サムスカ

２月に入り、退院という単語もちらほら。そろそろ実際の移植手術どんなんだったよーという話も記憶をたどりながらできればと思います２０２３年入院歴胆石【５３日間】腸閉塞【１７日間】心不全【８日間】心不全【６日間】移植【３２日間】総入院日数１１６日１年の３分の１は病院にいたのね移植そろそろかなーといわれてからの心不全増悪。弁膜症が悪さをしていました自宅の階段がしんどくなり家から駐車場までで息切れしたり夜間のトイレが多くなりフラット

通院日の数日前からむくみがひどくて、足首がなくなり足の甲がパンパンこうなると毛細血管か、足の甲に紅斑として現れて皮膚の下にプツプツと汚くなるのが悩みで、それも相談しようと思ってましたそして血液検査の結果…クレアチニン2.02２ヶ月前は1.8ほどだったので、まぁまぁいいスピードで上がっているよおおおおまぁもうそういう感じなのかと腹くくってるので、前ほど動揺しなくなりました落ち込んでも、悲しんでも、嘆いても、状況が変わるわけでもないしねだとしたら、残りの保存期間を楽しく過ごそうではない

主治医の指示通り、水を飲む量を減らしダイアート（軽い利尿剤）を服用して数週間体が楽になり、足のガンコなむくみがなくなり、足の甲はほっそりして紅斑の汚い跡だけ残りました女子としては悲しいですが、むくみが消えてほんとに嬉しいこれがサムスカの効果ではないのが悲しいところ…尿量は忙しかったり、つい測り忘れたりしてきちんと測れてないけど、私は何度も入院や蓄尿なんかで尿を出した感覚と長さで大体の量がわかる、尿計量免許皆伝者なので、それに併せて飲む量も抑えて飲み過ぎ防止を心がけています言い訳ですね…

🎍新年あけましておめでとうございます🌅年末年始は、ゆっくりと家族👪で過ごし初詣⛩️で病気のお守り買って今年に備えました♪3ヶ月ぶりに検診に行って参りましたいつも通りに朝🚗で出発病院🏥到着後いつものルーティーン検尿〜採血💉終わらして病院のタリーズコーヒーでモーニング☕️🌭待合室に戻り番号が呼ばれていざ診察室へ昨年最後の検診は、クレアチン3.30で終わっていたので3.4〜3.5ぐらいかと覚悟はしてましたが…先生👩‍⚕️「かなり上がったよー」自分🙍🏻‍♂️「毎年、年明け上がるのです

多発性嚢胞腎は、50%の確率で遺伝をし約50%の人が何らかの治療（透析、腎移植）に入ると聞いています。腎臓病は、無症状で進行していく病気がつくのが遅いと手遅れの場合があるまさに、自分がそうでした。仕事が介護職なので毎朝利用者にバイタル（血圧等）を計る仕事で暇な時にふざけて自分も計っていました計る度に180／120😵とかざらで「どうだ〜！」ぐらいで職場の人達に見せびらかして笑ってましたが…看護師👩‍⚕️にあまりに高いから「医者に行って診てもらえ」と言われ素直に病院🏥に行きだい

11月の中頃に診察だったんだけど、診察３日前になのに特定疾患医療受給者証が届かないサムスカを飲んでる人ならわかるだろうけど、お薬が高いので医療費がバカ高いのです上限はありますがその中でも高額かつ長期というありがたい区分のおかげで医療費は抑えられてるんですが、更新はいつもギリギリで…２ヶ月に1度の受診なのでしょうがないんだけど、これが1番医療費抑えられるので今年は8月末に受診だったので、終わったその足で保健所へ行き手続き毎年約１ヶ月半で届くのに、今年はなぜか２ヶ月すぎても届かなくてビ

今日は久々に県外へ☺️久々の長距離運転で少し疲れてベッドに入って書いてる私の拙いブログにお越しいただきありがとうございます😊今日はいつもの入院仲間とのランチ😋まぁ、いつもの場所でいつも通り昼前に集合して17時まで…お店のドリンクバーを飲み尽くすと言う…お店にとったら、迷惑な客ですよね💦でも、毎回嫌な顔せず笑顔で対応してくれて…ついつい甘えてしまいます🙇🏻‍♀️そのうち…『要注意人物はこの3人！』って裏で紙が貼られるんじゃないかと思ってますが…💦ランチを頼んで…ドリンクバーへ直行！😁

初めまして、いつの間にかすっかり歳を取ってしまいました。現在、サムスカ投薬開始につき入院中💦初めに過去の経緯を話て見ようかと思っています。多発性嚢胞腎を知ったのは、小学生の時母親はすでに入退院を繰り返していましたのでいつかは、自分もなるだろうなぁ〜🌀とは思っていましたが母親は、若いうちは何も心配いらないと言っていたので気にはしていませんでした。一昨年、職場の看護師に血圧が高いから一度病院に行きなさいと言われ街の内科を受診したところ大きな病院で見てもらって下さいと言われ紹介状

ハローおにょにょです。サムスカ、まだ飲んでないんですクレ3になってしまい遅いのかなー数年前から話はありましたが、更年期のホットフラッシュが出始めたこともあり、見送り。昨年、クレ2を超えて飲み始めようとCT検査するも腎臓の大きさが小さくなっていて基準に合わないと言われ見送り。それでも難病指定は取れているので、また今年も来週CT検査して腎臓の大きさみます。みなさん、サムスカ飲まれている方、腎臓大きくなってますかー？たしかにお腹は膨らんでいるのになーすでにもう腎臓は、3キロ

行ってまいりました〜🏥2週間前にコロナウィルス🦠にもかかってしまい不安な受診でした🫨簡単に結果だけクレアチニン4.41😭egfr12.5😭ヘモグロビン11.4貧血の注射は💉まだやらなくて良かったですサムスカがさらに減り朝15mの1錠💊になりました。明日、いよいよ腎臓移植外来が再開します。妻と二人で行って参ります。14時から担当看護師さんからの説明15時から医師からの説明だそうです。遅くなるかもとの事で子供と一緒に来ていいと言われましたが19時まで預かってもらえる

今日は、定期通院日でした。クレアチニンとうとう４突入CT検査の結果腎臓は小さくなってるということで、今回もサムスカ適用ならずこのまま、また様子見ることになりました。クレアチニン8になったらシャント考える13くらいまで症状なく過ごせる人もいると。たまに一日中デスクワークすると足が浮腫むのは仕方ないって。坂道や階段登る時息切れするのもまだ貧血ではないから大丈夫少し筋肉つけましょうってただのなの？笑少し歩きます。私のように、サムスカ飲めない方いるのかなー？とりあえず夏のサム

多発性嚢胞腎かなり厄介な嚢胞で、腎臓の正常な細胞を嚢胞へとどんどん置き換え、腎臓の正常な働きを犯していく。トルバプタンという、人間では、いずれ人工透析へとなるべく時間を稼ぐ為に、使われることが多い薬だが、これが何故かかなり高額となっている。ちなみに人間では指定難病67だ。ちなみにトルバプタンとは、サムスカという薬剤のジェネリックである。それでもこの価格だ。人間の場合、トルバプタンは一錠15mgが2,500円。1日の最低量が60mgで、1日10,000円。健康保険がきいて三割負担として

今日は嚢胞腎の月一クリニックと歯科通院日。今日は昼間夏日の様に暑かった💦昨日まで朝はマフラーして通勤してたんですよ…車は暑くて冷房かけました。クリニックでは、紅麹を摂取した人からの問い合わせの電話がかかっていたようです。今大変ですね…私はサプリメントって気休めだと思っているので飲んでも変化ないイメージなのですが、短期間で腎臓にダメージ与えるなんて恐ろしいです早くはっきりとした原因がわかるといいですね。今日も自宅採尿と血液検査。クレアチニンは一進一退を繰り返しながら少しずつ落ちて

お久しぶりです。相変わらずの、おサボりmikuです。何かと忙しい日々が続き（仕事）、この2ヶ月程はメンタル的にノックアウト状態でが、しかし、日々の消毒作業には抜かりなく、相変わらずの不良おばちゃん継続中です（笑）先月の通院後は投稿出来ず仕舞いでしたが、先日は恒例の腎臓内科受診日。検査結果(抜粋)は以下の通りです(忘備録)▪️CRE(クレアチニン)2023/080.86(サムスカ一周年)2023/090.962023/101.01▪️eGFR2023/08

気づけば10ヶ月ぐらい経ってました。4月22日より、サムスカを導入のための入院中です。腎機能が低下していく病気を持っていていよいよ、治療に入りました！クスリにより1日7リットルの尿がでています。入院前は、未知の世界でどうなるかなぁと思ったましたが、慣れてくれば日常生活は普通に送れそうかなぁと、不安はほほなくなりました。退院して落ち着いたらまたブログを再開しながら、食べ物をアップしていきたいなぁと思ってます。

治療で、サムスカというクスリを導入して6日目になります。このクスリすごいんです。1日に尿が5リットル〜6リットル出るようになるので、水分も同じ量を飲みます。水代がすごいです^^;1時間ぐらい置きにトイレにいくのでトイレという枠の中で、日常生活を当てはめていく感じです。うまく、表現できませんがぁー。次のトイレまでの1時間に買い物いこう！お風呂入ろう！ごはん作ろう！と、そんな日常になりまして、なかなか実はやりやすい。さて、トイレ行ってから、買い物行こうかな。