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心菜の妹で我が家の末娘が来月で3歳になります。心菜よりちょっぴり細身ですが(心菜は少しポッチャだったので標準な末娘が細身に見えるだけですが)姉妹だけあって顔や活発なところは似ています。同じ年のころの写真を見比べるとドキッとすることもあります。でも心菜に関わった園の先生たちは「ここちゃんと全然違う!」と言うんです。「ここちゃんは活発なようで、周りをちゃんと見てる子だった!」とのこと。先生はそれぞれ違う場所で同じこと言っていたので心菜はそういう子だっ
2021年11月12日の出来事です。続きです。CTと造影MRIの検査が終わり夫と共に説明とこれからについて先生方からお話を聞く。小児脳外科の先生3人小児科の先生3人看護師夫と私脳外科のG先生からまず…大きな腫瘍があります。と…画像を見ながら説明される。MRIの画像…腫瘍が映し出された時の頭を殴られたような感覚娘の小さな頭の中に5cmの腫瘍はとてもとても大きく見えた。先生から説明される言葉の数々…大学時代、習ったなぁ解剖学、もっとちゃんと勉強しておけ
実はこの事を発病直後から感じ、、そしてある種の確信がありました。なんで今、、今日、、急にこれを書こうと思ったのか自分でもわかりません。このところ、、、小児科脳幹グリオーマの闘病ブログを書かれていらっしゃる方が多く10万人に0.3人のこの憎い病気、、とんでもないその病気に気づく事がなかなかできない、、小児科のお医者様も、、脳外科医もドクター人生の中で一生に一度出会うか出会わないかの病気です。Yuyaは典型的なDIPGとは違いました。通常のDIPGは脳幹の「橋」という部分に病
2024/05/22いよりくん47回目の月命日来月は命日…4年になるんだね今月は、静岡県の料理だよ★たまごふわふわ★静岡おでん★桜えびのかきあげキウイアンパンマンジュースいつもの1歳からのベビーチーズベビーダノンヨーグルトたまごふわふわは、ちゃんと出来るか不安だったけど作れたよ!おでんは、出汁しみしみにいよりくんは、出汁の味が好きだったね
紹介状をもらった翌朝夫が仕事を休んでくれ、みんなで大学病院へ。夫が下の子と買い物にいっている間に脳神経外科の診察室へ呼ばれてしまい、ここでも夫は画像を見ることはありませんでした。先生のお話では・脳腫瘍には100を超える種類があり、取り出してみないとわからない→手術が必要・脳室が大きくなっているので水頭症のリスクがあるとのことでした。「今から入院できますか?」と聞かれ、は…はい…。と応えるほかありませんでした。急転直下、即日入院となりました。即入院と聞いて夫も気が動転して
斜視・複視のため、プリズム眼鏡にさらにフレネル膜を貼った眼鏡を使っています。フレネル膜ってあまり馴染みがないかもしれませんね眼鏡にペタっと貼るシートのようなもの。こちらの写真で、縦に筋があるのがわかりますか。この、縦の筋がフレネル膜で、眼鏡レンズの内側に貼ってあります。逆側。弱視側でレンズの厚みがかなりあります。こちらに膜は貼っていません。以前は、このようなお手入れグッズを使用していました↓クリーナーや曇り止め。でも、これでは、フレネル膜の溝に入り込んだ砂埃は取れません。食
12月21日ついに本退院することができました。さかのぼること12月の3週目、熱が出て退院が延期となってから、熱は落ち着いたのですが、その後の発疹のピークが不機嫌のピークに。発疹が薄くなって来てからはかのたの機嫌も落ち着いて来て、白血球の数値も無事正常値になりました。(肝臓の数値は高いままですが)ということで陽子線の病院は無事に退院。先生や看護師さん、保育士さんにあたたかく見送ってもらいました。最初は慣れなくて戸惑いの毎日でしたが、本当に優しいスタッフの方々に恵まれて
前回投稿よりあっという間の1週間。考えることがイロイロあり感情グルグル心がパンパンそんな日々でした。なんのこっちゃ…だとは思いますがお許しください。改めて日常の尊さと家族と過ごせることの幸せを再確認しました。幸せな後ろ姿。日々に感謝し何ごとも丁寧に過ごしていきたいと思います。
口腔顎歯科在宅看護・抜歯・終了退院後自宅にて訪問看護でフォローを受け順調に回復!予定通り、抜糸を終えました。親知らず脱去は4本。抜糸は3箇所脱去後縫ったのは上2本、下1本でした。1本だと思っていましたが私の勘違い、聞き間違えしたみたいです。下記画像で分かりますが下2本は歯茎からは見えず横向きに埋没していました。そのため切開して接触している骨を削り脱去したそうです。骨を削ったので術後は徐々におたふくのように腫れてはいましたが、娘は小食でガリガリなので
新年度になりました。我が家は、主人が関西へ単身赴任となり、私の職場も、退職や採用があり、慌ただしい春です。次男(小3)は、これまでの学童に落選し、4月から新しい学童へ渋々行っています。クラス替えもありました。そして、長男(中2)です。こちらもクラス替えがありました。来年度はクラス替えがなく、このクラスで卒業まで過ごします。気の合う友達ができるといいなぁ~。新年度に毎年書かなくてはいけない健康調査票に「脳腫瘍経過観察中」「目の見えにくさ斜視及び複視」などと書きました。しかし、五
退院前のMRI腫瘍は分からないほど小さいですと言われるのを願っていましたが8ミリほどあります…と素人の私達が見ても分かる画像でしたでも、治療は終わって息子くんも状態もいいので退院嬉しいような…複雑…退院してからは、放射線を当てた部分に紫外線をあてないようにニット帽をかぶらせましたよく、ドラマでも脱毛された方がかぶっているやつですでも、息子くんはまだ1才サイズあるかな?と思ってたらカラフルなかわいいのがありました退院してからは、1ヶ月半ごとに診察3ヶ月ごとにMRI
お誕生日会の続き今日は写真いっぱい載せます。お誕生日プレゼントもらったね「あー!」って表情してるプレゼントたくさんで全部早く見たくてしょうがなかったね^_^マジック粘土もたくさん準備!仲良し従兄弟のKちゃんにも「これどうぞ〜」マジック粘土、一緒に完成させたね!仲良しの従兄弟、Kちゃんと2人は年齢も2ヶ月違いだけなのでおんなじくらいの遊びをして、本当に仲良し。朝も早くて疲れも出て少し休憩でゴロン。お誕生日プレゼントにもらったプリキュアのおもちゃ、麻痺でうまくおててが使えな
続き無理にお願いして入院させてもらいましたがしかし…入院する為の荷物なし私の実母父に息子くんをお願いして荷物を取りにいきました3人で暮らすアパートまでは、片道1時間お願いする前に母が『戻るまでに、先生がきたら頭のレントゲンや他にもお願いしていい?』と吐くから頭が痛いんじゃない?と母はいってました私としても入院したならと隅々まで調べてもらいたかったのでそれをお願いしました。↑今思えば、この母の気付きが本当に重要でこの機転がもっと遅かったら…あの発言がなかったら…
2022年4月17日(日)お通じなく便汁のみ本日夕〜カマ倍量へ。ラキソ3滴朝:たまごサンド(ランチパック)×2昼:ピザ1枚、R1夕:CoCo壱カレー1/2、R1朝7時〜パパ来た。ママはマクドナルドハウスでお風呂+少し寝た。12時病室へ戻る寝る時(お昼寝)は「ママじゃないとダメ」と。夜間(明け方)「お腹いたい」と。トイレに座り踏ん張るも出ず、苦し過ぎるのか「指入れてー!」というので看護師さん摘便(ママは手握ってて、と)も出ず、便も触れず。本日夕〜カマ倍量へ。↓19:3
来月3歳になる末娘宛てに3歳児健診の案内が届きました。我が家の住む自治体は日が決まっているわけではなく視力検査など、健診項目のいくつかを自宅で練習をして、それができるようになったらかかりつけの小児科で検診を受けます。各検査はそれなりの理解力が必要なので3歳後半で受ける人が多いようです。心菜もそうでした。正確には後半...というより4歳間近で受けました。心菜の場合は理解がという点より私が日々やることに追われ遅くなったのですが2月4日が誕生日で1月に入
主治医O先生からの説明(MRI結果)・腫瘍サイズが少しだけ大きくなってる・白いモヤモヤが小さくなってる→壊死が小さくなってる可能性(良いこと)・でも全体的な大きさが少し大きくなってるかな。・アバスチンは壊死には効いてるが、腫瘍の増大に対しては効いてないかなと。でも症状を抑える効果はあると思うので、アバスチン続けていく方向。・抑え切れてないけど抑えれてる部分もあるのでアバスチン続けていくのがいいと。・脳幹腫瘍じゃないが、一旦大きくなった腫瘍にアバスチン続けて腫瘍小さくなった人がち
6/22(月)朝の検温や血圧はいつも通りでした吸入、吸引、薬を通して栄養ポンプ袋を交換しました時間をおいてから浣腸して清拭をして清拭中にspo2が96でいつもより低いなと思ってつけ直したり吸引したりしても96体交したり吸引したりして様子を見てましたが変わらずお昼の薬を入れる前にいつもよりお腹が膨れてるのも気になったので在宅医に電話して相談を再度浣腸13:00いつもより唇が白いため、血圧測定73/37,心拍数117在宅医に再度電話酸素を1リットルスタート14:30
2021年10月14日秋休み明け、仕事が休みだったので娘は学童に行かず学年下校家で待っていると娘が真っ青な顔で帰ってきた。習い事はお休みにした。横になるとすぐに眠ってしまう。疲れてるのかな…2021年10月19日インフルエンザの予防接種の為にかかりつけの小児科受診。私も夫も仕事の為私の実母に連れて行ってもらう。仕事終わりに実家にお迎えに行くと目の周りが赤く湿疹が出ていた。どうしたの?痒い?擦っちゃった?痒くないよー!と…2021年10月20日太もも
2021年11月1日10月末娘の具合はどんどん悪くなっているように感じた。食べられない。ひと口、ふた口しか口に入れられない。いつもより食べられたかな?と思うと嘔吐する。水を飲んでも嘔吐するようになった。起きていられず1日中横になり眠る…1、2週間様子を見るように言われたが待っていられない。再びかかりつけの小児科へ向かう。尿を調べても綺麗紹介状は用意してあるからJ大学病院に行こう。今から電話入れるからこの足で行ってね、と紹介状を受け取りJ大学病院へ向か
息子くんの病気発覚まで2015/07に2330gかわいい産声と共に産まれましたそこからは、ごくごく普通に育ちましたですが…2016/05の初めての端午の節句あたりから首の傾きが気になりはじめました。今思えばこの頃から息子くんはキツかったと思います2016/06になり熱が頻発に出るようにそれから嘔吐は始まりました保育園でも、嘔吐下痢が流行っていたので私もお医者さんもそれだと思いましたしかし、嘔吐しかせず下痢が出ませんでしたそういう嘔吐下痢もあるのかと検索しても出てこず
朝からだった平日の昼間やし、お友達は授業もあるし、告別式は、ほぼ身内だけになりそうやなぁと、思ってたら・・・・・中学の教頭先生が今日も来て下さり、お手伝いさせてください!と、おっしゃってくださった。なんてありがたい・・・・・教頭先生には、ずっとずっと良くしていただいて、本当に感謝しかない。告別式が始まった。すると・・・・・焼香の列に制服姿の子供達がたくさん並んだ授業中なのに、みんな来てくれたんや・・・・いっちゃん、よかったね後で聞いた話だけど、先生
2022.5.12(木)放射線治療19回目朝:17アイス(パラパラ)1個、焼き芋、きのこチャーハン、金の唐揚げ、ココア60、牛乳昼:絶食夕:31アイス(抹茶)、ご飯にのりたま、食パンあんこバター、ココア60、牛乳麻痺レベル:変わらずお通じ:自力で出た!いい便中等量昨夜はアタP使わず。朝は4:30起床。いつものアイス✌️昨夜はメラトベル内服し何度か起きたけどアタP使うまでではなく寝れてた。朝、何食べる?色々聞くが首横にふっていらないっていう。けど、ある
手術中じっとしていられず立ったり座ったり落ち着きがなかったと思いますなにか息子くんのものを持っておきたくて母子手帳ケースをもっていました何度も時計をみてまだかまだかと…手術中に何かあれば連絡あるはず…何もないってことは手術が順調にいってるから…と両家の両親や旦那と話をしてました手術が、終わったと連絡がありICUに息子くんが運ばれると…色々な処置が終わってから呼びますと一刻も早く息子くんを抱きしめたかったですそわそわしてると呼ばれ、消毒等すませてまず、私と旦那だけで
(先月のできごとです)前記事にも書いたように、心配だったため、主治医は不在でしたが、救急受診してCTと血液検査をしました。私は、もしかしてこのまま入院と言われるかもなと、密かに思っていたので、長男にはわからないように、一泊分の着替えを鞄に入れていきました。次男は急遽、義両親に迎えにきてもらい、両親の家で過ごさせました。お菓子を買ってもらったりして、楽しく過ごしていたみたいです。私が仕事をしているため、延長保育に預けることが多いからか、場所見知り人見知りな次男も最近、逞しくなりました。
とっても元気な赤ちゃんでした。よく飲み、よく寝て、よく笑う子。今後も問題なく、健康で元気に育ってくれますように。2022年7月7日七夕の日そんな願いは見事に打ち砕かれ、地獄に突き落とされた日でした。少しさかのぼって半月前、気掛かりなことがありました。それは日中も寝る時間が増えたこと。昼寝から起きて1時間しか経ってないのにまた寝てる…しかし起きている時は元気でした。もう一つは、離乳食が始まってから便秘がちになったこと。この頃は1週間近く出ないこともあって心配していました。
いっちゃんの思い出生後10日〜3ヶ月のいっちゃんあんちゃん&ちぃ兄に抱かれて💕まだフォローしてくださってる皆様ご無沙汰してまふちゃみでございます12月2日いっちゃんが旅立って5年今年もいつメンはもちろんお世話になった先生方が会いに来てくださり例年通りプチ同窓会平日ということもあり私の帰宅後〜深夜1時過ぎまで(笑)盛り上がりいっちゃんも久々の爆笑で腹筋崩壊したかもね今年はね、いつも手ブラのひーがひーセレクトでこんな可愛いお花をね(左の)ヤダ可愛いひーも
新年度になり、新しい担任と電話で話す機会がありました。中2中3は、クラス替えがないので、卒業まで二年間お世話になる予定です。長男の良い面と悪い面、さらに病気のことを知って頂く良い機会でした。まずは、養護教諭が代わり、引き継ぎされているか心配で確認しました。「おそらくされているだろうが、私からも確認します」、と言って頂きました。また、家庭でも気をつけているが、学校にいる時間の方が長いので、視線や体の動きで、気になることがあれば教えてほしいとお伝えしました。それから、ネット依存が、マシに
病気のことを書いてみようと思います。小児脳腫瘍の一つで頭蓋咽頭腫と言います。年間100万人に3人という割合で発症する珍しい病気です。良性の脳腫瘍ですが再発率が高く、後遺症も多い病気です。また同じ病気でも症状の出方や後遺症には個人差があり、参考になる例も少ないです。腫瘍が下垂体や視床下部の近くにできるので腫瘍の圧迫により下垂体や視神経、視床下部に後遺症がでます。そして大事なのは最初の手術で腫瘍を取り残す事なく取るということです。取り残しがあると再発率が高くなります。なのでどの先生に
今回は息子の病気が見つかったきっかけのお話です。幼稚園に入っても背の順は安定の一番前。偏食も出始めて、元々少食だったのがさらに加速しました。体はガリガリ、筋肉も無くてすぐ疲れてしまうので運動は苦手。ゲームやブロックが大好きなインドア少年に育ちました。病気がちということもなく、むしろ皆勤賞をもらったことがあるくらい丈夫でした。息子が年長になる年に引っ越しをして今までの小さい幼稚園からマンモス幼稚園に変わりました。真新しい幼稚園で、いろんな連絡がアプリで完結して便利でした。一方で、身長
長男は現在初期治療を終え経過観察中。化学療法6クール放射線治療全脳30Gy(1.8Gy*17回)拡大局所24Gy(1.8Gy*13回)腫瘍ができた場所のせいで生検を含む全ての手術は一切できず脳内には消えきらなかった腫瘍が残存瘢痕としてあるが、おおむね元気。この穏やかな日々がずっとずっと続くことを願い今与えられた時間の奇跡に感謝しつつ過去のことを思い出し綴る日記。では、今日の記事ははココから!🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼