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おはようございますこの一週間位調子があまり良くなくて朝も起きれずしんどかったです。症状はと言うと頭痛、咳股関節痛腹痛倦怠感で歩く事もできなくなっていました昨日の朝は辛すぎて入院しようかと思いました。脳浮腫のほうもすすんでいるだろうし。咳すると肋骨痛い😓数日前から1日2回痛み止め(ナルサス2ミリから4ミリへ)(ステロイド4ミリから6ミリへ)MAX16ミリのんでましたが肺炎に一気に減量しました)麻薬の量を増やしたため日中の痛みは軽減されうとうと状態が増えて自分的には
■2024/5/5(日)昨日夕方、訪問診療医師とそのマネージャーが来てくださいました。訪問診療医師は、ドレナージチューブを綺麗に水で洗い流してくれました。大学病院では、こんなに綺麗にやってもらったことは、ありませんでした。訪問診療医師と熱心に話しているのはゴルフの話です在宅医療というと、介護ベッドで診察のイメージかもしれませんが、今のところ、リビングのソファーで、こんな感じです。大好きなゴルフの話ができて、夫はとてもうれしそうです。■医師が来られるまでは、こんな感じでテレビを見てまし
これからのこと①抗がん剤治療をまたやる②積極的な治療はやめて在宅医療にするこの2択。またこの選択しなきゃいけなくなった放射線で効果が出たのは事実。それはほんとにめちゃくちゃ嬉しかったんだけど、やっぱり現実はちょっと厳しいみたい先生も兄ちゃんも詳しいことは話さないけど、②が何を意味しているのかは俺にだって分かる。それでもまだ揺らいでる。迷ってる①の抗がん剤が効く可能性はあるけど、それで手術できるまで改善する可能性は数%あるかないかみたい前回は数%しかないのに辛い治療頑張れないって感じ
こんにちはーとうとうこの日が来てまいましたま、仕方ない来なきゃ困るしさいしゅあも特別な事なく普通に過ごしてたタツ家あさんぽ行って海君のお尻見てニマニマして😊うみちゃんが可愛くて鼻血を出す、とおかげさまで昨日は食欲共に絶好調でした我が家の海君この華麗なステップ見れるのも調子が良い証拠なのと出る前に食べた朝ご飯もバッチリ食べてくれたので草貪り食べる事なく私が心穏やかにお散歩できましたはい、可愛い💕お家でもおもちゃで遊んでるわけではなく、ボーロ食べたくてゴング
退院して一週間経ちました。今の所、日曜日以外毎日、訪問診療医師と訪問看護師が週3日ずつ交互に入ってもらえてます。場所は病院から自宅になりましたが、『おためし退院』なので、良い状況ではありません。今週水曜日に38.0℃まで熱が上がってしまい、胆のう炎再発かもしれないとのことで、血液検査をしましたが急変はなく、その後熱も下がり小康状態です。訪問診療医師の判断と自分達の希望もあって、在宅医療を続けることになりました。■退院後は、自宅マンションの1階までエレベーターで降りて、自宅に戻
おもち生後6m27d(前回の記事への暖かいコメントありがとうございます。お返事が遅れております、、)早くも、おもちくんとの初めての我が家での生活(一時退院)が終わろうとしています。明日の朝にはいま一度病棟に戻り、諸々の最終調整を整えた上で2週間後に本退院する予定です。おもちくんが自宅で安全に過ごす事が出来るかを確認するテスト期間だった訳ですがた、大変だった〜〜〜〜〜!!笑ですが大きなトラブルなくおもちくんも私も夫も無事に、この5日間を終える事が出来そうでホッとしています。寝ぐず
七夕の夜7月7日夜18:002年8ヶ月の闘病生活を終えて、愛しい息子が旅立ちました。18歳10ヶ月でした。昨日の夕方はサチュレーションも安定して、7LのMAXまで上げていた酸素を戻して、5Lに下げようと思っていました。本当に落ち着いて過ごせていたのです。午前中は訪問診療の先生方、訪看さんも同じ時刻に来てくださいました。落ち着いた様子を見て、安心していて、今までの息子の頑張りを思い返して、「こいのぼりも、レモネードスタンドも七夕もできたね。次は何する?」と話していたのです。次は海
先日、息子が無事に2歳の誕生日を迎えました~✨お誕生日ケーキは、生クリームとチョコクリームのハーフのホールケーキ🎂息子には生クリームのケーキをあげたのですが、お気に召さなかったのか全く食べず大人と娘で美味しくいただきました🍴お誕生日が近づくと、色々な気持ちがわいてきて、なんだか涙がたくさん思うことはあるけれど、とにかく2歳おめでとう!大好きだよ~最近の息子はCVの存在に気づいてしまったらしく、胸のあたりやお腹をごそごそ触っては急に点滴ルートを引っ張ったりします2回ループ
おもち生後7m13d(コメントやメッセージへの返信が遅れています。気長に待って頂けますと幸いです)今宵のおもちくんの様子です。でっか。笑産まれてから7ヶ月の入院期間を経て一昨日、おもちくんが無事に本退院しお家に帰ってくる事ができました。わ~~~~~~~~~退院日当日は、朝10時に病院にお迎えに行きました。/え、ぼく今日退院??ゴイゴイスー!\いつかお出かけ着として着
こんばんわ、昨日のブログにたくさんのコメント、メッセージを頂きました。僕の為に祈って下さり、ありがとうございます。また私へのお気遣いまで頂き、本当にありがたいです。昨日はかなり動揺しましたが、僕宅に帰宅後からやる事が多く、悩んだりする間がない程、慌ただしく過ごしています。まず、アドバイスも参考にしながらホームセンターへ行きオムツ、尿瓶、シート類などを購入。コンビニでジャンプ、食べれるかわかりませんがプリン、ヨーグルト、柔らかそうなパンなど、今日から子がいないので、私が手軽に食べれる野菜
こんばんは。いつも皆さんブログ読んで下さりありがとうございます。何故こんな書き出し?と思われる方いらっしゃると思いますが、僕に何かあったというわけではなく、本当にブログを読んでくれて、温かいコメントやたくさんの助言を頂いて本当にありがたいなぁと思ったから書かせてもらいました。今日、昨日のブログにも書いた通り、僕実家に行ってきました。やはり心ボロボロになりまして、戦闘能力が0になってしまい、もうだめだ‥と思った時、コメント通知が来ていて、読みながら号泣してしまったんです。見ず知らずの方々
前回の洋服の『胃ろう窓』の時にちょこっとお伝えした、下着の胃ろう窓。よりお手軽に。ファスナーを付けずに、開きを作ります。工程は洋服の胃ろう窓と変わりません。変わるのは、開いている窓の大きさ(縦)だけ。【用意するもの】・6cm×14cmの生地(布)【作り方】①お子様の胃ろうの位置を確認して、下着に印を付けます。→下着と洋服の幅が違うのでピッタリ洋服の胃ろう窓と重ならないかもしれませんが、肩からの高さが合っていれば大丈夫。②生地の裏側、中央に4mm×8
さてさて、本日退院しました。8月17日から入院していたので、15日間も入院した事になるんですね。皆様大変お世話になりました!んで、今どうせ経過観察しか出来ないのなら、このまま入院し続けててもなーと思っていたし、在宅医療受けられるなら家で家族と過ごして好きな物食べて色々な気遣いから開放された方が元気出るんじゃないかなと期待して、、色々不安はあるけど、帰ることを決意。そして愚痴になってしまうんですが入院最終日の本日深夜の話を聞いて下さい😭夜中、左肩?がズキズキズキズキ痛くなって目が覚めました
母の四十九日も終え、私も妹も少しづつ元の生活に戻ってきている。父は昔、単身赴任で2年ほど一人暮らしをしていたがそれ以来の一人暮らしなので色々と苦労している。今は週1回程度は姉妹のどちらかが実家に行ってはいるが、さすがにずっとそれを続けることは無理だ。どちらかが一緒に暮らすということも今の時点では難しいので父には独り立ち(?)してもらわないとならない。亡き母は生前、色々な趣味に手を出しては途中で飽きて別の趣味をはじめていた。そのため母が使用していた部屋には多種多様な趣味の道具が大量に遺
こんにちは今日も暑いですね、北海道も暑いですがニュースを見ていたら朝から39度☀️⁇のところが映っていてびっくりしました肺炎で救急搬送され南徳洲会病院緩和ケア病棟に運ばれ3週間の入院治療をし退院してから3週間たちます。在宅医療なので午前と午後の2回脳浮腫の点滴をしています。あとは朝昼晩寝る前の1日4回のお薬の服用。ステロイドは足の動かしずらさとムーンフェイスの口の動かし辛さの軽減の為減量しましたが肺炎になりまた元に戻しました顔がパンパンで食事する際も中のお肉噛んじゃっ
おはようございます😊今日も私が住んでいる北海道も朝からとても暑くジメジメしています一昨日は千歳からおばといとこが顔出してくれましたいとこの子は幼稚園で来られなかったから少し残念😢でも後から写メ動画送ってくれました♪可愛い😍可愛すぎる次遊びに来てね可愛い❤️午後からは三笠に住んでいる叔父さん一家が遊びにきてくれ賑やかに過ごしました!東京の大学に通ういとこ、下のバスケ頑張っている中学生のいとこ2人とも私の可愛いいとこ😍私の大好きな三笠銘菓🍰三笠稲葉菓子店のコ
おもち生後7m23dタイトルの通りですが昨日、自宅で初めてカニューレ抜去トラブルがありましたカニューレ=気管切開している喉の穴に入れている短い管。この管があるから切開孔が保たれ、呼吸が可能になっています。訪問看護さんは平日のみ来て下さるので土曜日の昨日は夫と二人でおもちくんをお風呂に入れ、お首のケアをしました。ちなみに首ケアは色々な手順があるようですが我が家では、以下のような感じで①おもちくんが暴れたりしないよう、バスタオルで
私が絵を描くきっかけと、感動した画伯です。36才の頃🟨父の死🟨仕事で管理職へなった事による①責任ストレス②部下指導ストレス③睡眠時間5時間くらいの多忙さが続き、精神が崩壊(不安神経症、鬱病)した。約二ヶ月間静養した際に、出会ったのが、上に添付した「星野富弘さん」の絵画集であった。🟨星野富弘さんは、体育教師でスポーツ中のアクシデントで若くして脊椎損傷⇒全身麻痺🟨それでも口で筆を加え、絵画を書き始めたのだ。ベッドの上で!彼ほどは、がんばれてないけど、右手が調子悪い時は、まだ、動きやす
在宅介護と在宅看取りの現実本人は望んでいても家族が…癌に限らず病気で入院している家族がいたら、ほとんど言われてるのかな?と思います「家に帰りたい」と…家族にそう言われたら帰してあげたいって思いますよねでも現実の壁は…私の母も入院生活において大体二言目が「家に帰りたい」でした前から常々言っていたので最後は家がいいと私も含め家族みんなが在宅介護を受けながら在宅看取りをしてあげたいと本気で思っていました今年の3月初め頃担当医の先生に聞いてみたことがあって私「在宅看取り
今日は、ミシンを使わず、アイロンだけで前開きリメイクができる方法をお伝えします♪そんなことできるの??と、ビックリされるかもしれませんが、市販の『裾上げテープ』を使って簡単にリメイクが出来きます(^^)もちろん、洗濯もできますよ。今回使った裾上げテープは百均で購入、アイロン接着タイプの裾上げテープです。これはCanDoで購入しましたが、ダイソーにもセリアにもありました。マジックテープもアイロン接着タイプなので、アイロンと裁ちバサミさえあれば、完成します。【用意するもの】・裾上げテ
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます皆様から頂くいいね(応援)・コメント・メッセージひとつひとつに優しさと温かさを感じ見守ってくれる人達が居て下さるお陰で色んな事を【乗り越える】チカラになっていますりーたんの【在宅への道】が無事ゴールを迎え家族皆で過ごせる日まで変わらず温かい目で見守って頂けたら嬉しいです『【在宅への道】町でただ1人の医療的ケア児』ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますいつも皆様から頂くいいね(応援)・コメント・メ
訪問先のお庭にて沢山のとてもキレイなバラが咲いていたので写真を撮らせていただきました。お庭には、73~74種類のバラがあるそうです。当院スタッフも、バラの開花をとても楽しみにしていました。ありがとうございます素敵な赤いバラかわいいピンクのバラ迫力ある大きな黄色いバラ色のバランスが素敵ですとてもキレイな黄色満開青空に映えますね貴重なバラを、ありがとうございました
お久しぶりのブログになりました。前回のブログ更新から半年以上…8ヶ月ほど?も経ってしまいました。とりあえず、その間のことを簡単に↓2月末梢からの点滴が難しくなってしまいました。アバスチン治療を続けるため、脳外の先生と相談し、PICCを挿入しました。3月病気を診断されてから、丸1年経ちました。4月8歳の誕生日を迎えることができました。この頃、眠気が強くなってしまうことが増えてきて、本人も辛かった様子でした。いつも、「眠いのはいつ治るの?」と泣きながら言っていました。
師走に入りまして今年もあと僅かですねお陰様でクリニック&MCSスタッフもみんな大変元気に過ごしております😊今年の思い出を少しずつご紹介させて頂きます✨昨年に引き続き、今夏も医師を目指す都立国際高校2年生のYuiさんが研修に来られました😊❗この日は都丸医師&奥野NSの診療に同行しました。そして、今年はバンコクの英国系インターナショナルスクールに通うMoeさんが研修にお越しになりました。ご両親のお仕事の関係で幼少期から海外で生活をされ、イギリスの大学の医学部を目指す大変優秀
こんにちは!いつも読んでいただき、本当にありがとうございます!早速、前回の続きです。いつ急変してもおかしくない、呼びかけても全く反応してくれない状態のまま数日が経過し、私たち家族は「もう回復は見込めないんじゃないか」と悲痛な思いでいました。そして迎えた5日目。「今日も反応はないかなぁ」と思いながら病室に入って声をかけると、なんと!うっすらと目を開けてくれたのです「お母さん、会いに来たよ。調子はどう?私のこと見てる?」そう問いかけると、ゆっくりと瞬きをしてくれまし
毎日泣いてるバアバ…その様子に娘『びえ~んはダメだよ』と…なんかもうどっちがどっち…💧バアバが、一人泣いてる時…おそらく、見かねてドンッ💥と…きなこ節(笑)12月23日(勝手にランドセルの日)ママサンタからのプレゼント🎄🎁ど、どピンクだった…高学年になったら後悔しそう…………きなこの物語はこれでおしまいです…きなこに触れて下さった温かくて優しいみなさまの道がにじいろでありますように🎵ドンッ💥えいえいおー!!!最期に『看護師きなこ』を忘
おはようございます。神原充代です。今日は、またまた、4時半に目が覚めました。もう少し寝たいなぁ~と思いましたが、目がパッチり、起きてメルマガとブログ書いてます。出勤前にちょっと、ウトウトすると思いますが(笑)さて、在宅医療の訪問診療をはじめて行うとなれば、必ず必要な書類があります。それが「訪問診療同意書」です訪問診療を行うには患者の患者又は家族の同意が必要。訪問診療料を算定するには、当該患者又はその家族等の署名付の訪問診療に係る同意書を作成した上で診療録
東京はキレイな青空ですねまぁ私は東京にいませんけど兄から送られてきました。て、ゆうのも娘今月修学旅行。こんな感じだよーと、わざわざ東京にいる兄がカフェから送ってくれました。今どきの修学旅行は分散学習が2回もあって、それぞれ班行動。昼食も自由で班でお店で食べる。出費&娘のパニック原因増える前回も書きましたが、自由と言われるとパニック障害出ます。決められた事はできます。決められた事以外はどうしたらわからないので、部活も先生にご迷惑をお掛けしますが、事前にリハーサルなどをします。なので昼食
記録。在宅内科受診。レントゲンを撮る。心臓肥大(心不全になる事がある)少し胸水が溜まっている(抜く場合は主病院で)肺炎の影も見られるっぽい。液体タイプの麻薬処方イノラス?栄養補助をもらう。僕宅から車、病院入口で車椅子借りる病院から車で帰宅、玄関まで10メートル弱歩いて移動。玄関に座り込み息切れで休憩(5分ほど)してから部屋に入る。なんとか動けるの限界がきているのかな‥病院で頂いたコメントを読んで泣ける涙朝から子と大喧嘩。みんないっぱいいっぱい。僕は変わらず何も発して
何をどこから書いていいのやら。4連休土曜日から状態が落ちた娘。体温調整も更に難しくなり朝は39℃台から冷して下げるも続き心拍150サチレーション80前半とか数値的には心配な感じになり指先も紫になりでも基準は見た目娘が穏やかかどうか飲み物は、飲む!なっちゃんオレンジ飲む!目が覚めてる時に「飲むよー!」と言うと舌を一生懸命に動かします。左側の目でお返事できなくなったらお返事できるところを探します。飲むかどうかのお返事は舌ベロ。かわいい。笑