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昨日は診察日腎臓内科は待つこと3時間。白血球3.4(アウト)(最低基準3.6)赤血球4.21(セーフ)酸素はちゃんと運んでくれてるみたいクレアチニン2.43(前回良し少し良い)透析間近の数値だけどね推算糸球体濾過率17.3(腎臓が17.3%しか稼働していない)鉄42(大幅にアウト)最低基準の80には程遠い糖化アルブミン16.6(アウト)←これは糖尿病の数値です。MAX16なのでちょいアウトナトリウム・カリウム・クロール・カルシウム・リン共に基準値内
2日の木曜日の昼食後、お腹が詰まったような感覚があり、その後胃の周りがピリピリしだしたので、もしや12月にお腹の痛みで七転八倒した呑気の再来?と思ったものの、食後すぐだったこともあり、食べ過ぎ?と思い胃腸薬を飲みました3日になってもピリピリとした痛みと腰の怠さがあり、腰ベルトを着けて仕事に向かいました。朝食はバナナ、昼食はうどんを少量食べ胃の負担を軽くしたんですが、帰宅してから一気に状態が悪化して、12月に呑気の痛みで七転八倒したレベルになり発熱もしたことから、その時にもらって残っていた薬とロ
前回のブログ『間質性肺炎私の場合⑧『現状維持』』『間質性肺炎私の場合⑦次はオフェブ』前回の投稿から半年経ってしまった💦発症から移植までの記録⑦『間質性肺炎私の場合⑥ピレスパ再トライ』エンドキサ…ameblo.jp主治医が言うには予測していた以上にオフェブが効いてる数値的にほとんど変わってないし体感的にも落ち着いているように見える、、、、、とだけど何ヶ月か前と比較するとやっぱり息切れは進んでいる普段生活してて以前のことを思い出すとジワジワと進行してるのがわかる
『肺移植について❶』最近肺移植登録更新のため受診しました以前、肺移植登録前にも一度受診しているのですが詳しくブログにも書いていなかったのでその時に説明されたことと今回の受診で新た…ameblo.jp前回の続き〈妊娠について〉登録前に説明を受けました私は骨髄移植をしたことにより卵子の数がほぼゼロになってしまい(移植する時は卵子凍結もまだ保険適応外でできませんでした)妊娠は諦めていましたが新婚ということもあり先生がそこが心配で説明してくれました基本的には妊娠はおすすめしていない
昨年の11月に申請していた障害年金の件ですが、5ヶ月経ってようやく審査の結果が届きました3月始めには審査が遅れている旨、もうしばらく待って欲しいとの通知がありましたので、やっと来たかーって感じです結論から言うと障害年金不支給決定でした不支給の理由は…動脈血ガス分析値が該当しない肺活量の1秒率が該当しない24時間在宅酸素ではないというのが理由でした申請した後に24時間在宅酸素ではないから、通らないかも?と思ってましたが、動脈血と肺活量の1秒率も理由に上がっていたので、まぁ仕方なしで
今日は7日、入院して3日目です6日の月曜日に心臓エコー検査、腹部CTカテーテル検査を受けました。検査にはベッドに寝たままで看護師さんが2人付添い、混雑する1階フロアを「すみませ〜ん、ベッド通りまーす」と待合の患者さん方に声かけながら移動。恥ずかしい私は目を瞑って布団を鼻先まで引き上げ隠れる検査の結果は主治医からまだ報告がないけど、明日(8日)には教えてくれるかな?転院のお話を入院のときにされていたけど、痛みも引いて冷静に考えると、転院するメリットはないなと感じ、昨日(6日)の朝、検査を受け
母の日だよね〜?はい、母の日でした何年かぶりに娘が母の日だからなんか欲しいものとか食べたい物とかある?って聞いてくれて金曜日に帰ってくる時キルフェボンでタルト買って来てくれましたちょっと早いけど母の日に何かもらったの6、7年ぶりかなぁ🤔去年は誰からもLINEすら来なくてブログで愚痴ってたっけテレビで34年間息子さんから肩揉み券もらってるお母さんいたけどそれすら羨ましい〜って思って観てました。おっちゃんになっても肩揉み券ってめっちゃ仲良し親子って事だ
先週ヘルパーさんが言った。来週の火曜日、私が来る時間に社協の指導員さんが担当者会議をするって電話来たんですけど聞いてますか?何にも聞いてないよ(いつもの事です)◯◯さん(ヘルパーさん)は普通にお仕事してればいいんだよね?って聞いたらいや、私も同席してって言われてて。。だから〇〇さん(私)はいいのかなって思って???えっと、それって普通そういうやり方なの?って言ったらヘルパーさんも不思議そうに首を傾げてた。ヘルパーさんが私の事をしに来てくれてるうちの
先日とてもバカにされた某病院の耳鼻科受診からしばらくして呼吸器病院の支援室の方に電話で相談してもう某病院の次回の予約はキャンセルしようと思っている事もう一回近隣(でもないが)の個人のクリニックに行ってみたいと思っている事を話したら先生と話してくれて同じ情報提供書なら郵送できるよって言ってくれたので送ってもらい新しい耳鼻科に予約を取って行きました。人気で10時前には受付終了になってしまう事もあるみたい何日も前から何時くらいに予約を入れるのがベストか考えて
陰性判定から約2週間貴重な5号、6号を移植してもらってきましたいつもあっけないほどあっという間に終わる移植だけど今回は移植回数30回以上にして↑もう数えてないから定かじゃないけどまず間違いなく30回は超えてる初めて居残り胚発生!!!いつものように移植準備が整ったところで移植する胚をモニターで確認その後培養師さんがドクターの手元まで運んできてすすーーーんっと移植はい、お
7月20日の夕方、地元かかりつけ病院の救急を受診し、採血とCTをとりました。その結果をいただいたのでアップしておきますブログに病気の経過を残していると、あとで見返し比較することもできて、そんな意味でもやってて良かったなぁと思ったりKL-6は3,948(前月より-325)LDHは316(前月より+38)CRPは2.27KL値は5月16日に採ったものが過去最高値の4,562、6月が4,273、7月が3,948と順調に下がってきてくれてるので、気持ちホッとします6月に入って咳からの肋骨の
7月30日に退院して8日が経ちました入院時はコロコロのルーマに最低限必要な物を入れて来ましたが、入院中に必要な物が増え、帰りはコロコロでは入らないなぁとパパさんにスーツケースを持って来てもらい、コロコロと入れ替えました退院時にはスーツケースをパパさんが持ち、私は帝人さんが持って来てくれた携帯酸素濃縮器を持っての退院になりました。緊急時の酸素ボンベ1本は、翌日の月曜日に自宅へ持って来てくれるとのことで、あれこれ持たずに済みました31日の月曜日、帝人の担当者が来られ、ボンベの受取りと使用説明
今日は、医療迷子について。ネットという便利なツールがあるので、なんでもかんでも良くも悪くもひたすら調べ続けられます。その中で間違った情報も多くありまして…。いや、合ってたのかもしれないけれど夫には逆効果だったものも…。民間療法にも手を出しました。分かりやすく色々な方向を模索し、医療迷子になっていたのだと思います。多分、「治らない」と言われた病気の家族は少なからず心当たりがあると思います。野葡萄も夫が飲みたいと言ったこともあり、ウンジュウマン分買いました。野葡萄酒
今年も、もう終わりに近づいて急に寒くなりましたね。私は移植後9ヶ月経ち、今年最後の移植施設の受診も終わりました。特に感染兆候もなくレントゲンも問題なし。今は、4週に一度、移植施設を受診しています。もうそろそろ、地元の大学病院に戻して欲しいです。今、出ている薬の副作用などの症状は・下痢→以前より回数は減ってきたもののまだまだですねー。・倦怠感→これも軽くはなってきているものの日によってきつさが違って倦怠感が強い時は、どうしようもないです。
金曜日は呼吸器病院の定期受診でした。移植病院で耳鼻科に受診するようにってお手紙が入っていて前もって入退院支援室の仲良しスタッフさんにも相談してたかたら耳鼻科の話ばっかりだったけど主治医はなんだか乗り気じゃない?感じがしましたもう一度、移植病院のD先生に言われた事を力説しました。それに夜中ドロってした鼻水が垂れてきて苦しくて何度も目が覚めて最近はカテーテルを突っ込んだまま寝てるって事も。大抵途中で取れて床に落ちちゃってるけどだったらどこいく?近医でいいって書い
関東方面の方雪はどうでした☃️立春すぎたけどまだまだ寒い日が続くんだよね能登の友達まだ上下水道が復旧してなくて雪解けの水を利用したり自衛隊のお風呂入れてもらったりしてるんやて2月3日節分毎年うちに集まって各自で恵方巻き巻くのよ今年は20本だまーーって東北東微東向かって頬張ったわもちろん豆まきもしたわよふくわうちほんとにほんとにみーんなのとこにふくわうち今日は2月の検診まだ暗がりの6時に家を出て🚗採血25番尿中のタンパクを少しでも下げるのに降圧剤を変
大分時間があいてしまいました。夫の体の調子が悪く、今集中治療室に入院中です。間質性肺炎は、両肺移植で「完治」というのではなく「なくなった」という考えらしいのですが、難病というだけあってきっと元になった遺伝子レベルの「何か」(お医者さんが言ってた)が悪さしているらしく肝臓の繊維化(肝硬変)腎臓機能の低下などなど…ひとつ乗り越えると2つくらい困ったことが起こるもんで…我が家から大学病院までは2時間半。末娘を連れて、仕事後に週2回行くのが最近のパターンです。移植のその後と
年に一度の検診でしたレントゲンと採血、そして痰の採取、その後1時間ちょっと待っての診察コーディネーターさんより事前に、今日の診察はD教授が午後に予定が詰まっているため、少し早く呼ばれると思いますと仰ってたように、思ってたより全てがスムーズで早く終わりました開口一番は昨年も聞かれた「前年に比べて体調はどうですか?」というもので、「大きく変わりました」と返答退職したり、在宅酸素になったり、膵炎や圧迫骨折の繰り返しや、咳に悩まされるという不安定な1年でした採血の結果は特に問題なく、KL値は
退院しました2台引き連れて退院したけどお家での生活なかなか大変そうだ。。トイレ行って帰ってくるだけでもオキシマイザーで7ℓでもサチュレーション78になってしまい下手するとさらに低くなる時もあるからもっともっとゆっくり歩いてすごい近いけど途中で椅子で休憩挟むか🤔数日したら慣れてくるのか。。。💦今日は訪看さんにお風呂に入れてもらいました。8ℓで普通のカニューラで。8ℓ以上はオキシマイザー使ってはダメなんだって。だから、オキシマイザーとリザーバーマスクオ
今日は私が今年の1月に緊急入院になった時の事を書こうと思います。1月17日の朝の事とです。その日は娘の共通テストが終わった次の日の朝です。今思えば秋頃からおかしかったんですよね。足が象🦣の足みたいになって、母に足が凄く浮腫んでるんだよねって言ったらみんなよく浮腫むって言ってるよって言うからそのまま放置してしまいましたそれから息苦しさが少しずつひどくなっていったけどもともと何年も息はくるしかったから最近調子悪いなとしか思ってませんでした。そしてちょっと家事も辛くなっ
17日は黄砂が飛来するので、呼吸器疾患のある方はご注意くださいと気象予報士の方が言ってました朝9時には大阪もスッポリ黄砂に覆われ、街は白く霞んだ景色が広がり、外出しないといけない人は大変だなぁと思ってましたが…午前中に6分間歩行の検査があり、ドクターから酸素が85を下回ったら中止という指示があり、連続3ℓでスタート頑張り過ぎない、でも出せる速度で頑張って歩きましたが、結果は210mで強制終了確か昨年の酸素導入時の6分間歩行では、酸素連続2ℓで300mオーバーだったのに、それよりも更に悪い
仏教ではないので49日は特にないのですがなんとなく何もないのも寂しいので子どもたちとパパの好きなものを食べに出かけたり好きだった場所に行ったりして弔いました。夫は様々な病気を併発して亡くなりましたが、肺移植をしたことは全く後悔していませんでした。少しの間でも酸素がなく生活ができたこと。咳をせずに言葉を発せたこと。又外食に行けたこと。車を運転ができたこと。子どもたちとすごせたこと。本人の口から、「やって良かった」と聞いています。残念ながら、特発性間質性肺炎は家族性
論文No3085LungtransplantationforacuteexacerbationofinterstitiallungdiseaseMwelwaChizinga,TiagoNMachuca,AbbasShahmohammadi,DivyaCPatel,AyoubInnabi,BasharAlzghoul,VanessaScheuble,MauricioPipkin,BornaMehrad,AndresPelaez,Chr
昨日の記事に沢山のいいね、ありがとうございました。とても励みになります!今日は娘の近況についてお話ししたいと思います。娘は今年で高校3年生になります。通信高校です。去年、重い肺炎を患い移植した右肺が拒絶反応を起こし今現在、右肺はほとんど機能しておらず、左肺だけで呼吸を維持している状態です。左肺は私の右肺の下葉を反転させて、娘の左肺に移植しました。(右肺の下葉の方が左肺より大きい為、少しでも大きい方が良いと言う事です。)(赤い丸の肺しか機能していません)左肺は娘に骨髄移植した
退院してからやはり体調がイマイチで前回の投稿から2週間経ってました😅退院からほぼ毎日訪看さん、ヘルパーさんリハビリさんとか誰かがお家に来てくれてるのですが毎日誰かがお家に来てくれるのってありがたいけどちょっとしんどい😓暇なんだけど忙しい💦そうこうしてるうちに母の一周忌、移植病院の一年ごとの検診。。母の一周忌は出席するか最後まで悩んだけど家族に助けてもらって出席しました。でも欠席すればよかったかな?親戚の方も変わり映えのない私になんて声をかけて
もはや何度目?と思い出すのもこんがらがってくるくらい、頻回な骨折やってますてんちゃんが亡くなり、お線香をあげたことがきっかけとなり咳が始まり、それから2週間後に右腰に痛みが出て、その痛みから骨折だろうなと受診しMRIを撮りましたはい、結果は間違いなく骨折でした〜今回は右腰が痛かったので、てっきり骨盤にでもヒビが入ったのかと思っていたら、腰椎3番目の圧迫骨折でした今までの3回の圧迫骨折は胸椎でしたが、4回目の今回は腰椎です。腰でーす過去記事でも書いてますが、わたし、これでも骨密度は同年
翌朝病院に行く事を決めた私、一応元々入院予定があったのでなんとなくまとめてあった荷物に娘が足りない物を詰めてくれましたそしてとりあえず娘がそばにいた方がいいんじゃない?とリビングで2人で寝る事に。娘は疲れていたのでしょう。すぐにすやすや眠り出したのですが私は息苦しくて全く眠れません💦咳き込むたびに娘が起き上がって背中をさすってくれました。でも苦しさは増す一方で外の空気が吸いたくてベランダの窓を開けました。どんどん苦しくなる一方でだんだん自分でももしかしたら
間質性肺炎になり、病院の中の支援を相談できる場所に担当医がつないでくださりまだ通勤もできた夫と共に、難病手帳やら障害者手帳の話を聞きました。その時に「将来障害者年金っていうのもあるからね」というのをサラッと相談員さんが言ってくださいました。その当時30代だったわたしたち。「え?年金ですか?」と、無知丸出しで聞き返したのを覚えています。そんなわたしにも分かるように優しく教えてくださり、「利用できるサービスは利用しながらどうにか生きる」をモットーにしているわたしは、少ない
平和記念公園はテレビで観ることは多くありますが、実際にみたのは初めてでした。原爆について展示してある平和公園資料館は、平日にもかかわらず二重三重にも観光客が重なって、残さずすべてを見るにはとても時間がかかりそうでした。外国人の観光客がほんとうに多かったです。特に、欧米人が多いと感じました。夜は念願の広島焼きを食べに行きました!お好み村、という4階建てのビルにお好み焼き屋さんがたくさん入っている建物です。平日の18:00前なのにどこのお店も満席でした!もう少
9月に申請して3ヶ月半かかりましたが、やっと申請が通りました申請書を提出して1週間後くらいに役場から連絡があり、審査に通常より時間がかかりますと連絡を受けていたので、もしかすると認可されないかな?とか、12月に入っても連絡がないので、こちらから状況確認の電話を入れようかと考えたりしましたが、果報は寝て待てっていうじゃない?催促してダメになったらイヤだしとジッと待ってましたポストに役場の福祉課から郵便が届いてるのを見つけ、ドキドキしながら開封、そしてやったー手帳が取得できれば失業保険が360