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ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます皆様から頂くいいね(応援)・コメント・メッセージひとつひとつに優しさと温かさを感じ見守ってくれる人達が居て下さるお陰で色んな事を【乗り越える】チカラになっていますりーたんの【在宅への道】が無事ゴールを迎え家族皆で過ごせる日まで変わらず温かい目で見守って頂けたら嬉しいです『【在宅への道】町でただ1人の医療的ケア児』ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますいつも皆様から頂くいいね(応援)・コメント・メ
これからのこと①抗がん剤治療をまたやる②積極的な治療はやめて在宅医療にするこの2択。またこの選択しなきゃいけなくなった放射線で効果が出たのは事実。それはほんとにめちゃくちゃ嬉しかったんだけど、やっぱり現実はちょっと厳しいみたい先生も兄ちゃんも詳しいことは話さないけど、②が何を意味しているのかは俺にだって分かる。それでもまだ揺らいでる。迷ってる①の抗がん剤が効く可能性はあるけど、それで手術できるまで改善する可能性は数%あるかないかみたい前回は数%しかないのに辛い治療頑張れないって感じ
【コピー】オレ「これ、B3でコピーしてきて」後輩「はい、わかりました」なかなか後輩が帰ってこなかったので、携帯に電話すると、地下3Fでコピー機を探していた。。。【ポラギノール】オレ「今日のばんめし何?」母「ポラギノールよ」カルボナーラとポラギノールを間違えた母であった。【たこ焼き】オレ「このたこ焼き、タコがないってないよ」たこ焼き屋「タイヤキに鯛は入ってないだろ?それと同じだよ!」と言われて、少し納得してしまった。【持病】上司「お前、どうして昨日休んだんだ
在宅介護と在宅看取りの現実本人は望んでいても家族が…癌に限らず病気で入院している家族がいたら、ほとんど言われてるのかな?と思います「家に帰りたい」と…家族にそう言われたら帰してあげたいって思いますよねでも現実の壁は…私の母も入院生活において大体二言目が「家に帰りたい」でした前から常々言っていたので最後は家がいいと私も含め家族みんなが在宅介護を受けながら在宅看取りをしてあげたいと本気で思っていました今年の3月初め頃主治医に聞いてみたことがあって私「在宅看取りは可能
おもち生後7m23dタイトルの通りですが昨日、自宅で初めてカニューレ抜去トラブルがありましたカニューレ=気管切開している喉の穴に入れている短い管。この管があるから切開孔が保たれ、呼吸が可能になっています。訪問看護さんは平日のみ来て下さるので土曜日の昨日は夫と二人でおもちくんをお風呂に入れ、お首のケアをしました。ちなみに首ケアは色々な手順があるようですが我が家では、以下のような感じで①おもちくんが暴れたりしないよう、バスタオルで
毎日泣いてるバアバ…その様子に娘『びえ~んはダメだよ』と…なんかもうどっちがどっち…💧バアバが、一人泣いてる時…おそらく、見かねてドンッ💥と…きなこ節(笑)12月23日(勝手にランドセルの日)ママサンタからのプレゼント🎄🎁ど、どピンクだった…高学年になったら後悔しそう…………きなこの物語はこれでおしまいです…きなこに触れて下さった温かくて優しいみなさまの道がにじいろでありますように🎵ドンッ💥えいえいおー!!!最期に『看護師きなこ』を忘
おもち生後6m27d(前回の記事への暖かいコメントありがとうございます。お返事が遅れております、、)早くも、おもちくんとの初めての我が家での生活(一時退院)が終わろうとしています。明日の朝にはいま一度病棟に戻り、諸々の最終調整を整えた上で2週間後に本退院する予定です。おもちくんが自宅で安全に過ごす事が出来るかを確認するテスト期間だった訳ですがた、大変だった〜〜〜〜〜!!笑ですが大きなトラブルなくおもちくんも私も夫も無事に、この5日間を終える事が出来そうでホッとしています。寝ぐず
おはようございます☀MRSEは、抗生剤がきいて血液培養からいなくなりましたが真菌は2本ともに出て明日また採血です血液培養とって月曜に真菌が生えないと金曜日から6週間、抗生剤。その後に、眼内炎完治確認後にポート再留置退院は6月に入ってからかな?その間に、CRPとか落ち着いてる時にPEG交換です。今日25日なんですね。日が経つのは早いなぁ!世間はお給料日かな?長く、働いてないので通帳にキュウヨの文字が消えて何年かな?主人は今日から5/6までの長い長いGW京都の家の
おもち生後9m4dはぁ~~~~~~~~~。。。。。。。のっけから溜め息で失礼いたしました何の溜め息なのか。ついにおもちくんの胃ろう手術の入院が来週に迫ってる訳なんですが寂しくて寂しくて。。。。。。。。笑入院翌日に手術し、1回目の胃ろう交換が完了するまで約1ヶ月の入院になります。(付き添いは出来ず、面会通い生活再びです)最後に入院していた大学病院の、同じ病棟へ
おもち生後7m13d(コメントやメッセージへの返信が遅れています。気長に待って頂けますと幸いです)今宵のおもちくんの様子です。でっか。笑産まれてから7ヶ月の入院期間を経て一昨日、おもちくんが無事に本退院しお家に帰ってくる事ができました。わ~~~~~~~~~退院日当日は、朝10時に病院にお迎えに行きました。/え、ぼく今日退院??ゴイゴイスー!\いつかお出かけ着として着
「真喜志個人の生き様、死に様感論」🔷生き様、死に様は人それぞれ違って良いと考えてます。あたり前です。生きてきた道、今の環境、自身のフィロソフィー⇒多様性は当然です。折に触れて真喜志個人の生き様、死に様をブログアップしてきましたが、本日も自分の考えを書き留めておきます。(注意書き)真喜志個人の考えです決して皆様に対して、こうあるべきなどと言う気持ちは全くありません。誤解しないでください。✫考え方が、あまりにも違い過ぎて不愉快になるそうなら、すぐにブログを閉じてくださいね。✫
私が絵を描くきっかけと、感動した画伯です。36才の頃🟨父の死🟨仕事で管理職へなった事による①責任ストレス②部下指導ストレス③睡眠時間5時間くらいの多忙さが続き、精神が崩壊(不安神経症、鬱病)した。約二ヶ月間静養した際に、出会ったのが、上に添付した「星野富弘さん」の絵画集であった。🟨星野富弘さんは、体育教師でスポーツ中のアクシデントで若くして脊椎損傷⇒全身麻痺🟨それでも口で筆を加え、絵画を書き始めたのだ。ベッドの上で!彼ほどは、がんばれてないけど、右手が調子悪い時は、まだ、動きやす
▓真喜志自身が日々感じた事、思った事を【真喜思シリーズ】としてブログアップします。本日のテーマ【死ぬ時に後悔する25のこと】と言う本の紹介で記載されていた25項目について自分なりに採点してみた。項目に対して自分なりに◎△☓をつけていきます【項目】①健康を大切にしなかったこと◎:かなり健康に事はしてきた(ALS発症だけは理解不能)②たばこを止めなかったこと◎:51才で止めた元々吸わなければ、良かったがタバコ人生があったからストレスを乗り越えられた事もあったから良しとす
🟩今日は、特別に、如何に私が【いつしか白菜】と言う雅号を名乗りたかった証拠を記録しておきます。🟩⇩の服が1枚1枚紡いだ織物シャツ、しかも、柄は【神奈川県沖波裏】葛飾北斎先生の浮世絵画を織ってもらってます。🟩何故か、これを着て野原にスケッチしにいくとペンが、スラスラ走るんですよ。🟩まだ30回も着てないかなり、かなり高価だっかったから品質はバッチリ。息子から孫まで、引き継いでくれるでしょう。無理なら10年後、なんでも鑑定団行きかな?😁🟩出来れば、これを着て、いつか我が家から、いつしか白菜が
【我が愛する娘へ】2年前から、あなたが会社の職場で数年間セクハラを受けて数年間も我慢して遂に体調を崩したのを聴いたのは気がつくのが遅くてごめんね3人の子育てをやり女性としてリーダーをあてにされ持ち前の頑張り屋さんだから長くくるしんだねわしは、聴いて頭の中で富士山、阿蘇山普賢岳、日本中の山が噴火した気分になった資料をすぐに作成弁護士にも相談会社側に乗り込むと相手は30人くらいでたった1人の私を会議室で待ち構えた多勢ですかさず会社部長クラスが並んだ
前の記事を受けて、コメントやメッセージありがとうございます。返信ができずすみません。参考になり、励まされ、ありがたくて読ませていただいています。そのまま返信できずでしたらすみません。娘の初めての痙攣から過ごし方や、私の気持ちもまた変化があったりバタバタした日を過ごしていました。搬送の次の日はのんびりと過ごしました。ちょうど訪問看護師さんの日だったので、色々と話もできて、気持ちは穏やかに。この日夫と決めたこと。経口エトポシドの服用をやめることにしました。緩和を目的に飲み始めた
こんな首がカメみたいな写真撮って汚いお首さらす人いる?笑。あらまぁアザ…ですか?くらいまできたとこで放射線の予定がガラガラだから予定いれてお腹もやっちゃえってなりました今は腹出して緩和的な放射線やってますくびは終了~♡放射線副作用により立派なハスキーボイスの出来上がり酒焼けの声で、喉イタい…ますますロックマザーだぜぇといいたいけど、ささやきの声が精一杯「ランドセル昨日帰ってきてからずっと廊下に転がってますけどー?」↑2階にいる彼には全然聞こえてない。宿題はトイレの際で
【2023年2月14日の出来事】早朝、主治医も駆けつけて下さり、受け持ちの看護師さんも出勤ではないのに来て下さり、娘の様子をみてくれていました。もう呼吸も脈も不安定。輸液も輸血も止めました。いつ心臓が止まってもおかしくない。このまま、「その時」を待つだけの状態になり、主治医が、『耳はね、ちゃんと聞こえているから、たくさん話しかけてあげて下さい。話しかけてあげると、呼吸や脈がパッと上がってますから。』と、仰り、たくさん話しかけてあげました。『よく頑張ったね。』と。この状況で
コメント、いいね、ありがとうございます!お返事返せず申し訳ありません私のダサいノリに付き合ってくれてめちゃくちゃ嬉しいです♡大好きです!詐欺で始まった三連休。メールは帰ってこないどころか、宛名不明で返ってきました、えーんあきらめるにゃ~(誰か撮影)三連休パンクマザーは、そろそろ輸血の時期なのか低血圧、頻脈、立つとチカチカよし!ハードワークは難しい中、三連休を乗りきるぞ①人気のラーメン屋さんを開拓せよ家族6人でぎゅうぎゅう詰めで車に乗り恒例の兄妹ケンカをBGMに少し都
どんだけ加工へたくそなんでしょう入院してた大学病院=職場もう行くことないと思っていたら未払金を早く払いに来てくださいだって数千円くらい?と思って窓口行ったら2万円もあって、カード使えませんて…慌てて場を離れてマネー下ろしたわ恥のついでに「死ぬ死ぬ詐欺してごめんなさーい!」と言いながら元職場に行ったら詐欺も幽霊👻も歓迎!!ってみんなめっちゃ喜んでくれた元主治医は、わたしのこの写真見るまで無事に生きてることを信じなかったらしい私はギフトされた時間を生きているそう思うと、
東海道中膝栗毛と昔授業で聞いて膝栗毛のイメージはこんなんだったたぶん本当はちがう。膝ボーボーですな。みんなは放射線副作用といいますが…連休中から寝たきりになったトイレとかお風呂行ってくるとメガネが揺れるくらいの頻脈しんどくてしんどくて~ご飯も、疲れちゃうからベットで…またもダンボールテーブル大活躍の図顔もヤバイ痩せ方してるから寝たままキョロキョロしてるとバアバに「ギョロ目がこわいわ!」←遠慮なしと言われる。そうねぇホラーね。こんなんで人生終わりは悔しいからこの時期に
がんが進行し全身状態が悪くなり黄疸がでて入院しました胆汁の通り道を作り改善しましたがまたいつ黄疸がでるか発熱するかそういう状態です食事もとれずトイレに行くのがやっとそれでも入院が長くなったので家に帰りたいということで訪問診療の依頼がありました退院の日主治医からの情報提供書には↓治療ができる状態ではないが本人の治療に対する意欲が高いので治療せず緩和ケアを受けながら家で過ごすという方針を伝えられないとりあえず病院外来の予約をとったしかし訪問診療が主でお
まだ生きてます逝ってしまったと思いましたよねぇイロイロ事が動いて、疲れてますベットから引き離されてます…音楽会はゼレンスキーテーブルで見ました日本人男性平均身長のダンナは、林のような人混みに流され、何も見えなかった…そうです笑。若いパパたちは背が高いのね♡うらやまし動画配信の素晴らしいカメラワークに惚れたわ♡病状ですが、とにかく頚の病勢が強い!!とのことで、花火みたいになる前にどうにかしましょう、となりました今の感じだと病院→放射線治療をしよう、悪性リンパ腫は放射線効く
ドキドキしながら待っているとピンポーンと、医師二人、看護師二人私の在宅医療を支えてくれるチームが我が家にやって来ましたあまりにフランクで驚く私「今日からよろしくね、胸の水は自宅で抜けるから大丈夫。通院大変でしたね。もう通院はしなくていいからね、お子さんは?なにか楽しいイベント、一緒にやりましょうか!僕直通の携帯登録してね」総合病院で緩和ケアを統括する医師の言葉がこれ。驚いて言葉がでない。一緒に来てくれたもう1人の医師は呼吸器外科の先生でした。見立てをたてて「私はあと数週間とは
2/23日は母ちゃんの命日でした。1日勘違いしてました。92才まで、生きてくれた。小学校卒業から75才まで働いたいつも、子どもに優しかった。亡くなる1日前まで立って歩いて自分の口で食事をとった。夕方、食事の量が減り、流動食をたくさん買ってきたら、次の朝にはスヤスヤ一人、布団の中で亡くなってた。最高の勇ましい亡くなり方なんだろう。最後まで立派。母ちゃんを思う時はいつも、ヨイトマケの唄を思い出す。父ちゃんの土建業を365日泥だらけになりながら、わたしたち子ども3人
私の場合は、もう『不織布のマスク』は極めが細かくて装着後1分後くらいに『窒息死』するんじゃないかと感じてしまうようになった。(今年1月頃より)アベノマスクの方が呼吸が楽ですがサイズがチンチクリンだし、どこかにいってしまいました。マスクは普段は着けませんが◇買い物◇病院等は、マスクをつけておられる方が多いから私もマスクをつけた方が他人様の安心、自分の感染対策として良いと判断し苦肉の策で写真の様な家族手作りのメッシュマスクをつけて対応しています。通気性良くて私にとっては本当に助かっています。◇
生きてます不意に届くGoogleフォトの思い出の写真に涙腺ゆるむわ、あれなに?いきなり肉の写真のじゃなくて首の写真でごめんね食欲減退するよね、ごめんねーどいひ(ひどい)ーでしょー?身体のあっちこっちリンパゴリゴリ~咳のしすぎで失神出来るし。これじゃあ、いつあの世に逝くか分かりゃしない!好きなことしなくちゃ!とりあえず、高い肉買ってきてもらって孤高の焼肉しました子どもと全力で寝る前にアルプス一万尺やって、本気で口ケンカするパンクマザー健在見た目ヤバイけど、まだ生きる
さすが悪性リンパ腫VS放射線放射線2回目にしてどんどん萎んでいきます。梅干しみたいよこれで近々女優に戻れます血液疾患なんで身体中に奴は住み着いてるんだけどね長男がスマホ学校に持ち込んだらしく親同伴で謝りにいかねばならない…「このバカ息子がぁ~!!」←声はめっちゃ出る車イスで現れて泣いて土下座したら先生のベルトつかまないと立ち上がれない。あたし女優だからダンナが常識的に謝って返してもらいました…妄想は楽しいな~♪︎明日も放射線頑張って来ますふざけてますが、なんとも寂し
おはようございます😊昨日は夫がお休みだったため私のわがままを聞いてもらい小樽修学旅行ツアーに付き合ってもらいましたまず午前に点滴を済ませて10時頃に自宅を出発!お昼くらいに小樽に着いてお寿司ではなくいつもいくイタリアンのお店へ🍝私は揚げナスとモッチァレラとトマト🍅のパスタ🍝うまうまあでした。その後にガラスの小物を物色下のは自分で今日作ります元々好きな為家中にクリスタルやガラス製品だらけですその後はルタオかまえいの蒲鉾に行き買い物して次は市場へ行きウニがないか
どーもー、ゆいママですぅ。前回のブログでもたくさんの励ましコメントやたくさんのいいね👍️ありがとうアメトピに、掲載されたよーで、たくさんの方々からのフォロアー申請を頂いてますが、申し上げているように、同病や闘病中とそのご家族様だけにお願いしてます今日も腹水抜いて楽になりました。腹水が、溜まる仕組みを主治医に聞いて、納得もしてますが、自分で作ってしまったガンコに、お手上げな状態ですなにやら、ワタシの栄養や尿、水分を腹水にしてしまう、、では、水分をギリギリまで摂