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小児がん寛解後、将来の不安を拭う為模索し始めた保険加入について問い合わせした結果です。①コープ共済J1900L2000②朝日生命かなえるプラス③ぜんち共済あんしん保険④なないろ生命メディカルスーパーワイド投稿済み⑤日本生命×アクサ生命の共同商品メディアン小児がん寛解後、20歳から加入可能。(てんかんの持病があっても可)条件は下記3つ11年以内に病気や怪我で入院、手術を受けたか?3か月以内に、診察・検査により入
悪性ラブドイド腫瘍と闘った我が子、4月11日で寛解9年です。今日も元気でいてくれてありがとう、その一言に尽きる気持ちです。うちの子が病気になって約10年です。決まった治療法は無く、参考にできる症例も無く、その治癒率の低さに当時は心が折れかけました。寛解してるお子さんとの出会いに救われ、やっとやっと希望を持つことができました。我が家が受けた治療とその後の経過は、全て病気の研究に使用いただいています。症例が極めて少ない事は分かってます。でもあれから10年、絶望だけじゃなく、
長女⇨2017年11月出産❤︎6歳双子(DDtwin)⇨2021年7月出産❤︎2歳子育て30代ママです🌟長女についてのプロフィールはコチラ☟☟◎生後5ヶ月で100万人に1人の白血病が発覚◎造血幹細胞移植しか現医療では治療法がない為、6クールの抗がん剤後非血縁者間から1歳で骨髄移植◎退院後外来通院中☆日本骨髄バンク『骨髄バンクニュースVol.56』に掲載されました☆日本骨髄バンク2021年チャリティーカレンダーに掲載されました☆日本骨髄バンク『ツナガル、イノチ。』YouTu
にっちゃん、3月15日にろう学校幼稚部を修了しました臍帯血移植から5年が経ち、入退院をしながら少しづつ体力もついて。今ある普通の毎日に夢のような時間だと過ごせていたらあっという間に幼稚部の3年間が終わりました。人工内耳もメガネも長時間はつけれないし、肢体不自由で知的障がいもあるにっちゃんは出来ない事が多いけど。ろう学校の先生方は、そんなにっちゃんが出来る事を見つけてくれて、にっちゃんのやれるやり方で活動をしてくれたおかげで、学校では何をするのかをしっかり理解できるようになっ
こんにちは!あーちゃんmamaのyumikoです💡病気発覚数日前の娘。元気いっぱいに公園で遊んでおりました🚲病気が発覚する少し前の頃、息子がまだ0歳だったのと我が家は保育園が車で行く距離(パパの通勤途中)なので、保育園への送迎はパパ担当でした。振り返ってみると降園時、車まで戻るときに抱っこをせがむ回数が多かったらしく、甘えているのかと思ったけど、疲れやすくなってたのかなーと言っていました。振り返ってみたらそうだったのかもなーと思うんですけど、明らかに食欲が
歩いて貯めるANAPocket!今晩は。今、家族ではまっているアプリがあります。それは、航空会社ANA公式サイトのANAPocketいつまでも健康で少しでも娘と一緒に過ごせるように、運動不足回避のため愛犬の小マカロンのお散歩にも活用しているアプリです。毎日せっせと歩いてポイントを貯めています。私は貯めたポイントで航空券ペアの抽選申し込みをしています。(他にもあります)地道に歩いてポイント貯めて抽選に申し込む(笑)ペアなの
祝!寛解5年りゅうちゃん、8月で寛解5年を迎えました!ついに、やっと、、退院時、夢にまで見た5年。遠い遠いと思っていた5年。1歳4ヶ月で腫瘍が見つかり、入院。1年3ヶ月に及ぶ入院生活。長い長い治療に、吐き気の毎日。ご飯も食べられず、歩けず。退院!と思った時には背骨の圧迫骨折が見つかり、コルセットとともに退院。ご飯食べない、水分飲めないで点滴も一緒に退院。今となっては家で点滴交換して、胃管も交換してってやってたのがほんとに遠い遠い昔、、。無事に治療乗り切り寛解して退院した
うめめです。もうすぐ夏休みですねみなさまいかがお過ごしでしょうかさてさて、まただいぶ時差がありますが、前回書いたことの続きです。長期フォローアップ外来で病名の告知をしてもらったわけですが、ちぃ兄のように幼い時に治療をした子って皆さんどうやって病気のことを伝えていくんでしょうね人によって年齢によってどう伝えていくかは全然違うと思いますが。今回、我が家はフォローアップ外来でちぃ兄に病名の告知をしてもらいましたが、私は良いタイミングだなと思いました。理由は3つ。1つ目年
こんにちは!あーちゃんmamaのyumikoです💡娘の身体になんとなくの違和感を覚えたのは病気発覚の1ヶ月前ほど。当時、下の息子が生後5ヶ月ぐらいになり、お風呂や着替えはだいぶバタバタしていたことや3歳になってある程度自分でやりたいお年頃ということもあって、そんなにじっくり身体を観察するということ正直ありませんでした💦それでも朝とかお風呂上がりに着替えを一緒にしているとき、「あれ、幼児ってこんなにお腹でているもの?」とふと気になったことがありました。下
朝、神社へ行く用意をしていると病院から電話があった。主治医から話があるので昼頃来れますか?とのこと。要件がわからないまま12時過ぎに行くと答えた。そのあと少しして、手術をしてくれるF先生から直接電話があった。腫瘍が大きくなっていて主治医が術後管理を含め不安だと言っている。手術は自分がするが不安だという者に任せられないから東京の提携病院に転院してほしい。腫瘍が大きくなっているから先に抗がん剤をあて、その後手術をする。早くても手術は三週間後。今日退院して一旦自宅に戻り、20日東京の
今転職を考えていて、この前面接へ。その時の面接官が右目のことに触れてきて、「どうしたんですか?」別に隠すことでもないので、病気のことや義眼のことを伝えた。すると「え、義眼って見えるんですか?!」そんなこと言ってないけれど、運転できるって言ったから運転できる=両目見えるみたいな認識なのかな?やっぱり義眼を知らない方の義眼の認識はだいぶ違うのね個人的には「右目は義眼です。」って伝えたら見えていないことも理解してくれるかな?とずっと思ってやってきてたけれど、「右目は義眼なので見え
ご無沙汰してます気がつけば今日で2023年も終わり、、!!今年もあっという間の1年でした。まずは先日受けてきた、今年最後のMRI❗無事、クリアしてきました〜今年も安心して年越しできます。今年は8月に寛解5年を迎えることができました病気発覚から入退院、そして今日まで、、長かったような、あっという間のような。赤ちゃんだったりゅうちゃんも、2年生。言葉も達者になり、口ごたえばっかり毎日私に怒られつつ、元気に素直に育っております笑10月に受けた発達検査では、全体的に遅れは目
入院する事になった朝にかかりつけの病院に行き簡単な血液検査をして血小板が少し低いけど、そんなきにすることはないんじゃないかなーまー、とりあえず大きな病院で診てもらったほうがお母さんも安心するだろうし紹介状かくよーってな感じだったので、かかりつけの病院の後に幼稚園に行きました先生には、かかりつけの病院で言われた事を伝えたいたんですがその後、当日に大きな病院の予約がとれたからと連絡が来てお昼にお迎えに行き検査する事を伝えました結果がわかったら教えてくださいねっと軽めの挨拶をして娘はみ
娘の病気の事は、家族や相談できる親しい友人のみにしか話しませんでした親しい友人以外にどう話をするのかとても悩みました聞かれた人には本当のことを言った方がいいのか?言ったところで、相手も驚くだろうし、返事に困るだろうし、何よりも〇〇ちゃん白血病なんだってっと、知らないところで娘の病気の事を言われるのも何となく嫌だなぁっという気持ちもありました〇〇ちゃん、かわいそうって言われるんだろうか・・退院した時に、かわいそうっという風にみられるのだろうか・・主人とも話し合い主人は言ったとこ
ドラゴンワールドへようこそ🐉🐲✨あなたの人生にヒカリを当てる龍遣いのCちゃんです龍が視える聞こえる感じるを叶える魔法使い千穂子に逢いに来てね🧙♀️🪄元夫のDV、彼の自死息子の小児がんも乗り越えた来た私のプロフィールはこちら💁♀️龍遣いCちゃん🐲❤️最近よく分かるようになったのが背中に羽が生えている人がいるって事その羽の色も形も大きさも違うんだけどね。その人を見てなくても話を聞いているだけで分かる事もあるこの間龍友と会ったんだけど彼女は娘の保育園時
🟠息子→小学4年生、小児がん(リンパ腫)治療終了、経過観察中🟠娘→小学1年生、DQ49知的障害児こんにちは。ここのところ、気温が高い日もあれば、肌寒い日もあり、子供達に着せるものに悩みます半袖にするか、長袖にするか、上着はいるか、帽子はいるかなどなど。さて、娘は先週小学校に入学しました。当日は天候に恵まれ桜満開!式は、大きな体育館で行われ、1年生は150人ほどでした。慣れない場所で、大きな音楽や人の多さにパニックにならないか心配でした
翌朝、県外の病院へ行く前に学校へ。昨日担任に時間を取っていただくように連絡済み。朝イチで担任と会い、ずっと病院に通っていた複視ですが、目の病気ではなく脳腫瘍でした。と伝えた。担任も言葉を失い、私も、泣きそうになりながら、助からないと言われたこと、来週医大へと言われたが待てないこと。諦めるわけにはいかないから、今から県外の病院へ行くこと。3学期初日から学校を休むことにはなる、どうなるか分からないがそのまま籍は残しておきたいこと。伝えてすぐ、家に戻り、息子を連れて病院へ向かった
幼稚園へ少しの間戻るので、病院の先生が幼稚園の先生を呼んで話をしましょうと言ってくださり今の娘の状態幼稚園での過ごし方などを話してくださりました娘の病気が発覚し、私は娘のそばにいたので主人が園に話をしに行きました。先生方は泣いていたそうです長期になるという事で、退園になりました。退院が近づき、幼稚園に戻れる事になり幼稚園の先生2人呼んでくださいとのことで担任の先生ともう1人どなたかっという感じでした。幼稚園の先生方は娘が戻ってくる事を喜んでくださりましたが、対応ができるのか?っと
こんにちは!あーちゃんmamaのyumikoです💡娘の病気発覚〜退院までを遡って書いていますので、最初から読まれる方はこちらから。『はじめまして』はじめまして!あーちゃんmamaのyumikoです💡娘が3歳半のときに肝芽腫と診断されました。発病率は100万人に1人という小児がん。病気の進行具合プレテキ…ameblo.jpついにその日がやってきました。ある日娘を保育園にお迎えに行った時のこと、「お腹の張りが少し気になるから、一度お医者さんに診てもらってはどうか。」と先生から
皆さま、ついにこの日がやってまいりました。…というか実はだいぶ過ぎましたが先日7/2はちぃ兄の最終治療日=臍帯血移植日でした。あの日から5年、ついに寛解を迎えました入院当初、教授から受けた話で『治療開始と先生からのお話』手術後、顔はむくんでいたチビでしたが、特に痛そうな様子もなく、これといった変化は…先生を異様に怖がるようになったことくらいでしょうか入院3日目に手術を受け、そ…ameblo.jp5年生存率、3年無病生存率に加えて告げられた再発率は70%でした。生存率は我が子の
久々の投稿です。(今年初めて)3月9日本日は、半年ぶりのMRI検査でした。結果はまったく異常なし!どうしてもMRI検査が近づくと寝られなくなったり、不安がつのってくるようですが、先生からは、今日も、「再発しないから心配するな!」と元気づけられてきました。ほかにも、治療を経て結婚をされた先輩患者さんのお話など、いろいろ素敵なお話をいただきました。うちの子も、いつか(今はまったく想像できませんが)結婚するようなことがあれば、必ず先生を招待させてください!とお伝えしてきました
はじめまして!あーちゃんmamaのyumikoです💡娘が3歳半のときに肝芽腫と診断されました。発病率は100万人に1人という小児がん。病気の進行具合プレテキスト4という一番ハイリスク群。これまで高熱だって出したことなく、大怪我もしたことなく、元気そのもので過ごしてきたので、まさに青天の霹靂。突然の数ヶ月に渡る入院生活、抗がん剤治療、手術、一見聞くと大変しかなさそうですが、笑いあり、涙ありで娘の強さと周りの方のサポートに力をもらい続けた半年間☺️そんな
5回目の抗がん剤の骨髄抑制中に、先生から退院に向けてのお話がありました卒園式に間に合いそうですねっとの事だったので、幼稚園に電話をしたところ、うちは受け入れ大丈夫なので市役所で手続きをしてくださいっとの事でした数日後に市役所で、再度入園の手続きをする為に窓口に行きました去年、入院の為に幼稚園を退園しやっと退院の見込みができたので卒園式に参加させてさせてあげたいので再園の手続きをお願いしますと伝えました今からでしたら、1ヶ月しか通えませんよ1ヶ月しかないけど申し込みしますか?っと言われ
先日、2回目の外来でした外来の4日前に鼻水とくしゃみがとまらず、花粉症なのか?風邪なのか?という感じでした。熱が出た場合は、すぐに病院に電話することになっていたのでこまめに熱を測っていましてが、37.3度ぐらいまで上がりましたが37.5度が連絡をする目安だと言われていたので様子見でした次の日は咳が出始めたので、退院の時に処方された鼻水と咳止めの薬を飲ませました。歯磨きをすると、歯茎から出血する時もありました骨髄抑制中、歯磨きをしていると血小板が低くい時はよく出血していてので、ぞくっとし
今まで風邪薬などは、シロップにしてもらったり粉薬が出された時はバニラアイスに混ぜて飲ませていましたバクタはとても苦い為、どのように飲むかの話をしに薬剤師さんがきてくれましたまず、①大きめの錠剤②4個くらいに砕かれた錠剤③粉末①の大きめの錠剤はまず難しいだろうということでした②か③で飲ませやすいのは砕いた方じゃないかという事になり②の砕いたバクタを飲む事になりました飲ませ方は、お薬飲めたねのゼリーで飲ませましたぶどう味、いちご味、チョコ味の3種類で最初はぶどう味でしたが途中から
こんばんは。今日は小寒〜寒い、寒い、寒い❄️マカロン地方〜の朝連日車のフロントガラスは霜でガチコチ…朝、新聞を取りにポストへ向かうと寒いのについ〜♪(´ε`)霜柱のシャリシャリ踏み歩きたくなってお庭をウロウロ(笑)童心にかえるマカロン母です。昨夜の夕飯の鰻買い出しへ行ったスーパー¥2500一尾にするべきか2尾か?悩みまくり…ウロウロ…結果、1パック一尾〜二等分して少し尻尾を娘ちゃんへケチな母でした。|( ̄3 ̄)|昨日は初出勤の主人だったので主役は主
途中、抗がん剤の中断期間がありましたが、約3週間くらいかけて投与が終わりました。その後、先生から何度も感染症にはとにかく気をつけてくださいっと言われ続けました。特に真菌の感染は致死率が上がります、とにかく感染症には気をつけてください!!でした気をつけるって・・どうすればいいの?って目に見えないものを気をつけなければいけないのは難しく、できる事といえばとにかく神経質になるくらい手洗い、うがい、消毒には気をつけました触ったものはこまめに除菌シートで拭きました床に落ちた物も菌がつくので、こ
てんかんの検査入院に付き添いましたがコロナ禍以前の付き添いとは状況は変わり院内のコンビニにサクッと買い出しに行けずデリバリーやUbereatsは、もってのほか…たしかにどこで感染するかわからい。了承しています。と言うことでオススメのレトルト食品買い込んで毎回、楽しみに食事しました。レトルトカレーは外しはなかったです。白米レンチンやお湯を入れて食べるご飯は想像以上に美味しかったです。量が多くかんじましたが病室で動いていないからかもしれません。コンビニの
みーちゃんの今回の入院手術の目的は脚長差が2cmを超えてきたことで、その治療法として成長軟骨に手術で金属を入る手術をしました。入れている間だけその部分の骨が伸びないことで脚長差を改善するそうです。今は2cmですが昨年一気に5mmしかなかった脚長差が2cmになったので想定される最終の脚長差は4cmから5cmということでした。みーちゃんは11歳で生理もきてるのでこの治療をできる最終的な時期でするならすぐにしないといけなかったので今回手術することになりました。成長が止まったあとに骨を伸ばす