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最近色んな食べ物が美味しくない前にお薬の副作用で味覚障害になった時は何食べても不味かったけどそれとちょっと違うんだよねぇ🤔不味いんじゃなくて美味しくないって感じ。。。前は美味しいと思って食べていた物があれっ?こんな味でした?美味しくない。。って思うんです。ゴールデンウィークの時に息子が帰りにデパ地下でお惣菜を買って来てくれて大好きだった天むすもお願いしてすっごい楽しみだったのに食べたらやっぱりあれっ?そんなに。。ってなってケーキ🍰も買って来てくれたけどそれ
どれだけ眠ってたのか、、、多分1〜2日だと思うけど、、、、目が覚めてまずICU内の時計が目に入った?だけど今は午前なのか午後なのか区別がつかないホワイトボードに午前?午後?と書いたとにかく口の中に入っているプラスチックと思われる管人工呼吸器が不快に感じるよく言われているお花畑が見えたとか、、、それは全くなかったなんかずーっと知り合いにスマホを打ってる夢ばかり見てたあたし生きてた‼️ドナー様に感謝🙏
お別れの日がきました。夫は42歳で旅立ちました。肺移植をしてから2年4ヶ月。肝移植をしてから4ヶ月。夫は生きることを最期まで諦めませんでした。3度、余命宣告をされました。1度目は肺移植直前。2度目は肝硬変になったとき。3度目は低血圧から戻れなくなったとき。夫の体は、現代医学をもっても経験も知識もある先生方が集結してもいくら検査をしてもどこからこんなに病気が湧いてくるのかわからなかったようです。先生方は治療をしようと一生懸命に向き合ってくださいました。
20日の業務中、いつもより息切れが強いなぁと思いながらなんとか業務を終え帰宅帰宅してから熱っぽい?と思い測ってみると38度病院に行こうかどうしょうか一瞬迷いましたが、急性増悪だったらヤダなってことで入院の用意もしてタクシー🚕で向かいました。熱があって息切れが強い中での準備はスローペースでも疲れます採血、レントゲン、CTの結果から急性増悪だと言われましたが、救急のドクターは呼吸器内科のドクターではないので、主治医の判断聞いてから確定かなと思いましたコロナとインフルの検査を受けること、またそ
土曜、日曜の病院って検査やリハビリもなく、病棟は静かなもんだと思ってたんですが、今朝はリハビリの担当者の訪室がありました最近の状況の聴き取りから始まり、病室から近くのデイルームまでの10メートル弱を、酸素無しでパルスオキシメーターを着け歩行デイルームに着き、椅子に腰掛けると追っかけ息切れと咳込みで酸素は83〜85を行ったり来たり座って咳き込みと酸素が回復するのを待ち、今度は病室に向かって同じ経路で戻ります。戻ったらまた追っかけ息切れと酸素回復を待ち、落ち着いたところで本日終了日曜、祝日
17日は黄砂が飛来するので、呼吸器疾患のある方はご注意くださいと気象予報士の方が言ってました朝9時には大阪もスッポリ黄砂に覆われ、街は白く霞んだ景色が広がり、外出しないといけない人は大変だなぁと思ってましたが…午前中に6分間歩行の検査があり、ドクターから酸素が85を下回ったら中止という指示があり、連続3ℓでスタート頑張り過ぎない、でも出せる速度で頑張って歩きましたが、結果は210mで強制終了確か昨年の酸素導入時の6分間歩行では、酸素連続2ℓで300mオーバーだったのに、それよりも更に悪い
今日は1日へばってました💦昨年までは、3日間を通して“中之島まつり”の作り手=スタッフとして動いていたのですが…(※車椅子で家族やその他のスタッフの手荷物などの見張り役をしていただけですが😅)今回は、中日=5月4日の1日、約4時間ほど覗きに行った程度の参加だったのに😱露出していた手の部分は日焼けして赤くなり…ただ車椅子に座っていただけなのにお尻や膝下のふくらはぎが痛い…いやぁ〜弱ってきました(泣)間質性肺炎である前に、元々、膠原病・皮膚筋炎の患者ですから、お医者さん
昨年の11月に申請していた障害年金の件ですが、5ヶ月経ってようやく審査の結果が届きました3月始めには審査が遅れている旨、もうしばらく待って欲しいとの通知がありましたので、やっと来たかーって感じです結論から言うと障害年金不支給決定でした不支給の理由は…動脈血ガス分析値が該当しない肺活量の1秒率が該当しない24時間在宅酸素ではないというのが理由でした申請した後に24時間在宅酸素ではないから、通らないかも?と思ってましたが、動脈血と肺活量の1秒率も理由に上がっていたので、まぁ仕方なしで
手術中は麻酔で眠っていたので、妻が記録してくれていたメモから何があったか書きたいと思います。朝方に手術が始まり、手術室から出てきたのは昼過ぎだったそうです。私の場合片肺移植だったのですが、8~10時間位なので、おそらく平均的な時間だと思います。術前の説明では、人工心肺は外れず、1週間位眠った状態かもと言われていたのですが、手術後すぐに人工心肺は外れ、ICU移動後に目を覚ましたそうです。家族の呼びかけに反応したらしいですが、私は全然覚えてませんでした。無事に手術が終わり、家族も一安心した矢
昨日病院からの帰り道、テイジンさんから連絡があり、今朝ボンベとサンソセイバーとリュックを持って来てくれましたすぐに対応してくれて有難いですね外出時の酸素が90に届かず息苦しさがあって、歩行スピードも上がらずゆっくりしか歩けていませんでした酸素吸ってるのに85平均なんて、なんのために酸素してんの?って思っていたので、これでもう少しまともに歩けるなと、ちょっとホッとしました向かって右側の酸素カートと、その左手のボンベは緊急用として、以前から持たせてもらっていたもので、これはそのままお借りする
仏教ではないので49日は特にないのですがなんとなく何もないのも寂しいので子どもたちとパパの好きなものを食べに出かけたり好きだった場所に行ったりして弔いました。夫は様々な病気を併発して亡くなりましたが、肺移植をしたことは全く後悔していませんでした。少しの間でも酸素がなく生活ができたこと。咳をせずに言葉を発せたこと。又外食に行けたこと。車を運転ができたこと。子どもたちとすごせたこと。本人の口から、「やって良かった」と聞いています。残念ながら、特発性間質性肺炎は家族性
子どもが早く寝てしまい静かな時間が持てました。夫の病気と向き合って、一つだけ思ったことがあります。今、まさに病気と戦っている方もこのブログを見て頂いていると思います。このことを思ったのはきっとこんなに治療して頑張っているのに何で報われないんだろうという家族の思いからで決して病気と戦っている人を否定しているわけではありません。不快に感じる方もいるかもしれません。JINというドラマの言葉「歴史の修正力」ある時からこの言葉が頭の片隅にあり、消えずにいました。何
3月中旬に移植後一年を迎えました。ドナーの方には、心から感謝しています。いろいろな移植の先輩に「1年経ったら少し楽になってきますよ」と励ましていただき1年を目標に頑張ってきました。確かに半年前に比べると楽にはなってきたものの新しい問題が出てきて困っています。「片頭痛」です。移植施設に通院した後、会計を待っている頃あたりから頭痛がし始めます。頭の程度は回を重ねるごとにひどくなっていて、3月の通院の時は、嘔吐まで症状に加わりました。まる1日、ずっと吐気、嘔吐は治らず、近くの病院で点滴を受けま
楽しみにしていた専門学校の入学式前日、コロナ陽性が分かり、入院。そして、今日、肺を守るため、鎮静させる治療を行うことになりICUに入っていきました。コロナ検査キットで陽性となり、地元の病院に電話して、直ちに入院となり、入院後、みるみる間に悪化していく中、「こうしていても誰も助けてくれない」と、移植した京大病院に電話したり、一番ツライのは、呼吸が苦しい本人だけど、私にとっても、この数日は、人生でワースト10に入るくらい、ツライ状態だった。最初は涙を流していたけど、堪えて
春ですねぇ🌸一日中寝ていられますあまり大きな変化がないのですが、記録を載せます✍🔵29日目🔵朝の採血でベータDグルカンの値が高く出てると言われる。ググるとカンジダ等の真菌症みたい昔から疲れたりするとなったりした事あったから、それ関係するのかなぁ…なんて思いつつ💦でも治療らしい事は何も無く、「様子見ましょう」で終了。🔵30日目🔵体調不良。安静に過ごす。カリメイト💊終了!ファンギゾン終了!ファンギゾンは術後1ヶ月。これ知覚過敏に辛かったー💦💦食後の気分ダダ下がりの日々で
黄砂の酷かった土曜日高校時代の部活の友達2名と3人で久しぶりにランチに行ってきました🚗黄砂の日は出来るだけ外出しないで自宅にいてるつもりでしたがお店も予約してるので決行です出かける前に服装を悩む黄砂が付着しても落としやすいようツルツルした素材の服や靴マスクは自宅から駐車場まではN95マスク(外を歩く時間が長いから)車内では不織布マスクお店の駐車場から店内までは不織布マスクの二重着けと使い方を分けました車内でも不織布マスクを着けていたのは黄砂を付けて車内に乗り込
朝、起きて直ぐから腹痛でも病院予約入れてるし、意地でも行かないと薬が・・・お腹がやばい状態で運転して病院へ着くなりトイレへかけ揉み。その後、なぜか動機と息切れの症状が出始めた。呼吸も苦しくて歩くたびに(*´Д`)ハアハア体もフラフラ腹痛とは関係ないよなあ~とか思いつつ。帰宅しようと運転すると腹痛。結局家へ帰るまでに4回駆け込み。こういう時って車は困る。どこかへ投げ捨てて行くわけにもいかないし。家に帰って倒れこむように寝た寝ると余計に動悸が酷くなる
入院(8月26日〜)第17日目。日本生命病院での食事メニュー。🟦9月11日(月)朝ご飯⚫︎食パン+マーガリン⚫︎ササミとキャベツ、人参のサラダ⚫︎オレンジ🍊⚫︎牛乳⚫︎栄養補助食品🟦9月11日(月)昼ご飯⚫︎白ご飯⚫︎オムレツ?⚫︎大根の酢の物⚫︎白菜のスープ⚫︎マンゴー🥭🟦9月11日(月)晩ご飯⚫︎白ご飯⚫︎焼魚+付け合わせ⚫︎ほうれん草と人参の和え物⚫︎茄子の味噌煮
今日は真菌薬の変更からくるタクロリムス濃度の確認に先週から1週間の間隔おいての受診よ結果プログラフ朝0.2夜0.4から朝0.3夜0.3でしばらく様子見となったの病院がね新しい機械を導入したらしくてプログラフ顆粒を0.1mg単位で調剤できるようになったのよ新しい機械導入やて‼️すごいよね‼️血中濃度をなるべく一定にするために朝夜同量にしてくれたのよありがたいよねそやけどねいつものように朝6時に家出て採血6番でやった‼️‼️‼️
この2週間、頭がぐらんぐらんします。ずっと船酔いみたいな状態で吐き気も治まらないしお腹も不調。2週間で体重も1.5キロ減後頭部が引っ張られるような締め付けられるような変な感覚。頭の中が半分寝てる感じで物事がちゃんと考えられない。靄がかかったようなスッキリしない感覚。そしてとにかく眠い。体もだるく家の中もふらつきながらもなんとか家事はやってます。近所への買い物もなんとか出来てるけれど倒れそうにふらふら・・・起きてるのが辛いので寝たり起きたりで1日が終わっちゃう。
こんにちは今日で凍結胚移植をして7日目ET6日目です特にここまではソワソワすることなく、過ごせましたでもいつも高温期後半はソワソワしだすので、いつまで穏やかに過ごせるか。。。昨日は会社の忘年会でしたやっぱりお酒を飲まないと怪しまれる気がして、最初の一杯をビールにして、そのあとはバレないようにウーロン茶を呑んでました結局一杯飲んじゃったよ意志が弱いなわたし2次会は参加せずそそくさと帰ってきましたさて、夜の膣剤の時間です入れようとしたら、ん❓❓あれ❓❓全然奥に入っていか
病院では、まず術前の各種検査を行いました。状態いかんでは中止となる可能性もあるため、少し心配でしたが、無事クリアできました。その後、主治医の先生からの説明と同意書への記入、第三者の先生の面談と同意書への記入がありました。手術は翌日の早朝から行なわれることになり、私は病棟で仮眠をとりました。そして、いよいよ手術の時間になり、車椅子で手術室に向かいました。夜勤の看護師さんが優しく話しかけてくれましたが、緊張で内容はほとんど覚えていません。立会いは妻と母、弟がいてくれたので、非常に心強かったで
昨年11月末から今年2月初めまでの約2ヶ月半の入院では、人工呼吸器の挿管やらなんやらで、当初は腕をあげることも出来ず、妻の手を握り返すのがやっとで、一端とは言え、全くの寝たきり状態になりました。そんな状態となったことから、入院中から“歯科の訪問診療”を受けることができ、退院後の今も、1ヶ月に1〜2回の“訪問診療”で、歯+口腔の衛生チェックをしてもらっています。なかなかハミガミも、毎食毎食…毎日毎日…とは行きませんので、非常に助かっています😊また、肺移植への挑戦を目指す私としては、移植後には
本日は、日本生命病院での定期診察。血液検査、レントゲン撮影では特段の問題なし。内科、皮膚科の両科で“感染症にくれぐれも注意‼️”と何度も何度も言われました。「肺移植🫁の順番です‼️と言われたときに、感染症でキャンセルは悔し過ぎるでしょ⁉️」とも言われ、そりゃそうだ!と…次は、また2週間後。大人しく自宅療養します😊
先週ヘルパーさんが言った。来週の火曜日、私が来る時間に社協の指導員さんが担当者会議をするって電話来たんですけど聞いてますか?何にも聞いてないよ(いつもの事です)◯◯さん(ヘルパーさん)は普通にお仕事してればいいんだよね?って聞いたらいや、私も同席してって言われてて。。だから〇〇さん(私)はいいのかなって思って???えっと、それって普通そういうやり方なの?って言ったらヘルパーさんも不思議そうに首を傾げてた。ヘルパーさんが私の事をしに来てくれてるうちの
昨年(2023年)11月末の間質性肺炎の急性増悪→人工呼吸器の挿管を伴う治療の後、何とか自宅療養まで回復して、今回は“間質性肺炎”の状態の詳細なチェックのための「CT撮影」と“肺高血圧症”の状態が悪化していないか?をチェックするための「右心カテーテル検査」を行うための検査入院でしたが…「CT撮影」では、急性増悪前に近い、昨年秋ごろの状態に近い!との判断を。「右心カテーテル検査」でも、今年1月の同様の検査と比べても悪化はしていない!ほぼ現状維持!との判断を。それぞれ担当医師から頂きました。回
こんばんはまたまた久しぶりの投稿になってしまいました体調のほうは自宅療養中なんですが一進一退というか横這いというか体感的に良くも悪くもな的な感じです。それでも🚹🛀🍽その他、1人でやれる事はなんとかできてます外出時は🚙はまだ危ないので運転は控えてます。杖を使って歩く事は出来ますが呼吸がすぐ苦しくなりspo2が80位になるとハアハアゼェゼェ😣になってしまうので買い物など外での移動は♿️使用してます理学療法士の先生からもspo2が85以下になったら歩けても座って休まないと無理したぶん今度は心
最近の私、色んな事をここで愚痴りまくり日に日にズボラさは増し焼きそばを袋から手掴みで食べ(手掴みは冗談、割り箸ね笑)息苦しさと毎日戦いやさぐれている事とお思いかもしれませんが一応私なりにまだ努力はしているのですよちっちゃい努力。あちこちの耳鼻科で相手にしてもらえなかった鼻水🤧相変わらず苦しんでます。毎日朝昼晩と吸入器(市販の加湿するタイプ)して鼻を潤してから鼻うがい。そして吸引してからネブライザー。吸引入始める前も吸引するからお鼻のケアだけでも一回1時間以
金曜日は呼吸器病院の定期受診でした。移植病院で耳鼻科に受診するようにってお手紙が入っていて前もって入退院支援室の仲良しスタッフさんにも相談してたかたら耳鼻科の話ばっかりだったけど主治医はなんだか乗り気じゃない?感じがしましたもう一度、移植病院のD先生に言われた事を力説しました。それに夜中ドロってした鼻水が垂れてきて苦しくて何度も目が覚めて最近はカテーテルを突っ込んだまま寝てるって事も。大抵途中で取れて床に落ちちゃってるけどだったらどこいく?近医でいいって書い
普段、飲んでいる薬はクラリス、ムコダイン、シングレア、ネキシウムカプセル吸入薬(シュッてやつ)フルティフォーム1日2回、1回2吸入スピリーバ1日1回、2吸入ネプライザー(排痰のため)インタール1日6本量を増やすため食塩水で割るベネトリン液2ml朝のみアレベール液朝のみこれ以上はないねと言われる治療薬です。他にサプリメントでビタミンA、C黒ニンニク1日午前中は3時間、吸入器ネプライザーを使って咳をして体位ドレナージをします。その後、外出し