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以前作ったスモッグが小さくなってきたので、新しく作りました。『スモッグ』昨年までは、学校用のを借りて使ってたスモッグ今年からはコロナの影響か、各自で用意することに市販の物だと使い勝手が悪いし、吸引がしやすく、座位保持(車椅子)に座…ameblo.jp写真見返してたら、1月に作ってアップしてなかったバギーに乗ってる時に、着せてみました前からかけて、首元のマジックテープを留めるだけヘッドレストと肩ガード?が一体型なので、それの中に着せてみたのと、汚れやすそうな授業の時は顔だけ出して、全
ご無沙汰しているうちに、季節は巡りすっかり春ですね〜くぅちゃん一家は基本みんな元気です次女さんは無事に中学を卒業してこの春からJKデビューしました毎朝メイクや髪を巻いてくことに一生懸命(早速頭髪検査で引っかかる次女さん)母はお弁当作りが始まりましたーそんな最中、先日我が家の辺りでは桜🌸が満開となったので、お天気の休日にくぅちゃんも連れて家族みんなでお花見に行って来ました母は久しぶりにちょっと張り切ってピクニック弁当を作って、真っ昼間から少しだけお酒を買い込んで近所の公園までお外
いつも"いいね"をありがとうございますすーちゃん4月で小学生になりました先日無事入学式を迎えることができました障がいがあるすーちゃんだけど、私はすーちゃんが小学生になれないなんてことは微塵も思ったことなくて、当たり前にこんなに大きくなってくれました!でも当たり前なことではなくて、沢山の人に支えられながら、すーちゃんを見守ってくれる人達のお陰でここまで大きくなれたんだと思っています!本当に私たち家族に関わってくださる方々には感謝してもしきれないです。小学生になったすーちゃんの姿はと
我が家にも、遂にカフアシスト(痰を出しやすくする機械)がやってきました4/10しかも最近出たばかりの物、Clearway2(クリアウェイ2)3月頭に入院した時に、もうすぐ新しいのが出るよ!とは聞いてたのですが、持ってきてもらうまで、どの機種が来るか分からず狭い我が家に、訪看さん3人・往診医と看護師さん・フィリップスさん2人・訪問リハさん呼吸器管理は大学病院で、カフアシストの契約も大学病院ですが、設定は大学病院ドクーターよりも呼吸器に詳しい、呼吸器科の往診医にお願いしましたフィリップスさ
はじめまして✨医療的ケア児を楽しく育てるママありさです🥰私の娘、わちゃんは心臓の筋肉の病気で24時間人工呼吸器をつけていて周りの方に支えられながらおうちで楽しく暮らしています🌷ですが、少し前までは🌀わちゃんの体調が不安定🌀外に出る=救急搬送🚑🌀誰にも頼れず、おうちに缶詰状態🌀24時間365日続く医療的ケア🩺🌀万年寝不足で夫婦はイライラ…⚡️最終的には担当の先生から「このままでは、パパママが倒れてわちゃんは施設行きになります。。」と言われ心配されるほど家
娘たん4/5(金)で12歳になりましたあっと言う間に6年生で、小学校最終学年2月の半ばから、レスパイトや発作で学校に行けてなかったので、約1ヶ月半ぶりの登校久々なのもあり、付き添いです皆に『私、今日誕生日なの』とアピールしまくり、たくさんおめでとう!を言ってもらいました学校後そのまま病院へ行き、てんかん薬調整の為の受診最近はだいぶ落ち着いてはきたけど、夕方から夜にかけてはまだ不安定なことも多く、もう少し落ち着かせたい所バルプロ酸300mg→400mgに増量してもらいました当日は夜
娘たんの発作、少しづつ減ってきてて、ここ数日の日中は良い感じに過ごしてますが、夕方から夜の薬までは、まだ発作が多い日もまだまだあります今の感じだと、日中は大丈夫そうなので、4/5(金)からの学校は行けそうな気がしますさてさて本題まだまだヨダレ鼻水が多い娘たん普段は鼻水8割ヨダレ2割な感じですが、発作が多い時期は、何故だか鼻水とヨダレの割合が逆転してました最近は、以前に戻ってきたので、調子も戻ってきたって事なのかな最近はだいぶ暖かくなってきましたが、冬の寒い日に温かスタイを作ってました
春分点を迎え皆様いかがお過ごしですか?人々は完全なる二極化へ気づいている人は新たなるステージへと移行していきます°・*:.。.☆春分3月20日12時6分息子と娘と共にレイの祈りイベントに自宅から参加しました「さとうみつろう」さん°・*:.。.☆3/20「0の祈り」いう、イベントが開催されました多くの方が、参加すればするほど、参加するかたの願いが、叶いやすい全体意識°・*:.。.☆私は説明よんでいて、鳥肌がたち、強いインスピレーションを感じたので3月20
まだまだ落ち着かない娘たんの発作先週15日(金)から、バルプロ酸を120mg→210mgにアップして様子を見てますが、少しは落ち着く時間が出てきたかな?くらいで、まだまだ調整が必要そう昨日3/22(金)に脳波と血液検査いつもは、レスパイト入院中に脳波を撮ってるのですが、今回は急遽予約をしてもらったので、外来での脳波検査朝イチ受診をして血液検査、眠剤(ラボナ)を2包出してくれて、とりあえず1包注入私の知る限り、脳波の時眠剤に勝ち続け、寝たことがない娘たん脳波室に移動する間、少し眠そうな
いつも"いいね"をありがとうございます!無事、すーちゃんが卒園しました身体も心も大きくなったすーちゃん3年間は本当にあっという間で、お友達と楽しい時間が過ごせたね先生方にはとってもとっても可愛がってもらえて、すーちゃんにとって甘えられ場所となったことでしょう同級生がいなくて、卒園がまさかのすーちゃん1人だったから、感動を存分に独り占めしちゃいましたやりすぎかな?とは思ったけど、卒園だし、どうしても袴を着せたかったので、おしゃれしましたみんなに沢山素敵って褒めてもらえて母
娘たん、毎月のように薬の量を調整しています薬の調整が始まったのは、2020年の11月頃にグズグズ期が増え、ピンピンバタバタして落ち着かない事が増えたからその時に始めた、フェノバールで発作は減ったものの、ほぼ眠り姫32度台の低体温や、尿を自分で出せなくなる事があったり、寝ると心拍40を切る事も多くてそれに加え、フェノバールでは増えるはずのないアンモニア値を増やしたり普通はさー!と言うことを、ことごとく覆す娘たんなので、量の調整もホント少しづつ毎月の薬調整、伝える所が多く、何処に伝えたか
普段はほとんどアンビューを使わない娘たん今回の入院時に、サチュレーションが上がらず、94%前後をふらふらしてる時に、アンビューをしたら痰が上がってくるかなー?と看護師さんが使ってくれました。が・・・、サチュレーション余計に下がると言うその直前に、そろそろこの大きさじゃ小さいかなーでも身長体重から言ったら、ダメではない!との事で、大きいのは邪魔になるしーと渋ってる所でしたでもアンビューでサチュレーション下げるようでは、緊急時に使い物にならないですよね週明け直ぐに、呼吸器メーカーのフィリ
4月から新一年生になるすーちゃん先日ランドセルが届きました実際すーちゃんがランドセルを背負うことはないけれど、親の自己満かもしれないけれど、小学生になるんだもんランドセルは買わなきゃ買わないという選択肢は私にはありませんでしたすーちゃんに合うようなランドセルはないかな〜って探していて、ザ•ランドセル!!みたいなのは本当に可愛いのが沢山あるから悩んだけど、重いし高いし"ことゆくラック"というランドセルの、パステルピンク【2025年度版予約】ランリュックランドセルリュック
今回の入院の帰り際に気がついたのですが、なんか見たことのないコードが接続されてるコードを辿っていくと、ナースコールに接続されてました看護師さんに確認すると、呼吸器のアラームを鳴らすと、ナースコールが鳴るようになってるんだとか大学病院でよくレスパイト入院をしてますが、見たことなかったなー最近レスパイトの時は、面会に行かない事が多くなったから、私が気がついてないだけなのか?次のレスパイトの時に確認してみます今回の入院では、呼吸器を病院用のevoにのせかえました呼吸器横に、取説が置いてあ
3/9(土)退院延期した翌日、朝主治医から連絡があり、今日は大丈夫そう!との事前日は、バギー移乗後にサチュレーションを下げたので、朝からバギーに座らせてるけど、問題無いそう吸引頻回とかで、また帰れないのもイヤなので、この日はお父さんも連れて行きました退院出来た!とは言え、帰りの車中からサチュレーションのベースが95-96%となんだか低めその後も、痰が垂れこみやすいのか、90%前後をふらふらすることもベースが低く一時的に酸素を使うことも何日か有り発作は入院中程酷くは無いものの、以前に比
入院5~6日目の記録今回は1日入院なので、何日目かが分かりやすくて良き3/5(火)この日も安定のお熱ありません!と言われるも私が計ると37.7度病院の体温計で同じのを使ってるのに何故だ(笑)この日から毎日リハ入れてくれてました。いつもは左右どちらも向くのに、ほぼ左向きで身体も捻れてきてる足は伸びずらく、全身今まで見たこともないくらいガチガチ、胸も固いのでリハ有難い酸素23%使用で95-96%リハ後は97-98%になるも1時間もすると95%前後相変わらず小発作多め病院では拾い
入院当日、呼吸器をほぼ同じに見えるEVOに変える⬆病院用のEVOよく見ると、裏の丸い部分の厚みがあり、壁からの配管酸素が繋げる所が付いてるこれは普段使ってるEVO丸いところの厚みが無く、配管酸素を繋げるところがない横から酸素繋ぐ仕様で、リットルで管理後ろの配管からの酸素では、パーセントで管理できるらしい3/2(土)入院翌日入院当日から酸素30%でサチュレーション安定熱などは聞き忘れたが、少し体が熱いかな?!消化は問題なく、注入が出来てるので、ルートを確保してるが点滴はせずに、
今年は年明けから世間は大変な年でくぅ母の心も何だかスムーズに動かない日が続き…次女さんの高校受験もまだまだ落ち着かないし…そんなこんなではありますが、くぅちゃんだけはすこぶる元気です今年も1月6日無事にお誕生日を更新することができましたーー祝!9歳!でございます!毎年のことだけど年明け早々のお誕生日は何だかバタバタしかも昨年までお願いしてたケーキ屋さんがお店を畳まれてしまってくぅ母はとっても残念それならばと今年はくぅ母頑張ってケーキ作りましたよ!当日、くぅちゃんは
いつも"いいね"をありがとうございます今は第10波と言われているコロナウイルス。第10波にして、ついに我が家にもやってきてしまいました今月に入り、私の職場で拡大しはじめ、気をつけていたけど感染してしまった💦普段の風邪も喉の痛みから来る私。今回も普段の風邪と変わらず喉が痛いかな〜って思っていたら、次の日にまさかのすーちゃんが発熱持っていたキットで自分とすーちゃんを調べたら陽性私は喉が痛い程度で熱も咳も全く出ず。すーちゃんは39℃前後の熱が2日ほど続いたけど、その後は自然に軽快。
くぅちゃんの誕生日の記事や他にもアップしたい記事があるのですができないままでいます後ほど(後日)アップ予定年の始まりがこんなんで、今年はゆっくりな年なんだと思いやられる自分ですとりあえず…滅多に夫の書斎には入らないのですが、たまたま掃除で入ったらこんなんがデスク脇にくう母はやたら涙もろいです。見た瞬間に、涙……たぶん家族全員に向けての言葉なのだと思いますが、くぅ母勝手に自分に向けられてる!って、また涙書斎に勝手に入って撮った写真だけど、私のブログは見たことないし、まぁいいか
いつも"いいね"をありがとうございます書きたいことは沢山あるのになかなか書けず、日々過ぎてしまうすーちゃんの体調は、一つ悩みが解決すればまた新しく悩みができるといった感じで(どの子もあるあるかしら?)、イーケプラやガバペンを調整して過ごしておりますあと数ヶ月で療育園も卒園になってしまうので、毎日を楽しく過ごしていきたいですすーちゃん、2足目の下肢装具を作りました1足目に比べるとちょっとゴツいですが、足首の角度調整ができる10月に大転子の脱臼がわかってから、下半身の可動領域が少し狭くな
2024年1月年始早々から各地で様々な災害や事故、事件が相継ぎ、その様子をテレビのニュースを見ながら、とてもじゃないけど心穏やかにとはいかないお正月でした特に能登半島地震にて被災された方々お寒い中かと思いますご不安なときをお過ごしかと思いますご家族を亡くされた方や今だ行方不明の方々が大勢いらっしゃる中、ご家族のお気持ちを考えると胸が締め付けられますまた多くの孤立地域の方々お一人でも多くの方々の安全が一刻でも早く確保されますように祈るばかりです被災の状況は日ごと明らかになっていき
遅ればせながら…我が家のクリスマスのネタでございます今年は暖冬で、なかなか冬を本格的に感じられない気候でしたね〜。そして今年は次女さんの受験もあってなんだかんだとバタバタして…というのは言い訳ですが、いつもの年に増して腰の重いくぅ母…で気付けばカレンダーではとっくの残り少な!でも今年は、くぅちゃんがクリスマスオーナメントを授業で先生と一緒に手作りしてくれたので何とか飾りたくてこんなカプセル型のオーナメントキッドがあるんですね〜激カワですあと今年はお庭の木におとなしめではありますが、
昨日、洗面所で歯磨きをしていたら、おーちゃんの部屋からアラームの音が聞こえた。毎日、聞き慣れていたモニターのアラームが確かに聞こえた。いつもアラームが聞こえたら、急いでおーちゃんの所へ駆け寄っていた。アラームが鳴る時は、だいたい発作が始まって呼吸が苦しくなる時。だから、すぐに様子を見に行ってた。昨日は2回聞こえた後に耳鳴りがした。おーちゃんがここにいるよって、何か話しかけてくれてる気がして嬉しくなった。その事を三男に話したら、「ママの背中におーちゃんがくっついてるからずっとここに
今日、空を見上げて写真を撮ったら、なんかスヌーピーに見えて顔を書いてみた。私がスヌーピー好きで、おーちゃんのグッズはスヌーピー尽くし❤寂しくないようにたくさんのぬいぐるみを一緒に連れて行ったね。今日はこの雲の上に居て、見守ってくれてたのかな?
.先週はくぅちゃんがショートでお泊り頑張ってくれたお陰で、次女さんの最後の授業参観や保護者会も滞りなく参加できて良かったですそれに週末は久しぶりに家族でお出掛けも楽しみました次女さんとパパさんと3人で、劇団四季のアナ雪を観に行ってきましたよ〜次女さんは劇団四季に初めて連れて来たので、すごく感動してました母も、久しぶりの舞台にめっちゃ感激やっぱり劇団四季の世界観は素晴らしいです!夜はパパさんがイタリアンのコースディナーを予約してくれてて、これまた素敵な時間を過ごすことができました写
今日はおーちゃんが通っていたデイサービスの事業所へ挨拶と訪問美容のチラシを持って行ってきました。月曜日は毎週通っていたデイサービス。去年まで体調をあまり崩す事がなかったから、欠席することなく毎週通っていた。今年の4月に呼吸状態が悪くなり、お出かけできる状態じゃなかったから4月からは行けなくなった。久しぶりの事業所だったけど、スタッフの皆さんが明るく会いたかったよー✨って迎えてくれた。部屋に入ると、通ってる子供たちのお誕生日が書いてある壁飾りが目に入り、4月のところを見ると、おーちゃんの
今日12月17日はおーちゃんの5回目の月命日。写真は授業の時に手に絵の具を付けてポンポンと布に色をつけて作ったツリー🎄と手で毛糸をクルクル丸めて繋げて作ったリース✨🎄✨今年は何を作る予定やったんやろう?毎月作る作品が楽しみだったのに夏の七夕飾りを作ってからないや。当然なんですが…。さみしいな。やっぱりさみしい。毎日、泣いちゃう。そしたら、おーちゃんからメッセージが、笑って笑ってー!でした。おーちゃんはママの心がすべてわかってるかのようにいつもいいタイミングで助け続けてくれました
少しくぅちゃんの近況…つづきですくぅちゃんは、10月に白内障の手術後、すぐに定期の気管支鏡検査のため、掛かり付け病院に入院し、検査の結果は今年も特に問題なしでした(身体が大きくなったこともありカニューレサイズが4.5→5.0にアップ)う〜ん、でもやっぱり喉元の気道が狭いのは相変わらずで、今後もお口からの嚥下機能発達は期待できそうにないようです→つまり、いよいよ次は胃ろうの話しが出ています。まぁ、考えようですが、胃ろうによって母の手作りのお食事が摂れるようになるのですから、お顔もすっきりする
皆様、またまたご無沙汰しております10月の白内障手術前に下書きしてた記事が保留になったままでしたもったいないので、今更感満載ですがアップさせてください☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆今年の夏はとっても暑くて長かったですね~次女さんが中3の受験生ということもあり、家族の予定はなるべく入れず、暑さの弱いくぅちゃんもほとんどお外に出ずにおウチで過ごすことが多かったです。それでも夏休みの間、『にぎやか訪問』といって、学校の先生方が何人も来て下さり、くぅちゃんとにぎやかな時間を作ってくださり、くぅちゃ