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🟠息子→小学4年生、小児がん(リンパ腫)治療終了、経過観察中🟠娘→小学1年生、DQ49知的障害児こんにちは。ここのところ、気温が高い日もあれば、肌寒い日もあり、子供達に着せるものに悩みます半袖にするか、長袖にするか、上着はいるか、帽子はいるかなどなど。さて、娘は先週小学校に入学しました。当日は天候に恵まれ桜満開!式は、大きな体育館で行われ、1年生は150人ほどでした。慣れない場所で、大きな音楽や人の多さにパニックにならないか心配でした
幼稚園へ少しの間戻るので、病院の先生が幼稚園の先生を呼んで話をしましょうと言ってくださり今の娘の状態幼稚園での過ごし方などを話してくださりました娘の病気が発覚し、私は娘のそばにいたので主人が園に話をしに行きました。先生方は泣いていたそうです長期になるという事で、退園になりました。退院が近づき、幼稚園に戻れる事になり幼稚園の先生2人呼んでくださいとのことで担任の先生ともう1人どなたかっという感じでした。幼稚園の先生方は娘が戻ってくる事を喜んでくださりましたが、対応ができるのか?っと
今転職を考えていて、この前面接へ。その時の面接官が右目のことに触れてきて、「どうしたんですか?」別に隠すことでもないので、病気のことや義眼のことを伝えた。すると「え、義眼って見えるんですか?!」そんなこと言ってないけれど、運転できるって言ったから運転できる=両目見えるみたいな認識なのかな?やっぱり義眼を知らない方の義眼の認識はだいぶ違うのね個人的には「右目は義眼です。」って伝えたら見えていないことも理解してくれるかな?とずっと思ってやってきてたけれど、「右目は義眼なので見え
長女⇨2017年11月出産❤︎6歳双子(DDtwin)⇨2021年7月出産❤︎2歳子育て30代ママです🌟長女についてのプロフィールはコチラ☟☟◎生後5ヶ月で100万人に1人の白血病が発覚◎造血幹細胞移植しか現医療では治療法がない為、6クールの抗がん剤後非血縁者間から1歳で骨髄移植◎退院後外来通院中☆日本骨髄バンク『骨髄バンクニュースVol.56』に掲載されました☆日本骨髄バンク2021年チャリティーカレンダーに掲載されました☆日本骨髄バンク『ツナガル、イノチ。』YouTu
悪性ラブドイド腫瘍と闘った我が子、4月11日で寛解9年です。今日も元気でいてくれてありがとう、その一言に尽きる気持ちです。うちの子が病気になって約10年です。決まった治療法は無く、参考にできる症例も無く、その治癒率の低さに当時は心が折れかけました。寛解してるお子さんとの出会いに救われ、やっとやっと希望を持つことができました。我が家が受けた治療とその後の経過は、全て病気の研究に使用いただいています。症例が極めて少ない事は分かってます。でもあれから10年、絶望だけじゃなく、
学習記録とおうち英語兄チャン高1中高一貫校。中2で英検1級。妹チャン中2公立中(小6より特別支援学級在籍)。2歳で小児がん悪性リンパ腫。5歳で再発も臍帯血移植により寛解。晩期合併症か、2020年小4てんかん脳症レノックス・ガストー症候群。勉強は苦手になったけど得意を伸ばし楽しい毎日を。小2で英検2級。弟チャン小4公立小。英検2級。妹チャン中2、小6から同じだった一緒のクラスになりたい子とは、離れちゃったけど、部活が同じ子と、発作の時、先生呼びにいってくれたりする友達の1人が
🟠息子→小学4年生、小児がん(リンパ腫)治療終了、経過観察中🟠娘→小学1年生、DQ49知的障害児こんにちは。家の周辺が桜🌸満開になりました。週末、息子が落ちた花を拾って、砂のケーキを作っていました。春休みは、息子と映画と水族館に行きました。映画は「ハイキュー」予備知識なしで見たけど、すごく面白かったです。息子はどハマりし、漫画やアニメを見て「将来バレーボール選手になりたい!!」と言っています。私も同じくハマって
前回に引き続き,ホオンのみえなくてもたいせつなもの|あぴみ|本|通販|AmazonAmazonであぴみのホオンのみえなくてもたいせつなもの。アマゾンならポイント還元本が多数。あぴみ作品ほか、お急ぎ便対象商品は当日お届けも可能。またホオンのみえなくてもたいせつなものもアマゾン配送商品なら通常配送無料。www.amazon.co.jp第2弾の紙ベースの絵本を販売することができました。ホオンの話は息子の小児がん経験を動物に置き換えて物語を作りました大人と違って,
びっくらポンのお声がけを頂きました♡我が子もやっている子どもチャレンジ,ベネッセから✨お偉い方じゃなくて,私だから,ちょっとお茶しよ‼︎ってノリで参加して頂いたら私が助かりますふふふ。お申込みリンクこちらです↓1分、カンタンです!https://enquete.benesse.ne.jp/forms/o/we78989fde/formありがとうございます😊お申込みリンクこちらです!1分、カンタンです!https://enquete.benesse.ne.jp/forms
先日、2回目の外来でした外来の4日前に鼻水とくしゃみがとまらず、花粉症なのか?風邪なのか?という感じでした。熱が出た場合は、すぐに病院に電話することになっていたのでこまめに熱を測っていましてが、37.3度ぐらいまで上がりましたが37.5度が連絡をする目安だと言われていたので様子見でした次の日は咳が出始めたので、退院の時に処方された鼻水と咳止めの薬を飲ませました。歯磨きをすると、歯茎から出血する時もありました骨髄抑制中、歯磨きをしていると血小板が低くい時はよく出血していてので、ぞくっとし
前回の投稿から3年も経つなんて…主人から「いい加減更新しないと、このブログを始めた意味がないよ。」と言われハッとしました😓あれから、今年の夏で丸6年。今日も長女は元気に生活しています😊毎日愛犬の散歩に行き、登山に出かけたり、スケボー、スノボーをやったり…日々頑張ってます✨4月からは中学3年生。病弱学級でお世話になりながら、教科によってはみんなと一緒に普通学級で勉強することも☺️前よりも、体力はだいぶ回復したし、脳疲労、目の疲れを訴える回数もだいぶ減ってきました。同じ病気で不安い
ハイカムチン+エンドキサン2クール4日目2024年3月18日(月)<午前>副作用もなく、娘のことで心配することがない状態でした。1人でも平気だということだったので、私は午前中だけ帰宅することにしました。今日から夫が出張だったこともあり、それぞれ一斉帰宅するとなると、洗濯物や食事など後々大変なことになりそうな予感がしました。(一旦帰宅して、家事を済ませて正解だった。)冷蔵庫に余っている野菜は冷凍保存して、娘リクエスト料理を作り置きしました。タコの酢の物がどうし
世間一般的に4人の子ども育てながら,家事やって,勉強して(実習行って)ってかなりハードな事をやっているって思ってもらえるの。実際,そんな人が周りにいないから,実習中に他の業種に興味を持たれて,理由を聞かれるし。でもさ,家庭では違うのよ旦那と親。学校が忙しくなるのがわかっていて,仕事を辞めたけど,それが『家にいてもPCばかりいじってる』『料理が遅い』『家にいても何もしていない』という認識をされています。5時過ぎに起きて,お弁当作りしてるよ旦那は私が院生になってから,ゴミ
中2、終わりました。ようやくです。復学から、この一年、いろんなことがありました。体調不良で病院に駆け込んだり、応援団に入ったり、友に裏切られたり、淡〜い恋❤️があったり。濃い一年になりました。いよいよ中3。そろそろ勉強を頑張ってもらいたいところ。成績はギリギリ。問題やってもついつい忘れちゃうんだと。…うーん、治療の影響とかあるのかなぁ。もう少し様子を見て相談してみてもいいのかもしれない。とにかく中3は穏やかに、学習も頑張って過ごしてほしーい。ま、それよりも、健康にね。
にっちゃん、3月15日にろう学校幼稚部を修了しました臍帯血移植から5年が経ち、入退院をしながら少しづつ体力もついて。今ある普通の毎日に夢のような時間だと過ごせていたらあっという間に幼稚部の3年間が終わりました。人工内耳もメガネも長時間はつけれないし、肢体不自由で知的障がいもあるにっちゃんは出来ない事が多いけど。ろう学校の先生方は、そんなにっちゃんが出来る事を見つけてくれて、にっちゃんのやれるやり方で活動をしてくれたおかげで、学校では何をするのかをしっかり理解できるようになっ
息子→小学3年生、小児がん(リンパ腫)治療終了、経過観察中(息子の病歴)娘→年長、知的障害児夫→激務サラリーマン私→メンタル安定しないお母さんこんにちは息子、9歳になりました。不二家のケーキでお祝いしました。免疫が戻ったので、生クリームが食べれて嬉しいと喜んでました(不二家のサイトから画像をお借りしました。)この日が、迎えられて本当に嬉しいです今は、運動に興味があって、野球がやりたい、バレーが
久々の投稿です。(今年初めて)3月9日本日は、半年ぶりのMRI検査でした。結果はまったく異常なし!どうしてもMRI検査が近づくと寝られなくなったり、不安がつのってくるようですが、先生からは、今日も、「再発しないから心配するな!」と元気づけられてきました。ほかにも、治療を経て結婚をされた先輩患者さんのお話など、いろいろ素敵なお話をいただきました。うちの子も、いつか(今はまったく想像できませんが)結婚するようなことがあれば、必ず先生を招待させてください!とお伝えしてきました
半年ぶり、、じゃないか。11月に受診したから4ヶ月ぶりの外来。今回は小児科のみ(循環器・内分泌・血液腫瘍内科)。まずはいつもの検査メニュー(採血・心電図・CT)から。採血、とても久しぶりに血が引けずグリグリ、、、看護師さん、ごめんねー痛いよねーと言いながらもなかなかヒットせず…。1回抜いてーーって感じだったけど、なんとか無事(?)9本分終了待合で15分ほど待つと循環器に呼ばれる。BNP、心電図は特記事項なし。前回肥大化してしまった心臓は少し小さくなりました心エコーは横ばい
娘の病気の事は、家族や相談できる親しい友人のみにしか話しませんでした親しい友人以外にどう話をするのかとても悩みました聞かれた人には本当のことを言った方がいいのか?言ったところで、相手も驚くだろうし、返事に困るだろうし、何よりも〇〇ちゃん白血病なんだってっと、知らないところで娘の病気の事を言われるのも何となく嫌だなぁっという気持ちもありました〇〇ちゃん、かわいそうって言われるんだろうか・・退院した時に、かわいそうっという風にみられるのだろうか・・主人とも話し合い主人は言ったとこ
息子→小学3年生、小児がん(リンパ腫)治療終了、経過観察中(息子の病歴)娘→年長、知的障害児夫→激務サラリーマン私→メンタル安定しないお母さん息子の通院に行ってきた。抗がん剤が終わって4ヶ月。今も、2週間に一度のペースで通院を続けている。血液の数値は良くなり、免疫も戻った。プール以外は、元の生活でいい、と言われた。生物も食べれるし、虫や土も触れる、学校の掃除も参加可能になった。その中で残った制限。「プール熱の心配があるから、今年
息子→小学3年生、小児がん(リンパ腫)治療終了、経過観察中(息子の病歴)娘→年長、知的障害児夫→激務サラリーマン私→メンタル安定しないお母さんひな祭りは胸が痛い。なぜなら、娘の雛人形を持っていないからだ。生まれた時に、私の母が買ってあげようか?と聞いてくれたが当時賃貸アパートに住んでおり、飾る場所がないから、と断った。が、本当の理由は誕生が嬉しくなかったからだ。あとは、私が形式的が好きじゃない。ひな祭りは、女の子の幸せや健やか
5回目の抗がん剤の骨髄抑制中に、先生から退院に向けてのお話がありました卒園式に間に合いそうですねっとの事だったので、幼稚園に電話をしたところ、うちは受け入れ大丈夫なので市役所で手続きをしてくださいっとの事でした数日後に市役所で、再度入園の手続きをする為に窓口に行きました去年、入院の為に幼稚園を退園しやっと退院の見込みができたので卒園式に参加させてさせてあげたいので再園の手続きをお願いしますと伝えました今からでしたら、1ヶ月しか通えませんよ1ヶ月しかないけど申し込みしますか?っと言われ
息子→小学3年生、小児がん(リンパ腫)治療終了、経過観察中(息子の病歴)娘→年長、知的障害児夫→激務サラリーマン私→メンタル安定しないお母さん娘の放課後デイが決まり、契約手続きで奔走している。契約内容の説明から、支援計画の作成に必要なモニタリング、利用するにあたり持ってくるもの、2時間はかかる。3箇所通うので、手間は✖️3である。説明するほうも、聞く方もくたびれる作業だが、必要なことだから仕方ない。つい最近、契
息子→小学3年生、小児がん(リンパ腫)治療終了、経過観察中(息子の病歴)娘→年長、知的障害児夫→激務サラリーマン私→メンタル安定しないお母さん息子の小学校では年に3回ほど、学校生活アンケートがある。・嫌なことをしてくる人はいるか?・どんなことをされたか?担任のことから、お友達、近所の人のことまで「嫌なこと」を伝えられる場所になっている。今まで息子は、クラスメイトのことを書き、担任に解決してもらっている。詳細を聞くと
息子→小学3年生、小児がん(リンパ腫)治療終了、経過観察中(息子の病歴)娘→年長、知的障害児夫→激務サラリーマン私→メンタル安定しないお母さん障害児が産まれると、誕生とともに「産まれると思っていた健常児の死」を体験するという。娘が生まれたとき思い描いていた未来(障害児のいない未来)が消えた。「自分の子に対して酷い言い草」と思うし、子供を亡くした人から見たら「子供が生きてるのに、何を言ってるの?」と思われるかもしれない。が、これは体験した人にしかわか
みーちゃんの今回の入院手術の目的は脚長差が2cmを超えてきたことで、その治療法として成長軟骨に手術で金属を入る手術をしました。入れている間だけその部分の骨が伸びないことで脚長差を改善するそうです。今は2cmですが昨年一気に5mmしかなかった脚長差が2cmになったので想定される最終の脚長差は4cmから5cmということでした。みーちゃんは11歳で生理もきてるのでこの治療をできる最終的な時期でするならすぐにしないといけなかったので今回手術することになりました。成長が止まったあとに骨を伸ばす
みーちゃん明日の手術のために入院しました。まさかの個室隔離🥲5年前の耐性菌問題再び懐かしい看護師さんやもと主治医が会いに来てくれて嬉しかったー明日の手術怖くなってきたから寝れないと話してた娘でしたがすぐに寝ました。明日朝一の手術頑張ってもらいます。
息子→小学3年生、小児がん(リンパ腫)治療終了、経過観察中(息子の病歴)娘→年長、知的障害児夫→激務サラリーマン私→メンタル安定しないお母さんPTAが来年度でなくなるそうだ。それとあわせて・・というわけではないけど、兼ねてから悩んでいた子供会も辞めることにした。公園の清掃やお祭りの運営が主な活動なのだけど、予定と重なってほぼ参加していないのと、活動内容によっては、娘が参加できないし、役員になってしまうと、娘を見る人がいない(小学生になる