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今日は1週間後の検診でした最近は胎動が無い上に、かろうじてあったしゃっくりも感じないので、赤ちゃんが生きてるかどうかも分からず1週間過ごしていましたなので、今日の診察でも心拍あるかなぁ、最近お腹が苦しくて胸やけもあるので羊水増えてないかなぁ…など、胎動以外にも不安がありましたまず30分待って、NSTの検査看護師さんが準備してくれていました「胎動はどの辺で感じますか?」私「胎動は感じません。」普通ならおかしな会話だけど、この看護師さん意味分かったかな…この質問、地味に傷つくんだけど
8歳になりました!お勉強もあそびもめいっぱい頑張っています!始まった新学期!自分のペースでがんばろうね!【ゆうパケットOK】イヤーカフ金属アレルギーニッケルフリー18kコーティングレディースイヤーカフスイヤカフイヤリング片耳用メタルワイヤーリボンノット結び目大人上品エレガント華奢シンプルフェミニン楽天市場袖ボリュームギャザートップス楽天市場\新作クーポン配布中!/シアーハイネックプルオーバーウェーブ柄春通年レディースファッシ
こんにちは!今日もありがとーございます!日々の出来事を日記的に記録しているブログにようこそお待ちしておりましたよん!いかがお過ごしでしょうか?ハ・レ・ダ・ナかなり暑いな今朝もお腹への空気流入はないです昨夜も眠剤を服用しました今朝は頭痛もなくて比較的に爽快に起きられました身体🫁と呼吸器のシンクロレベル80%📊ちょっぴりしんどい😥今日は昨日と違って(キノウハジゴクでした💧)夜間の換気も成功して比較的スカッと起きられました昼ごろから2時間程外出しました✨
入院を勧められた診察の日、近所に住んでいる義両親に子どもたちを見てもらわないといけないので、遅かれ早かれ打ち明けなければいけませんでした障害を持った子を一度孫に持った義両親は、妊娠の度に心配で心配で出産まで過ごしていた事と充分想像つきます今回の妊娠も例外ではありません妊娠報告した時の反応は微妙な反応で、喜びより不安が大きかった様子が伺えましたそんな中、妊娠初期からの胎児への不安や胎動を感じなかった事はなかなか言い出せず、お互い赤ちゃんの話は出来るだけ避ける様にしていましたでも、もう隠す
あと10日もすれば2023年が終わりますみなさんはどんな1年でしたか?私の2023年は、息子との生活がはじまり、息子の通院や通所、通園など目まぐるしく息子の環境が変わり、私自身も仕事を始め、とにかく挑戦することの多い1年だったなと思っています1月23日。息子が自宅に帰ってきた日。嬉しくもあり、不安でもあったあの時期を思い出すと、涙腺が最近弱っている私は涙が出てしまいます。本当に不安だったなあ…と。外にお散歩に出るのも、家で息子と2人の時間ができることも、何もかもが心配で。
先日、遺伝子検査をお願いしていた先生からお電話を頂き、結果を聞いてきました。何を調べても異常なしで結果が出るまで何年かかるかわからないと言われていた遺伝子検査。次男が産まれてきてくれてすぐの、このタイミングで判明しました。皮肉ですね。筋肉を作る遺伝子MTM1の言わば設計図となるたんぱく質は100種類くらいあると言われているそうですが、判明しているのは60種類ほど。①まずはその遺伝子に変異や欠失がないか調べたところ、異常なし。②筋肉に限らず、例えば顔、髪の毛など全てを作る遺伝子2300
こんにちは!今日もありがとーございます!日々の出来事を日記的に記録しているブログにようこそお待ちしておりましたよん!いかがお過ごしでしょうか?ア・メ・ク・モ・リ・ダ・ナかなり暑いな今朝もお腹への空気流入はないです昨夜も眠剤を服用しました身体🫁と呼吸器のシンクロレベル80%📊ちょっぴりしんどい😥朝から頭が痛いです夜間の換気に失敗したみたいしんどい今日は午前中往診でした往診主治医、事務員さん2人、が来られましたとにかくギリギリの動きで生活してるので
すっかりブログを書く頻度が減ってしまいましたというのも、8月から仕事を始めたのです夫は7月から再度育休をとりながら、副業という形で仕事をしていたのですが、私も夫のつながりで、ご縁あって仕事をさせていただくことになりました!障害者福祉×ITの企業で、書く仕事とInstagramの運用をしていますどんな生活をしているかというと、夫と1日交代で午前中息子を見守り、見守らない日は仕事をし、お義母さんが来てくれる午後は息子のお世話をお願いして私たちは仕事に集中し、お義母さんが来れない日は
今朝、次男がお弁当を忘れて行きました。学校には食堂があるので、なんとかするかな?とは思ったのですが、今日はお昼を挟んでの学力推移調査テスト。それで食堂ではなくお弁当にしたのに…あらら。今日はパートも他の予定も無く久しぶりにのんびりできる日だーと思っていたのですが、仕方ない。届けに行くことにしました。小さな頃から運動が得意ではなかった次男ですが、本を読む事が好きで、興味のあるものはとことん調べて夢中になる子でした。小学校のテストも塾に行ってないけどほぼ満点ばかり。そんな次男をみて、得意
22週の妊婦健診に行ってから、一日中胎動の事で頭の中はいっぱいでした次の健診は2週間…長すぎて、早く経って欲しいと思う反面、週数が経つにつれて胎動を感じないのは異常という確信(あっ、今動いた!)と思ったらしゃっくり…自宅にいる時は出来るだけ横になって胎動を感じやすくしたり、外出中もお腹に感覚を集中し、胎動をいつでも分かるようにしていました胎動を感じない日を過ごし、健診の4日前まで何とか日が経ちました後、4日も待てない…今やれる事をして、少しでも不安から解放されたい。我慢出来ずや
4日後の妊婦健診になりました担当の先生は30代半ばの男の先生で、障害の子を1人産んでいる私は初期から診察中にも質問を何度かしていました先生はその度に、軽く受け取ったかのような笑いで流されるような返答をされている気がしたので、診察が終わる度にモヤモヤ、不安は軽くなるばかりか不満が募っていましたいろんな不安から限界がきていた私は、もうあの先生は嫌だと看護師さんに訴えました長女が生きている時に次女を妊娠した担当の先生が、はっきり受け答えする中でも的確に答えてくれ、長女の病気の事も分かってくれて
20日〜27日までの1週間、初めてのレスパイトを経験しました。場所は半年間入院していたかかりつけの病院ですというのも、最初は4泊5日で、EDチューブの交換と、体重が増えない息子の栄養剤の調整をする予定だったのですが、担当医の方から、もう少し様子を見たいので3日間延ばしてほしいとお願いされて1週間の入院になりました。コロナのこともあり、面会はNG。息子のいない生活を1週間送りましたが、結論から言うと「寂しい、1週間は長い!」です笑4泊5日だと、丸3日間休める時間があるのでちょうどいい気が
お友達がADSS1ミオパチー患者家族会のマスコットキャラを考えてくれました思春期以降におかしいな?と自覚があり、ゆっくりと進行していくので緊急性があるわけでなく、重症度もどこまでのものなのかもハッキリしていない病気です。他の重篤な難病と比べると軽いのかもしれません。でも、ゆっくりでも進行していきます。歩行も少しずつ大変になっていき、嚥下、呼吸器、心機能にも影響が出てくるのがわかっています。息子たちが今の私の年齢の時も今のままでいて欲しいです。ADSS1ミオパチーだけではなく、どんな病
2019年初投稿です今冬は家族全員、風邪をひくことなく元気に過ごせました先日、こども病院で「キャリーロコ」に挑戦して来ました北海道に2台しかないキャリーロコを無理を言ってレンタルさせて頂き、PTさんの時間の許す限りたっぷり練習させてもらいましたまっすぐ走って止まる練習。自分で止まれたらガッツポーズして、やったぁと言ってます。(母の声うるさいです)いま使っているバギーに簡易電動ユニットを搭載して、電動車イスに変身させてしまうそれがキャリーロコです息子のように座位を保つのにまだ不安の
こんにちは!今日もありがとーございます!日々の出来事を日記的に記録しているブログにようこそお待ちしておりましたよん!いかがお過ごしでしょうか?ハ・レ・ダ・ナかなり暑いな今朝もお腹への空気流入はないです昨夜も眠剤を服用しました今朝は頭痛もなくて比較的に爽快に起きられました身体🫁と呼吸器のシンクロレベル80%📊ちょっぴりしんどい😥今日も頭痛も無くてまぁまぁ普通に過ごせましたでも昼ごろまでゴロゴロ&ウツラウツラしていたので(昨夜はサッカーで夜更かしした為
こんにちは!今日もありがとーございます!日々の出来事を日記的に記録しているブログにようこそお待ちしておりましたよん!いかがお過ごしでしょうか?ハ・レ・ダ・ナかなり暑いな今朝もお腹への空気流入はないです昨夜も眠剤を服用しました今朝は頭痛もなくて比較的に爽快に起きられました身体🫁と呼吸器のシンクロレベル80%📊ちょっぴりしんどい😥今日もかなり快適に起きられました頭痛が無いって幸せだぁ~ゴロゴロしながら録画の消化午後からヘルパーさん家事支援今日はとん汁