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神経難病治療プロトコール神経難病とは、アルツハイマー病、レビー小体病、前頭側頭型認知症(ピック病)、パーキンソン病、脊髄小脳変性症、多発性硬化症(MS)、重症筋無力症、その他。神経細胞の栄養不足による飢餓が神経難病の原因。特に、深刻なB1不足(脚気)+深刻なナイアシン不足(ペラグラ)を呈している。つまり、治療はB1メガ量+ナイアシンメガ量が最重要。治療は、高タンパク/低糖質食+プロテイン20g*2、フェリチン100以下ならフェルム、もしくはNowアイアン36mg*3。B50
多系統萎縮症の相方<現状>膀胱留置カテーテル誤嚥防止術(喉頭摘出)永久気管孔胃ろう造設🌸今年の桜🌸先出しは遅めだったのにその後は速い速い!やっと晴れたワンオペの昨日久々義妹がヘルプに来てくれたので買い物ついでにGOあ〜綺麗だったなみなさまも良い春をあしたもぼちぼちいこか🌸くるり-春風-
世の中はゴールデンウィーク,行楽のシーズンですが、そんなの関係ない、いつも通りの生活です、田植えも、老稚園に行く車の中から、見てほとんど終わったようです。歩けたら気持ちのいい季節でしょう。今日から5月です。庭が大好きなんです❤️自然の移ろいを感じられる大切な場所。私は動く自由のない,箱入りおばさんなんです。もう庭に、お花は植えられません。かわりに生命力の強い、名も無い草花が、陣取り合戦でじわじわテリロリーを広げます。草花は、勝者の印に、可憐な小さな花を咲かせます。頑張れと応
発症してない(笑)姉が仕事場に遊びに来た。山菜を取りに行くいう。こごみがもう終わりらしい。何度か食ったが食い納めしておこう。俺も行ってていいか聞いたら病気の人は無理と言う。そう言われると行きたくなるアマノジャク(笑)前森の奥の道のない所らしい。妻も行くという。「俺病気だから行けるとこまで行って無理なら車に戻ってるわ」と言い行くことにした。仕事サボって(笑)自分チャレンジだ。道がないどころか平らじゃない(当たり前)そこらに落ちていた枯れ枝を拾って杖にした。お!こ
昨日は41歳の誕生日でした。普通に起きて、夫からは『お誕生日おめでとう』の言葉はなかったので忘れられてるのかとガッカリしてました。最近は夫の仕事が忙しくて、あまり家に帰ってきていなかったので日付の感覚を忘れてしまったのかな?と思っていました。ところがどっこい!夜になり、私がお風呂に入っている間に夫がスープカレーを作ってくれてケーキまで用意してくれていて、嬉し泣きしてしまいました。最近の夫を見ていると悲しむことが多いので本当に嬉しいサプライズでした。昔の、、思いや
私は、2023年に指定難病18【脊髄小脳変性症(SCD)】を発症しました。遺伝性で、父からの遺伝。SCA3、マシャド・ジョセフ病です。罹患数の少なさ。症例の千差万別さでなかなか病気の研究が進みません。これから同じ病気で悩む方に、少しでも情報を残したく、私の病気について記録に残していきたいと思います!こんばんは今日は、大学病院へ定期検診に行ってきました医師と軽く近況を話した後父の入院の話や、八代亜紀さんの話なんかをしました。別の病気ではありますが、同じ難病患
先週末は夫と神社に行ってきました。手水舎に🐲がいる神社でした。後ろに見える桜とのコラボで、リアルな『ドラゴン桜』です。今期のドラマで唯一観ています!面白いですね毎回感動して私も頑張ろう、という気になります!(⇦単純)#持続力はないです꒰笑꒱話は戻って、神社には階段が多くてしかも手摺りなしもう、神社のいい雰囲気とか情緒とか感じて楽しんでいる場合じゃないいきなりの修行です1人で登る自信はなかったのですが、夫が『助けるから、挑戦してみて!』と。なんとかいけました。基
階段は歩行が困難になった今、とても怖い場所になりました。特に下りは怖いです。2015年・秋の告知当時・・・手摺を掴みながらも一段につき一足と交互に足を出していける。下りの時の手摺を握る手は特に力が強くなっている。2016年・春・・・手摺の掴み方に体重をすごくかけるようになる。壁の押さえ方も強くなり、やはり体重がかかってる。足はますます重みを増す。2016年・夏・・・・足を交互に出して階段の一段づつを降りることが困難極まりなく、一段毎に両足を揃えるようになる。手摺と壁は勿論
私は現在60歳。頭がしっかりしてる時にやっておこうと思いたって、若い時からダラダラ続けてる生命保険の見直しに取り掛かりました。昔のタイプなので死亡と介護が一つのタイプです。この病気でなければスパっと取っ払い医療保障と癌保障だけにしたかったけど、どうしても介護が頭から切り離せなかった骨折→寝たきりとかあり得ない話では無いし。結果死亡と介護は半分にしました。介護保障って公的に要介護3以上じゃないともらえないらしいです。複雑な保険を理解出来る今、病気と闘える最低限のお金だけ用意しました。
ちょうど今年は介護保険を利用開始してから10年目あの時介護保険証が届いてなにすればいいかわからなくて近所にケアマネ事務所の看板があってそこに記載の電話番号へかけてみてしばらくは日中デイサービスだったけど徐々に家でのリハビリが始まり人の出入りが多くなりあのお宅のご主人は病気らしい◯◯ちゃんのパパは病気らしいっていう噂もマンション暮らしだったのであっという間に噂も広がってたね夜中に転倒で何度も救助したり大のトイレが間に合わなくて素手でキャッチして大騒ぎしたりさ書き出したらきりな
今日はもう少し書いてみたい、というか所望があって・・・それについて述べたい。私の所望とは、脊髄小脳変性症の疑いがあるなら、神経内科に行ってみようということと、この病気であることがわかったら、やっておくべきことやるべきではないことの仕分けをしてほしいと望むのだ。わたしは数々の症状を何年間も更年期障害だと思い込み、ギリギリまで放置していた。というのも、同年代の友達に症状を話すと、更年期アルアルになって、共通の話題となるのだ。例えば、眩暈がすると言えば、私もそうなのよと返ってくる
毎日、今日できることに幸せ感じて生きていこうと思っているけど、できないどうしても人と比べて、いーなー歩けて、動けてと毎日羨んでばかり。動かない身体に落ち込んで、イライラして、犬にあたって、(でもキョトン顔)嫌な自分のまま用事で銀行いって歩けないし、呂律も回らないから馬鹿な人の対応された。悲しさ、悔しさしょうがないと思ってるし何度か経験してるけど落ち込んでる。文字にしたら、自分を反省できるかな今ある毎日に幸せを感じて、生きていきたい。
幼稚園の親子遠足がありました。我が家は主人に行ってもらいました。途中自由時間の動画が送られてきたのでそれを見てほっこり。娘と同じクラスの子のママさんが、私を見かけたことがあるらしい。電動車椅子だから印象に残っていたと。よかったら、見かけたら声かけてくださいと主人に伝えるように頼みました。電動車椅子はそれだけで覚えてもらいやすいので、ある意味便利アイテムだと思いました。と同時に、姿勢とか格好とか、ある程度気をつけていなければなーとも思いました。訪問リハビリでは外歩きに行きました。
私は、2023年に指定難病18【脊髄小脳変性症(SCD)】を発症しました。遺伝性で、父からの遺伝。SCA3、マシャド・ジョセフ病です。罹患数の少なさ。症例の千差万別さでなかなか病気の研究が進みません。これから同じ病気で悩む方に、少しでも情報を残したく、私の病気について記録に残していきたいと思います!こんばんは今日は、大学病院受診の日でした雨+月曜日で、地獄みたいに道が混んでた……。駐車場も満車で、停めるまで20分かかったんですが……💦と言っても、軽い問診位で
多系統萎縮症の相方について毎年書いている記録に昨年分を足して整理しましたブログでさんざん振り返ってもうお腹いっぱいだけど毎年書いてるものだから一応...読む方によってはつまらない内容でごめんなさいーーーーーーーーーーーーーーーー[2012年(平成24年)]45歳(推定発症年)ーーーーーーーーーーーーーーーー7月発症(推定)ーーーーーーーーーーーーーーーー[2013年(平成25年)]46歳(発症2年目)ーーーーーーーーーーーーーーーー12月TMD大病院
職場の健診センターは相変わらず神経難病には優しくない遠いと言っても普通の人なら歩いて5分かからない靴を履き替える無理と言って許してもらう結果は異常なしでも目は見えないホントは運転してはいけないレベル字が見えないだけだから大丈夫眩しいけど🕶で解決私は『完全右脚ブロック』『反時計回転』らしい心電図の結果健康な人でも1000人に3人位いるんだってどんだけ希
昨年の8月に娘は20歳になりました。デコレーションケーキ🎂を食べお祝いしました。そして障害者年金と手当も頂けるようになりました。キラキラした素敵大人女子💕の仲間入りです。その数日後にコロナ感染。大変な日々でしが成人式のお手紙が届いたので参加しようか迷いましたが、感染症が怖くて欠席しました。通所で成人を祝う会を開いて下さり、夫婦で出席しました。娘を入れて3人。他の保護者の方たちとお会いしお話できたのも嬉しかったです。来賓席には学校の先生も出席されとても嬉しい会でした。元担任の先生
年始にブログをアップしてから3月に入ってしまいました早っ私のインフルエンザは主人には移らず治りましたが咳がなかなか治らずに大変だったわ2月には父の年忌に合わせてレスパイト入院の予定でしたが、、病棟にコロナ患者が出たという事でキャンセルしました泣く泣くですいつも、入院期間中は帰郷するのですがこの頃、母の調子があまり良くなくどうもペットロスの様で気持ちが上がらず夜眠れない、便秘、動悸、口が渇く食欲不振と、、色々言っていてそれって少し鬱になっているのかな??妹が週末に、ち
玄関の段差が危ないと、一軒家からマンションへ引っ越した。1か月たった。引っ越しして、猛烈に調子が悪く車椅子を考えるほどだった。いま復活?しつつある。少しは2本杖で外は歩けるようになった。でも家の中歩けない、呂律が前より回らない。バリアフリーだけど、手すりなく、歩けない。いま住宅改修依頼中、つくまであと1ヶ月かな?引っ越してよかったのか?お金かけさせたし、仕事も変えさせた。してもらってばかりだ。申し訳ないのに、それでもできないことが多いとついイラ
神経難病に対するサプリメントと点滴神経難病とは、多発性硬化症、重症筋無力症、パーキンソン病、脊髄小脳変性症、レビー小体病、アルツハイマー病、など根治治療法が存在しない神経変性疾患。原因は糖質過多による質的な栄養失調なので、当然高タンパク/低糖質食は必須。プロテインを体重の1/2グラム(60kgなら30g)。燃料としてMCTオイル、バター、生クリームなどの飽和脂肪酸。当院で販売しているサプリメントで組み立てると、ベンフォチアミン150mg、1錠。B50コンプレックス、3~6錠。ナイ
株式会社リプロセル2022年6月10日のプレスリリース事業計画及び成長可能性に関する事項(PDF)に、ステムカイマルの概要や臨床試験の結果、今後の取組み等について記載されていました(主にP19〜27)ので、気になった箇所を記録しておきます。■ステムカイマルの特徴と使用方法脂肪組織由来の間葉系幹細胞パラクリン効果:増殖因子やサイトカインの放出免疫調節:抗炎症効果分化能:分化による損傷した組織の修復※分化能とは細胞が異なる細胞種へ分化する能力のこと■第Ⅰ相臨床試験結
またやってしまった。左膝。転けたり、脱力したときに左膝だけで、全体重うけてしまう。12月から4回目、治りかけにまたの繰り返し。昨日のはひどかった。いままでとあきらかに痛みが違う。明日こそ病院で見てもらうか。
時間があるから病気についてググりまくる、、、結果リハビリだ毎日運動をしようと決意しました。さぼり癖が出ないよう雨や風のせいにしないよう、使っていない部屋をトレーニングルームに改造形から入るタイプこ〜んなにやる気が出る部屋を作りました。でも、、、病気が進行した今トランポリンは出来ませんバランスボールも無理ヨガ❓、、、出来ません友達はこの部屋を○○デイケアと呼びます。黄色いマシーンはブルブルして筋肉を柔らかくして血流を良くしてくれます。今はこれとステッパーとトレッドミルくらいしか使って
こんにちは。寒い日が続いています。皆さん、体調はどうでしょうか。足が突っ張ってしまうので毎晩、筋弛緩剤を服用してましたが止めることにしました。効いている時は確かにつっぱり感は低減してましたが、反面、力が入らない場面等、不快感が多々ありました。量の調整もしていましたが。服用をやめてからは、確かにつっぱり感は高くなりましたが、力は入るので何とか移動は出来ますでも、ここまで来るのに疲れました
昨夜韓国テレビで、日韓歌王戦🎤が、放送されて東亜樹ちゃんが【兄娘坂】を歌ったこの曲は、僕が28歳の頃、流行ってました坂上忍さんがテレビ番組で、上手いと言った曲です圧巻‼️同じ時期に生きていて良かったと思いました。ありがとう亜樹ちゃん
先日、2回目1年ぶりのMRI撮りました。すごい進行したので、さぞ小脳萎縮してると思ってたら、前とそんな変わりなしって。ちょっとびっくり。萎縮と進行は比例しないんだ、、、
こんにちは!逆流性食道炎が酷くって!夜、ムカムカして寝てられん(昼寝も)。だからって、おきてるとフラフラ、フワフワめまいするし。ほんと、どうすりゃいいのよ。って感じで困ってます〜って訪看さんに愚痴ったら、ギャクショクはねー…やって。ほーう。逆流性食道炎を略してギャクショク(逆食)っていうのか。なんか、かっこいいな( ̄ー ̄)ニヤリ脊髄小脳変性症もセキショーって読んでもらえるようにもっと頑張ろう(何を?!)。なんなら、セキショーって書きたい。毎年、インフルエンザの予防接種のとき、問
おはよう御座います。5月4日、土曜日日蓮宗総本山、久遠寺祖父の2番目の奥さん【僕の祖母】が宗派変えたから因縁深くなった。本当なら、藤田東湖先生と同じだったのに波瀾万丈人生を孫が歩んだのは。三代目に出るから悲しい人生だったけど。人には体験出来ない波瀾万丈人生だつた。、母親はこの、日蓮宗総本山の久遠寺、富士山の麓にある。母親の遺骨もここにある。そして母親が亡くなり38歳の時、一旦お寺に戻り修行僕が護摩行の時に、上すなわち天に昇ってたのを、見た修行中に。この龍🐲のごとく今日
最近の様子🌸出来ていること歩行はふらふらしながらですが歩いてます。掃除、洗濯、食事の支度など、日常生活はできています。食事、お風呂、トイレもできています。寝れてます。ただ実際できていますが、右手に力が入らないのと、最近こわばってしまって困ってます💦握力はあるのに、指先が丸まってしまう。お箸が上手に持てなかったり、字がミミズになったり、頭や身体を洗う時力が入らないので大変です調子がいいと字はまだかけます。PCはまだいけます。口の中は最近は乾いてるというか違和感がありますが、以
早いものでリアンが亡くなって10日が経ちます。気持ちは落ち着いてきたし、少しづつ明るくなれてきてます。スマホ📱で動画を見ると涙腺崩壊ですけど🥲生花って最近お高いし、水やりも私には大変なので、プリザーブドフラワーにしました。私が思う🌈の橋のたもとのイメージした、お散歩中に咲いていた草花って感じのを選びました。可愛くて気に入ってます最近はガシガシ自主リハビリをやってますが、なかなか以前の感じを取り戻せないので、巷で人気のリライブシャツを買いました。この絵はトルマリン鉱石らしいです。経