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おもち生後1m23d前回の記事から1週間ちょっと日が空きましたね。その間色々ありました!笑書きたいことは本当に沢山あって。溜めると書くのが億劫になるのでよくないのは分かってるんですが、何かとバタバタしていた1週間でした。。。めげずにひとつずつ!書いていきます。短文でいいから溜める前にサクサクっと上げればいい話なんですけどね。笑徐々にムチっと感が出て参りました(可愛い×1000000)なかなか日取りができ
以前作ったスモッグが小さくなってきたので、新しく作りました。『スモッグ』昨年までは、学校用のを借りて使ってたスモッグ今年からはコロナの影響か、各自で用意することに市販の物だと使い勝手が悪いし、吸引がしやすく、座位保持(車椅子)に座…ameblo.jp写真見返してたら、1月に作ってアップしてなかったバギーに乗ってる時に、着せてみました前からかけて、首元のマジックテープを留めるだけヘッドレストと肩ガード?が一体型なので、それの中に着せてみたのと、汚れやすそうな授業の時は顔だけ出して、全
おもち生後0m29d昨日、いつも通り面会開始時間の11時にNICUに行くとおもちくん、急きょ14時からMRI撮影が入りましたとの事。もともと先週に予定していたものですがおもちくんの急な隔離により、延期になってました。隔離になった経緯『一瞬で終わった面会。久しぶりのデート。』おもち生後0m23dおもちくんが入院しているNICUは基本的には11:00~20:00が面会可能時間で(1回の時間制限なし)パパママのみが入る事ができ…ameblo.j
娘たんが行ってる放課後デイ、1ヶ所は週2回利用でお風呂に入れてもらってます1年程前に、そこの責任者さんから「いつもは気切っ子には、タオルを被せて、後ろで縛ったりしてるんだけど、簡単に気切周りを覆えるように出来ないかなー?!」と相談を受けました色々試行錯誤をして出来上がったのがこの形デイでは、このカバーを被せて、人工鼻のフィルターを外して入ってるそうです上下はゴムを入れてるので、首にフィットするし、吸引の時も簡単にできます後ろは、リハビリ用の伸びる布?(ゴム)を使っていて、好きな所を5ミ
おもち生後0m20dおもちくん、点滴が外れました~!これまでで一番身軽なおもちくんです。早速写真いきます。か、かわいい、、、、、、この新生児フォルム、、かわいくないですか、、、、、???(親バカ炸裂)誤って呼吸器や胃管を引っこ抜いたりしてしまわないように普段は両手に抑制ヒモがついてるんですけどね。パパママが傍にいる時は外してもらってます。右足についてるのはサチュレーション測定器で、巻
我が家にも、遂にカフアシスト(痰を出しやすくする機械)がやってきました4/10しかも最近出たばかりの物、Clearway2(クリアウェイ2)3月頭に入院した時に、もうすぐ新しいのが出るよ!とは聞いてたのですが、持ってきてもらうまで、どの機種が来るか分からず狭い我が家に、訪看さん3人・往診医と看護師さん・フィリップスさん2人・訪問リハさん呼吸器管理は大学病院で、カフアシストの契約も大学病院ですが、設定は大学病院ドクーターよりも呼吸器に詳しい、呼吸器科の往診医にお願いしましたフィリップスさ
以前のブログのリユースですご了承願います!★★★★★★★★★★★★★★★★★以前にもブログで書かせていただきましたが、わたくしちょっとしたお裁縫ができますくーちゃんのお洋服は前開きにリメイクしたり、呼吸器を付けての在宅生活にあったらいいなってものはだいたい手作りしてきました。『オーダーいただきました♪』いゃぁ…最近ですね…ちょっといい事がありましたよくー母、くーちゃんの服は脱ぎ着がしやすいようにほとんど前開きにリメイクしてるのですが…こんな感じに最近SNSを…ameblo.
いよいよ始まりました。医ケア児が乗れるスクールバスうちの学校は、介護タクシーの業者も訪看さんも、教育委員会が決めてくださったので、自分達で決める必要はなし放課後デイ等でもお馴染みの、ワンボックスタイプの福祉車両に、今年度は1人1台乗車(来年度からは、複数人同時乗車になるかも?)朝、おうちの前まで迎えに来てくれますうちは、お試し乗車が始まったばかりで、今は私も同乗してます先にお試し乗車を始めた子は、スムーズに単独バスが出来てます我が家、先週2日間行き帰り乗る予定でしたが、娘たんお熱で
学校に立位台を置いていて、立たせてもらうようにお願いをしてますが、中々使ってもらえません夏休み前に相談があり、膝が伸びずらくなってきていて、中々膝装具を着けられないそうで確かに伸びずらくはなってるけど、家では週1訪問リハで、短下肢装具と膝装具を着けて30分間立ってます確かに、家ではしっかりリハさんに伸ばしてもらった後に装具を着けるので、学校では難しいのかも娘たん、今までリハさんが立膝で後ろから支えてたけど、背が大きくなってきたので、座って介助するようになりました以前作ったネックカラー
こんにちはいつもたくさんの訪問やいいね等本当にありがとうございますここ数日のほのちゃんはというとなんと絶好調です肺炎はいったいどこにいったのやらというくらいたまーにサーチふらつかせたりはしますがいつも通りサーチがちょっとふらついとはいいますが普通に一瞬で60台以下とかなりますが←ほのちゃんにとってはよくあることと言ってはいけないんですが本当によくあることなので訪看さんもほのちゃんまたかーまぁ回復するまで待つか。と←たまにモニターを0にすることもある。みたいな感じです、慣
ご無沙汰しているうちに、季節は巡りすっかり春ですね〜くぅちゃん一家は基本みんな元気です次女さんは無事に中学を卒業してこの春からJKデビューしました毎朝メイクや髪を巻いてくことに一生懸命(早速頭髪検査で引っかかる次女さん)母はお弁当作りが始まりましたーそんな最中、先日我が家の辺りでは桜🌸が満開となったので、お天気の休日にくぅちゃんも連れて家族みんなでお花見に行って来ました母は久しぶりにちょっと張り切ってピクニック弁当を作って、真っ昼間から少しだけお酒を買い込んで近所の公園までお外
おもち生後1m3dおもちくん、早いもので生後1ヶ月が経ちました早い、早すぎる、、、産んだのがまだ昨日の事のようなのにもう「新生児」を卒業だなんて。。。そして新生児を卒業してもなお、病院から一歩もお外に出たことないそんなおもちくんの事を考えると胸がキュッとなりますがゆっくりゆっくり、おもちくんと私たちのペースで過ごしていきますさて、そんなおもちくんギリギリ新生児の生後30日の日についに沐浴デビューしました!※後日
今年は年明けから世間は大変な年でくぅ母の心も何だかスムーズに動かない日が続き…次女さんの高校受験もまだまだ落ち着かないし…そんなこんなではありますが、くぅちゃんだけはすこぶる元気です今年も1月6日無事にお誕生日を更新することができましたーー祝!9歳!でございます!毎年のことだけど年明け早々のお誕生日は何だかバタバタしかも昨年までお願いしてたケーキ屋さんがお店を畳まれてしまってくぅ母はとっても残念それならばと今年はくぅ母頑張ってケーキ作りましたよ!当日、くぅちゃんは
伊勢崎市太田市本庄市足裏から健康に!ママが家族の専属セラピストリフレクソロジー(足裏マッサージ)スクール&サロン愛瀬戸圭子です♪はじめましての方はこちら→→自己紹介愛のWEBサイトはこちら→→愛のWEBサイト足裏から健康に!ママが家族の専属セラピストリフレクソロジー(足裏マッサージ)資格取得スクール&癒しのサロン愛瀬戸圭子です♪インフルエンザ脳症を発症、あれから21年が経って今もね、元気に走り回ってる愛ちゃんの夢をみるのね。でも、それは
おもち生後1m4dおもちが産まれて1ヶ月経った!という事で今日の面会時に記念写真をと言ってもいつもと大差ない、ありのままの写真なんですが。笑(前回の記事でもお祝いコメントありがとうございます!!)パパが面会時に、熟睡中のおもちの手をお行儀よく揃えてくれた(?)ようで私が行った時も、お行儀良いままでしたかわいいなあ。おもちくんが手に持っているウサギちゃんですがバレンタインという事で、私から初めてのバレンタインチ
おもち生後1m9dおもちくん、NICU内でお引越しをしましたおもちくんのいる病院では、NICUの中でもお部屋が3つに分かれていてそれぞれに大勢の赤ちゃんたちが入院しているのですが先日面会に行ったら、おもちくんは1番→3番のお部屋へお引越しをしていました。聞くと、お部屋ごとに特に大きな違いはないんだとか。おそらく看護師さん達の業務負担調整によるもので、よくある事なんだと思うのですが産まれたときからお世話になっていたお部屋、看護師さん達と
くぅちゃんの誕生日の記事や他にもアップしたい記事があるのですができないままでいます後ほど(後日)アップ予定年の始まりがこんなんで、今年はゆっくりな年なんだと思いやられる自分ですとりあえず…滅多に夫の書斎には入らないのですが、たまたま掃除で入ったらこんなんがデスク脇にくう母はやたら涙もろいです。見た瞬間に、涙……たぶん家族全員に向けての言葉なのだと思いますが、くぅ母勝手に自分に向けられてる!って、また涙書斎に勝手に入って撮った写真だけど、私のブログは見たことないし、まぁいいか
コロちゃん、やきもち妬いて妬いて妬いて、、、すごいです嫉妬の雨嵐ですそんな姿もたまらなくかわいいので、「はぁー、大変っ!」って口では言いつつも、(本当に大変なのだけど、)可愛さが優って毎日の大変さも楽しくさえ思えていますまめちゃんはまめちゃんでたくましくひょうひょうと育っていますお兄ちゃんに蹴られようと、叩かれようと、にぃにだいしゅき~の眼差しで見つめていますたまに「うぇーん」と泣いちゃいますが、それでもお兄ちゃん大好きみたいで、憧れの眼差しで見つめている姿は可愛くて、いじらしくて
娘たん4/5(金)で12歳になりましたあっと言う間に6年生で、小学校最終学年2月の半ばから、レスパイトや発作で学校に行けてなかったので、約1ヶ月半ぶりの登校久々なのもあり、付き添いです皆に『私、今日誕生日なの』とアピールしまくり、たくさんおめでとう!を言ってもらいました学校後そのまま病院へ行き、てんかん薬調整の為の受診最近はだいぶ落ち着いてはきたけど、夕方から夜にかけてはまだ不安定なことも多く、もう少し落ち着かせたい所バルプロ酸300mg→400mgに増量してもらいました当日は夜
今回の入院の帰り際に気がついたのですが、なんか見たことのないコードが接続されてるコードを辿っていくと、ナースコールに接続されてました看護師さんに確認すると、呼吸器のアラームを鳴らすと、ナースコールが鳴るようになってるんだとか大学病院でよくレスパイト入院をしてますが、見たことなかったなー最近レスパイトの時は、面会に行かない事が多くなったから、私が気がついてないだけなのか?次のレスパイトの時に確認してみます今回の入院では、呼吸器を病院用のevoにのせかえました呼吸器横に、取説が置いてあ
待ちに待ったいぶちゃんのnewバギーが完成しました。RestwagonⅡカラー→オールブラウンサイズ→Lサイズ(ちなみに初代バギーはWRB、カラーはブラウンとベージュのツートン、Sサイズ)レストワゴンⅡの一番の特徴としては、座面が高く、その分荷台のスペースが大きいこと!呼吸器+加温加湿器+蓄電池(バッテリー)を充分に設置できます。(我が家は吸引機はバッグに入れてバギーに引っ掛けるスタイル)酸素はもう5年程使用していないのですが、念のため遠出用にバギーに取り付け
はじめまして✨医療的ケア児を楽しく育てるママありさです🥰私の娘、わちゃんは心臓の筋肉の病気で24時間人工呼吸器をつけていて周りの方に支えられながらおうちで楽しく暮らしています🌷ですが、少し前までは🌀わちゃんの体調が不安定🌀外に出る=救急搬送🚑🌀誰にも頼れず、おうちに缶詰状態🌀24時間365日続く医療的ケア🩺🌀万年寝不足で夫婦はイライラ…⚡️最終的には担当の先生から「このままでは、パパママが倒れてわちゃんは施設行きになります。。」と言われ心配されるほど家
春分点を迎え皆様いかがお過ごしですか?人々は完全なる二極化へ気づいている人は新たなるステージへと移行していきます°・*:.。.☆春分3月20日12時6分息子と娘と共にレイの祈りイベントに自宅から参加しました「さとうみつろう」さん°・*:.。.☆3/20「0の祈り」いう、イベントが開催されました多くの方が、参加すればするほど、参加するかたの願いが、叶いやすい全体意識°・*:.。.☆私は説明よんでいて、鳥肌がたち、強いインスピレーションを感じたので3月20
前回はカニューレごと回路が外れてしまった場合、回路外れアラームが鳴らないという情報をお伝えさせていただきましたが、そこでコメントを頂戴して改めて思ったんですが、そもそも呼吸器のアラーム第1位はやはり『回路外れ』ではないでしょうか。くーちゃんの場合、よく動き回るので寝返りで回路が引っ張られて気切部先端が外れそうになったり、ホースを蹴飛ばして回路の呼気ポート部を外してしまったりなんて悪さもします側に居ればシューシュー呼気漏れの音で分かるし、離れていても呼吸器から回路外れアラームが鳴ればすぐに気付
皆さま、大変!大変!ご無沙汰をしております。くー母です。しばらくSNSから遠ざかっておりましたが、特にこれと言って事情があったわけでもなく、ただ、強いて言うなら母が歳を取ってしまったという実感はあります。更年期真っ只中の48歳日々疲れが増す年齢になってしまいました。このアップしていなかった期間については話したいことは山ほどあります!が、嬉しいことがあったので簡単に投稿しますね!まず、くぅちゃんはとても元気にしています!小学3年生らしく、学校も楽しんでおります。体調を崩すこともなく
このブログを始めてから11年6ヵ月。このような報告をしないといけない日が来てしまいました。7月17日午前8時00分おーちゃん、息を引き取りました。12歳2ヵ月でした。前回のブログで腸ろうの手術をするしかない所までかきました。手術をするとなると、大きな問題が2つ。1つ目。全身麻酔をして呼吸器を病院用にかえるということ。今の肺の状態だと呼吸器を在宅用に戻せない可能性あり。=家に帰れない。2つ目。おーちゃんは1ヶ月前ぐらいから少しづつ栄養がとれてない状態が続いてたから、かなりの低
なつみの大先輩、いぶちゃん。わたしの心の灯台、いぶママ。まるで陽だまりのぬくもりをまぶたに感じるかのような語り口は、いぶママならでは。介護じゃなくて、育児。どんなことも出来事は出来事でしかなく主体たる自分がどう意味づけするかでその人の生き様は決まる。道でつまづいたときに「靴の先がこすれた!」とキレるのも「転ばなくてよかった〜わたしすごい」と自画自賛するのも、どっちも本人の自由。意味づけの蓄積、毎秒の選択の積み重ねでひとの人生は形作られる。この記事を夫に読んでもらった
いつも"いいね"をありがとうございますすーちゃん4月で小学生になりました先日無事入学式を迎えることができました障がいがあるすーちゃんだけど、私はすーちゃんが小学生になれないなんてことは微塵も思ったことなくて、当たり前にこんなに大きくなってくれました!でも当たり前なことではなくて、沢山の人に支えられながら、すーちゃんを見守ってくれる人達のお陰でここまで大きくなれたんだと思っています!本当に私たち家族に関わってくださる方々には感謝してもしきれないです。小学生になったすーちゃんの姿はと
悲しいお知らせです13っ子の姫的存在かわいいかわいい、にいな姫1/275歳136日頑張り抜きました目鼻立ちが整っててとっても美人さんであのくりくりの愛くるしいお目々が忘れられませんご家族のご厚意で29日日曜日に、にいなちゃんに会いに行ける時間帯を作ってくださいました。場所とお時間をこちらでご案内できます。お手数てすがくぅ母のほうへメッセージからご連絡いただけたらと思います。なおコロナはもちろん感染症が流行している時期でごさいます。少しでも症状のある方は何卒ご遠慮いただ
娘たんの発作、少しづつ減ってきてて、ここ数日の日中は良い感じに過ごしてますが、夕方から夜の薬までは、まだ発作が多い日もまだまだあります今の感じだと、日中は大丈夫そうなので、4/5(金)からの学校は行けそうな気がしますさてさて本題まだまだヨダレ鼻水が多い娘たん普段は鼻水8割ヨダレ2割な感じですが、発作が多い時期は、何故だか鼻水とヨダレの割合が逆転してました最近は、以前に戻ってきたので、調子も戻ってきたって事なのかな最近はだいぶ暖かくなってきましたが、冬の寒い日に温かスタイを作ってました