ブログ記事1,767件
昨日、保育園にお迎えに行くと、園長先生に、「おかあさーん」と呼び止められました。内容としては、お母さんがとても頑張っていて大変そうだから、保育園からも、子ども家庭支援センターにちょっと相談してみました!いっくんのレスパイトや家事代行のサービス、他にもお母さんの気持ちを相談出来る場所と繋がれるのも良いかなとおもいますが、いかがですか?保育園ではなかなかご家庭の中のことまではサポートしきれないのでね。ということでした。それ聞いた瞬間の私の頭の中は、子ども家庭支援センターって何?
2024年4月初旬、nanaが誕生してからもうすぐ1年3ヶ月が経過しようとしてます。これまで風邪もひくこともなく、ゆっくりですが順調に成長しているnana。成長ホルモン(GH)は7ヶ月で開始し、いまでは0.1mg→0.25mgに接種量は増えました。そのおかげか、身長・体重ともに標準圏内を維持しております。身体面・精神面の主な成長は下記です。身体面・1歳の誕生日ぐらいまでには首は座った(疲れてくるとグラつきますが...)・首上げもマスター、寝返りで行動範囲
2学期に入って間もないのですが、りんは昨日から入院していて先ほど手術が行われました。今回の手術は、今までの停留精巣固定手術とは異なり、、、「右精巣摘出手術」つまり、、、過去2回の手術でどうにかこうにか鼠径部までおろして大事に見守ってきた右タマちゃんとは、今日でサヨナラとなりました。。。。短いお付き合いだったけど、今までありがとう1度目の入院手術の様子『停留精巣手術』いよいよ停留精巣の手術となりましたママは先輩ママさん達のブログでシッカリと勉強させて頂いていたので比較
わが子に障害があるその事実を知った時に喜ぶ親など一人もいないと思います。いくら悲しんでも悔やんでも泣いてもどうにも消せないその事実。それを知った5年前の私は、5年後に自分と子どもが笑っている姿を想像することなど到底出来ず、、、毎日毎日元の生活を取り戻すことばかりを考えて思い詰めるあまり、5年頑張って育てたら再び自分の生活を取り戻すために、我が子を犠牲にしてしまおうと恐ろしい計画を企てていたのです。今、こんな物騒なことをいきなり語っている理由は、5年経ってその恐ろしい計画
今年も夏野菜収穫に向けて種を蒔きました🌱去年どうしても芽が出なかったズッキーニは諦めて、簡単だったキュウリ、ニンジン、そして去年は芽が全然出なかったトマトをリベンジ🍅一応全部芽が出ました上がキュウリで、下がニンジン🥕今年は発芽に成功したトマトそしてピーマンはたくさんなってます🫑30cmぐらいしかない幹にこんなにたくさん出来るんですね去年は緑しかならなかったけど、同じ幹なのに今年は赤がたくさんなっています不思議〜もう収穫して全部食べたけど、また花の蕾ができているのでこれからもでき
なんだか落ち着かない日々が続いておりますただいま、お姉ちゃんは州統一期末テストの真っ最中今日は一番苦手な算数大丈夫かしら?家で算数のドリルをさせると出来るんだけど、学校のテストでは時間制限で焦るのか本量を発揮できないお姉ちゃんさて、話は変わり、先日夫がADHDの専門医に診てもらってきました主に問診で、幼少期の様子や普段の生活や職場での様子を聞かれたのですが、中でもドラッグやアルコールの常習歴などをしつこく聞かれたみたいです夫はこのことがとても不快だったようで、何
過ぎてしまいましたが、10月11日で6ヶ月をむかえましたあっという間だな〜という感じ。現在は、身長64センチ体重6.2キロ身長は曲線に入っているので、まだまだホルモン治療は始められなさそうですこの前までは焦ってたのですが、先生と話したらなんだかスッキリして、いっくんの成長に任せよう!という方針になりましたもちろん打ちたいし、諦めているわけではないんですが、過食が出始めるくらいまでに打てれば良いかなぁと思っていますさて、成長についてですが、首すわりはまだ。1/3くらい座ったかな程
いっくん、ついに鼻から胃まで通していた栄養チューブを卒業することが出来ました何故か分かりませんが、突然スイッチが入ったように飲みだしたんですママの無言のプレッシャーが伝わったかな飲めるようになるまでの、ある1日の哺乳量時間/経口/注入0時/5/1055時/30/809時/80/2012時/55/5516時/60/5020時/30/80合計経口260/注入390コレはまだ良い方で、経口190とかの日もよくありましたこんなのが産まれてから4ヶ月半続き、一向に飲める気配なし
ママはずーっと、こんな日が来ることを待っていました9月5日のザ!世界仰天ニュースで、プラダーウィリー症候群が取り上げられるそうです。http://www.ntv.co.jp/gyoten/1人でも多くの人にこの病気を知ってもらえる絶好のチャンス病名すらも聞いたことのない方々が沢山いらっしゃると思うので、このような病気があることを認識してもらえるのかと思うと嬉し過ぎますそしてそして、今回の放映にあたり我が家は微力ながら取材協力させて頂きました枠の問題もありますのでりん、パパ、ママが番組
以前、全米でスクールバスのドライバーが不足していると聞いたのですが、うちはスクールバスに乗れる距離に住んでいないため、へ〜そうなんだ〜ぐらいにしか思っていませんでした州やカウンティーによっても違いますが、ここのカウンティーでは小学生はスクールゾーン内に住んでいる場合はバスに乗れないようです(特別な理由で遠方から来ている場合は乗れる)中学、高校はスクールゾーンがかなり広範囲なので、スクールゾーン内の学生のみスクールバスに乗れるようです🚌←ややこしい劣悪な職場環境に、賃金の低さ、コロナなどの影
りんは5歳10ヶ月になりました5歳もいよいよあと2か月でおしまい。ゆっくりさんのりんも、少しずつお兄さんへの階段を上り始めてくれているようです。こんな格好で座れるよ先月から補助便座を変えて、膝を閉じて座ってもらう練習を重ねていまいしたが、ふと。。。お外でトイレに入る時のために、下半身すっぽんぽんでのトイレはいい加減卒業した方が良いのでは??ということに・・・ようやく、、気付きましたこの先身体がどんどん大きくなるのに、下半身丸出しでしかトイレに入
6歳9ヶ月身長115cm体重20.8kg初めての小学校、先週1週間楽しく学校へ通えました放デイも4/1からご機嫌で通ってくれてふうが家にいる時間がかなり減りました。もっとYouTubeとかテレビを見る時間ほしいんだろうな、とかもっと私に甘えたいんだろうな、と感じますが私も5年ぶりくらいに仕事をフルタイムに戻したのでグッタリ&翌日の学校の準備などで精一杯世のお母様方、ほんとに偉いなぁ。細々忘れ物をしていて自分の記憶力のなさに呆れますふうは昨日から早速、支援級での給
我が子に障害があると知ってから一番辛かったのはいつだったか?と聞かれる時何の迷いもなく「障害告知を受けた直後の、誰とも知り合えずひとりぼっちだった時が一番辛かった」と答えます。りんを生んで6年経った今、私はとても楽しく幸せに暮らしていて今では障害をもつ子供のことを隠すこともなくなり、むしろ多くの人に知ってもらって理解をしてもらいたいと思っています。この先、色々な問題行動が起きる可能性はとても高くて、その時になったら昔の悩みなんて小さなも
最近ミルクが大幅に短縮出来るようになったことで、ボーっと何かを考える時間が増えてきました。5ヶ月前の出産してからのこと、色々振り返って考えていると、こうしたかったな、あーしたかったなぁってつい色々思ってしまいます出産時は、いっくんの心拍が低下してしまったため緊急帝王切開でした。なんの心の準備もありませんでしたが、不思議と恐怖心はなく、もう無事に元気に産んであげられるなら何でも良い!と思っていました。とは言いながら、手術台に乗せられた瞬間突然怖くなって泣きそうになりましたが。。笑でも、や
暫く更新が出来ずにいましたいっくんは明日の4/11で、ついについに、1歳のお誕生日を迎えますその前に3ヶ月分の記録を現在の身長69.8cm体重7.3kg離乳食は1日3回(1回100〜130gくらい)ミルクは1日2回おやつと寝る前合計440mlほんとはミルクをもっと飲んで欲しいけど、これ以上は飲んでくれません身長は少しだけ停滞してきている気がしますあとほんのちょっとでGH対象なのになぁー今の悩みは離乳食メニューについて。食べる量が少ない割に、食後のミルクを
特別支援学校と特別支援学級悩ましい・・・本当に悩ましい選択です就学相談ではりんは特別支援学校への就学が適しているとの判断を受けましたが、就学先に関しては保護者の意向が優先されるので、特別支援学校の判定が出ていても特別支援学級に就学されているお子さんは沢山います。2つの学校の体験入学を済ませた後、どちらも素敵な場所と素敵な先生で、、、、どちらか1つを選ぶことが難しくて2週間ほど悩みに悩んでいたパパとママですが。。。。。ついにりんの就学先を決めました。
いっくん、明日で9ヶ月になりますその前に8ヶ月の間の記録をしまーす身長67.8センチ体重6.7キロミルク400〜600離乳食100g×2回(離乳食は、計りが無いので計ったことはありません。キューピーの瓶を参考にして、大体です。形状は無意識のうちにモグモグ期にしてしまっていましたなので一部みじん切りで与えています。)できるようになったことお座りすぐに倒れますが、興味のあるものが目の前にあると、30秒くらいは保持出来ます。足の指つかむ前はヒザくらいまでしか掴めません
呼吸する力が弱く、生まれてすぐNICUに入院することになったnana鼻から酸素吸入し、ミルクは経管チューブで注入。ミルクは少しずつ哺乳瓶で飲みながら様子を見ていくことになりました。コロナ禍で面会時間に制限がある中で、会いにいくとほとんど寝ているnana気持ちよさそうな寝顔をみると、まだお腹の中にいると思ってる勘違いしているのではないか・・・とも感じてしまいます。NICUにいるこどもは皆、何かを抱えて生まれてきた子が多いと思いますが、周りが泣いてるなかでほとんどなくことがないn
生まれて20日後、nanaはNICUからGCUに引っ越ししました。▪️GCU引っ越し時点(2/16)のnana(生後時点との比較)身長:48.0cm(+3.4cm)体重:2,602g(+302g)哺乳瓶の乳首を柔らかいものに変えることで飲める量が増えてきました。吸啜(きゅうてつ)が弱い乳児用のもので、この頃には50mℓ程は飲めるようになり経管チューブも外すことができました。(↑きゅうてつと読むらしい。勉強になります。)とはいえ、50mℓ完飲するのに30分以上は時間
今回の入院はなかなか手ごわいです、、、以前までは肺炎で入院しても酸素を使うのは最初の2~3日間くらいで、しかも寝ている間限定でした。が、、、今回は起きていてもSPO2が90%を下回ったりするではありませんかΣ(゚Д゚)今日になってやっと起きている間は94~96%をキープできるようになりましたが、ちょっとウトウトすると88%くらいまで下がってしまいます。。起きている時には笑顔が出るようになりましたが、、、寝る時には、ベッドの枕もとを高く上げて、型枕を入れて、酸素吸入しないと酸素が
少し前の話になりますが、りんは特別支援学級の体験入学に行ってきました特別支援学校の時とは異なり国語の授業に1時間出席させて頂き、両親ともに教室内に入室して様子を見させて頂くことができました。ご存じの方も多いとは思いますが、特別支援教育に関する教育課程についてはそれぞれ以下のように定められています。特別支援学校では、幼稚園、小学校、中学校、高等学校に準ずる教育を行うとともに、障害に基づく種々の困難を改善・克服するために、「自立活動」という特別な指導領域が設けられています。また
バタバタしている間に、りんは8歳5ヶ月になりました。何を言っているのかほぼ分からない発音ながらも、2語文がかなり増えてきて、これ、おいしーいここ、いたーい餃子、いきたーいなどなど、自分の気持ちや状況、要求を伝えられるようになり、かなり助かるようになったのですが、、、その反面、、急に自傷行為が増えてきましたじぃじが亡くなった後から家でもあれ?と思うことが何度もあったのですがわーんと情緒が不安定になった時に、頭や太ももをポカポカと殴るようになってしまいました。うーん、、、じぃじ
夏休みも、もうすぐ終わりますねりんは今週末、パパと一緒にフットサルの合宿に行っております。このフットサルはかなり前の記事に書かせて頂いたように、知的障害者のためのフットサル教室なので合宿のしおりも本当に誰が読んでも分かりやすく視覚支援がされていて感動しましたママも手話サインを交えながら1日目の予定と2日目の予定をりんに数日前から説明していたところ、、、、りんは楽しみにし過ぎて笑いがとまらない笑前日いつまでも笑い続けているりんを寝かしつけるのに苦労しましたりんとパ
※少し過去のことを順番に書いていきます。今回は9ヶ月頃のことです。染色体検査に異常はありませんでしたが、ここからは考えられる病気について一つずつ検査をしましょうと言われました。そこで一番最初に先生から提案があったのがプラダーウィリー症候群の検査。えプラダーウィリープラダーウィリー症候群は調べて知っていましたが、当てはまる症状があまり無いため、私の中では除外していたのです。モヤモヤしつつも採血をし、結果が出るまで1ヶ月。結果は陰性しかしまたまた知識の無かった私は、この検査でプラダ
2023年1月某日生誕。身長:44.6cm体重:2,308g予定より2週間早い、帝王切開での出産でした。生まれる前、「羊水過多」や「頭が大きい」、「心音が弱くなる時がある」などいくつか不安要素ありましたが、無事生まれてくれて一安心。生誕直後のNanaの主な特徴は下記で、しばらくはNICUに入院することなりました。①哺乳力弱・・・哺乳はできず、哺乳瓶で搾乳母乳とミルクを少しずつ。飲めなかったら軽菅チューブで注入②泣かない・・・生まれた直後、少し泣いた
すごい確率ですよね。希少難病の我が子を持つ確率ってしかも健康だと思っていたもう一人の我が子は発達障害グレーゾーンADHDって遺伝の確率が高いからきょうだい揃ってADHDとかなら結構聞くけど、全く関連性のない別の病気なんてそうそうある事じゃないと思いますしかも希少難病で、聞いたこともなかったとっても珍しい病気今日は子供達がどんな病気を持っているのかを書いていきたいと思います第一子はADHD(グレー)まず、第一子のお姉ちゃんはADHDの疑いがあります。診断が確定したわけじゃないけ
息子がブラダーウィリー症候群と診断されました。診断されてからネット検索をしまくり、同じ障害を持つご両親のブログを沢山読ませて頂き、少しずつ希望を持てるようになりました!プラダーウィリー症候群と診断された息子の子育てが、誰かの役に立てばと思いブログを書く事にしました。診断までの記録4月11日13時36分いっくん誕生子宮内胎児発育遅延の為、促進剤での計画分娩、の予定でしたが、胎児心拍低下により急遽帝王切開での出産となりました。もともと赤ちゃんが小さめだった為、赤ちゃんだけNICU
aimiの病名がわかって初めてプラダーウィリー症候群と検索したときに特異顔貌という漢字を初めて見ました。読み方もわからずただこわくなった記憶です。(当時は検索してもプラダーの子の写真は出てこなかったので)正直、今でもこの漢字苦手です。私の中で、とんでもない顔をしているとイメージさせるんですよね。退院のときのaimiです。↓↓↓↓↓こんな顔でした。やっぱり同じ病気でaimiに似てると思う子はいました。でも当時は『そっくり』とか『似てる』という表現がどうしても受け入れられ
※少し前のことを順番に書いていきます。今回は11ヶ月頃のことです。前回の続きになります。首がすわらない⑦~こども医療センターへ~色々な思いを抱えながら、2時間程待ったでしょうか担当は女性の先生でした。「Y先生(総合病院の主治医)はプラダーを疑ってるんですね。私はその可能性は低いと思いますが、お母さんも心配でしょうし、まずはその検査をしてみましょうか。」先生によって、全然見立てが違うんですねY先生はもともと、この病院の遺伝科にいた先生なので、専門の知識がある方なのです。そのY先生
物価上昇の勢いは落ち着きつつあるアメリカですが、下がる気配は全然ありません本当に何もかも高いですさて、そんなアメリカ(フロリダ)で家族4人の我が家の食費はどのくらいかかるのか?うちは夫婦2人と8歳のお姉ちゃん、5歳の僕ちゃんの4人家族。めちゃくちゃ好き嫌いが多く少食なお姉ちゃんと、厳しい食事制限のある僕ちゃん子供達の食事料なんて普通の家庭に比べたらめちゃくちゃ少ないと思いますそして食料品は基本安いスーパーで安いものを買い、たまにちょっと高級オーガニックスーパーに行ったりと、そんな感じ