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毎日新聞の会員限定記事ですどこかに全文がないか探しましたけど無さそうですこちらを様々な疾患のある方々と難病啓発する機会になりました。・難病支援研究会・九州IBDフォーラム福岡IBD友の会・福岡県SCD・MSA友の会・魚鱗癬の会・NPO法人ベーチェット病協会・SBMAの会北九州ブロック・全国パーキンソン病友の会福岡県支部北九州ブロック・先天性ミオパチーの会#難病の日https://t.co/OLXZ4HvyH1pic.twitter.com/yEcJq20TAE
お友達家族5家族と一緒に旅行に行ってきました千葉へレッツゴー!ゾウの国という象がいるテーマパークでみんなと合流だったため、それぞれ車で向かうことに。アクアラインは混んでいましたが、あれ?余裕あるなあと思い少し海ほたるで休憩タイム。息子くん、初めての海です反応はありません笑たこ焼き食べて休憩していると、おやおや、他の家族がどんどん「海ほたるついたよー!」「もうゾウの国つきそう!」と追い抜かれているではありませんか!笑のんびり休憩しすぎました。あわてて海ほたるを出て、ゾウの
今日は1週間後の検診でした最近は胎動が無い上に、かろうじてあったしゃっくりも感じないので、赤ちゃんが生きてるかどうかも分からず1週間過ごしていましたなので、今日の診察でも心拍あるかなぁ、最近お腹が苦しくて胸やけもあるので羊水増えてないかなぁ…など、胎動以外にも不安がありましたまず30分待って、NSTの検査看護師さんが準備してくれていました「胎動はどの辺で感じますか?」私「胎動は感じません。」普通ならおかしな会話だけど、この看護師さん意味分かったかな…この質問、地味に傷つくんだけど
予定より遅れましたがADSS1ミオパチー患者家族会のホームページが公開されて、ちょうどその頃にうまくいけば患者家族会の会費・寄付の振込先となる銀行口座が開設される予定でした。今はマネーローダリングなど犯罪行為の対策で団体の口座開設がすごく大変というのは聞いていました。最寄りの小さな郵便局の方や患者会設立のサポート窓口の方からも、なかなか口座開設するのは難しいと言わていました。それでも患者家族会の目的でもある治療法研究開発支援と会の運営の為に会費と寄付を集めなければなりません。駅前
お久しぶりのブログですみなさんこんにちはー!寒い日が続き、今日あたりから日中暖かい日が出てきましたねあと1ヶ月半もすれば、桜の季節です早いですねえところで、前回年末は息子が風邪をひいたとお話をしましたが『2024年もよろしくお願いします』2024年が始まりました〜〜みなさま、2023年は私のブログを読んでいただきありがとうございました!誤字脱字ありまくりのゆるっとしたブログとなっておりますが、…ameblo.jpその後年始も体調があまりよくなく、心拍が高い状態の日が続いておりました。
8歳になりました!お勉強もあそびもめいっぱい頑張っています!始まった新学期!自分のペースでがんばろうね!【ゆうパケットOK】イヤーカフ金属アレルギーニッケルフリー18kコーティングレディースイヤーカフスイヤカフイヤリング片耳用メタルワイヤーリボンノット結び目大人上品エレガント華奢シンプルフェミニン楽天市場袖ボリュームギャザートップス楽天市場\新作クーポン配布中!/シアーハイネックプルオーバーウェーブ柄春通年レディースファッシ
今日3時21分に生まれました2時頃に痛みがひどくなり、分娩室に移動しましたおしるしは粘っこい赤色に変化し、出血も増えてきました痛みは0時半頃から4、5分1時半頃から2、3分と言う感じ1時半頃限界でナースコールを押し、NSTモニター装着痛みが来るたびにあまり体勢を変えられないのが辛かった…しっかり痛みがある事を確認して、分娩室まで歩いて移動着くまでにトイレに行ったりし、3回痛みが来たので、歩くのも辛かったいきみたい感じと便意が起こってきたので、助産師さんに伝えると、一度内診すると
今日朝9時から入院しました今日はNSTモニターを朝に付けて、3時頃から胸水を抜く処置今から食べ物は控えて下さいね!飲み物は少量ずつオッケー病棟外には出ないように……。昼絶食なんやー静脈麻酔だから、飲食制限はないと思ってた朝しっかり食べてきたのに、何故か食べとかなって言う焦り…病院食大好き女だから、食事だけが楽しみで…笑妹が外来に診察に来てるから、会いに行こうと思ってたのに出れないし、時間の使い方が分からない。まぁ3時頃から胸腔穿刺だから2時半くらいから点滴とエコー。さっき
泣く、ミルクをあげる、オムツを替える。泣き止まなければ抱っこをし続ける、それでも泣き止まない時もある。夜は寝れる日もあれば、泣きっぱなしの子を相手に眠れない日だってある。動き回り、家中あれやこれやと引っ掻きまわし、落書きをしたり危ない行動にヒヤッとさせられたりする。旅行に行くにも子どもがぐずったり子どもの荷物を用意するのが大変だったり、大人だけで行く旅行とは大違いだ。これが通常の子育てだ。(こんなもんじゃなかったらすみません。)一方医療的ケア児の子育てといえば、唾液や痰が出れば吸引
先日、遺伝子検査をお願いしていた先生からお電話を頂き、結果を聞いてきました。何を調べても異常なしで結果が出るまで何年かかるかわからないと言われていた遺伝子検査。次男が産まれてきてくれてすぐの、このタイミングで判明しました。皮肉ですね。筋肉を作る遺伝子MTM1の言わば設計図となるたんぱく質は100種類くらいあると言われているそうですが、判明しているのは60種類ほど。①まずはその遺伝子に変異や欠失がないか調べたところ、異常なし。②筋肉に限らず、例えば顔、髪の毛など全てを作る遺伝子2300
息子、人生2度目の無気肺になりましたとはいっても、1月になった時よりはずっと軽く、入院が必要ないくらいの肺炎という診断でした時系列で無気肺だとわかるまでの経緯を話しますと、、、、今月17日の日中、お友達と遊んでいました転がってゆく友達の娘ちゃんしかし夜になり急に熱が37度を超えましたえー!日中あんなに元気だったのに〜!と思いつつ、そんなに上がらないまま一晩を過ごし、翌日訪看さんに相談することに。高い熱が出るようだったら言ってくださいね〜と話していたところ、発熱してから2日後の火
先日、無事に元気に3歳を迎えましたプレゼントを目の前にご満悦今年も簡単な料理で(笑)コロも同じものをミキサーにしました今年はフルーツゼリーパパとまったり幸せそうサイズ感の違い(笑)こうして振り返ると本当に大きくなりました2ヶ月1歳2ヶ月パパを背もたれ代わりに(笑)2歳2ヶ月そして、現在大きくなったなぁもう3歳…まだ3歳…色々な気持ちが入り交じっていますが、これからもこの笑顔を毎日見られるように、守れるように、母は頑張りますそして、これからもコロ家を見守って頂