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どういう順番で書いて行こうか悩む内に既にめんどくさくてめげそう🤣やっぱり治療の経過とかどんなこと言われたとか、難しすぎて自分も忘れることが多々あるのでww頑張って続けたいのだが🤣結局ナウの治療とか書けるまでにどんだけ投稿せないかんとやって話で続く気がしねぃ🤣がんばれワシ🤣えーと口内炎の次は、、そう。皮膚のことと関節炎のことを書きます。私はパティシエをしてるので、関節炎は職業病だと信じて疑わなかったのですが、どうやらベーチェットの副症状も相まって、ひどい関節炎が出てたみたいで、
こんにちはツナカンです。ベーチェット病になって丸4年になりました。ベーチェット病って色々な症状がありますが私の場合は、体のハリがきつい。腰・ヒザ、そして背中~顎までピンピンになります。ただ、この症状がベーチェット病に由来するものなのかそれとも単なるコリなのかはっきりしません。またベーチェットは対処療法しかないので症状に合わせて服用してそれでよくなるようなら続ける…そんな方法しかありません。最近はとくに、背中~首~アゴのコリが酷くその
あー疲れて疲れて帰ってきてから何も食べていないし何も食べたくないし頭が割れそうに痛いし身体中痛いしえいたんとも喋ってないしこんなに疲れる旅行は初めてだった1泊2日で、準備期間も短くて東尋坊、永平寺、恐竜博物館といくところは決めて、泊まるところは芦原温泉。移動も全ていつも私が乗り換え時間から、乗り換え場所、一番効率が良くて、1番安く行けるそして早く行ける行程作るスケジュール。えいたんは全く何もしない。出来ないから。そして私が全て行先の情報も下調べして、休館日では無いか、案の
毎日新聞の会員限定記事ですどこかに全文がないか探しましたけど無さそうですこちらを様々な疾患のある方々と難病啓発する機会になりました。・難病支援研究会・九州IBDフォーラム福岡IBD友の会・福岡県SCD・MSA友の会・魚鱗癬の会・NPO法人ベーチェット病協会・SBMAの会北九州ブロック・全国パーキンソン病友の会福岡県支部北九州ブロック・先天性ミオパチーの会#難病の日https://t.co/OLXZ4HvyH1pic.twitter.com/yEcJq20TAE
こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の間桃子です。今日はベーチェット病について書きます。「ベーチェット病」という病名はあまり知られていませんね。最近ではEXILEのメンバーの方が公表され広く知られましたね。「解夏(げげ)」という映画ではベーチェット病を題材にしています。当時医学部生だった私はこの映画でベーチェット病を深く知ることとなりました。将来専門医になるとは思っていませんでしたが、医者になって初めてベーチェット病の方を診た時この映画を思い出しました。映画では主人公が失明するの
こんばんは、ちょろママです。昨日旦那から、ほしい本について写真が送られてきました。買っといてって言われたんだけど多いよ!あと、半分漫画じゃねーか!!(笑)そっと、ちょろの知育系のものも混ざってるしwwwいいパパかよww恐竜かるたとか地味に楽しそうだしww(ちょろママは恐竜がお好き)こっちはいつ産まれるか、というか、いつ産まなきゃいけないのかと気が気ではないというのにwwwなんで本を吟味してたかというと、我が家の旦那様、昨日病院でして。思ったより早く終わって本屋に行っ
前回の皮膚科Cでの診察から2週間後の7/18に再診。結果的は、一番最初の診断ではベーチェット病ではないかも?と。理由はわかりません。ヨウ化カリウム丸でよくなったからかな?まぁ、今のところ…なので気分的にはモヤモヤ?違う!とも言われてないし、そう!とも言われてないし…でも、この再診日にはまた新たな痛みが膝にでていました。先生に見せたら『あー同じような感じですね』って。とりあえず薬はいきなりやめると再発する可能性あるとのことで、ヨウ化カリウム丸は半量の3錠、ビタミン剤の処方になりこの日
ベーチェット病について黙々と調べを進めていくと、難病情報センターというサイトにたどり着き、そこにベーチェット病に詳しい医師が紹介されていて、なんと前私が膠原病疑いでかかった大学病院(☞参照記事)に、ベーチェット病の名医がいることが判明。もう直接FAXでもしてみようかな?でも患者さんなんて山程いて、こんな忙しいときにそんな私的なFAXなんか見てくれるわけねーか🤣図々しすぎるよな🤣と思って看護師の先輩に冗談半分で話してみたら、『いや、ちゃんとしとる人なら絶対みてくれるけ、送っ
本日通院でお休み取ってた旦那さん1人で保健センターに母子手帳取りに行ってきてくれました(˙༥˙)「奥さん、体調悪いんですか」って心配されたそう。。スミマセン、嫁、元気です!ただ平日の休みが取れないもので旦那さんに行ってきてもらいましたとは、言えず。。。はいー…って、話し合わせてくれた旦那さん周りでは、夫婦で来てる人が2組、奥さんだけが1組だったそうな私も2人で行きたかったな〜でも、効率重視で、仕方ない\(ˆoˆ)/たくさん説明受けたらしいけど私に話す時には1
昨日、誕生日でした。ミドフィフですな。
先日から、全く眠れず…。真夜中にマッサージチェアをしながら起きていますいつもどうり22時には、一旦眠るのですが24時には完全に起きてしまいます頭痛が酷い&吐き気、薬も全く効かないので諦めのマッサージチェアしています。気が立っているのか、コートリルの量が多いのか日中も眠気すら、無く諦めモードですいつか、体がつかれて寝るはずです。昨日、ちゃるがお散歩に行きたい🙉と連絡があり行ってきました楽しそうに花を眺めながらお散歩私は、ベンチに座ってしばらくみはりをしていました😮💨せっかく
最近ベーチェット病のことばかり書いてるなぁと思いつつ・・・いやぁ観覧数が増えるのでねやっぱり知りたい情報なのかな?って思って。でもそういえば周期性発熱について書いたことあったけ?と思いあっベーチェット病の話の中にはちょっと書きましたねまたどこかで・・・みたいな感じで結局書いてないw過去の自分のブログを検索してたら1件出てきましたこんにちは色と言葉がけでキラキラな毎日を…こども色彩インストラクターの前田みかです『久々の点滴~』数日前から咳
少し前から考えていた事だが…以前に遺伝子検査を行った時も妻の遺伝子の中にベーチェット病の因子があったベーチェット病は一般に男性の患者が多く口内炎や陰部のただれ関節や副睾丸の炎症消化器、血管、神経などの炎症を伴って半分以上の方が失明する病気ただし失明する時期は個人差があり徐々に見える範囲が狭まっていくらしいとされているが…女性が罹らないと言うわけでもない乾癬性関節炎と症状がかぶるところもあり特に妻の場合口内炎こそないけれど肝硬変や食道静脈瘤もあるので見分けがつかな
前回の通院から2ヶ月ぐらい経とうとしてます逆にまだ2ヶ月なんやって思うくらい前回の通院から時間経ってませんでした(笑)まず経過として…結節性紅斑が一度も出てません!これは快挙!快挙過ぎる!3月は体の不調が続いて、膝は腫れるし、肩甲骨痛めるし、鵞足炎を14年ぶりに再発させるしで整形外科やカイロ通ってどうにか治したんやけど、ふと『あれ、結節性紅斑なってねぇー!』って4月入って気づきました(笑)今月から仕事も本格的になり、1歳児の担任にもなって毎日ドタバタしていて無理するとまた再発しそうな
すごく痒いんです。左膝の横が。3日くらい前、蚊に刺されたかなと思いアンパンマンの痒み止めパッチを貼ったのですが治らない!私それ貼らないと寝てる間に痒いの我慢出来ずかきすぎて血が出て来てしまったりアザができてしまうので(^◇^;)痒い痒い痒い痒い。最初に痒みを感じた時ジーパンの上からなんとなくその辺かいていたんです。少しズレていたみたいで隣がアザになってました。ジーパン脱いだ時に痒い場所とかいていた場所がズレていたことに気づきました。毛嚢炎の画像検索して見ても、白いプツっとしたものが
皮膚のこと書きます👓とりあえず、一時期すさまじかったニキビの写真はひどすぎてつらすぎて汚すぎてここにはほんとにのせれませんが(笑)顔のニキビは本当に酷すぎて、何しても、玄米菜食にしても、皮膚科に通って薬飲んでも塗っても、色んな美容液試してどんだけお金使ってもどうあがいても治らなくて。20前半のいい時期にww肌終わりすぎてもうほんとに辛かったです(笑)行きたくもなかった弁護士の合コンでクソ弁護士に酷いこと言われてまじで刺そうかな?と思った事件もあります(笑)肌が汚いってまじで辛い
相談会の情報が掲載されていました。2024年5月19日(日)全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群などの免疫疾患について専門医へ個別相談ができます。難病患者さん・ご家族のための無料相談会「免疫疾患」をZoomまたは電話にて開催します学校法人順天堂のプレスリリース(2024年4月16日10時00分)難病患者さん・ご家族のための無料相談会「免疫疾患」をZoomまたは電話にて開催しますprtimes.jp|順天堂大学医学部附属順天堂医院順天堂醫院は、一貫して患者さまに何よ
点滴中に、まず#ステロイドパルスを検索してみました。…ねえステロイドパルス外来でしとる人とか見たことねえけど爆笑全員入院て書いとるやん🤣wwこの状況でコロナかかったらまじしぬぜこれ(笑)って感じで焦りましたが、3日間、ガッツリ外来で、しかも皆が普通に通る廊下みたいなとこで、リクライニングチェアに座って、点滴やりました🤣🤣ちょうど仕事もコロナであんまり出勤しなくて良くなったので、本当にタイミング良かったです。副作用についてですが、私は#特発性過眠症という寝
こんにちは、こまりです。入院生活8日目。昨日主治医の先生から、「ベーチェット病の難病申請をしましょうか」と提案をしてもらいました。IgA血管炎で大腸、小腸に出血があり、ぶどう膜炎の症状もあるということで。障害年金が認定されるかの通知が、来月のはじめになり、もし認定されなかったことを考えると、少しでも可能性のある難病申請を出したいと伝えましたそれと身体障害者手帳ですが、先月に計測予定だったのをキャンセルしてから、そのままになっています今は首、両肩、両膝、腰、仙骨、股関節、左の足首に痛み
顎関節症なアラフォーが自己判断でT4Aというマウスピースを使っている話のその後『【歯科矯正】自己責任でT4Aを使ってみる』小1の子が歯科矯正が必要と言われ縁あってT4Kというマウスピースを使い始めました。↓子の矯正の話『【歯科矯正】T4Kを使って4ヶ月』乳歯が6本生え変わってい…ameblo.jpマウスピースをした一晩目は上の歯茎がしくしく痛いなと何度か夜中に目が冷めていましたがそれは一晩目だけでした小学生の頃上の前歯をぶつけたので内側にへっこんだ歯並びですそれ以降は
久しぶりに書く記事がこれかよ。笑いや、悶え苦しんでやっと書ける状況になったので記録しておきます。生理が終わっていつものようにかぶれたくらいと思って過ごしてたら、異様に陰部が痒い。寝ても痒みで起きるし、ひたすらかきまくっていました。(今考えるとヤバイ、傷だらけだったはず)※発症1〜2日目そんで日曜に旦那と夫婦生活をし、月曜に発熱、陰部の痒みが続いてるのでフェミニーナ軟膏買って塗るとめっちゃラクになった※発症3日目その日は熱も出たので仕事続けられず早退。次の日みんなに「受診してきた
お正月が明けてしまいました。1日が本当に早くてボーっとしてちゃダメだなと新年早々実感しています。ブログを書き始めて16年。病は徐々に進行し、白杖無しの生活は考えられないものとなりましたが昨年は『見える』という経験が出来た嬉しい年となりました。5月にMW10暗所視支援眼鏡というデバイスのモニターをさせていただき暗い所でもデバイスがあれば見えるという経験が出来たり年末になって、両眼の白内障手術を受け明るい視界を手に入れこの数年見えなくなる一方だった中で、少しでも見えるという経験が出
"私のベーチェット病の症状"数ある中から見てくださりありがとうございます!前回はベーチェット病という病気についてまとめましたが、今回は私の実際の症状を比較しながらまとめていきます病気の概要や種類、主な症状については一つ前の投稿を参考にしてください!『指定難病ベーチェット病のこと』ベーチェット病ってどんな病気?数あるブログの中から見てくださりありがとうございます❤︎まずはそれぞれの病気についてどんな病気なのかをまとめる事にしました初め…ameblo.jp私は、指定難病である膠原
大学病院で3科同日受診皮膚科と整形はさらっと終わったけどIBDは混んでいて主治医ではなく代診になりました問診のパターンていうのは大体共通してるんだけどやっぱり人見知りは出る感じです腸管以外の問題は沢山あるのですがIBDで言う範囲でもない気がするのでこちらもさらっと終了病院前の薬局に私担当の薬剤師さんがいるので話せてちょっと安心しました薬剤師の担当制って良いよね朝は雨で膝痛いですなレインブーツはやっぱり負担なのでレインスニーカーがいいかもと今通販で注文中うちの紫陽花
とっても遡れば2019年7月30日に自分の病院で右肩多方向不安定症に対して手術目的に入院した。当初装具固定3週間の予定で入院も3週間の予定だった。2019年7月31日予定では8時半入室し11時には終了する予定だった。8時半入室し終了したのは12時半だった。術前では見つけられなかった内部の損傷があり追加処置を行い長くなったらしい。いざ出発無事帰室こんな装具を3週間……のはずがまさかの7週間。言ってた話と違う………そして痛みがなかなか引かず痛み止めの日々から薬が合わずに意識消失を
なんか忙しくてブログもインスタも見る暇なく放置していました皆さんの所もなかなか訪問できなくてごめんなさい🙏備忘録として5/17水曜日に、初めての胃瘻交換を大部屋にひとりぼっちが2日目だったから夜中目が覚めたら、もう寝れなくて昼の最後に順番きてその時に、眠くて眠くて透視室で、うとうと。なんとなく、今から抜きますって聞こえたら思い切り引っこ抜かれて痛って思って、抜くよりはまた入れる方が痛かったかな?しばらく引っこ抜かれた痛みが痛い感じでまた数秒で眠くなってなんか痛
2024.3.11は娘の中学校卒業式でした🎓💐🌸無事に卒業でき本当にありがとうの気持ちでいっぱいでした👧🏻小学校入学から中学までの9年間の義務教育がこれで終わるんだという思いこの、9年間の娘の病気の悪化決して日々の登校がスムーズには行かなかった学校生活様々な出来事、思いが頭を通り過ぎました🥹娘は遺伝性自己炎症疾患の難病のハプロ不全症とわかりそれが原因で私と同じベーチェット病と診断されています🏥「A20ハプロ不全症は、新生児期から20歳頃までの若年期に発症する。重症度は症
ちょっと色々とありまして何もできないつらさすぐに駆けつけたいのに駆けつけれない辛さを感じてるせめて、夜運転がしやすかったらな疲れやすい身体じゃなきゃなぁまた、書きますねアメンバー公開にしますが
ネタバレあります。と言っても実話なのでテレビのニュースや何かの番組で取り上げられてご存知の方もいらっしゃるかもしれないですね。取調室での様子が興味深かったです。嘘をついている時に人はどういう行動をとるか、で本当にそうだったもんね。あと、カナダでは(この地域では?)警察官は嘘をついても良いって驚き。衛星から見えるんだよっていうところが嘘だったのかな。まぁそれ以上に嘘で埋め尽くされていた彼女の話!親に何年も色んな嘘をついていたなんて。こわーーーーい。恋愛に溺れて