ブログ記事1,764件
aimiの病名がわかって初めてプラダーウィリー症候群と検索したときに特異顔貌という漢字を初めて見ました。読み方もわからずただこわくなった記憶です。(当時は検索してもプラダーの子の写真は出てこなかったので)正直、今でもこの漢字苦手です。私の中で、とんでもない顔をしているとイメージさせるんですよね。退院のときのaimiです。↓↓↓↓↓こんな顔でした。やっぱり同じ病気でaimiに似てると思う子はいました。でも当時は『そっくり』とか『似てる』という表現がどうしても受け入れられ
いっくん、明日で9ヶ月になりますその前に8ヶ月の間の記録をしまーす身長67.8センチ体重6.7キロミルク400〜600離乳食100g×2回(離乳食は、計りが無いので計ったことはありません。キューピーの瓶を参考にして、大体です。形状は無意識のうちにモグモグ期にしてしまっていましたなので一部みじん切りで与えています。)できるようになったことお座りすぐに倒れますが、興味のあるものが目の前にあると、30秒くらいは保持出来ます。足の指つかむ前はヒザくらいまでしか掴めません
うーん。プラダーて一重なの?関係ない?家族みな綺麗じゃないけど二重なんだけどなぁ。というか片目一重片目二重みたいな。しかし私はテープ貼り作戦で両方二重にしたけど〜れんれんは瞼が重たそう。プラダー関係なしに一重なのかな?実は地味に気になってるにーさんはまん丸おめめ。れんれんも小さい目って感じではないけれど…ん?ただの親バカ目線で小さいのかな?しかし小さいから黒目がごつく見えて白目が見えない宇宙人ちっくなのか?
※少し前のことを順番に書いていきます。今回は11ヶ月頃のことです。前回の続きになります。首がすわらない⑦~こども医療センターへ~色々な思いを抱えながら、2時間程待ったでしょうか担当は女性の先生でした。「Y先生(総合病院の主治医)はプラダーを疑ってるんですね。私はその可能性は低いと思いますが、お母さんも心配でしょうし、まずはその検査をしてみましょうか。」先生によって、全然見立てが違うんですねY先生はもともと、この病院の遺伝科にいた先生なので、専門の知識がある方なのです。そのY先生
明けましておめでとうございます。色々と不安な日々を過ごしておりますが退院後は順調にミルクの量が増えてきており200mlを5回に分けて飲めるようになっており、一応飲んでほしい量くらいは経管チューブでですが飲めています。身長、体重も平均より少し下くらいで本当にPWSなの?とは思っています。ただ肉体的なものより精神面での成長が気になり始めています。例えば・知的障害の程度は低~中レベルといわれているが具体的にはどんな感じなの?・自分達の考えている事や言葉は彼に伝わるのか?・よく聞くこだ
本日にりょうとが退院する事ができました。やっと一緒に暮らせるといううれしい気持ち反面、育児が本格的に始まるのでより大変になっていくんだろうなという漠然とした不安があります。(99:1ぐらいの比率ですが…)この新しい日々の中でNICUの医師や看護師さんたちがすごい労力をかけて2か月半ほどの間、りょうとの事を支えていてくれたという事への感謝が深まっていくのだと思っています。退院するときにそこにいる看護師さんたちがみんな集まって5分くらい応援をしてくれました。りょうとは色白でかわいくてみんなの
ママはずーっと、こんな日が来ることを待っていました9月5日のザ!世界仰天ニュースで、プラダーウィリー症候群が取り上げられるそうです。http://www.ntv.co.jp/gyoten/1人でも多くの人にこの病気を知ってもらえる絶好のチャンス病名すらも聞いたことのない方々が沢山いらっしゃると思うので、このような病気があることを認識してもらえるのかと思うと嬉し過ぎますそしてそして、今回の放映にあたり我が家は微力ながら取材協力させて頂きました枠の問題もありますのでりん、パパ、ママが番組
金曜日はGoodFridayという祝日で子供達の学校はお休みでしたGoodFridayとは?イースター祭の前の金曜日で、聖大金曜日とも呼ばれる。死から生へと移るキリストの過越の神秘を祝う三日間のうち、受難と死を記念する日。この日は家族や友人と集まりラム肉などを食べてお祝いする。そして私たち夫婦の結婚記念日でもありました夫は早くからいつものレストランを予約していたようで、仕事がお休みだからランチに行こうと張り切っていたみたいですですが金曜日は学校もお休みだということを知
ようやく家での生活にも慣れてきました。今は以下のような状況です。やっぱりNICUでの生活は医療行為を受ける場なのでコミュニケーションとかに関しては家の方がよさそうです。誰かにしゃべられたり、体を動かしたり、触られたりという頻度の話ですね。(もちろん関係者の皆さんには大感謝です。)・生後3か月になりました。・ミルクは逆流が多く、誤嚥で肺などにミルクがはいってしまう可能性があるので、とろみ剤を使うか、とろみのついたミルクを使用ARミルク|商品情報|森永乳業妊娠・育児情報サイト「
あります!!そう、あるんです!これが結構いろいろあって、ちょっとお出かけした時にバッグに入れておくと重宝しますアウトレットに行ったのですが40分のドライブ中、子供達は退屈で喧嘩そんな時はおやつが一番の解決策に!食べ物を使うのはプラちゃんにはNGなのですが…日本にいた時は、おしゃぶり昆布やドライ納豆、ナッツが多かったのですがナッツはともかく、昆布とか納豆のおやつなんて売ってないしチョコチップクッキーやらキャンディーやら甘いものはびっくりするぐらい種類がありどこでも手に入りますただWalm
こんばんは。PWS男児えいとの母です。今日はえいとのひいばぁばの介護のお話です。今週に入り、えいとのひいばぁばの腰痛が悪化し、在宅が厳しくなってきました。えいとに、いい刺激を与えてくれるひいばぁばの存在は貴重で大きく、かつひいばぁばにとっても、ひ孫との遊びはリハビリにもなっていたと思うのでまた在宅で遊べることを願いつつ。実家のベビーベッドで何度もつかまり立ちを披露。さすがにもう一段下げないと危なくなってきました。大正生まれと平成生まれのコンビの遊びは微笑ましいです目は話せませんが。
今日はコロンブスデーという日でアメリカ大陸発見記念日で、夫は金曜日から今日(月曜日)まで会社がお休みです子供達の学校も月曜日はお休みになるだろうと思っていたのですが、直前になって学校がお休みにならないことが判明直前でも気づいて良かった〜僕ちゃんの病院でのセラピーの予約とESLプログラムの会議が僕ちゃんの学校であるというお知らせが木曜日の夕方に届き、巷はお休みにならないということに気づきました金曜日の朝、子供達が学校に行った後、夫とどうする?何しようっか?せっかく子供達がいないんだもん、
先週の土曜日は日本語学校が始まり、お姉ちゃんは夏休みの宿題を白紙で提出しましたが、先生はとても優しく受け入れてくださいましたそれだけ嫌がったなら、宿題を無理にさせなかったワタシの判断は正しかったと言ってくれました優しい〜とりあえず、お姉ちゃんは宿題よりも頑張って学校に来ることを目標にしようと!やっぱり学校は楽しかったようで、久しぶりにクラスのお友達と会えたことが嬉しかったみたいですそして、学校の後はクラスのみんなでステーキハウスに行きましたこれもわちゃわちゃで子供達が動き回り大変でし
9月5日(火)夜9:00~日テレで放送されるザ!世界仰天ニュースで、プラダーウィリー症候群が特集されるようです!!2時間スペシャル~http://www.ntv.co.jp/gyoten/うちのなーさんも、この病気を持って産まれてきました。1人でも多くの人に、この病気を知ってもらい、この子たちが、笑って過ごせるよう少しでも理解していただけるといいな~。と思います。研究も進むといいな~。そしてそして!!!なーさんの