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過ぎてしまいましたが、10月11日で6ヶ月をむかえましたあっという間だな〜という感じ。現在は、身長64センチ体重6.2キロ身長は曲線に入っているので、まだまだホルモン治療は始められなさそうですこの前までは焦ってたのですが、先生と話したらなんだかスッキリして、いっくんの成長に任せよう!という方針になりましたもちろん打ちたいし、諦めているわけではないんですが、過食が出始めるくらいまでに打てれば良いかなぁと思っていますさて、成長についてですが、首すわりはまだ。1/3くらい座ったかな程
りんは5歳10ヶ月になりました5歳もいよいよあと2か月でおしまい。ゆっくりさんのりんも、少しずつお兄さんへの階段を上り始めてくれているようです。こんな格好で座れるよ先月から補助便座を変えて、膝を閉じて座ってもらう練習を重ねていまいしたが、ふと。。。お外でトイレに入る時のために、下半身すっぽんぽんでのトイレはいい加減卒業した方が良いのでは??ということに・・・ようやく、、気付きましたこの先身体がどんどん大きくなるのに、下半身丸出しでしかトイレに入
以前、全米でスクールバスのドライバーが不足していると聞いたのですが、うちはスクールバスに乗れる距離に住んでいないため、へ〜そうなんだ〜ぐらいにしか思っていませんでした州やカウンティーによっても違いますが、ここのカウンティーでは小学生はスクールゾーン内に住んでいる場合はバスに乗れないようです(特別な理由で遠方から来ている場合は乗れる)中学、高校はスクールゾーンがかなり広範囲なので、スクールゾーン内の学生のみスクールバスに乗れるようです🚌←ややこしい劣悪な職場環境に、賃金の低さ、コロナなどの影
金曜日はGoodFridayという祝日で子供達の学校はお休みでしたGoodFridayとは?イースター祭の前の金曜日で、聖大金曜日とも呼ばれる。死から生へと移るキリストの過越の神秘を祝う三日間のうち、受難と死を記念する日。この日は家族や友人と集まりラム肉などを食べてお祝いする。そして私たち夫婦の結婚記念日でもありました夫は早くからいつものレストランを予約していたようで、仕事がお休みだからランチに行こうと張り切っていたみたいですですが金曜日は学校もお休みだということを知
息子がブラダーウィリー症候群と診断されました。診断されてからネット検索をしまくり、同じ障害を持つご両親のブログを沢山読ませて頂き、少しずつ希望を持てるようになりました!プラダーウィリー症候群と診断された息子の子育てが、誰かの役に立てばと思いブログを書く事にしました。診断までの記録4月11日13時36分いっくん誕生子宮内胎児発育遅延の為、促進剤での計画分娩、の予定でしたが、胎児心拍低下により急遽帝王切開での出産となりました。もともと赤ちゃんが小さめだった為、赤ちゃんだけNICU
うーん。プラダーて一重なの?関係ない?家族みな綺麗じゃないけど二重なんだけどなぁ。というか片目一重片目二重みたいな。しかし私はテープ貼り作戦で両方二重にしたけど〜れんれんは瞼が重たそう。プラダー関係なしに一重なのかな?実は地味に気になってるにーさんはまん丸おめめ。れんれんも小さい目って感じではないけれど…ん?ただの親バカ目線で小さいのかな?しかし小さいから黒目がごつく見えて白目が見えない宇宙人ちっくなのか?
いっくん、明日で9ヶ月になりますその前に8ヶ月の間の記録をしまーす身長67.8センチ体重6.7キロミルク400〜600離乳食100g×2回(離乳食は、計りが無いので計ったことはありません。キューピーの瓶を参考にして、大体です。形状は無意識のうちにモグモグ期にしてしまっていましたなので一部みじん切りで与えています。)できるようになったことお座りすぐに倒れますが、興味のあるものが目の前にあると、30秒くらいは保持出来ます。足の指つかむ前はヒザくらいまでしか掴めません
aimiの病名がわかって初めてプラダーウィリー症候群と検索したときに特異顔貌という漢字を初めて見ました。読み方もわからずただこわくなった記憶です。(当時は検索してもプラダーの子の写真は出てこなかったので)正直、今でもこの漢字苦手です。私の中で、とんでもない顔をしているとイメージさせるんですよね。退院のときのaimiです。↓↓↓↓↓こんな顔でした。やっぱり同じ病気でaimiに似てると思う子はいました。でも当時は『そっくり』とか『似てる』という表現がどうしても受け入れられ
いっくん、ついに鼻から胃まで通していた栄養チューブを卒業することが出来ました何故か分かりませんが、突然スイッチが入ったように飲みだしたんですママの無言のプレッシャーが伝わったかな飲めるようになるまでの、ある1日の哺乳量時間/経口/注入0時/5/1055時/30/809時/80/2012時/55/5516時/60/5020時/30/80合計経口260/注入390コレはまだ良い方で、経口190とかの日もよくありましたこんなのが産まれてから4ヶ月半続き、一向に飲める気配なし
ようやく家での生活にも慣れてきました。今は以下のような状況です。やっぱりNICUでの生活は医療行為を受ける場なのでコミュニケーションとかに関しては家の方がよさそうです。誰かにしゃべられたり、体を動かしたり、触られたりという頻度の話ですね。(もちろん関係者の皆さんには大感謝です。)・生後3か月になりました。・ミルクは逆流が多く、誤嚥で肺などにミルクがはいってしまう可能性があるので、とろみ剤を使うか、とろみのついたミルクを使用ARミルク|商品情報|森永乳業妊娠・育児情報サイト「
今月はれんれん2歳月間なのでれんれん妊娠時の事をイラストではかけなかったので思い出した事を書いていきたい。ちなみに!!今切迫で入院してるから…といってこれを見て…まさかうちの子もプラダーじゃ!?なんて思わないでくださいね。いないと思うけど念の為。私の場合ですから。大学病院にいたけど、出産したら大丈夫だった〜〜て人も全然いたから。むしろいすぎじゃねーかってぐらいその時は気持ちがブラック過ぎて病室が嫌なぐらいNにいる時がうちだけじゃないみんながんばってんだ…て思えたな。あ、脱線したな。とにかく私の
時間がたってしまいましたが、10/11にいっくん1歳6ヶ月になったので、1歳5ヶ月の成長記録を身長、体重、測っていないので不明テレビや音楽にあわせて踊る手遊び歌はいくつか覚えているようで、音楽がかかると手拍子を始めたり、Eテレでノリノリに踊ったりします積み木つめる今までは崩したり、上から一つずつ取ったりしか出来ませんでしたが、2.3個なら積めるようになりましたたかばいで歩くハイハイが進歩して、4足歩行をたまにするようになりました。数回、そのまま支え無しで立ち上がりました手もつと
少し前に担任、進路担当、施設職員、児相、私でカンファレンスをしました。その際に学校側からaimiについて出た話3キロも走れるようになっててびっくり!いまだに私や兄弟と公園に行っても疲れた〜と言って本当に動かないので学校の活動ではスイッチが入るんだなあ…と思いました。そして以前は本当によく泣いていましたが切り替えが上手になってきました。先生方がaimiちゃんは本当に周りから愛されてるんですよと言いました。言葉は不明瞭ですが伝えたい気持ちや話したい気持ちは人一倍あります。なので初対面
8月11日、いっくんが4ヶ月になりましたー2ヶ月とか3ヶ月って産まれたばっかりってイメージですが、4ヶ月とか5ヶ月ってちゃんと赤ちゃんて感じがします★区の4ヶ月検診の記録★身長59.7センチ体重5175キロ首すわりまだあやすと笑うか笑う目つきや目の動き普通声をかけると見るか見る外気浴をしているか沢山してる!最近は、一気に出来る事が増えました★おもちゃを渡すと持てる★自分の手をよく見てる★おしゃぶりが上手になった★起きてる時間が増えた★笑顔で話しかけるとニコっとし
小さい子を連れていると、色んな人から度々「あらぁ可愛い、何ヶ月なの?」と聞かれますよね。もちろん聞いてくる人には何の悪気もないし、私もきっと話す機会があれば聞いてると思うんだけど。。。いっくんは現在1歳5ヶ月なので、まず何ヶ月ですか?の時点でちょっとおかしい。笑おそらく10ヶ月くらいに見えてるんだろうなぁという感じ。正しく答えてしまうと、あれっ?ってなんか微妙な空気になるし、いちいち「この子生まれつき障害があって」とか説明するのも面倒なので、適当にサバ読んで、月齢低めに答えてま
本日にりょうとが退院する事ができました。やっと一緒に暮らせるといううれしい気持ち反面、育児が本格的に始まるのでより大変になっていくんだろうなという漠然とした不安があります。(99:1ぐらいの比率ですが…)この新しい日々の中でNICUの医師や看護師さんたちがすごい労力をかけて2か月半ほどの間、りょうとの事を支えていてくれたという事への感謝が深まっていくのだと思っています。退院するときにそこにいる看護師さんたちがみんな集まって5分くらい応援をしてくれました。りょうとは色白でかわいくてみんなの
※少し前のことを順番に書いていきます。今回は11ヶ月頃のことです。前回の続きになります。首がすわらない⑦~こども医療センターへ~色々な思いを抱えながら、2時間程待ったでしょうか担当は女性の先生でした。「Y先生(総合病院の主治医)はプラダーを疑ってるんですね。私はその可能性は低いと思いますが、お母さんも心配でしょうし、まずはその検査をしてみましょうか。」先生によって、全然見立てが違うんですねY先生はもともと、この病院の遺伝科にいた先生なので、専門の知識がある方なのです。そのY先生
いっくん、あと5日で8ヶ月になりますその前に7ヶ月の間の成長を記録しておきたいと思います身長65.2cm体重6.5kgミルク1日4回〜5回、500〜750ml出来るようになったことうつぶせでの顔上げ腕を使うことを覚えて、腕で支えて3分くらいなら保てるようになりました。最初はタオルを入れて練習していました。ハンカチテスト6ヶ月検診のときは出来なかったのですが、1週間ほど前に突然出来るようになりました。自分で取って、目が合うとニコーッとします。寝返り右回りだけ3回程自分
すごい確率ですよね。希少難病の我が子を持つ確率ってしかも健康だと思っていたもう一人の我が子は発達障害グレーゾーンADHDって遺伝の確率が高いからきょうだい揃ってADHDとかなら結構聞くけど、全く関連性のない別の病気なんてそうそうある事じゃないと思いますしかも希少難病で、聞いたこともなかったとっても珍しい病気今日は子供達がどんな病気を持っているのかを書いていきたいと思います第一子はADHD(グレー)まず、第一子のお姉ちゃんはADHDの疑いがあります。診断が確定したわけじゃないけ
明けましておめでとうございます。色々と不安な日々を過ごしておりますが退院後は順調にミルクの量が増えてきており200mlを5回に分けて飲めるようになっており、一応飲んでほしい量くらいは経管チューブでですが飲めています。身長、体重も平均より少し下くらいで本当にPWSなの?とは思っています。ただ肉体的なものより精神面での成長が気になり始めています。例えば・知的障害の程度は低~中レベルといわれているが具体的にはどんな感じなの?・自分達の考えている事や言葉は彼に伝わるのか?・よく聞くこだ
※少し過去のことを順番に書いていきます。今回は9ヶ月頃のことです。染色体検査に異常はありませんでしたが、ここからは考えられる病気について一つずつ検査をしましょうと言われました。そこで一番最初に先生から提案があったのがプラダーウィリー症候群の検査。えプラダーウィリープラダーウィリー症候群は調べて知っていましたが、当てはまる症状があまり無いため、私の中では除外していたのです。モヤモヤしつつも採血をし、結果が出るまで1ヶ月。結果は陰性しかしまたまた知識の無かった私は、この検査でプラダ
バタバタしている間に、りんは8歳5ヶ月になりました。何を言っているのかほぼ分からない発音ながらも、2語文がかなり増えてきて、これ、おいしーいここ、いたーい餃子、いきたーいなどなど、自分の気持ちや状況、要求を伝えられるようになり、かなり助かるようになったのですが、、、その反面、、急に自傷行為が増えてきましたじぃじが亡くなった後から家でもあれ?と思うことが何度もあったのですがわーんと情緒が不安定になった時に、頭や太ももをポカポカと殴るようになってしまいました。うーん、、、じぃじ
昨日、保育園にお迎えに行くと、園長先生に、「おかあさーん」と呼び止められました。内容としては、お母さんがとても頑張っていて大変そうだから、保育園からも、子ども家庭支援センターにちょっと相談してみました!いっくんのレスパイトや家事代行のサービス、他にもお母さんの気持ちを相談出来る場所と繋がれるのも良いかなとおもいますが、いかがですか?保育園ではなかなかご家庭の中のことまではサポートしきれないのでね。ということでした。それ聞いた瞬間の私の頭の中は、子ども家庭支援センターって何?
少し前に投稿した子供達のサプリメントについて。以前の投稿『ADHDと言語発達にサプリメントは効くのか?』サプリ大国のアメリカそれはそれはものすごい数のサプリメントが売られていますそして子供用や赤ちゃん用のサプリもたくさんあるんです我が家の子供達もサプリメントを飲…ameblo.jpADHD(不注意優勢型)グレーゾーンのお姉ちゃんに不注意と集中力upに効くサプリを飲ませ始めたと書きましたが、あれから1ヶ月以上が経過しました。レビューにはたくさんのADHDのお子さんを持つママから、「効果が
こんにちは。最近のりょうとですが、2か月となりましてようやく体重が3キロほどになりました。出生2.8kg(羊水を飲んでいた)⇒水が抜け2.5kg⇒現在、3kgというような変遷をたどっています。毎日の生活でも1歩進んで0.8歩下がるような生活を送っております。まずミルクが飲めるようになったのですが、まだ哺乳は難しく経管栄養で鼻からチューブを通して母乳を飲んでいます。そのミルクも55mlを日に8回飲めるようになり大進歩!と思っていたのですが誤嚥が発生し、炎症を起こしてしまい点滴で頑張る
『成人施設に送り届けてきました』施設にいい人がいるといいね〜楽しく過ごせるといいね〜と言うとウン!と笑顔なaimi。施設に着いて持ってきた荷物の確認と飲み薬の確認をしました。今日のお昼ごは…ameblo.jp次の日、15時に施設に着くように行ってきました。児童施設の職員さんと担任の先生も来てくれました。まずは成人施設の職員の方から施設内でのaimiの様子の説明がありました。昨日はお昼ごはんを食べた後、部屋でのんびりしてお風呂に入ったようです。同じ部屋の女性と話をして、初めてここに
昨日は、皮膚科&アレルギー科のある病院に行ってきましたなぜ行ったかと言うと、、、顔と首に大量の湿疹が発生し、すご〜くかゆそうにしていたんです最初は栄養チューブのテープかぶれかなと思い、近所の皮膚科で貰ったお薬を塗っていましたがなかなか良くならずいつもいつも痒そうに顔をゴシゴシこすっていたので、ダメだ!!と思い、別の病院へ行ってきました多分テープかぶれだと思うんですが、、、と先生に話したところ、テープかぶれでこんな全体に広がるなんてあり得ないから!これ何かのアレルギーだよ!と一喝。。
暫く更新が出来ずにいましたいっくんは明日の4/11で、ついについに、1歳のお誕生日を迎えますその前に3ヶ月分の記録を現在の身長69.8cm体重7.3kg離乳食は1日3回(1回100〜130gくらい)ミルクは1日2回おやつと寝る前合計440mlほんとはミルクをもっと飲んで欲しいけど、これ以上は飲んでくれません身長は少しだけ停滞してきている気がしますあとほんのちょっとでGH対象なのになぁー今の悩みは離乳食メニューについて。食べる量が少ない割に、食後のミルクを
最近ミルクが大幅に短縮出来るようになったことで、ボーっと何かを考える時間が増えてきました。5ヶ月前の出産してからのこと、色々振り返って考えていると、こうしたかったな、あーしたかったなぁってつい色々思ってしまいます出産時は、いっくんの心拍が低下してしまったため緊急帝王切開でした。なんの心の準備もありませんでしたが、不思議と恐怖心はなく、もう無事に元気に産んであげられるなら何でも良い!と思っていました。とは言いながら、手術台に乗せられた瞬間突然怖くなって泣きそうになりましたが。。笑でも、や
児相と話してきます。昨日電話してあの電話してきた人とは話もしたくないって言ってどの人かわからないから男の人は嫌だと言ったけど男性だが上司に変わると上の人が出た。今回の話をしたら本当に申し訳ございませんってまず、本当まずそれよね。私、悪いけど200パーセントぐらい悪くないもん。だからすごい確認したもん。鬼でもなんでもないからたくさん待ってるのもわかるでもあのタイミングでそれ伝えるのはおかしいし間違いまくりだし、大袈裟に言わせてもらえれば人生に関わる事なんだからそんな