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昨日は関東元気会に参加し、久しぶりに関東地区の元気会メンバーと再会そして私が初めましての方は3人。ハジメマシテでも、直ぐに仲良くなれるのが患者会の良いところです男性四人、女性四人集まりました。幹事のまゆちゃんが、とても良いお店を予約してくださいました。どれ食べても、おいし私は飲むと食べれない、食べると飲めないので、本日は食いに走りまして、アルコールは舐める程度で。まだ今から名古屋に帰らないとアカンからね。酔いつぶれると厄介!再発の心配、障害の大変さ、あれこれ考える事は沢山あるけど、
大学病院に紹介されて皮膚腫瘍科でやっと病名がわかった。【未分化大細胞リンパ腫】先生の話によると⚫︎わりと珍しいタイプのガンであるということ⚫︎ネットを調べるといろんな事が書いてあるけど半分は信じていいけど半分は信じちゃダメだという事(良くも悪くも)←いや、むしろあまり載ってない⚫︎そこまで症例は多くはないけどこれまでも何例かは診てきている軽い症例も多いがガンではあるので今後油断はできないという事そんな説明を受けたように記憶している。実際にネットでこの名前で調
noteから転載しております私が何故noteに自分の病気の事を残しておこうと思ったかというと、ネットで自分の病名を調べてもあまりヒットしてこない(他の方のブログ等)からだ。出てくるのは医療向け的な文献で、どんな症状があってこんな治療を受けているというようなものが全く出てこない。私の病名はPcALCL(未分化大細胞リンパ腫又は未分化大細胞型皮膚リンパ腫)というらしいのだがどうやらあまりメジャーではないらしい。自分が病気や何か不安な症状がある時よくネットで症状か
乳房外パジェット病(希少皮膚癌)の発見から手術までをメモを元に書きたいと思いますと、前回書き始めたのですがすでに少し後悔しています文章苦手だし、書くにあたってメモを読み返したりお薬手帳や説明記録や診療明細書等々を集めて見ていると当時の事が思い出されて、イヤーな気分になって来るでも始めた以上は最後まで書きたいこの病気は高齢者が多いらしいです私はプロフィールにもあるように、(アバターは可愛いけど・・)現在60代後半で年齢に不足は無いわけです
前回のブログで、卵巣がんを患っているお話をさせて頂きました。わたしは30代半ばなのですが、突如腹痛に襲われ救急搬送されました。あらゆる検査をして殆ど問題がありませんでした。強いて言うなら、CTで少し怪しい所があるけど、良性の可能性が高いですと説明をうけ、手術に挑みました。術後、麻酔で朦朧としているわたしに主治医が「境界悪性でした」と告げました病理診断の結果「卵巣成人型顆粒膜細胞腫」という、希少がんだったのですが、幸いstage1aでした1回目の手術では、両側の卵巣、子宮、大網、虫垂を切
乳房外パジェット病(希少皮膚癌)の発見から手術までをメモを元に書いてますブログをご覧頂きありがとうございます昨日まで3日間続けて投稿したらすでに息切れ状態でガス欠です(なさけない)文章が面白いわけでもないし、絵文字もないし(絵文字は選ぶのに時間がかかるので)硬い文章になってると思いますがデリケートゾーンに見つけた痛くも痒くもない直径2cm程の赤味が乳房外パジェット病という皮膚癌だった事を発見から手術、その後の経過まで何とか書き切りたいと思ってます
陰部に出来た痛くも痒くもない乳房外パジェット病(希少癌)メモを元に経過を書いてますなぜメモを書いていたかというと年の功ですかね~いや、歳のせいです!しかもメモ帳で、アナログですメモしておかないと、どんどん忘れるので最近は大事なことはメモ一択です大事じゃない事もメモです外出先ならラインのKeepメモに残します今回の事でもそのメモが残ってますその内容は近い内に書くと思いますがヤツを発見した日付が分かっているのもこのお陰ですカレンダーに印をつけてお
乳房外パジェット病この病気は、アポクリン汗腺という部位の細胞が変化して発生すると考えられている皮膚癌の一種で、外陰部や肛門の周りまたは脇の下に出来ます。病名を聞いて知ってる人は殆どいないと思います私も自分が罹患するまで全く知りませんでした2020年の8月に発見して、12月に乳房外パジェット病だと告知され2度のマッピング検査を経て2021年4月に切除手術を受けました最初のマッピング検査の頃から遡って経過をメモ帳に残してきました私は恐
乳房外パジェット病(希少皮膚癌)の発見から手術までをメモを元に書いてます同じ乳房外パジェット病に罹った人でもその場所や進行具合や年齢によって体験する内容は違って来ると思いますどこの病院を受診するのかによっても違って来ると思います基本の治療方法は同じだとしても診療方針や手術方法にちょっとした違いがあるのではないでしょうかこの病気を治療できる病院は大学病院、大きな病院、ガンセンター等だと思います高齢者に多い病気で、痛くも痒くもなかったら気付くのが遅れる
乳房外パジェット病(希少皮膚癌)の発見から手術までをメモを元に書いてますコロナ禍になって早2年半が経とうとしてますマスクはもう顔の一部になってしまいました鬱陶しくて、早く前のように思い切り息を吸いながら歩きたいですよねでも、今回この病気になり皮膚科で、普通の診察台での診察を受けてしかも複数の先生が私のデリケートゾーンを診るし写真も激写されるし・・・そんな時、マスクしてて良かった~と思いました恥ずかしさがマスクのお陰で半減する!表情も見られな
noteより転載大きい病院は確か数日後に予約が取れたように記憶している。早速紹介された大きい病院の皮膚科で診察をしてもらい瞼なので綺麗に切除するために形成外科の先生にお願いする、ということになった。一度で終わるのかと思いきや、形成外科の先生は非常勤らしく来る曜日が決まっているそうで、ここでまた時間がかかった(大きい病院とはそういうものなのかな、と最近思っている非常勤じゃないにしても曜日が決まってる事が多いようだ)形成外科の予約を取る→診察と手術の話し合いや説
数日後にしばらく入院するため急いでUPしております折り返し病院に電話をかけて予約の取り直しをした。ちょうどGWに入る少し前だったので早めに…という事だったのかもしれないが、運良く数日後に予約を取る事ができた。電話口で「今回こういったお電話でしたが、良くないって事なんでしょうか?」と聞いてみたが(よく考えたらDr.でも看護師でもなく受付の人なので、そこで応えられるわけではないよな…と後から思ったw)「その辺のあたりや今後の治療方針なども含めて…」という返事だった。今後の治療
先日、わたしは【卵巣癌】であることを書きました.さらに、卵巣成人型顆粒膜細胞腫という希少癌のため治療が確立されておらず、子宮、卵巣全摘、リンパ郭清までして10年間の経過観察が必要なことも書きました.私はstage1aの卵巣癌だったので今は経過観察だけなのですなのに……なぜ、スッキリしないのでしょう.なぜ、もう大丈夫と思えないのでしょう.なぜ、毎日不安なのでしょう来週は術後1年2ヶ月目の診察日です主治医から「今回も大丈夫でした」と言われるとホッとする反面次回診察日まで、気持ち
2、3日過去記事アップ休止中10月に少し入院が決まったので、その前に目一杯羽を伸ばして夫と愛犬と楽しんでます!!
癌患者は私を含めセカンドオピニオンはハードルが高いのが現状①主治医との意思疎通がままならないとか...②治療方針に疑問があるとか...③交通の便が悪くて通院が困難とか...④病院の老朽化した施設に不満があるとか.........悩んでいる患者人数ほど理由は人其々一般の病と違って癌は一生のおつきあい長期化するという前提で命を預ける((((;゚д゚)))アワワワワ最初に癌と診断されたら病院側からの紹介状が無い限り余所見はできない癌です!と宣告された時点で
ここから数記事分はnoteに書いていたものを転載していきます2022年の秋から冬に変わる頃、11月の事右のまぶたにニキビのようなものができた。いや、年齢的には吹き出物というのかまぶたにできるなんて珍しいなあまあそのうち治るだろうと思っていた。それから1ヶ月の間、その出来物は治る事がなくむしろだんだん大きくなってきた見た目はなんとなく柔らかそうで、水ぶくれのような感じでたまに痒みがあって、つまむと少し痛い。しばらく経つとかさぶたのようになってきて表面だけが一層ポ
私には3人の子供がいるのだけど私は今56歳シングル長女は38歳👩既婚子なし次女は34歳👩既婚12月に第一子が産まれたばかり長男は20歳🧑🏻🦱大学二年生実家暮らし今回、検査結果を話をしても誰1人興味なし誰も心配してないのか「大丈夫じゃないの手術すれば初期なんでしょう」今は画像診断だけだから、取ってみないとはっきりとはわからないんだよって言っても「私だって言われてもわからないよ」って長女だんだん話すのもバカらしくなっちゃった6日に家族と来てっていわれているので長女と長男が
先日我が家に遊びに来てくれた友人に始めて姉の病気のことを話しました。昨年末に"もしかしたら"姉が癌かもしれないというのは伝えていましたが、その後ずっとその話題に触れずにきました。我が家で姉の話題になり姉が腺様嚢胞癌であること、それが希少癌であること、確立した治療法がないこと、少し前に3週間入院して重粒子線治療を受けたこと等々色々と話しました。その会話の中で、腺様嚢胞癌は短期予後は良いけれど、長期予後が‥という話しをして、"あ、これ以上話したら私
フォロワー様、お客様、お友達の作家様、お友達、皆さまにご報告があります。インスタから来てくださった方もいらっしゃるかと思います。病気と向き合うため、また真実を知っていただきたいために公表したいと思います。私の事なのですが、癌ということがわかり、肺に転移をしています。ステージ3です。絨毛癌(じゅうもうがん)といって、国内で1年に40〜50人しか発症しない稀な癌です。これから闘病生活に入ります。おそらく春のオープンは無理だと思います。ですが、必ず戻ってきます必ずオープンさせますこのブ
ブログはこちらをご覧ください。Niyonの日々耳下腺がんと私39年間健康体だった私が耳下腺癌と向き合うことに!がん発見の過程、治療、心と体の変化を綴ります。全がんの約0.2%しかない希少癌。情報が少ない!5年生存率45%のステージⅣだけど長寿の記録を作ってやる!24chan.blog44.fc2.comInstagramも始めました!Login•InstagramWelcomebacktoInstagram.Signintocheckoutwhat
じゃあどこの癌だったらいいのかなんてない。癌になんてなりたくない。ただ、なんでよりによって顔なんだろう…なんで希少癌なんて呼ばれる癌なんだろう…他の癌と違って洋服で隠せない、人目にさらされて、日常生活も社会生活もかなりの困難を伴う…考えたってどうにもならないんだけど頭頸部癌て…顔の癌て…癌て…癌てさ…ホントなんなの?