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少し前に投稿した子供達のサプリメントについて。以前の投稿『ADHDと言語発達にサプリメントは効くのか?』サプリ大国のアメリカそれはそれはものすごい数のサプリメントが売られていますそして子供用や赤ちゃん用のサプリもたくさんあるんです我が家の子供達もサプリメントを飲…ameblo.jpADHD(不注意優勢型)グレーゾーンのお姉ちゃんに不注意と集中力upに効くサプリを飲ませ始めたと書きましたが、あれから1ヶ月以上が経過しました。レビューにはたくさんのADHDのお子さんを持つママから、「効果が
お姉ちゃんがADHDの疑いがあると言われてから、原因や特徴、IQスコアの分析などを調べるようになりました。そこで必ず出てくる言葉がギフテッドこのギフテッドに関して今まで誤解していたことがたくさんあることに気付きましたギフテッドって頭が良くて、良すぎるがために人とコミュニケーションを取るのが難しい場合がある。ぐらいにしか思っていませんでした。でも実際は結構大変というのもギフテッドってADHDやASD(自閉症)と特徴がとても似ているらしいんです。ADHDを持っている子とギフテッドを持っ
こんにちは。最近のりょうとですが、2か月となりましてようやく体重が3キロほどになりました。出生2.8kg(羊水を飲んでいた)⇒水が抜け2.5kg⇒現在、3kgというような変遷をたどっています。毎日の生活でも1歩進んで0.8歩下がるような生活を送っております。まずミルクが飲めるようになったのですが、まだ哺乳は難しく経管栄養で鼻からチューブを通して母乳を飲んでいます。そのミルクも55mlを日に8回飲めるようになり大進歩!と思っていたのですが誤嚥が発生し、炎症を起こしてしまい点滴で頑張る
物価上昇の勢いは落ち着きつつあるアメリカですが、下がる気配は全然ありません本当に何もかも高いですさて、そんなアメリカ(フロリダ)で家族4人の我が家の食費はどのくらいかかるのか?うちは夫婦2人と8歳のお姉ちゃん、5歳の僕ちゃんの4人家族。めちゃくちゃ好き嫌いが多く少食なお姉ちゃんと、厳しい食事制限のある僕ちゃん子供達の食事料なんて普通の家庭に比べたらめちゃくちゃ少ないと思いますそして食料品は基本安いスーパーで安いものを買い、たまにちょっと高級オーガニックスーパーに行ったりと、そんな感じ
※少し過去のことを順番に書いていきます。今回は9ヶ月頃のことです。プラダーウィリー症候群の疑いがあると言われてから、再度プラダーウィリー症候群について調べまくり、またそのお子さんがいらっしゃる方のブログを読み漁りました。やっぱり違う気がする特に大きく違うなと思った点は、プラダーウィリーは生後すぐに筋緊張低下があり、ミルクが吸えず経管栄養を行う場合がほとんど。また男児では9割以上に停留精巣があるとのこと。私が読んだブログのお子さん達は全員、経管栄養の経験があり、男の子はほぼ停留精巣で
ASD(自閉症)やADHDは脳の機能障害ですが、発症する要因の一つは遺伝だと言われています🧬つまり、子供がADHDなどの発達障害を持っている場合、その親も持っている可能性が高いということ私が子供の頃はADHDなんて聞いたことなかったし、発達障害自体あまり知られていませんでした40人弱いたクラスにものすごくお勉強が苦手な生徒が1、2人いて、支援級(当時は養護学級と呼ばれていました)に移ったりしてたなー今の時代だったら学習障害など何かしら診断がついてたのかもしれません。ADHDグレーゾーン
以前の記事の続きで成長ホルモン治療について確認してきました。先生には以前成長ホルモン治療をいつから始めるかの基準をお聞きしましたが一方でネットなどでは早く始めるべきだという意見があったりします。もう少し詳しく話を聞かせてください。みたいな感じでききました。まず前回同様、2歳までの身長の成長は成長ホルモンが関係ないという話があったあとに成長ホルモンのメリット、デメリットのお話がありました。◆メリット体組成改善につながる知能の向上につながる可能性◆デメリット気道が狭くなるため窒息死のリ
とってもいきいきしてます♡そして長男と娘と遊ぶ時はもっと笑顔カメラを向けると真顔なんだけど…な…少しづつだけど成長を感じる瞬間です♡ZENくんママのmyPick楽天市場ピジョン母乳実感乳首2個入1箱S/M/L/LLサイズ母乳実感哺乳瓶用哺乳瓶拒否pigeon在庫有時あす楽B倉庫980円楽天市場クリロン化成おむつが臭わない袋BOSベビー用箱型Sサイズピンク色200枚1,678円楽天市場ezpzイージーピージー当店限定色ミニマット|
2学期に入って間もないのですが、りんは昨日から入院していて先ほど手術が行われました。今回の手術は、今までの停留精巣固定手術とは異なり、、、「右精巣摘出手術」つまり、、、過去2回の手術でどうにかこうにか鼠径部までおろして大事に見守ってきた右タマちゃんとは、今日でサヨナラとなりました。。。。短いお付き合いだったけど、今までありがとう1度目の入院手術の様子『停留精巣手術』いよいよ停留精巣の手術となりましたママは先輩ママさん達のブログでシッカリと勉強させて頂いていたので比較
息子がブラダーウィリー症候群と診断されました。診断されてからネット検索をしまくり、同じ障害を持つご両親のブログを沢山読ませて頂き、少しずつ希望を持てるようになりました!プラダーウィリー症候群と診断された息子の子育てが、誰かの役に立てばと思いブログを書く事にしました。診断までの記録4月11日13時36分いっくん誕生子宮内胎児発育遅延の為、促進剤での計画分娩、の予定でしたが、胎児心拍低下により急遽帝王切開での出産となりました。もともと赤ちゃんが小さめだった為、赤ちゃんだけNICU
すごい確率ですよね。希少難病の我が子を持つ確率ってしかも健康だと思っていたもう一人の我が子は発達障害グレーゾーンADHDって遺伝の確率が高いからきょうだい揃ってADHDとかなら結構聞くけど、全く関連性のない別の病気なんてそうそうある事じゃないと思いますしかも希少難病で、聞いたこともなかったとっても珍しい病気今日は子供達がどんな病気を持っているのかを書いていきたいと思います第一子はADHD(グレー)まず、第一子のお姉ちゃんはADHDの疑いがあります。診断が確定したわけじゃないけ
新居に越してきてから成長スピードがかなり上がったような気がしています。よく笑いますし、離乳食も食べれるようになりました。ミルクは相変わらずチューブなのでもう諦めですね笑NICUにいるころからは考えられないくらい大きくなりました。訪問看護さんやリハビリの方の尽力もあると思います。月に一度大学病院に通いに行きます。今の関心事は成長ホルモンをいつから始めるかということです。先生は2歳ごろ始める方針を語っていたのですが一方でネットの情報などでは早く始める方がいいという意見もあります。その事を疑問
※少し過去のことを順番に書いていきます。今回は9ヶ月頃のことです。染色体検査に異常はありませんでしたが、ここからは考えられる病気について一つずつ検査をしましょうと言われました。そこで一番最初に先生から提案があったのがプラダーウィリー症候群の検査。えプラダーウィリープラダーウィリー症候群は調べて知っていましたが、当てはまる症状があまり無いため、私の中では除外していたのです。モヤモヤしつつも採血をし、結果が出るまで1ヶ月。結果は陰性しかしまたまた知識の無かった私は、この検査でプラダ
バタバタしている間に、りんは8歳5ヶ月になりました。何を言っているのかほぼ分からない発音ながらも、2語文がかなり増えてきて、これ、おいしーいここ、いたーい餃子、いきたーいなどなど、自分の気持ちや状況、要求を伝えられるようになり、かなり助かるようになったのですが、、、その反面、、急に自傷行為が増えてきましたじぃじが亡くなった後から家でもあれ?と思うことが何度もあったのですがわーんと情緒が不安定になった時に、頭や太ももをポカポカと殴るようになってしまいました。うーん、、、じぃじ
4月に入り続々と近所でイベントが行われていますお祭りやバザーなどでは決まって子供が遊べる遊具やエリアが設置されるので子供達は大喜び今日はマラソンイベントに行ってきました雪みたいだけどこれはBubbleRun🫧34℃でとっても暑かったですが、こまめに休憩しながらアトラクションを回りました列に並んでいる間は日向だったりとキツかったですが、そこは夫が並んでくれて、私が子供達を連れて木陰で休憩したり、、、待ち時間が長いアトラクションは並んでいる間に他の待ち時間の少ないアトラクションに子供達
りんは5歳10ヶ月になりました5歳もいよいよあと2か月でおしまい。ゆっくりさんのりんも、少しずつお兄さんへの階段を上り始めてくれているようです。こんな格好で座れるよ先月から補助便座を変えて、膝を閉じて座ってもらう練習を重ねていまいしたが、ふと。。。お外でトイレに入る時のために、下半身すっぽんぽんでのトイレはいい加減卒業した方が良いのでは??ということに・・・ようやく、、気付きましたこの先身体がどんどん大きくなるのに、下半身丸出しでしかトイレに入
aimiの病名がわかって初めてプラダーウィリー症候群と検索したときに特異顔貌という漢字を初めて見ました。読み方もわからずただこわくなった記憶です。(当時は検索してもプラダーの子の写真は出てこなかったので)正直、今でもこの漢字苦手です。私の中で、とんでもない顔をしているとイメージさせるんですよね。退院のときのaimiです。↓↓↓↓↓こんな顔でした。やっぱり同じ病気でaimiに似てると思う子はいました。でも当時は『そっくり』とか『似てる』という表現がどうしても受け入れられ
いっくん、明日で9ヶ月になりますその前に8ヶ月の間の記録をしまーす身長67.8センチ体重6.7キロミルク400〜600離乳食100g×2回(離乳食は、計りが無いので計ったことはありません。キューピーの瓶を参考にして、大体です。形状は無意識のうちにモグモグ期にしてしまっていましたなので一部みじん切りで与えています。)できるようになったことお座りすぐに倒れますが、興味のあるものが目の前にあると、30秒くらいは保持出来ます。足の指つかむ前はヒザくらいまでしか掴めません
うーん。プラダーて一重なの?関係ない?家族みな綺麗じゃないけど二重なんだけどなぁ。というか片目一重片目二重みたいな。しかし私はテープ貼り作戦で両方二重にしたけど〜れんれんは瞼が重たそう。プラダー関係なしに一重なのかな?実は地味に気になってるにーさんはまん丸おめめ。れんれんも小さい目って感じではないけれど…ん?ただの親バカ目線で小さいのかな?しかし小さいから黒目がごつく見えて白目が見えない宇宙人ちっくなのか?
※少し前のことを順番に書いていきます。今回は11ヶ月頃のことです。前回の続きになります。首がすわらない⑦~こども医療センターへ~色々な思いを抱えながら、2時間程待ったでしょうか担当は女性の先生でした。「Y先生(総合病院の主治医)はプラダーを疑ってるんですね。私はその可能性は低いと思いますが、お母さんも心配でしょうし、まずはその検査をしてみましょうか。」先生によって、全然見立てが違うんですねY先生はもともと、この病院の遺伝科にいた先生なので、専門の知識がある方なのです。そのY先生
明けましておめでとうございます。色々と不安な日々を過ごしておりますが退院後は順調にミルクの量が増えてきており200mlを5回に分けて飲めるようになっており、一応飲んでほしい量くらいは経管チューブでですが飲めています。身長、体重も平均より少し下くらいで本当にPWSなの?とは思っています。ただ肉体的なものより精神面での成長が気になり始めています。例えば・知的障害の程度は低~中レベルといわれているが具体的にはどんな感じなの?・自分達の考えている事や言葉は彼に伝わるのか?・よく聞くこだ
本日にりょうとが退院する事ができました。やっと一緒に暮らせるといううれしい気持ち反面、育児が本格的に始まるのでより大変になっていくんだろうなという漠然とした不安があります。(99:1ぐらいの比率ですが…)この新しい日々の中でNICUの医師や看護師さんたちがすごい労力をかけて2か月半ほどの間、りょうとの事を支えていてくれたという事への感謝が深まっていくのだと思っています。退院するときにそこにいる看護師さんたちがみんな集まって5分くらい応援をしてくれました。りょうとは色白でかわいくてみんなの
ママはずーっと、こんな日が来ることを待っていました9月5日のザ!世界仰天ニュースで、プラダーウィリー症候群が取り上げられるそうです。http://www.ntv.co.jp/gyoten/1人でも多くの人にこの病気を知ってもらえる絶好のチャンス病名すらも聞いたことのない方々が沢山いらっしゃると思うので、このような病気があることを認識してもらえるのかと思うと嬉し過ぎますそしてそして、今回の放映にあたり我が家は微力ながら取材協力させて頂きました枠の問題もありますのでりん、パパ、ママが番組
金曜日はGoodFridayという祝日で子供達の学校はお休みでしたGoodFridayとは?イースター祭の前の金曜日で、聖大金曜日とも呼ばれる。死から生へと移るキリストの過越の神秘を祝う三日間のうち、受難と死を記念する日。この日は家族や友人と集まりラム肉などを食べてお祝いする。そして私たち夫婦の結婚記念日でもありました夫は早くからいつものレストランを予約していたようで、仕事がお休みだからランチに行こうと張り切っていたみたいですですが金曜日は学校もお休みだということを知
ようやく家での生活にも慣れてきました。今は以下のような状況です。やっぱりNICUでの生活は医療行為を受ける場なのでコミュニケーションとかに関しては家の方がよさそうです。誰かにしゃべられたり、体を動かしたり、触られたりという頻度の話ですね。(もちろん関係者の皆さんには大感謝です。)・生後3か月になりました。・ミルクは逆流が多く、誤嚥で肺などにミルクがはいってしまう可能性があるので、とろみ剤を使うか、とろみのついたミルクを使用ARミルク|商品情報|森永乳業妊娠・育児情報サイト「
あります!!そう、あるんです!これが結構いろいろあって、ちょっとお出かけした時にバッグに入れておくと重宝しますアウトレットに行ったのですが40分のドライブ中、子供達は退屈で喧嘩そんな時はおやつが一番の解決策に!食べ物を使うのはプラちゃんにはNGなのですが…日本にいた時は、おしゃぶり昆布やドライ納豆、ナッツが多かったのですがナッツはともかく、昆布とか納豆のおやつなんて売ってないしチョコチップクッキーやらキャンディーやら甘いものはびっくりするぐらい種類がありどこでも手に入りますただWalm
こんばんは。PWS男児えいとの母です。今日はえいとのひいばぁばの介護のお話です。今週に入り、えいとのひいばぁばの腰痛が悪化し、在宅が厳しくなってきました。えいとに、いい刺激を与えてくれるひいばぁばの存在は貴重で大きく、かつひいばぁばにとっても、ひ孫との遊びはリハビリにもなっていたと思うのでまた在宅で遊べることを願いつつ。実家のベビーベッドで何度もつかまり立ちを披露。さすがにもう一段下げないと危なくなってきました。大正生まれと平成生まれのコンビの遊びは微笑ましいです目は話せませんが。
今日はコロンブスデーという日でアメリカ大陸発見記念日で、夫は金曜日から今日(月曜日)まで会社がお休みです子供達の学校も月曜日はお休みになるだろうと思っていたのですが、直前になって学校がお休みにならないことが判明直前でも気づいて良かった〜僕ちゃんの病院でのセラピーの予約とESLプログラムの会議が僕ちゃんの学校であるというお知らせが木曜日の夕方に届き、巷はお休みにならないということに気づきました金曜日の朝、子供達が学校に行った後、夫とどうする?何しようっか?せっかく子供達がいないんだもん、
先週の土曜日は日本語学校が始まり、お姉ちゃんは夏休みの宿題を白紙で提出しましたが、先生はとても優しく受け入れてくださいましたそれだけ嫌がったなら、宿題を無理にさせなかったワタシの判断は正しかったと言ってくれました優しい〜とりあえず、お姉ちゃんは宿題よりも頑張って学校に来ることを目標にしようと!やっぱり学校は楽しかったようで、久しぶりにクラスのお友達と会えたことが嬉しかったみたいですそして、学校の後はクラスのみんなでステーキハウスに行きましたこれもわちゃわちゃで子供達が動き回り大変でし
9月5日(火)夜9:00~日テレで放送されるザ!世界仰天ニュースで、プラダーウィリー症候群が特集されるようです!!2時間スペシャル~http://www.ntv.co.jp/gyoten/うちのなーさんも、この病気を持って産まれてきました。1人でも多くの人に、この病気を知ってもらい、この子たちが、笑って過ごせるよう少しでも理解していただけるといいな~。と思います。研究も進むといいな~。そしてそして!!!なーさんの