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急遽、退院し、次の治療まで自宅で過ごしました。嘔吐もなければ、その他症状もなく過ごせました。今思い出しても、あの1回の嘔吐は本当に何だったのだろう、というくらい、その後は無症状でした。7/2(日)8回目の化学療法のため、前日に入院となりました。無症状で過ごさなければいけない期間が今日までなので、前回同様、感染症の子が入院する病棟へ入院となりました。個室希望を出していましたが、空きがないため大部屋でした。が、前回のように他の子がみんなRSウイルスということのない、心配のないお部屋に入
2022年4月9日(土)ラキソ4滴お通じなしみく食べたもの朝:昨日のたこ焼き残り5個とクレープ少し昼:クレープ一個完食夕:チャーハン1/2今日は土曜にてリハビリなし。じいじに(ままの父)「一度外のお風呂にでも行ってきたら」と言われて全くそんな気分ではなかったけど土曜でパパが付き添い交代しにくる時間はママはどちらにしてもここにいられないから(1人しか病室にはいられない規則)じいじと病院近くの大きなスーパー銭湯へ。入ると、子供用の小さな洗面器とお椅子が目に入り涙が溢れ
ご報告遅くなりました!5月19日娘の誕生日21歳になりました。ランチは、お友達が仕事の隙間時間に待ち合わせをして大好きなパンケーキでお祝いしました。短大のお友達は、卒業後ほとんど就職して社会人です。お休みがバラバラなのでもっぱら夜のラインでのやり取りだったのでそんな中、再会出来たので大変喜んでいました!夜は、家族でステーキハウスに外食しました。(娘インスタ画像拝借)お友達との再会で送迎もあり、我が家では珍しく外でのお祝いです。
2022年4月20日(水)放射線治療6回目朝:ピザマルゲリータ1枚(端っこ以外)唐揚げ1個、R1昼:絶食(飲むいちごヨーグルト2/3)夕方:31アイス(抹茶でうさぎ)、KFCナゲット6個、ビスケット1/2個、R1夜:みかん1/2個麻痺レベル変わらずお通じなし夜間。何度もバッタンバッタンと足や手を左右に振ったりしてキックやパンチがすごく「うぅー」と声出したりもしていた。私はほぼ寝れなかったものの、みくもたぶんあれだけ動くのはあまりないので、寝れてなかったんじゃないかな。
2022年4月8日(金)ラキソ3滴お通じなし。左上肢麻痺がだいぶ進んでる。左上肢、本日はもう挙上できない。。。まだ放射線治療は来週からなので治療始まらないとどんどんすごいスピードで麻痺進行していってる。本日もステロイド点滴(約1週間の予定)。今日から本格的に3つのリハビリがスタート。(PT、OT、ST)PTはS先生。まずはお部屋のベッドサイドでやることに。何かが合うのかみくちゃんなんだか楽しそう笑ったりしててリハの中で1番楽しそうだったね。言われた通りに足動かしてみ
おねがいhttps://ameblo.jp/mam2225/entry-12306095920.html在宅看取り①から、お読みいただき、こちらのページへお進みください。2017年8月26日朝6:0037.8℃血圧8446呼吸はあいかわらず、お腹を大きく膨らませて、胸はへこみ、勢いをつけないと苦しそうな感じになっている。あくびをした。久しぶりのあくび。寝たきりになってからは、大きな口を開けることはなかったのに。またしばらくして、あくびしている。やだなぁ、な
2022年4月6日朝方。みくちゃん夜はよく眠れてるね。(病気による膀胱直腸障害で)便秘になってきており摘便とラキソ3滴でお通じあり。本日造影MRI。ST、OTが初回診察。PTがベッドサイドでストレッチ方法を教えてくれた(足首なども)。幼稚園へ電話(F先生へ状況伝えた)。その後I教頭より折り返し電話ありI教頭は電話口ですごく泣きながら「良くなった時は車椅子だとしてもどんな状況でも登園してきてください、待ってます!」と言ってもらえた。ありがたい...新体操のM先生にも電話
2024年3月27日(水)一年ぶりの小児血液腫瘍科フォローアップ外来です。仕事が休みのパパと春休み中の息子くんとみんなで向かいましたMRI検査自体は3月上旬の入院中に済ませていたので、検査日から結果を聞ける日に間があいてますが、何も連絡が入らないのは結果が良いからかなーとも思っていました。一度病院から着信があり、めちゃくちゃドキドキしてかけ直したのですが、そのお電話は神経内科の先生からで、てんかんの発生した時に見るRI検査があまりしっかり出なかったから、大学病院に行けますか?
娘は、視神経膠腫疑いにて生検を受け、組織型が毛様細胞性星細胞腫と確定診断を受けました。2023年5月1日より、寛解導入療法として、カルボプラチンとオンコビンの化学療法全10週の治療を受けました。途中、生検後に硬膜下水腫を発症し、緊急手術を行い、VPシャントを造設しました。手術の準備のため、治療が延期となり、当初の予定より遅れましたが、2023年7月18日に、寛解導入療法を終えました。そして、2023年7月25日MRIにて、治療の効果が得られているかを調べる日がやってきました。娘の病気
2022年4月19日(火)放射線治療5回目朝:ピザ、R1昼:絶食夕方:ドーナツ2/3、CoCo壱カレー3口、卵焼き1個今日はご機嫌がMAXで悪い日。体がだるいのかな。子供だとだるいって言えないだろうし、だからこそ機嫌の悪さで出すしかないしね。※みくの頑張りを記すブログなのでこの後2つ動画をのせますが苦しそうな姿なので、飛ばしたい方はスキップしてくださいね。朝ご飯の後はゴロゴロしてて、そのままうとうとしてたらOTの時間に。行かないって言いそうだな、と思ったらやはり「行かな
「4年ぶりの開催」の千葉県こども病院の茶話会。子供を亡くした親が、自由にお話しする時間。さんざんグリーフケアだ、なんだかんだって、活動している私が、いまさらしゅんの話したところでなんもないでしょ?って思っていたら大間違いで(笑)道のりですでにやばい。なにがやばいって景色がやばい。向かう途中にガストが見えて、「あぁ息抜きのガスト...」とか、病院入り口に入ったら、独特な匂いが胸にズーンと響く。あぁ、帰ってきた、しゅんのいた時間に帰ってきたんだって胸がいっぱいになって、ま
お久しぶりです。9か月ぶりのブログです…!(しかも今年2回目…。)12月17日。娘が初めて手術をした日。娘の闘病記はこのブログが原点なので、例え1年に2回しかブログを書いていなくても←12月だけは…!まだフォローを外さずにいてくださった皆様へ娘の近況を報告したくて久しぶりに書いてみようと思います…が…ブログの書き方をスッカリ忘れています…!毎度言ってる気がする…汗12月は嫌でも当時を思い出す。1年目も2年目も3年目もそう言っていた気がします。しかし4年目の今。『あ〜1
過去の振り返りです。気付けば、入院した日から一年が経過しています。今でも鮮明に思い出せる、4.5.6月の入院期間。当時の気持ちをを思い出し、記録に残しています。現在の様子はInstagramに上げています。Login•InstagramWelcomebacktoInstagram.Signintocheckoutwhatyourfriends,family&interestshavebeencapturing&sharingaroundth
アクセスしてくださった皆さま、ありがとうございます。2021年2月13日〜2021年2月16日昨年の8/26に脳腫瘍と水頭症が見つかり、そのための治療してきたのに、6ヵ月経って、また同じことになった。私のやるせない気持ちをパパにはき出す。すると、パパが「いなくなるとか想像出来んけど、去年治療したから今があるし。治療はしんどかったけど、もう一回元気にするという目標は成ったし、今もまだ元気やし。きーちゃんは元気じゃないと。出来たら、あとディズニーに連れて行ってあげたかっ
来月3歳になる末娘宛てに3歳児健診の案内が届きました。我が家の住む自治体は日が決まっているわけではなく視力検査など、健診項目のいくつかを自宅で練習をして、それができるようになったらかかりつけの小児科で検診を受けます。各検査はそれなりの理解力が必要なので3歳後半で受ける人が多いようです。心菜もそうでした。正確には後半...というより4歳間近で受けました。心菜の場合は理解がという点より私が日々やることに追われ遅くなったのですが2月4日が誕生日で1月に入
娘が小学4年生の頃の担任の先生ものすごくパワフルな先生息子の担任にもなったことがあるその先生は学校行事の時はもちろんその他の日でも、クラスの子供達の写真を撮ってくれていたそして学年最後の参観日の後の懇談会の時にその写真に音楽を付けてスライドショーにして私たち保護者に見せてくれていたそこにいた保護者は我が子の成長を感じて涙したそしてその音楽付きの写真をDVDにしてプレゼントもしてくれたうちには息子と娘のDVDがそれぞれ1枚ずつあるその中で流れているのがSEKAI
退院前のMRI腫瘍は分からないほど小さいですと言われるのを願っていましたが8ミリほどあります…と素人の私達が見ても分かる画像でしたでも、治療は終わって息子くんも状態もいいので退院嬉しいような…複雑…退院してからは、放射線を当てた部分に紫外線をあてないようにニット帽をかぶらせましたよく、ドラマでも脱毛された方がかぶっているやつですでも、息子くんはまだ1才サイズあるかな?と思ってたらカラフルなかわいいのがありました退院してからは、1ヶ月半ごとに診察3ヶ月ごとにMRI
このGWにディズニーに行くことに決めました。私はもともとディズニーランドが好きで以前は年に1回は必須のペース。心菜が0歳の時から行っていました。でも心菜と最後に行ったディズニーランド以来どうしても行けずに数年が経ちました。『夢の国へ③』旅行は1日目移動日2日目ディズニーランド3日目移動日の2泊3日娘の体調を考えて余裕を持って組みました宿泊はランドホテル決め手はディズニーの目の前で、何があって…ameblo.jp子どもたちには何度か「ディズニー行きたい!」と
救急搬送後、半年。やっと、ディズニーランドへ。先日やっとディズニーランドへ行ってきました。誕生日の5月19日に原因不明の意識混濁により、駐車場から、入園することもなく、大学病院への救急搬送された娘。『23歳の誕生日心に蓋を...』こんにちは。5月19日娘は、23歳になりました。15歳で小児脳腫瘍発症16歳夏に寛解17歳春にリハビリ病院を経て本退院。毎年誕生日は、想いが溢れ出ます。…ameblo.jpリベンジは考えていましたが、怖くて、一歩踏
振り返りです。2023年6月5日ようやく、本来の病気に対する治療であるカルボプラチンとオンコビンの化学療法が再開となりました。5/1に1回目、5/8に2回目、5/15に3回目の治療を行った後、硬膜下水腫の再手術のため、延期してた化学療法。週1の治療(5/22.29分)が2回延期になり、3週間ぶりに治療再開です。ここで、一度娘の治療について整理します。娘の病気の治療は、週1で抗がん剤(カルボプラチン、オンコビン)を投与します。寛解導入療法として、全10週の予定です。その後は
アクセスしてくださった皆さま、ありがとうございます。2020年11月12日〜2020年11月14日11/12、きーちゃんが家に戻った。病院にいる時とは顔が全然違うもう一時退院じゃない。抗がん剤は効かなかった。余命宣告をされて家に帰ってきた。全く信じられない…今後の具体的な話は、11/17の外来で先生と話をする。まずは、訪問看護師さんに連絡を取る。明日早速来てくれることになった。食事の時間。また前のように味だけでも…と思って、タレとかソースとかをちょんとつけてスプ
2022年4月11日(月)摘便にてお通じあり、カマ夕方〜スタート朝:クレープ夕:ブロンコビリーハンバーグ、ごはん、まるごとバナナ少し朝、あきちゃんが付き添いに来てくれたのでその間に病院内の地域連携室へ向かう。障害者手帳やその他諸々の手続きをすぐに行いたくて。こういうことって、待ってても向こうからはもちろん言ってくれないので(大抵退院が見えてくると動き出してくれるが)入院中の〇〇の母で、すぐに手帳申請の手続きをとりたいと告げるとみくの担当ソーシャルワーカーさん(以後MSW)の
主治医O先生外来先生より「調子良さそうだね、お顔つきもだいぶ良くなってるし元のみくちゃんに近い感じになっているのかな」「ぼくの方で、あれから情報あったのが慈恵医大の柳沢先生って小児脳腫瘍で有名な方で僕も信頼している先生だが、そこに話聞きに行った方は再照射の話はでなかった」「でも生育医療センターは再照射の話でたみたいです。なので先生によってやはり違う。またちょっと僕も時々柳沢先生に相談したりするので、一度聞いておきますね」と。みくの場合、放射線の効果がでるのがとてもゆっくりだったの
昨日は心菜の月命日でした。本当は31日ですが31日がない月は末日。「さて、今月は何日が月命日でしょーか!」ふざけながら質問してくる心菜の姿が浮かび「31日とは心菜らしいな」と思ったものです。いつもは忘れん坊なパパも心菜の月命日の買物は絶対に忘れません。毎月心菜が好きだった物や心菜が好きそうな物を買ってきます。でも、それは「4年前」の心菜の好みで「今」ではありません。だから「あの頃」の好みが並ぶと最近は悲しくなる時があるんです。生
2022年4月22日(金)放射線治療8回目朝:KFCナゲット2個、まんちんけんカップラーメン昨日の倍量、プリン2/3、ピノ5個、チーズ少し、りんご1口、R1少し昼:絶食(ドールのももパックジュース1本)夕方:まんちんけんカップラーメン少し、くくる2個弱やったことお風呂PT、ST麻痺レベル変わらずお通じなし(今日から点滴ベース8/hから20/hへ↑)昨夜はウンチがしっかり出たおかげか19時すぎから入眠するが朝までよく寝れていたのでよかった。朝起きた時には「まま、お腹
2022年4月16日(土)朝:ソーセージ入りパン(コンビニみくチョイス)おやつ:アイス(17アイス1個)昼:マクドナルドチーズバーガー、ポテト、シェイク夕:唐揚げ少し、ごはん少し、春巻き1口今日みーちゃんはパパと一緒に過ごす為、ママはみーちゃんの朝ごはんの後、ドナルドマクドナルドハウスへ。右上肢MMT3/5、胸あたりまで挙上OK。下肢もひざ立てなんとかOK、ヒップアップOK。朝バター塗ったトースト食べたいとコンビニ行くが食パン売っておらず「ソーセージ」と言うのでソーセージ入
アクセスしてくださった皆さま、ありがとうございます。2021年2月7日〜2021年2月12日2/7、夜中、何度か泣いて起きた。ぐっすり眠れていないせいか、お昼寝で4時間程寝る。寝れないのも心配だけど、寝すぎるのもまた心配…変わらず、食欲は旺盛で、朝昼晩+おやつはしっかりと食べれている。水分は、りんごジュースとかにするとググッと飲めた。ふと、思った。きーちゃんの頭の形こんなんだっけ?なんか後頭部が盛り上がってきてる?前に比べて、大きくなったような…顔も少し浮腫んでる
抱っこして遊んでいたところ、いつもの通り頭の柔らかさを確認していたら、頭がぺこっとへこんでいるー!そして骨が浮き出ているびっくりして看護師さんと一緒にさわりましたいつもは柔らかいけど、パツッと張ってる感じでしたが、今日はふにゃんふにゃんで触るのが怖いぐらい。これはどうしたものか。水が急に上手く流れるようになったのかなぁ。それなら嬉しいですが!何があったのか不思議です。ちょっと写真じゃわかりづらいですね。前はもっとぷくっと膨れていたのに、大泉門のところがぺこっとへこんでいるんで
2022年4月17日(日)お通じなく便汁のみ本日夕〜カマ倍量へ。ラキソ3滴朝:たまごサンド(ランチパック)×2昼:ピザ1枚、R1夕:CoCo壱カレー1/2、R1朝7時〜パパ来た。ママはマクドナルドハウスでお風呂+少し寝た。12時病室へ戻る寝る時(お昼寝)は「ママじゃないとダメ」と。夜間(明け方)「お腹いたい」と。トイレに座り踏ん張るも出ず、苦し過ぎるのか「指入れてー!」というので看護師さん摘便(ママは手握ってて、と)も出ず、便も触れず。本日夕〜カマ倍量へ。↓19:3
この日も5時から点滴に加えて採血も。長いことゴソゴソされていたので息子は完全に目が覚めた様子でした。この日の息子はなんだか絶好調。朝からカップラーメン食べると言い出してしかも7割くらい食べました。おしゃべりも饒舌で入院前の元気な息子を思い出しました。担当医の先生が来て、腎臓の数値に問題もないので予定通り4日後に化学療法を始めますとのこと。もともと色が細いこともあって正直体重がどうなっちゃうのかとても心配。今の時点でほぼ骨と皮状態なのに。今日は小児科病棟で夏祭りイベン