいと思います。あ、私は、、まだまだ足の固定は続きますが、車椅子や杖は使わなくなりました。車もヨロヨロと運転しています。
千秋さんは脱水症ではなく、脳出血でした。脊髄にも少し損傷があるそうです。こちらの言葉は聞こえていると思います。目を開けることはできません。出血は少ないのですが、血の量に対して、なぜ意識が戻らないのか、わからない部分も多く、ICUに入っています。病院が違うので、行き来が大変なのですが、今度はできるだけ千秋さんの方にいてあげたいです。お世話になったユキさん、ゆみこさん、ヒコさん、タラ、特にありがとうございました。皆さんがいなかった
今日はタラがクリの病室で寝てくれるので、私はクイーンズ病院の千秋さんの病室で寝ます。明日は32回目の結婚記念日です。千秋さん、結婚記念日なんだから、絶対に戻ってくるんだよ。病気がわかってからの10年間、何にもお祝いしてこなかったじゃない。明日ぐらいは、私に大きなプレゼントちょうだいよ。そしたら、もう二度とお祝いしなきてもいいから、何にも、何にもいらないから。お願い、戻ってきて。お願い
クリの方に来ました。身体がむくんでいました。初めて見るクリの姿で動揺しています。肺と腸と血液にバクテリアがあるそうです。おしっこは出ているようで、それは救いです。祈ってください。祈ってください。「(二人がダメなら、)千秋さんは諦めた」と言ったら、ゆみこさんに二人とも諦めちゃダメと言われました。たくさん、たくさん、祈ってください。お願いします。
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はCureDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介の最初からはこちら心配な事と嬉しい事両方あるので先ずは
千秋さんを見送る会で使う写真を選んでいる。沢山ありすぎて、全然時間がないよ。会いたくて、会いたくて、、、千秋さん、あなたの人生は幸せだったんだよね。そうだよね。会いたいよ。
みなさん、本当にありがとうございました。千秋さん、最後までクリを守ってくれたんだね。すごいパパだよ。たくさん、たくさん、たくさん、ありがとう。あなたとの結婚生活は、めちゃくちゃ楽しかったです!!!ありがとうね!!!大好きです!!!
今日はボランテアトレーニングに出席しました。その中で、アルカイック・スマイルという言葉を教えてもらいました。人は自然のプロセスで亡くなる時、最後にアルカイック・スマイル(口元だけが少し微笑んだ表情)になる人がいるそうです。人生に満足したような笑顔。私の中では、千秋さんはそんな表情だったと思ってます。何と言っても、怒っているか、ヘラヘラニコニコしているか、いつもどちらかだったので、亡くなった顔を見て、「千秋さんってこんな顔していたっけ?」と
今だから書いておく。二人の病気がわかって、何十人もの人に、「千秋さんと結婚していなかったら、、」「他の人との人生だったら、、」と言われたけど、私はあなたが良かったんだ。あなたでないと、嫌なんだ。あなた以外の人なんて考えられない。「淳子さんは大変でかわいそうな人」とも思われているけれど、そんなことはないんだよ。大変だよ。すご〜〜く大変だよ。でも、あなたとクリとの生活は、面白くって、楽しくって、笑ってばかりで、