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こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。進行性で、今のところ特効薬的なものはありません。普通に生きてきて、ある日突然障害者となる訳です。もしかしたらご自分の身に起こっていたかも知れません。症状によっては、意思とは関係なく身体の一部が動いてしまうこともあります。ですが、私達の考えていることは、昔と全く違いはないのです温かい目で必要な時、お手を貸して
同じ難病で、同じ市民でまた、このブログを教えたのに、数々のSNSをブロックしてきた加藤千春。人の意見を聞かないし、Xでは、チャコと偽名で呼んでる長くブロックしてる僕はひとりぼっちは慣れてるけど自己中の人はダメ👎治験を皆んなに勧めてるのも自分の欲のため厚生労働省の認可は、なかなか降りない話きた人!自己中と関わるのは辞めてほしい一人で生きてきて馬鹿みるのは、慣れてるけど許せない脊髄小脳変性症ひとりぼっちの難病生活
先日から、電動車椅子の右の前輪がスピードを上げて運転するとガタガタなるようになりました。なんとなく怖いので、今日は徒歩圏内の移動のみにしました。ちょうど主人がお休みだったので、途中まで直してもらいました。今手元に工具がないとかで、完治まではいかず。そういえば、介護保険の件ですが、私はサービスをたくさん使っているわけではないので、今のまま障害のみでいいらしいです。一安心。今日は一日中食べていたような…。やはり空腹感を感じてから食べた方が美味しく食べられますね。ストーリー#7|Re:
「先生、どんなことでも、私本人に言ってください。まず、自分のことは自分が最初に知りたいです」医師はうーんと唸りながら、私の顔を見つめた。(あ、この人、言うの渋ってるな)ーこれ落としましたよーと、知らない人がハンカチを落とし、それを拾って渡すときみたいに私は続けて言った。ひょうひょうと明るく・・・。「余命とか考えなきゃいけないんだったら、私が知っときゃだし、今まで何でも一人でやってきましたし、これからも一人で対応できますよ」一呼吸して、医師は話し出した。「余命を考える必
グーパー運動、10秒間に何回できますか❓グーパーをして1回ですよ。老稚園でしました。*30回以上=優秀な器用な手です*20回以上=合格ライン普通の手です*20回以下=生活に支障が出る手ですボタンが出来ない。字が書けない。結べない。不器用な私の手です。私は最初17回でした。あれこれ他の体操後、もう一度すると、19回。みんなも回数が伸びていました。ショックなのは、お年寄りの方が、私よりたくさんできる人が多い。だいたいボーダーの20回ぐらい。悪いなりに練習効
まだ、外来受付中。本持ってくれば良かった…で、あまりにも時間があるので、父にメールしてみました(そのうち書きますが、私はファザコンです)。そろそろ、おばさん達に私の病気のことをはなしてもいーい?おばさんが知ると言うことは、一族郎党全員が知ると言うこと。ということは、町中にしれわたると言うこと(小さい町なので)。父にも(どうでもいいし、関係ないが、)話して来る人がいるでしょう。その応対に手間とらせてしまいます。だから、自分の親族には姉と兄弟同然の従兄弟にしか話してませんでした。父からの
入院生活も半年以上となり、ちょっと療養所という感じのところに移った方がよいかなと・・・・ですから、移動のため、少しバタバタしますわね。暫し、中座いたします。皆様、ご機嫌麗しゅう・・・・一人だけ判ればいいやFINETHANKYOU.ANDYOU?難病は早く見つけての気持ちです押してくださいますかにほんブログ村他の難病のかたのブログも見られます
私は、2023年に指定難病18【脊髄小脳変性症(SCD)】を発症しました。遺伝性で、父からの遺伝。SCA3、マシャド・ジョセフ病です。罹患数の少なさ。症例の千差万別さでなかなか病気の研究が進みません。これから同じ病気で悩む方に、少しでも情報を残したく、私の病気について記録に残していきたいと思います!こんばんは今日は、大学病院受診の日でした雨+月曜日で、地獄みたいに道が混んでた……。駐車場も満車で、停めるまで20分かかったんですが……💦と言っても、軽い問診位で
多系統萎縮症の相方<現状>膀胱留置カテーテル誤嚥防止術(喉頭摘出)永久気管孔胃ろう造設ラコールNF配合経腸用半固形剤はじめました既にご利用の方も多いので何を今更!な内容で失礼します^^;全くのどどど素人の私はラコール半固形を処方されたものの注入ってどうやるの??何が必要なの??ってまずはそこから...数ある物品の区別もさっぱり先輩介護友の皆さんに聞きまくりアドバイスをもらいまくりその後訪看さんに3種の注入法の指導をじっくり受けてよ〜やく
今日は歯医者の定期検診でした。最近手も力がはいりずらいため、歯磨きも大変ですですが、むし歯もなく無事に済みました。良かった午後はSTでした。
脊髄小脳変性症と診断されて6年目になりました。ただの自己満足ですが、年数増えたほうが頑張ってる感が増すような気がしています。今回はわたしには良かったものをご紹介します!推定2年以上前にミラクルさんがブログで紹介してくださった小脳を鍛える?めまい改善?体操です。ミラクルさんの記事を探してみたのですが見つけれなくてわたしはそれまでに1年に一回くらい回転性のめまいに襲われていました。もともとの頻度は少ないですが、教えてもらった体操を毎日やっているおかげで2年以上めまいを起こしていません。
毎週水曜、木曜辺りが一日中眠くて困っています。水、木あたりにお風呂に入れない日がやって来ます。昨日がそれでした。本当はご飯も食べずに1秒でも早く寝たいのですが、主人がご飯は食べるようにと言うので、昨日はご飯は食べました。20:00〜6:30まで目覚めることなく爆睡しかしスッキリ感はなく。今日は朝から訪問リハビリでした。優しいけどスパルタPTさんが担当で、グッタリ。アラームをかけてお昼寝までしてしまいました。お風呂に入ることがこんなにも体力を使うことだなんて…。動きが遅いので、
病院受診あるのに飲みにでかけて検査結果正常と言われ又でかけた旦那さん毎日家の事やってるのでストレス発散になればいいのだが今日ケアマネさん訪問口腔ケアで歯医者からスキマブラシ勧められヘルパーのケア時間を増やす提案ありちょうど同じ事考えてたところ旦那さんの都合もあり調整旦那さんの出張で留守時私の食事支援もプランにケアマネさん入ると安心モヤモヤ解消
ユタ保健大学の発表です記録としてAfter25Years,ResearchersUncoverGeneticCauseofRareNeurologicalDiseaseSpinocerebellarataxia4isasevereprogressivemovementdiseasethatcanbeginasearlyasthelateteens.Now,amultinationalresearchteamledbyUn
お久しぶりの診察などでゆっくり出来なかった週末。疲れて帰宅後はしばらくベッドでゴロリ。衝撃だったことは、いつのまにか構音障害が出始めていること。声も小さい。そして、必要になった時にすぐ使えるようにと、T字杖を買いました。まだまだ使う機会がありませんように。あぁ、もう眠い🥱💤
株式会社リプロセル2022年6月10日のプレスリリース事業計画及び成長可能性に関する事項(PDF)に、ステムカイマルの概要や臨床試験の結果、今後の取組み等について記載されていました(主にP19〜27)ので、気になった箇所を記録しておきます。■ステムカイマルの特徴と使用方法脂肪組織由来の間葉系幹細胞パラクリン効果:増殖因子やサイトカインの放出免疫調節:抗炎症効果分化能:分化による損傷した組織の修復※分化能とは細胞が異なる細胞種へ分化する能力のこと■第Ⅰ相臨床試験結
ちょうど今年は介護保険を利用開始してから10年目あの時介護保険証が届いてなにすればいいかわからなくて近所にケアマネ事務所の看板があってそこに記載の電話番号へかけてみてしばらくは日中デイサービスだったけど徐々に家でのリハビリが始まり人の出入りが多くなりあのお宅のご主人は病気らしい◯◯ちゃんのパパは病気らしいっていう噂もマンション暮らしだったのであっという間に噂も広がってたね夜中に転倒で何度も救助したり大のトイレが間に合わなくて素手でキャッチして大騒ぎしたりさ書き出したらきりな
今日は動物園に行ってきました。娘、高2(笑)てな、理由です写真部でして、文化祭用の展示物を撮りに来ました!ちなみに家から車で10分以内にある動物園です。だから、もう何十回と行ってる場所階段にも手摺があり、車椅子・ベビーカーのためにスロープが多いです!普段なら絶対に行きませんが、あと数日で娘の進路説明会……動物園に行けたら、進路説明会も行けるわけのわからぬ暗示です!わたしは本当にメンタル弱く、人が見てると緊張マックス実際は見てはいない!自意識過剰なのは分かっていますそれを
今日はもう少し書いてみたい、というか所望があって・・・それについて述べたい。私の所望とは、脊髄小脳変性症の疑いがあるなら、神経内科に行ってみようということと、この病気であることがわかったら、やっておくべきことやるべきではないことの仕分けをしてほしいと望むのだ。わたしは数々の症状を何年間も更年期障害だと思い込み、ギリギリまで放置していた。というのも、同年代の友達に症状を話すと、更年期アルアルになって、共通の話題となるのだ。例えば、眩暈がすると言えば、私もそうなのよと返ってくる
人は難病になると、または、病気になると離れていく特に仕事関係、言葉では、いい事言っても離れていくなんで脊髄小脳変性症という遺伝の難病になったのか。遺伝から、仕方がない最近、特にそう思う‼️一匹狼は、なれててもこれは、辛い脊髄小脳変性症ひとりぼっちの難病生活藤田タケシ
今週は嫁が体調を崩してしまい火曜日からずーっと休んで介護をしていました。今日になってようやく体調が戻りつつあるので気分転換の為にも釣りによく行く霞ヶ浦緑地公園へお散歩に行ってきました♪オオシマザクラでしょうか?葉っぱと一緒に白っぽい桜が咲いていました。いつも釣りをするポイントです。釣りをしている人はまったくいませんでした。のんびりのんびりお散歩してやはり咲いているのはオオシマザクラ?ばかりでソメイヨシノはまだまだでした。お散歩から帰って嫁は横になって休んでいます。
冷たい雨☂️暖房つけっぱなし‼️寒ーい🥶セレジスト💊薬を飲み始めてから、重だるい身体はかなり軽い。左肩甲骨あたりの違和感も今はなくなり、以前より快適に過ごしている。だ.け.ど、階段を登るのがなかなか辛い🥵片脚で力を入れて踏み込むことが大変で。昨年の夏の終わりに、初めて長野を旅行。1日目は善光寺へ、翌日は戸隠神社⛩️へお参りさせていただきました。戸隠五社巡り。行きは五社のうち一番麓に近い場所までバスを利用。そうの後は神社を巡りながら山登り。最後の戸隠神社をお参りするのには、大
ゴールデンウィーク後半戦2日目。1日早いけれどこどもの日のお祝いということで、子供たちの希望にある程度沿った形での行動を取ることにしました。いつもは私鉄で移動しているのですが、息子の希望により今日はJRに乗りました。新型車両だったらしく、私は全くわからない息子は喜んでいました。今日の目的は、①星乃珈琲店へ行くこと②期間限定で売ってるドラえもんグッズを見ることの2つでした。無事、目的達成ドラえもんグッズも、一人一つずつ買えました。前々から思っていたことで私がブチ切れてしまい、今
はじめまして。脊髄小脳変性症(SCA3)という神経難病になってしまったのが七年前。このたび野望が出来たので楽天ブログから引っ越してきました。野望1:子育て中の難病・闘病ママが安心して暮らせる世の中にする(PTAとか子供会とか育児とか悩みまくりなので。あ、最初に言っておくと、PTA活動も子供会活動もとても重要だと考えていて、もともとは好きな方だったんですよー。いまでも嫌いではない。他のお母様方と知り合いになれる絶好のチャンスだと思います。でも、体が動かなくなるにしたがって協力できない部
腰痛、膝痛、骨盤のせいだと決めつけたわたしは運動に没頭します。どれくらい没頭したかと言うと、一ヶ月で八キロ痩せるくらいです(ーー;)ストイックと言えば聞こえはいいですが、ただの「追い詰め作業」ですね。わたし気付いたときには片足立ちが苦手でして、10月の時点の記録は五秒。…………………………はい、認めたくなかったんです。でも11月には60秒になってました!ただし泣きながら(涙)なんでできないのー?となりながらも練習した甲斐あり記録はどんどん伸びていきましたが、わたしは日に日に追
緊急事態宣言が明けたものの、一向に収まる気配のないコロナ。直前までキャンセルしようか迷ったものの、旅行に行ってきました。私が最近日に日に動けなくなってきたので、世の中が落ち着くのを待っているわけにも行かず。私の中でも、最後にはしたくないけど、もしかしたら…という思いもあり。一泊目はホテル河鹿荘。露天風呂付き客室に宿泊しました。お風呂には手すりがあったので余裕かと思いきや、手すりを両手で持ってやっとやっとという状態でした。我が家は全室フローリングなので、子どもたちは畳に大興奮。私は
さて、長姉からの電話が何回も鳴っている。お姉ちゃんが心配してくれている。電話出ないと悪いよね。(いい歳こいて、お姉ちゃんと言ってることがお恥ずかしいのですが、私はいまだに紺美ちゃんと呼ばれてるんですわ)結論から言う。長姉とは通話したが「脳のCTに気になるところがあり、明後日、MRIを撮ることになったのよ」とだけ言った。それでも長姉は充分に動揺し、「CTに気になるところがあるって、何なのよ?何を言われたの?」と執拗に執拗に訊いてきた。「だ~か~ら~、それがはっ
こんにちは!長男の進学が決まったので、その手続きに追われています。(私が・・というより旦那が・・)私はおもに財布担当なんですが、お金かかる~。昨年、次男が高校に入学したときもお金かかるわぁ・・って思ったが、その比じゃない。たぶん全てで200枚くらいは諭吉様が消えていく・・さっきもクレジットの請求が11万とかなってたから、不正にカードを使われたか?と思って、あわてて明細見てみたら、そんなことなかった。大学受験のための前泊費用やら受験の出願費(受けた数だけ増える)やらであっという
昨日は多系統萎縮症の治療薬開発のニュースがすごい勢いでしたね私もちょっと記事の多さに驚きました当時治験についてブログで日記をつけていました(製品化交渉へ進むとなり現在は下ろしています)最終の記事だけ公開し久しぶりに読んでみながら今回のプレス発表と照らし合わせてみました『治験❿最後の診察と治験終了』多系統萎縮症に対するMSA-01臨床試験多系統萎縮症に対するMSA-01の有効性及び安全性を検討する多施設共同プラセボ対照二重盲検比較試験治験❿最後の診察…