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娘は、視神経膠腫疑いにて生検を受け、組織型が毛様細胞性星細胞腫と確定診断を受けました。2023年5月1日より、寛解導入療法として、カルボプラチンとオンコビンの化学療法全10週の治療を受けました。途中、生検後に硬膜下水腫を発症し、緊急手術を行い、VPシャントを造設しました。手術の準備のため、治療が延期となり、当初の予定より遅れましたが、2023年7月18日に、寛解導入療法を終えました。そして、2023年7月25日MRIにて、治療の効果が得られているかを調べる日がやってきました。娘の病気
急遽、退院し、次の治療まで自宅で過ごしました。嘔吐もなければ、その他症状もなく過ごせました。今思い出しても、あの1回の嘔吐は本当に何だったのだろう、というくらい、その後は無症状でした。7/2(日)8回目の化学療法のため、前日に入院となりました。無症状で過ごさなければいけない期間が今日までなので、前回同様、感染症の子が入院する病棟へ入院となりました。個室希望を出していましたが、空きがないため大部屋でした。が、前回のように他の子がみんなRSウイルスということのない、心配のないお部屋に入
娘が小学4年生の頃の担任の先生ものすごくパワフルな先生息子の担任にもなったことがあるその先生は学校行事の時はもちろんその他の日でも、クラスの子供達の写真を撮ってくれていたそして学年最後の参観日の後の懇談会の時にその写真に音楽を付けてスライドショーにして私たち保護者に見せてくれていたそこにいた保護者は我が子の成長を感じて涙したそしてその音楽付きの写真をDVDにしてプレゼントもしてくれたうちには息子と娘のDVDがそれぞれ1枚ずつあるその中で流れているのがSEKAI
昨日は心菜の月命日でした。本当は31日ですが31日がない月は末日。「さて、今月は何日が月命日でしょーか!」ふざけながら質問してくる心菜の姿が浮かび「31日とは心菜らしいな」と思ったものです。いつもは忘れん坊なパパも心菜の月命日の買物は絶対に忘れません。毎月心菜が好きだった物や心菜が好きそうな物を買ってきます。でも、それは「4年前」の心菜の好みで「今」ではありません。だから「あの頃」の好みが並ぶと最近は悲しくなる時があるんです。生
6/25(日)本当であれば、午後に予定入院のはずでしたが、昨晩の急な嘔吐症状により、予定より1日早く入院となりました。しかも、ウイルスの検査でライノエンテロウイルスが出てしまったため、主に風邪症状がある子供たちが入院する病棟に入院となりました。娘は、昨夜22時に嘔吐があった後、一時38℃の熱が寝ましたが、数時間で解熱し、今現在症状はありませんでした。ライノエンテロウイルスの特徴の鼻水や咳といった症状もありません。日中やってきた担当医の先生も、嘔吐とこのウイルスの関係はわからないとのこ
一時退院中、兄たちと楽しく過ごしていました。その間に、生後7ヶ月を迎えました。毎月撮っている月齢写真を撮り、また、入院中に生後半年を迎え、ハーフバースデーのお祝いができなかったので、兄弟お揃いの洋服で写真を撮りました。Happy1/2birthday6/19(月)6回目の化学療法の日でした。この週も、オンコビンのみの週なので、1泊2日の入院での治療でした。1泊2日の入院は、大部屋での付き添いができない決まりのため、個室希望を出していました。当日にならないと、個室が用意できたか
はじめまして^^以前ブログをやっていましたが、最近は読む専門でした。大切な娘が、2022年に髄芽腫と診断を受け、手術、放射線治療、化学療法と、半年間入院して頑張ってくれたおかげで、今は寛解して元気にしています‼️そんな娘ですが、身長があまり伸びていないということで、先日、成長ホルモンの負荷試験を受けてきました。今日、私1人で結果を聞きに行きました。きっと、成長ホルモン不全で、ホルモン注射の日々が始まるのかな?と思っていたところで、なんと、成長ホルモンの値は、問題なし!!喜ぶべき
このGWにディズニーに行くことに決めました。私はもともとディズニーランドが好きで以前は年に1回は必須のペース。心菜が0歳の時から行っていました。でも心菜と最後に行ったディズニーランド以来どうしても行けずに数年が経ちました。『夢の国へ③』旅行は1日目移動日2日目ディズニーランド3日目移動日の2泊3日娘の体調を考えて余裕を持って組みました宿泊はランドホテル決め手はディズニーの目の前で、何があって…ameblo.jp子どもたちには何度か「ディズニー行きたい!」と
来月3歳になる末娘宛てに3歳児健診の案内が届きました。我が家の住む自治体は日が決まっているわけではなく視力検査など、健診項目のいくつかを自宅で練習をして、それができるようになったらかかりつけの小児科で検診を受けます。各検査はそれなりの理解力が必要なので3歳後半で受ける人が多いようです。心菜もそうでした。正確には後半...というより4歳間近で受けました。心菜の場合は理解がという点より私が日々やることに追われ遅くなったのですが2月4日が誕生日で1月に入
先日お会いした天使ママとの話で自分でも気がつかなかったことを教えてもらいました。そのママは数年前から私のInstagramを見てくれていたそうです。気持ちをつぶやくときは24時間限定のストーリー多めの私。嬉しいことにその内容を結構覚えていてくれたのですがその話の中で「あの頃は、今よりもここちゃんの事が多めだったんです。」と。そして今は息子や末娘のことも増えてきているとも教えてくれました。特に意識はしていなかったので正直驚きました。今
こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————息子は朝からたこ焼きを食べて今日も元気に学校へ私はいそいそと帰宅の準備。お昼に夫に引き継ぎをして交代しました。自宅に戻って下の子と熱烈ハグ。息子も帰りたいだろうな…と少し罪悪感みたいなものも感じながらやっと帰れたと感無量。しかし自宅に戻るや否やくしゃみと鼻水が止まらない。なぜかって…ホコリ、汚れ、カビ、腐った食べ物などなど、すごかったです着替えようと思っても
数日ぶりにアメブロを開いたら閲覧数にビックリ!いつもの3~4倍ほどになってましたちょっと前にX(旧Twitter)のいいねが伸びた時も閲覧数が増えましたが今回はそれもない。そしてその時よりも上。なにがあったのかな。謎です
こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————入院68日目この日から退院後の外来治療を見据えて1日で点滴が外れるようにやってみましょうと主治医から聞いていました。そのためなのかいつもより1時間早く点滴が始まると看護師さんに言われて、「それじゃ学校いけないよー」と半べその息子。主治医に相談してくれて、いつも通りの時間に始めてもらえることになりました。夕方に最後の抗がん剤を入れ終わって、お水の点滴ももう外して
今日、晩ごはんを作ろうとして片栗粉がなかったことに気が付いた歩いて2分ぐらいの所にあるいつものスーパーへ買いに行った私はおっちょこちょいで買い物から帰って来て買い忘れに気が付いて、すぐスーパーへ行くことが昔からよくあった娘には「また忘れたん!!」とよく言われて「行ってら〜」(いってらっしゃいの略?)と送り出されていたスーパーで忘れたものを買って我が家のドアを開けたら「おかえり〜」と娘のかわいい声が迎えてくれた今日も、もしかしたら「おかえり〜」と娘の声が聴こえる
2024/04/22いよりくんの46回目の月命日いよりくん今日も雨が降ったよたくさん遊べたかな?今月は新潟県の料理だよ!のっぺしょうゆおこわ車麩の煮物笹団子いちごアンパンマンジュースいつものベビーダノンヨーグルト1歳からのベビーチーズいよりくん4月から小学3年生になったんだね~どんな小学生になったかな?
過去の振り返りです。気付けば、入院した日から一年が経過しています。今でも鮮明に思い出せる、4.5.6月の入院期間。当時の気持ちをを思い出し、記録に残しています。現在の様子はInstagramに上げています。Login•InstagramWelcomebacktoInstagram.Signintocheckoutwhatyourfriends,family&interestshavebeencapturing&sharingaroundth
我が家の娘コーナーには壁いっぱいに娘の笑顔の写真を飾っている私のスマホに入っている写真をコンビニでプリントしたものだいたい100枚ぐらいつい先日、息子がジーッと娘の写真を眺めていたどうした?と聞くと、ここに飾ってる写真を全部スマホに送って欲しいとそして、その中の一枚を指差してこの写真、一番かわいいから先に送ってよって今までそんなこと言わなかったからわからなかったけどやっぱり妹がかわいいんやねそりゃあそうよねさっき学校にいる息子の携帯にまとめて写真を送った送る
先日2日連続で天使ママ仲間とお会いしました。心菜の闘病中から同じような境遇のご家族とパパママ問わず繋がり情報を交換したり気持ちを共有したり。主にはSNS上の交流ですが実際にお会いしたりすることもあります。またDIPGに関する活動や小児がん支援団体を立ち上げてからは悩みや問題を相談することもあります。同じような気持ちや同じような経験を重ねているから話が止まらないこともしばしば。活動については時に苦しいことや悲しくなることもあり吐き出し始める
子どもたちの、園の記録関係は全てとってあります。毎日書く連絡ノート出席シール帳毎月のクラスだより子どもたちのことを園とはなるべく共有したくて連絡ノートはしっかり書いている方だと思うので読み返すと成長を感じたりその時の気持ちを思い出せたりします。だた、それだけに心菜の様子に違和感を感じ始めた時期からのものはなかなか見ることができません。数年前に1度つい見てしまった時は胸苦しく、涙が止まらなくなってしまいそれ以来見ることはやめていました。でも、先日
こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————朝の体重測定で12.7kgまで落ちてしまっていました。簡単に体重が落ちていく…増やすのは大変なのに。私とは真逆ね昼食はチャーハンときんぴらごぼうを完食できたので今日は食欲あるみたいで一安心午後、息子とマリオカートをやっていたら突然「あっ!」と言うのでどうしたのかしらと思ったら…乳歯が抜けてましたwこれで2本目!どちらも入院中グラグラして気になっていた歯がなくなった
私には、かれこれ40年ぐらい仲良くしているお友達がいる娘とも仲良しで素敵な関係だったそんなお友達からLINEがきたテレビでユーミンの「ひこうき雲」が流れていて歌詞を見ていたら〇〇ちゃん(娘)のことを思い出したよってひこうき雲は映画「風立ちぬ」の主題歌で私も聴いたことはあったけれど歌詞はそんなに気にしていなくて今日はお仕事が休みでダラダラしながらひこうき雲を検索していたユーミンの小学生時代のお友達が病気で亡くなって作られた歌だと書いてあった泣くよなぁ。と思いながら
娘はスイッチのゲーム「あつまれどうぶつの森」でよく遊んでいた娘が島の責任者!?で私も島の住人として遊んでいた島には旗を自由に作成して飾る事ができて娘は当然、キティちゃんの旗を作っていた娘が旅立ってから娘のスマホのアルバムを見ていたら旗の図の写真を見つけた自分が考えた図の写真を撮っていたんやねこのキティちゃんをどうにかして身につけたりいつでも目に入る場所に置けるものにできないかな?そう思って購入したのがこれで図を参考に刺繍できないかな?と思ってはみたけど何もし
毎年開催されるサンリオキャラクター大賞*サンリオキャラクター大賞とはサンリオの月刊紙「いちご新聞」上で1986年にスタートし、今年で39回目を迎えるサンリオキャラクターの人気投票イベントです。娘は毎年投票していた去年は私が娘の代わりに初めて投票した今年も娘の代わりに私が投票するいや、今年は娘と一緒に投票する去年は娘が旅立ってすぐだったから悲しくて寂しい中、毎日投票してたけど今年は娘を近くに感じながら一緒に♡そう思えるようになったのは少し前に進めたからなのかな深く考え出したら
今日もブログをお読み下さり、ありがとうございます😊妹とお昼ご飯を食べに行きました。お正月以来。お互い元気そう…笑野菜メインのお店でランチしたのですが、サラダバーが有機野菜たっぷりでして…ビーツ、ヤーコン、生で頂けるエノキ等など珍しい野菜とか、ケール、フリルレタスも沢山あり、それだけで楽しめました。バルサミコ酢、塩、オリーブオイルで頂きました。で、久々の姉妹の話題は、それぞれの子供の話に…妹の一家は甥っ子二人、中学生と小学生。中学生の甥っ子は10歳位の時に、脳腫瘍
心菜の妹で我が家の末娘が来月で3歳になります。心菜よりちょっぴり細身ですが(心菜は少しポッチャだったので標準な末娘が細身に見えるだけですが)姉妹だけあって顔や活発なところは似ています。同じ年のころの写真を見比べるとドキッとすることもあります。でも心菜に関わった園の先生たちは「ここちゃんと全然違う!」と言うんです。「ここちゃんは活発なようで、周りをちゃんと見てる子だった!」とのこと。先生はそれぞれ違う場所で同じこと言っていたので心菜はそういう子だっ
新年度になりました。我が家は、主人が関西へ単身赴任となり、私の職場も、退職や採用があり、慌ただしい春です。次男(小3)は、これまでの学童に落選し、4月から新しい学童へ渋々行っています。クラス替えもありました。そして、長男(中2)です。こちらもクラス替えがありました。来年度はクラス替えがなく、このクラスで卒業まで過ごします。気の合う友達ができるといいなぁ~。新年度に毎年書かなくてはいけない健康調査票に「脳腫瘍経過観察中」「目の見えにくさ斜視及び複視」などと書きました。しかし、五
「卒園式ってすごく泣けるよ」と友人知人からよく聞いていました。幾つかの式の中でも卒園式が一番泣けるということ。理由は「あんなに小さかったのに…」と、とてつもなく成長を感じるからだと周りでは話していました。その噂?通り息子の卒園式では泣きました。堂々とした入場大きな声のお返事や歌お別れの言葉本当に立派で「泣き登園の時期もあったのに…」と大きな成長を感じ。一生懸命に練習したことも聞いていたのでよりいっそうの想いでした。でもねどうしても
こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————64日目朝ごはんは相変わらず数口しか食べませんが、お昼は餃子一人前を完食。夕食は病院食に珍しく揚げ物!!エビフライとコロッケ!!息子は大喜びでしたカレーも半分くらい食べられました。65日目院内学級に行く以外ほぼ病室に引きこもっている息子。他のママさんがプレイルームに誘ってくれたので息子に声をかけたところ、最初は行き渋っていたのですが…見るだけ見てみよ!となかば無
ちょっと空きました。しばらく子どもたち中心の生活を送ってました。先日息子の入学式も無事に終わり我が家も新生活が始まっています。登校2日目、早速の大雨。今まで大雨の中長く歩かせたことのないので心配増。学校からお知らせがあった着替え一式やビニール袋を持たせどうしたらいいのか話をしてレインコート・長靴・傘・ランドセルカバーと、準備万端。息子の学校のは集団登校なので集合場所まではまだ送ります。そして、出発まで見届けました。雨の中歩く息子の姿を見て、涙がでそうになっ
4月入学式始業式みんなウキウキソワソワしている息子の高校では今日から始業式マイペースな息子は朝からのんびりして外に出るなり走って登校して行った娘がこの世にいたら中学3年生どんな女の子になっていたんだろう何日か前に娘が中学校でできたお友達から娘宛にお手紙が届いた娘と一緒に読んだサンリオのキャラクターが沢山描かれている便箋には娘が経験できなかった中学2年生に起きた事が沢山書かれていたクラス替えから始まり合唱大会や文化祭の事など娘に報告してくれていた最後の1枚には将来