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2022年8月15日ホテルを出る前に旦那に「きっと大丈夫だ、治療方法はあるから」と落ち着くようにハグしてもらった。こんなことは何年ぶりだろうか。初めて〇〇病院の腫瘍内科を受診した。妹も来てくれ3人で話しを聞いた。診察室には先生と看護師さん1人がいた。「横紋筋肉腫にも型がいくつあるので、どの型か調べるために胃カメラで生検します。」「治療方法はあるのですか?」「ありますよ。抗がん剤が何種類かあります。」この言葉を聞き、私はホッとした。「遠隔転移しているので、完治、根治はあ
イベントが起きたので更新します。社会人になって付き合った彼女に振られました。原因は病気かな。相手が親御さんに言ったところ、がん治療した人は子供ができないかもという心配があるのか、今はいいけど別れて欲しいと言われたみたいです。隠してるわけにはいかないのでいずれ言う運命にはありました。早かれ遅かれですね。寛解してもがんは尾を引きます。普通になるって、普通に難しすぎます。
●10月11日入院継続したまま3クール目に突入(VAC療法1日目)今回から抗がん剤の量を少し減らす事になった。嫌でダダをこねても、そこは先生達の判断にお任せするしかない。体重は朝と夕で+1.2キロのため、利尿剤の投与なく済んだ。吐き気もなく食事は完食。今回は、抗がん剤食を選択してみたところ、量が足らずにコンビニで買い足して食べた。次からは通常食にしよ。義姉が昨夜から来て子供達の面倒を見てくれ助かっている。本当に感謝だ。●VAC療法2日目抗がん剤減らしたせいか、昨日鼻の奥のツーンや
・3月20日(月曜)(VAC21日目)VAC10クール目のため今日から入院。3/11と3/12に血球低下による発熱ありと伝えたらコロナ扱いに💦個室じゃなくて良かったが、判定でるまで部屋から出ることも出来ず、16時に陰性確認。そりゃそうだ❗😠仕方ない事だが、コロナが5類に下がってもこの病院のコロナ対応は変わらないんだろうな💦面会もNG、カーテンも閉め切りなんだろうな💦4人部屋で差額ありのベッドだった😓2泊3日はまず差額ありになる事が多い。入院日数が長い方が優先になるのは分かるが
大学病院で一通りの検査が終わった。胃カメラの生検は早くても10日くらいはかかるとのこと。ここに紹介状を書いてくれた病院でも生検はしたが、その結果はきていないそうだ。大学病院の先生が問い合わせをしない限り、先生同士で基本的にやり取りはしないようで、イラッとしてしまった。私は早く結果が知りたいのに。CTとPETでは、喉に6cmくらいの腫瘍があるが、他への転移はなかった。先生に、下の子がまだ小3であること、子供を残して私は簡単に死ぬわけにはいかないことを涙しながら伝えた。先生もお子さ
2022年8月8日。手術に向けての検査1日目。心電図、心臓超音波検査、呼吸機能検査をした。検査は滞りなく終わった。腫瘍のせいで飲み込みにくいせいもあり、食欲はなかったが、栄養つけなければダメ!と先生に言われていたので、母が色んなバージョンでお粥を作ってくれ、無理やりにでも食べていた。夜、お風呂に入ろうとした時に、お腹にポコッと丸い出っ張りを見つけた。ん?何コレ?鏡で見ると丸い大きなしこりがはっきりと確認出来た。今まで気付かなかったぞ。何だコレ??食欲無く、体重も4キロ近く落ちて
私は基本子供が苦手だ。というか昔からあまり好きではない。うるさいし、鼻水とか垂らして汚いし、顔立ちの綺麗なカワイイ子をみれば、カワイイなと思う程度の人間性だ。(お子さん好きな方、読んでいて気分を害された方はスルーしてください。)同じ職場の先輩が赤ちゃんを見ると「抱っこさせて〜」て自ら進んで抱っこしていたが、そんなこと1度もしたいと思ったことはなかったし、したこともなかった。私には母性本能がかけているのか?と思うことさえあった。でも、自分の子供は違った。可愛くて可愛くて、仕方ない。
先日、私が今まであまりしなかったネット、ブログ検索をしてしまい(してもろくな事書かれてないし、しない方が良いと思ってしていなかった)、横紋筋肉腫の現実を知った。転移の速さ、腫瘍が大きくなるスピードの速さ、大人には治療効果が期待できないこと…人それぞれ個人差があることは百も承知している。10人癌患者がいれば10人の経過、予後も10人十色だということも分かっている。だが、その悪いこと全部が自分に当てはまると思ってしまう。最近は体調がよく、1時間くらい散歩できる日が多かった。ネット検索する
◎9月28日(木曜)(VAC108日目)今朝、癌仲間のグループラインが鳴った。先日連絡をくれた息子さんからだ。嫌な予感しかしない。『今朝方、母が天に召されました。』と入っていた。『みなさまのメッセージは最期まで本人は見ておりました。』とも。〇〇〇〇に続いて□□ちゃんまで…。まだ8日しか経ってないのに…。悲しみと恐怖と不安で固まってしまい、ソファーから何時間も動けなくなった。『なんで?なんでよー!』と涙が止まらなかった。2人とも去年の今頃は、笑って食事しなから普通に生活してた
こんにちは。ららです会として活動を活発化し、そのお陰様で色々な方々とご縁が繋がり、国会議員の方とお会いする機会を頂きました✨(活動の詳細内容はまだ記載することができず、すみません)お会いする機会を頂けたのは愛知県に事務所を構える女性議員さん、国民民主党の伊藤たかえ先生です。横紋筋肉腫の治療発展や治療環境に伴う様々な問題を知って頂きたく、共同代表のちぇきさんと訪問させて頂きました。国会議員のお方とお会いするなんて…ドキドキが止まりませんでしたお会いする前に、たかえ先生の公式サ
入院してから数日間の私のメンタルはボロボロで、考えては泣いて過ごし、家族に電話やラインで色々言われても、自分でどう考えたらよいのか分からないままで、全く変わらなかった。なんで私なの、なんで希少ガンなの、なんでもう治らないの‥と状況を受け入れられず、死ねばもう考えなくてすむから死にたい‥と何回も思った。でも、その度に子供達の顔が浮かび、「ママがこんな病気になっちゃってごめんね。まだまだずっと君たちと一緒にいたいよ。」と子供達の笑顔を思い出し、自殺はダメだ!と何回も思い直した。臨床心理士さんと
●4クール目VAC療法後、4、5日目はフラつきはあったが、次男の学校の合唱祭にも行け通常生活が送れていたが、6日目辺りから急に悪化してきた。・体に力入らず歩くのも大変。・上半身が筋肉痛の様な症状で痛い。・両手指先の痺れが強くなってきた。・お箸を持つことすら重い日がある。・少し動くと息切れ動悸あり、とにかく疲れる。・1日中寝たきりの日もある。・服着るのも大変で椅子に座りながらがやっと。・動機が激しく横になると心臓の音がバクバク聞こえる。11月8日はこんなフラフラ状態の中での外
●VAC療法4クール目に突入のため今日から入院(10月31日)母と妹も入院だけなのに、荷物重いだろうから‥と一緒に来てくれた。子供達は私の不在にも段々慣れてきている様子。「ママ今日からいないけど、3日には帰ってくるからね」と言ったら「うん、分かった」と1言のみ。まぁ、子供達もそう言うしかないか…。母が来てくれているので、何故か子供達は自分の部屋ではなく、わざわざ部屋からマットを下ろしてきて、ばぁちゃんとせま〜い和室で3人で寝ている。下で寝る方が遅くまでゲームやYouTube見れるから
VAC療法3クール後の経過●VAC療法5日目〜7日目docomoへ名義変更と長男が壊したiPhoneの修理依頼に行ったり、購入したフルウウィッグの気に入らない部分のカットに行ったりと必要最低限な用事しか動けず、とにかくダルい!家の階段の登り降りさえキツくなり、手すりにつかまらないと無理なほどだった。平熱が普段は35℃後半で低めなのだが、37℃前半が続いていた。母が来てくれているので、食事や洗濯等家事は全てお任せ出来たので、寝ているだけで済んで助かった。●VAC療法8日目(10月18日
妹が持ってきてくれたパソコンで、声フォントの作成をはじめた。この声フォントを見つけてくれたのも妹。作成するのに必要な物を全部用意してくれたのも妹。癌が発覚してから私はパニックになり、自分の事しか考えられないこの1ヶ月だった。声を失うかも‥と分かってから、色んな情報を集めてくれ、今後の生活が困らないよう教えてくれたのも妹だった。頭が上がらない。やはり姉妹は良いもんだ。声フォントは、自分のよく言っている言葉を録音するのかと思っていたら違った。イントネーションに気を付けながら、表示さ
2022年8月10日旦那と子供達は朝イチでPCR検査に行き、検査3日目のため私は父と病院へ向かった。病院の診察が始まる前に、先生から私の携帯に電話がかかってきた。「今日は誰と病院に来られますか?」「もう着いてます。父と一緒です。」「ちょっと込み入った話しになるのですが‥」絶対転移の話しに違いない!「主人を呼びます。1時間くらいかかるので診察時間過ぎてしまうのですが、大丈夫ですか?」「時間は大丈夫です。ゆっくり来て下さい。着いたら受付に声かけて下さい。」私はまたもやパニクり旦那
がんになると、再発の不安から抜け出せないですよね乳がんは、生存率でいうと他のがんより高いので、『乳がんは、治る病気だよ』『乳がんは、生存率みるとほぼ皆、生きてるよ』なんて言われたことがあります。でも、乳がんになった人にしかわからない、不安『10年後にも再発』がつきまといます。一般的ながんは、5年で生存率はグッと下がるとされています。ちょうど昨日次女の定期検査があり、5年たった次女も、これから再発の可能性はほぼないでしょうと言われ安心しました小児がんでも、リンパ性白血病は、5年以上
娘が小学生の時、左側腕にプクッと虫刺されのようなものができました。色は肌の色と同じで赤みなどありません。本人は痛くも痒くもないというので様子を見ることにしました。忘れた頃、まだしこりがある!!しかも大きくなってる!!ような気がする心配になったのでいつも行っている皮膚科にいきました。ガングリオンかなぁ、脂肪の塊かなぁと言われ、しばらくすると治るでしょうとのことで診察は終了しました。ところが1ヶ月たっても小さくなることなく、まだしこりがあったので再度受診したところ、よくわから
8月4日。転院先の大学病院に到着。私の両親、弟、妹も心配して病院まで来てくれた。家族の顔を見たらホッとした。コロナ対応で付き添い人は2名までのため、旦那と妹が付き添い人となり、両親と弟は長〜い時間駐車場で待っていてくれた。名医との初対面。話し始めて数分で、いかにも仕事が出来そうな先生というのを感じとれた。私の知り合いの医者からある程度説明は聞いていた様だが、昨日肉腫という事が判明したと伝えたところ、とても驚いた様子でこう言った。「てっきり扁平上皮癌だと思って治療方針を考えていたが
手術に向けての3日間連日の詰め込み検査が始まった。両親が病院に付き添ってくれた。検査を待っている間、傷病手当の事を調べたり、もし私が働けなくなった場合のお金のやり繰りなど、まだそんな事で頭がいっぱいだった。「そんな事心配しなくても、今までの貯蓄もあるし、パパはしっかり働いているんだし、お金なんてどーにでもなるから!そんな心配しなくて大丈夫だから!」と両親に言われたが、全くそんな言葉は私の心に響かず、子供に不自由させたくない、やりたい事は全部やらせてあげたい、塾だって今まで通り通わせた
この歳になり、まさか高齢の両親にこんなにも心配をかけることになるなんて想像もしていなかった。高い学費を出して私に資格を取らせてくれ、その資格を活かして仕事しながら結婚して幸せに暮しているのを見て、電話で孫達の話しを聞いているのが楽しかったに違いない。お盆、お正月、GWには、いつ帰省するかを私が先頭切って妹、義妹に連絡し、みんなで日程を合せ、子供達を遊ばせるのが毎年の楽しみだった。母は料理やら布団の準備が年々大変になっていったと思うが、それでもみんなが集まることは、父も母も楽しみにしていた
●入院4日目(抗がん剤13日目)本来なら昨日が1クール目の2回目の投与日だったが、当然できるハズもなく…でも下がってた血球は上がってきたと先生からの嬉しい報告。肝臓の数値が高値となっており、高いままだと抗がん剤の量を検討する可能性もあると言われたが「それだけは嫌です!」と伝えてみた。どうか肝機能、改善してくれ!シャワーしたら髪の毛が絡んで団子状態になり、自分で解けずどうにもならない!院内の床屋さんに連絡してもらい、もう面倒くさいからマルコメにしてもらった。落ち武者状態からスッキリ!
生検の結果がついに出た。型が分かった。先生が今後の治療も含め、詳しく説明したいとの事なので、旦那と妹に同席してもらった。久しぶりに2人の顔を見ると、これからの説明の不安と安心とで大泣きしてしまった。やはりコロナでカーテンを締め切り、看護師さんと先生だけしか話せない毎日はメンタル的に相当やられる。私以外の人はどうなんだろう?ここまで結果が全部悪かったから、最悪なケースしか考えられなくなってる。癌になった、普通の癌じゃなかった、手術できると思って望みかけて大学病院行ったら転移してて手
◎9月27日(水曜)(VAC107日目)コロナの秋の接種券の申請をしたら、次男のが1番早く届いた。子供はコロナワクチンを接種する率が低いせいなのかどうか分からないが、ウチの市町村では秋の接種から子供のワクチンは1ヶ所の病院でしか行っておらず、しかも保健センターから日時と時間が指定されてくる💦コロナワクチンの副作用とかホントのとこは不明だし、義父の脳梗塞発症もコロナワクチンとの因果関係が何とも言えないし、次男の日時は決まっているものの、ワクチン接種をどうしようか迷っている。5回目接種が家族
11月23日(VAC療法5クール目)今回と次回のVACは3種類1回のみで3週間間隔だ。体重増加なく利尿剤使わずに済んだ。昨日主治医と話し、気持ち沈んだままで、ガン友達に胸の内をラインした。「先生の患者で6年生きた人いないなら〇〇がその記録を作ればいいのよ!そう先生に宣言しなさい!みんな頑張って今生きてるし、余命宣告されたのを越して生きてるじゃない、余命なんてあてにならない!〇〇が3年以上生きて記録更新していけばいい!」「癌になったんだから遅かれ早かれ他の人より嫌でも先に死ぬ!だから今死
5月中旬の胃カメラ後、先生に「大丈夫、癌じゃありません!」とはっきり言われたので安心していた。逆流性食道炎の胃薬の服用は続けていた。たが‥症状はどんどんひどくなってきた。●薬を飲むのもひっかかる●薬2錠がイッキに飲み込めない●焼きそばやパスタは水がないと飲み込めない●咳が出すと止まらない●ランニング中に呼吸で喉がつまるような時がある6月に久しぶりに実家の家族に会った。一緒に食事をしたが、お寿司や天ぷらが飲み込みずらい私を見て、「絶対おかしいよ!!しかも喉が凄い腫れてるよ!
今日から抗がん剤2クール目で2泊3日の入院。●本日の採血結果問題無しのため、明日の抗がん剤にGOサイン。採血以外やることなくてヒマをもて余しながら、AmazonPrimeのドラマや映画見て過ごす。●入院2日目。VAC療法1日目。今回も吐き気なく食事は完食できた。鼻の奥がツーンと痛い。前回もそうだった。訴える程ではないが、これも副作用か?今回はシャックリがさほど気にならず。台風で子供達の登校が2時間遅れたらしい。兄が弟を起こし、学校に持ってく水筒の準備もしてくれた。中2の兄の協力
2022年8月9日検査2日目。今日は胃カメラで生検だ。名医で腕に自信がある先生だから、喉と食道の境目の1番ウェッーとなる所だが、鎮静剤は使わずに、早めに終わらせてくれるとのこと。その点は心配していない。お腹のしこり…胃カメラ前に、先生に昨夜お腹のしこりに気付いたことを伝え、しこりを見せた。先生は、しこりを触って、CT画像を見ながら「んー、違うと思うけどなー。まだ何とも言えない。」「とりあえず、触らないで。触ると大きくなるから。」と言って、胃カメラに移った。肉腫かかなり硬い
◎10月10日(火曜)❷入院に関してはもうベテランの域なので、病室に入ってからの片付けはあっと言う間に終わりパジャマになっていた。12時50分から生検。1年2ヶ月前にもこの生検部屋に入ったな。まさか、たった1年2ヶ月でまた生検やるとことになるとは…。先の事って本当に読めない。分からない。ウトウトする薬を使ったので、ちゃんと目覚めたのは16時半。生検後気持ち悪くなり、制吐剤を点滴してもらった。生検を行っている最中に、癌友達が差し入れを持ってきてくれた。履き心地の良さそうな靴下と御
紹介状を持って大学病院の消化器内科を受診した。女医さんだった。「腫瘍はかなり大きい。悪性の可能性が高いと思う。何回も胃カメラするのは可哀想だけど、うちでも生検します」「CTとPET検査の予約も入れましょう」「食道癌には3種類のタイプがある。ほとんどが扁平上皮癌、5%くらいが外人がなりやすいタイプの癌、ほんのわずかな確率で肉腫もある。でも、大抵が扁平上皮癌だから、それだと思いますよ。」「手術となると、声帯に近い場所だから声帯も一緒に取ることになると思う。それは声を失うってこと。」「今後