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おもち生後1m23d前回の記事から1週間ちょっと日が空きましたね。その間色々ありました!笑書きたいことは本当に沢山あって。溜めると書くのが億劫になるのでよくないのは分かってるんですが、何かとバタバタしていた1週間でした。。。めげずにひとつずつ!書いていきます。短文でいいから溜める前にサクサクっと上げればいい話なんですけどね。笑徐々にムチっと感が出て参りました(可愛い×1000000)なかなか日取りができ
おもち生後0m29d昨日、いつも通り面会開始時間の11時にNICUに行くとおもちくん、急きょ14時からMRI撮影が入りましたとの事。もともと先週に予定していたものですがおもちくんの急な隔離により、延期になってました。隔離になった経緯『一瞬で終わった面会。久しぶりのデート。』おもち生後0m23dおもちくんが入院しているNICUは基本的には11:00~20:00が面会可能時間で(1回の時間制限なし)パパママのみが入る事ができ…ameblo.j
おもち生後0m20dおもちくん、点滴が外れました~!これまでで一番身軽なおもちくんです。早速写真いきます。か、かわいい、、、、、、この新生児フォルム、、かわいくないですか、、、、、???(親バカ炸裂)誤って呼吸器や胃管を引っこ抜いたりしてしまわないように普段は両手に抑制ヒモがついてるんですけどね。パパママが傍にいる時は外してもらってます。右足についてるのはサチュレーション測定器で、巻
このブログを始めてから11年6ヵ月。このような報告をしないといけない日が来てしまいました。7月17日午前8時00分おーちゃん、息を引き取りました。12歳2ヵ月でした。前回のブログで腸ろうの手術をするしかない所までかきました。手術をするとなると、大きな問題が2つ。1つ目。全身麻酔をして呼吸器を病院用にかえるということ。今の肺の状態だと呼吸器を在宅用に戻せない可能性あり。=家に帰れない。2つ目。おーちゃんは1ヶ月前ぐらいから少しづつ栄養がとれてない状態が続いてたから、かなりの低
娘たん4/5(金)で12歳になりましたあっと言う間に6年生で、小学校最終学年2月の半ばから、レスパイトや発作で学校に行けてなかったので、約1ヶ月半ぶりの登校久々なのもあり、付き添いです皆に『私、今日誕生日なの』とアピールしまくり、たくさんおめでとう!を言ってもらいました学校後そのまま病院へ行き、てんかん薬調整の為の受診最近はだいぶ落ち着いてはきたけど、夕方から夜にかけてはまだ不安定なことも多く、もう少し落ち着かせたい所バルプロ酸300mg→400mgに増量してもらいました当日は夜
今年は年明けから世間は大変な年でくぅ母の心も何だかスムーズに動かない日が続き…次女さんの高校受験もまだまだ落ち着かないし…そんなこんなではありますが、くぅちゃんだけはすこぶる元気です今年も1月6日無事にお誕生日を更新することができましたーー祝!9歳!でございます!毎年のことだけど年明け早々のお誕生日は何だかバタバタしかも昨年までお願いしてたケーキ屋さんがお店を畳まれてしまってくぅ母はとっても残念それならばと今年はくぅ母頑張ってケーキ作りましたよ!当日、くぅちゃんは
おもち生後1m3dおもちくん、早いもので生後1ヶ月が経ちました早い、早すぎる、、、産んだのがまだ昨日の事のようなのにもう「新生児」を卒業だなんて。。。そして新生児を卒業してもなお、病院から一歩もお外に出たことないそんなおもちくんの事を考えると胸がキュッとなりますがゆっくりゆっくり、おもちくんと私たちのペースで過ごしていきますさて、そんなおもちくんギリギリ新生児の生後30日の日についに沐浴デビューしました!※後日
はじめまして✨医療的ケア児を楽しく育てるママありさです🥰私の娘、わちゃんは心臓の筋肉の病気で24時間人工呼吸器をつけていて周りの方に支えられながらおうちで楽しく暮らしています🌷ですが、少し前までは🌀わちゃんの体調が不安定🌀外に出る=救急搬送🚑🌀誰にも頼れず、おうちに缶詰状態🌀24時間365日続く医療的ケア🩺🌀万年寝不足で夫婦はイライラ…⚡️最終的には担当の先生から「このままでは、パパママが倒れてわちゃんは施設行きになります。。」と言われ心配されるほど家
おもち生後1m4dおもちが産まれて1ヶ月経った!という事で今日の面会時に記念写真をと言ってもいつもと大差ない、ありのままの写真なんですが。笑(前回の記事でもお祝いコメントありがとうございます!!)パパが面会時に、熟睡中のおもちの手をお行儀よく揃えてくれた(?)ようで私が行った時も、お行儀良いままでしたかわいいなあ。おもちくんが手に持っているウサギちゃんですがバレンタインという事で、私から初めてのバレンタインチ
今回の入院の帰り際に気がついたのですが、なんか見たことのないコードが接続されてるコードを辿っていくと、ナースコールに接続されてました看護師さんに確認すると、呼吸器のアラームを鳴らすと、ナースコールが鳴るようになってるんだとか大学病院でよくレスパイト入院をしてますが、見たことなかったなー最近レスパイトの時は、面会に行かない事が多くなったから、私が気がついてないだけなのか?次のレスパイトの時に確認してみます今回の入院では、呼吸器を病院用のevoにのせかえました呼吸器横に、取説が置いてあ
いつも"いいね"をありがとうございますすーちゃん4月で小学生になりました先日無事入学式を迎えることができました障がいがあるすーちゃんだけど、私はすーちゃんが小学生になれないなんてことは微塵も思ったことなくて、当たり前にこんなに大きくなってくれました!でも当たり前なことではなくて、沢山の人に支えられながら、すーちゃんを見守ってくれる人達のお陰でここまで大きくなれたんだと思っています!本当に私たち家族に関わってくださる方々には感謝してもしきれないです。小学生になったすーちゃんの姿はと
以前のブログのリユースですご了承願います!★★★★★★★★★★★★★★★★★以前にもブログで書かせていただきましたが、わたくしちょっとしたお裁縫ができますくーちゃんのお洋服は前開きにリメイクしたり、呼吸器を付けての在宅生活にあったらいいなってものはだいたい手作りしてきました。『オーダーいただきました♪』いゃぁ…最近ですね…ちょっといい事がありましたよくー母、くーちゃんの服は脱ぎ着がしやすいようにほとんど前開きにリメイクしてるのですが…こんな感じに最近SNSを…ameblo.
おもち生後1m9dおもちくん、NICU内でお引越しをしましたおもちくんのいる病院では、NICUの中でもお部屋が3つに分かれていてそれぞれに大勢の赤ちゃんたちが入院しているのですが先日面会に行ったら、おもちくんは1番→3番のお部屋へお引越しをしていました。聞くと、お部屋ごとに特に大きな違いはないんだとか。おそらく看護師さん達の業務負担調整によるもので、よくある事なんだと思うのですが産まれたときからお世話になっていたお部屋、看護師さん達と
2009年8月24日のブログ今日、ぱんママは大学を卒業してからずっと働いてきた会社を退職してきました。ゆうくんを出産して育休とって、今年7月にも復帰する予定でしたが…ゆうくんの病気がわかって、余命も少ないことがわかり、とても仕事が出来る状態ではなくなったので退職させてもらうことになりました。働いてる頃は大変だったけど、いざ退職となると寂しいものです(T^T)特に会社で仲良くなった友達とあまり会えなくなる、一緒に仕事が出来なくなるのが寂しいです。だけど、ゆうくんのママは私一人だ
約2年前に買った吸引器バックお値段はそれなりに高かったけど、就学奨励費を使って購入してましたちょっと汚れも目立ってきたしと、買い替えを検討使い勝手も良く可愛かったのですが、ちょっと高めだし、自分で作れないかなー?とどうせ作るならと、自分の欲しい!を目一杯詰め込んでみましたこれから学校に引き継ぐと、ちょくちょく圧調整が必要になるとのことで、(上写真)圧調整のつまみ&電源スイッチ&メーターの所に窓を作ってみました右上に吸引チューブをスナップで簡単に留めれる所タオルやビニールオリー
4月23日。おーちゃん12歳になりました。おめでとう🎂おめでとう🎂おめでとう🎂12歳!!すごい!!おーちゃん本当によく頑張ってる。病気がわかった時、寿命を聞いて小学生にはなれないんや。と思った。それが6年生!!小学最高学年やで!本当にすごいやん!!奇跡の連続で今がある。おーちゃんは同病の中でも、気管切開を早くにして呼吸器の導入も早かった。だから、おーちゃんはテイサックスの中でも重症なんやって思って過ごしてた。今、思えば、早くに呼吸管理出来てたから大きく調子を崩すこ
この3月で、無事に高校を卒業することができました地域の普通中学校から行った、はじめての特別支援学校。寂しい思いも沢山した中学3年間。それを取り戻すかの様に、色んな事にチャレンジしてました。生徒会には毎回立候補。みんなに協力してもらって、無事に行けた東京への修学旅行。毎年最後まで残った宿題の読書感想文では、賞ももらいましたそして、1番頑張ったのが英検準二級。筆記は受かっても、面接で唯花の言葉を聞き取ってもらうのが難しく、一度は落ちてしまいでも、再度チャレンジして、高校卒業間近で無
退院しましたぁでもまだ酸素流量が1Lです(普段は0.5L)急ぎすぎたかな
春分点を迎え皆様いかがお過ごしですか?人々は完全なる二極化へ気づいている人は新たなるステージへと移行していきます°・*:.。.☆春分3月20日12時6分息子と娘と共にレイの祈りイベントに自宅から参加しました「さとうみつろう」さん°・*:.。.☆3/20「0の祈り」いう、イベントが開催されました多くの方が、参加すればするほど、参加するかたの願いが、叶いやすい全体意識°・*:.。.☆私は説明よんでいて、鳥肌がたち、強いインスピレーションを感じたので3月20
娘たんが今履いてるオムツは、グーンのビックまだ履けるし漏れはしないけど、だいぶパンパンだなと思うことが増えてきましたそろそろサイズアップかなーと、スーパービックをお試し見るからにデカくて、オムツ(ビック)&ズボンの上から履かせてみたけど、それでもデカいスーパービックになると、まっさらさらではなくなるそうで、ポイントも付いてないその上、単価が倍近く上がる今16キロ越えの娘たん。もう少しビックで粘らなければスーパービックにサイズアップする時は、パットと併用で少ないおしっこの時は、パット
昨日から、点滴のみで、胃ろうからは薬だけ入れてます。ナトリウムの数値を見たいと言うことで採血。おーちゃんはここ8年ぐらい低ナトリウム血症で内服でナトリウム補充してても121とか123とか!低め。お味噌汁も長い間続けたけど変わらず、塩分増やしてもおしっこって出ていくらしい!(腎臓の先生困ってた)今日は136まで急に上がっててよかったと思ったら、それはそれで、急に上がるのはよくないらしい。なので、輸液がナトリウムが低いやつに変わった。採血の結果は栄養不足だって!そうやんな!と思った
先日、大学病院の診察に行ってきました。待ち合いで待っていたら、他の患者さんを診るために出てきた主治医に会って、おーちゃんを2度見して、普通に外来に来てる事にビックリしてた。あれからずっと気になってて、昨日電話しようと思ってたけど、バタバタしてて出来なかったって。レントゲン撮ってから診察。結果は1ヶ月前は、この肺でよく生きてるな!ってレベルでめちゃくちゃ小さくなってたけど、今回は前回よりも大きくなってて、しっかりと空気が入ってた!最近、肺音大きくなったなって思ってたし見た目にも肺がよく膨
前回はカニューレごと回路が外れてしまった場合、回路外れアラームが鳴らないという情報をお伝えさせていただきましたが、そこでコメントを頂戴して改めて思ったんですが、そもそも呼吸器のアラーム第1位はやはり『回路外れ』ではないでしょうか。くーちゃんの場合、よく動き回るので寝返りで回路が引っ張られて気切部先端が外れそうになったり、ホースを蹴飛ばして回路の呼気ポート部を外してしまったりなんて悪さもします側に居ればシューシュー呼気漏れの音で分かるし、離れていても呼吸器から回路外れアラームが鳴ればすぐに気付
悲しいお知らせです13っ子の姫的存在かわいいかわいい、にいな姫1/275歳136日頑張り抜きました目鼻立ちが整っててとっても美人さんであのくりくりの愛くるしいお目々が忘れられませんご家族のご厚意で29日日曜日に、にいなちゃんに会いに行ける時間帯を作ってくださいました。場所とお時間をこちらでご案内できます。お手数てすがくぅ母のほうへメッセージからご連絡いただけたらと思います。なおコロナはもちろん感染症が流行している時期でごさいます。少しでも症状のある方は何卒ご遠慮いただ
待ちに待ったいぶちゃんのnewバギーが完成しました。RestwagonⅡカラー→オールブラウンサイズ→Lサイズ(ちなみに初代バギーはWRB、カラーはブラウンとベージュのツートン、Sサイズ)レストワゴンⅡの一番の特徴としては、座面が高く、その分荷台のスペースが大きいこと!呼吸器+加温加湿器+蓄電池(バッテリー)を充分に設置できます。(我が家は吸引機はバッグに入れてバギーに引っ掛けるスタイル)酸素はもう5年程使用していないのですが、念のため遠出用にバギーに取り付け
娘たんレスパイト中、スキーに行ってきました兄たん何日も前から、「後〇日だねー」って楽しみにしていました金曜夜に出発して、車中泊して土曜からスキー1日目は少し雪が降ってたけど、そこまで寒くないハズなのに、兄たん寒いとリフト2回で断念少しだけキッズルームで休憩のハズが、ドンドン具合が悪くなり、もう滑らないと折角2日券買ってるしと言う事で、私とお父さん交代で少しだけ滑りました宿に戻って体温測ると、38.7度翌日絶望的かと思いきや、朝には復活2日目は、晴天
我が家にも、遂にカフアシスト(痰を出しやすくする機械)がやってきました4/10しかも最近出たばかりの物、Clearway2(クリアウェイ2)3月頭に入院した時に、もうすぐ新しいのが出るよ!とは聞いてたのですが、持ってきてもらうまで、どの機種が来るか分からず狭い我が家に、訪看さん3人・往診医と看護師さん・フィリップスさん2人・訪問リハさん呼吸器管理は大学病院で、カフアシストの契約も大学病院ですが、設定は大学病院ドクーターよりも呼吸器に詳しい、呼吸器科の往診医にお願いしましたフィリップスさ
以前作ったスモッグが小さくなってきたので、新しく作りました。『スモッグ』昨年までは、学校用のを借りて使ってたスモッグ今年からはコロナの影響か、各自で用意することに市販の物だと使い勝手が悪いし、吸引がしやすく、座位保持(車椅子)に座…ameblo.jp写真見返してたら、1月に作ってアップしてなかったバギーに乗ってる時に、着せてみました前からかけて、首元のマジックテープを留めるだけヘッドレストと肩ガード?が一体型なので、それの中に着せてみたのと、汚れやすそうな授業の時は顔だけ出して、全