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17年前の今頃でした。「あと1日仕事行ったら、GWだぁ」だからまだ4月ですね。浮かれ気分が油断を生んだのでしょう・・・まだペンギンのようなヨチヨチと歩けていましたが帰宅したその晩、居間で転びましたよく聞く、そんな時のスローモーション・・・かと言って、どうにもできないんですけどね。転んでいる最中、足首から『ポキッ』という音入院することは免れましたが松葉杖は使えないので仕事を休む期間が長くなりましたそれをキッカケに退職もして障がい手帳や障害年金の
発症してない(笑)姉が仕事場に遊びに来た。山菜を取りに行くいう。こごみがもう終わりらしい。何度か食ったが食い納めしておこう。俺も行ってていいか聞いたら病気の人は無理と言う。そう言われると行きたくなるアマノジャク(笑)前森の奥の道のない所らしい。妻も行くという。「俺病気だから行けるとこまで行って無理なら車に戻ってるわ」と言い行くことにした。仕事サボって(笑)自分チャレンジだ。道がないどころか平らじゃない(当たり前)そこらに落ちていた枯れ枝を拾って杖にした。お!こ
いいお天気だったので、恒例のこちらを食べて公園へ行くといういつものコースを辿ってきました。連休と言っても主人は毎日仕事なので、いつもの土日と同じです。今我が家の玄関には歩行器、自走式車椅子、電動車椅子が置いてあり、大渋滞とりあえず、自走式車椅子は使う日が決まっているので使わない時は保管場所を考えなければ。歩行器は、訪問リハビリの時しか使っていない状態です。たまーーーにリハビリがてらゴミ捨てで使うちなみに娘、歩行器のことを飛行機と言います。きちんとセットはできないものの、子供たちが途
泣いた。泣くのは、セキショーの治療法が確立したとき。(嬉し涙)って決めてたのに、泣いた。だって、担任PTさんとのお別れの日だったんだもん。お別れ…といっても、産休に入られるんやから、悲しいことではないんやけどね。彼女が妊婦さんになった。と聞いたときは、めちゃくちゃ嬉しくて、孫が産まれるときって、こんな気持ちなのかしら?って思ったくらい(笑)産休に入る日がわかったときも、今回は泣くまい。笑って送るんだ。って決めてた。昨日、産休前の最後のリハビリでも泣かずに時間が過ぎていったから、し
突っ張りはあるが、我慢ができないほどでは無い。他の人より軽い。ふと何故だろうと思った。実は飲む点滴と思い、スポーツ・ドリンクをよく飲む。ナースが「電解質を取ると、こむら返りが少ない」と言うのを聞いた。スポーツ・ドリンクには、電解質が入っている。もしかして突っ張りが軽い理由なのではと、思った。ペットボトルで何を飲もうか迷ったら、試しに、スポーツ・ドリンクを選んでみては、ポカリ、アクエリアスを飲むと、もしかして、突っ張りの回数が減るかも。よくわからないことを書いている。でも
昨日は少し動きやすく感じましたが、今日は雨なのでダメダメですヘルパーさんに来て頂いたので家が整いました体力回復して来たので、息子へのゴールデンウィーク明けまでの友達禁止令を撤回。早速お友達を連れて来ました。今日のおやつ。定番のティラミスでした。
『今だけ金だけ自分だけ』って言葉無くなればいいのに。本気でそう思う。綺麗ごとじゃなくカッコつけるわけじゃなくホントにホントに思います。人を傷つけ嘘をつき騙してなんか嫌・・・お金は生活するのに必要です。だけど、「もっともっと」は違う・・・感じやすくて傷つきやすくてここまで生きてくるのは容易じゃなかった。世間は連休で、お天気も晴天で私は小さい家だけど無限に広がる『私と犬だけワールド』でそんなことを考えてます。
ボディークリームが残り少なくなっていることに気付き、他にも購入したい商品があり、お天気も良かったので散歩がてら近くの郊外型ショッピングセンターに行くことにしました。そこに行けば欲しいものは取りあえずなんでも揃っていて便利です。ラヴちゃんもいつもとは違うコースでの乳母車散歩は良い刺激となるでしょう。午後2時に良子お姉ちゃんに付き添いを頼み、タクシーを予約しました。出発までの時間、まず、私は身づくろいをします。女心ですかね、誰も私の顔をマジマジとは見ないのに、ちょっとそこまでの買い物に
気になっていた白髪染めをしてもらいました。夫は段々上手くなってます。美容室でやれば楽なんだけど、罹患する前から液だけ美容師の友人が譲ってくれて自宅で月に2回のペースでやってました。白髪が出るペースが速いし、杖歩きだし、見た目だけ自分の出来る範囲で小ざっぱり、、、と思いますが、1人で出来るわけも無くカラー剤をぶちまけた時に諦めました。通院やリハビリに合わせてやるって寂しい用事なんですが、、、ヘアカラーとカットだと2時間くらいはかかるし、自宅でやれば節約にもなります。手伝ってくれる人が
私が連れ合いと呼ぶのは、理由がある、男と女を卒業して人生を共に生きるパートナーになったから。私より飼い犬が好き❤️私の遺伝の巻き添えには、したくなかった。迷惑をかけるから離婚しようと頼んだ、私の申し出に、首を縦には振らず。寄り添って歩いてくれる、決心をしてくれた。決して仲がいい夫婦ではなかった。この人のために、迷惑かけないよう、リハビリをする、自分のことは、自分でする。してもらっているのだから文句は言わない。それが、私のせめての、恩返し。運転してもらい、病院、週4日も、
診断されて、わたしがしたことは……「一日にごみ袋を三つ出す!」です。とにかく捨てました!!これから動けなくなるのなら、今のうちに身辺整理をしようと。スカートも捨て、もしかしたら着るかもと保管してた服も捨て、取っておいた子供の小さくなった服も処分しました。わたし以外に片付ける人はいないだろう!たぶん二週間くらいはひたすらごみ捨て。万歩計も見てなかったので運動もしてなかった気がします。それでも運動しか手がないのだと思い、色々な運動器具?を購入してます!ついでに安眠グッズも。それ
幼稚園の親子遠足がありました。我が家は主人に行ってもらいました。途中自由時間の動画が送られてきたのでそれを見てほっこり。娘と同じクラスの子のママさんが、私を見かけたことがあるらしい。電動車椅子だから印象に残っていたと。よかったら、見かけたら声かけてくださいと主人に伝えるように頼みました。電動車椅子はそれだけで覚えてもらいやすいので、ある意味便利アイテムだと思いました。と同時に、姿勢とか格好とか、ある程度気をつけていなければなーとも思いました。訪問リハビリでは外歩きに行きました。
2/28午前11時過ぎ頃。リアンが虹の🌈橋のたもとへと旅立ちました。月曜日から急に食欲が無くなり息が苦しそうに見えました。なんとかお薬だけは飲んで欲しいと思ってキッチンでかぼちゃやさつまいもなどを用意してる時にリアンは私を見てたのに、、、。お水も一緒に運んだ時には亡くなってました。何故私は側にいてあげるだけで良かったのでは食べさせることより抱いてあげていたら良かった深い悲しみ、寂しさで胸が苦しくて、、、泣き過ぎて頭が痛くなるし、胃もムカムカして食べられない。乗り越えられるのだろうか?
今日は動物園に行ってきました。娘、高2(笑)てな、理由です写真部でして、文化祭用の展示物を撮りに来ました!ちなみに家から車で10分以内にある動物園です。だから、もう何十回と行ってる場所階段にも手摺があり、車椅子・ベビーカーのためにスロープが多いです!普段なら絶対に行きませんが、あと数日で娘の進路説明会……動物園に行けたら、進路説明会も行けるわけのわからぬ暗示です!わたしは本当にメンタル弱く、人が見てると緊張マックス実際は見てはいない!自意識過剰なのは分かっていますそれを
先週末は『癒しフェアin大阪』に森鍼灸院が参加して参りましたいつも来院される患者さんやお久しぶりの方、また初めましての方ともお会いできるこのイベントは、毎年参加してますが、楽しいですね♪森先生の講演会も大盛況ワークショップも満席で、80名で唱える祝詞は、エネルギーで溢れていたそうです皆様、ご来場ありがとうございました!さて、今年は皆さまにお伝えできるイベントがもう一つあります癒しフェアにご参加いただいた方にはチラシ
昨日夕方近所の92歳になるおばあちゃんがお店来て自宅のカギを持って出るのを忘れて家に入れないからおばあさん家のお嫁さんに連絡して欲しいと言ってきた😵私はすぐにお嫁さんに連絡したがすぐには帰れないとのこと敷地内に予備のカギを隠してるから行って欲しいと言われた😓で、カギの在処を聞いたけど覚えられそうにないからメモした「木戸を入ってすぐ右にまた小さい木戸があるのでそれを手前に引いて入ると裏庭があってすぐの木と木の間をお腹を引っ込めて通り自転車を止めてる横を通ってまっすぐ
このブログを初めて書いたのが2016年の8月末の頃でした。書き始めてかれこれ1年半になります。最初の頃はブログを書く私の横でいつもラヴちゃんがキーボードを叩く音を聞いてくれていました。聞くと安心するのか、やがてスヤスヤと寝息をたてるのがラヴちゃんの常でした。今、ラヴちゃんは整理ダンスの上で骨壺の中に収まっています。可愛らしくも利発そうな顔は私に抱かれ写真立ての中で楽しそうにしています。一年半って決して長い年月とは言えないんですが、けれど私にとってはやけに長かったです。長
「1リットルの涙特別編〜追憶〜」は2005年10月11日から12月20日まで放送されていた連続ドラマの続編で、2007年4月5日にスペシャルドラマ版として放送されました私は観ましたけれど忘れていました今日、『1リットルの涙をぜひ見てください』というXの投稿を見て開いてみたら特別編でした「1リットルの涙特別編~追憶~」あらすじ(公式サイトより)池内亜也(沢尻エリカ)が亡くなって半年――。看護師になった亜也の妹・亜湖(成海璃子)は、常南大学医学部付属病院の内科に異動になる。
三重はお茶の生産が全国三位なんです。お茶畑がたくさんあります。今日は🎵夏も近づく八十八夜です。節分が済み、立春から88日目は新茶摘の日。連れ合いは、静岡県、富士市出身、おじいちゃんから、新茶が手に入った、取りに来いと電話をもらい、孫に会いたいのはバレバレでしたが会いに行った。茶畑で富士山と写真を撮ったあれだけお茶を飲んでいても、がんでした。お茶畑が、新芽の黄緑色に、光る時期とても綺麗です。お茶畑をよく見ると、高い所に扇風機の様なファンがついてます。何だろうと思っていました。防
今日、初診なのに、、精密検査もまだなのに、脊髄小脳変性症と診断されました。難病て。頭が真っ白で、説明がなにも入ってこない歩きにくい、走れない、ろれつがまわらない更年期じゃなかったよ😢
昨年の8月に娘は20歳になりました。デコレーションケーキ🎂を食べお祝いしました。そして障害者年金と手当も頂けるようになりました。キラキラした素敵大人女子💕の仲間入りです。その数日後にコロナ感染。大変な日々でしが成人式のお手紙が届いたので参加しようか迷いましたが、感染症が怖くて欠席しました。通所で成人を祝う会を開いて下さり、夫婦で出席しました。娘を入れて3人。他の保護者の方たちとお会いしお話できたのも嬉しかったです。来賓席には学校の先生も出席されとても嬉しい会でした。元担任の先生
昨夜韓国テレビで、日韓歌王戦🎤が、放送されて東亜樹ちゃんが【兄娘坂】を歌ったこの曲は、僕が28歳の頃、流行ってました坂上忍さんがテレビ番組で、上手いと言った曲です圧巻‼️同じ時期に生きていて良かったと思いました。ありがとう亜樹ちゃん
夫が交通事故にあってから1ヶ月以上たちました。労災保険も手続きしていますが、病院のソーシャルワーカーさんから労災保険がおりなかった場合の医療費制度があると教えて頂き手続きしました。限度額適用認定証難病医療証お待ちの方はわかると思いますが、自己負担額を所得に応じた限度額にする為の医療証です。少しですが心に安心感をえられました。夫は少しずつですが回復しています。歩行器で歩くリハビリも始まりました。高次脳のリハビリも始まります。弁護士の先生も決まりこれからは夫と娘の事に集中できそうで
おはようございます現在の病気の進行状況良くも悪くもなってなくあまり変わりない。新薬に期待してたけど昨日の主治医の話聞いてて期待が薄れたふらつきが無くなってくれるのは大変うれしいけどその前に麻痺を治す薬を開発してと思う私であった。私と弟1の型である「シャルルヴォアザクネ痙性失調症」は足の麻痺が強いのね。麻痺が強いから思うように足が動かないんだよね。主治医も「リハビリ頑張って」と塩対応だし診察の意味あるのといつも思うんだ。
ゴールデンウィーク前半戦が終わり、今日はようやく待ちに待った1人時間がやって来ました。お天気もイマイチだし、荷物の受け取りがあったりで出かけることはありませんでしたが、1人最高体力の回復を実感して、嬉しい気持ちにもなれました!先生の見立て通りの期間で、肺炎は完治しそうです。スーパー暑がりな私は、昨夜からパジャマを半袖にしました。快適〜昼間はもちろん半袖です。次に長袖を着るのは10月下旬かな。ゴールデンウィーク後半戦は、1日しか予定がありません。また公園通いの日々かな。それにし
こんばんは今日は、レディースデーでダルかったので、家でこはくとのんびりしてました(´・ω・`)と、のんびりしてたら色々お届け物が来たりして何回も玄関に呼ばれる事に最初に言っとくと、楽しい物ではないです(笑)まずはお薬(笑)先日、大学病院を受診して『4月22日【SCD】最後の大学病院受診(多分)』私は、2023年に指定難病18【脊髄小脳変性症(SCD)】を発症しました。遺伝性で、父からの遺伝。SCA3、マシャド・ジョセフ病です。罹患数の少なさ。…ameblo.j
脊椎小脳変性症の嫁ですが胃瘻が造ってありほぼ寝たきりという事で災害が起きても避難出来ないので蓄電池を設置しました。長期では無理ですが短い間ならしのげると思います。これで少しは安心です。そして今日は土曜日です。嫁をデイサービスに送って行ってから霞ヶ浦緑地公園へ釣りに行ってきました♪水温が一番低い時期ですのでまったくアタリは無かったです。でもアタリを感じる為に集中しているだけでストレスの解消になりました。霞ヶ浦緑地公園のソメイヨシノも満開でした♪で釣りから帰って嫁を
主人は確定診断のあった56歳から障害年金を受給してます先月65歳になったので老齢年金の受給資格となりました年金事務所へ問い合わせすると障害年金と老齢年金どちらの方が取得が多いか金額は電話口ではお伝え出来ないとの事窓口相談の予約を取りました一ヶ月後の3月私が1人で面談に行く場合委任状が必要で各年金事務所で対応が違うようなので直接電話して確認してから行ってくれと言われ問い合わせすると障害者手帳と私のマイナンバーカード持参との事障害年金は非課税老齢年金は課税しっかり調べな
毎週。火木の朝7.40分から30分あります今日も血圧を測りながら酸素飽和度、体温計などを、測ります椅子の立ち座りと立ってつかまるのは、療法士の腕だけ怖くてもやってます毎回、違います訪問リハビリは、気休めだけで💦医療保険対象で月一回看護師さんが来ます
職場の健診センターは相変わらず神経難病には優しくない遠いと言っても普通の人なら歩いて5分かからない靴を履き替える無理と言って許してもらう結果は異常なしでも目は見えないホントは運転してはいけないレベル字が見えないだけだから大丈夫眩しいけど🕶で解決私は『完全右脚ブロック』『反時計回転』らしい心電図の結果健康な人でも1000人に3人位いるんだってどんだけ希