サムスカ

治療で、サムスカというクスリを導入して6日目になります。このクスリすごいんです。1日に尿が5リットル〜6リットル出るようになるので、水分も同じ量を飲みます。水代がすごいです^^;1時間ぐらい置きにトイレにいくのでトイレという枠の中で、日常生活を当てはめていく感じです。うまく、表現できませんがぁー。次のトイレまでの1時間に買い物いこう！お風呂入ろう！ごはん作ろう！と、そんな日常になりまして、なかなか実はやりやすい。さて、トイレ行ってから、買い物行こうかな。

気づけば10ヶ月ぐらい経ってました。4月22日より、サムスカを導入のための入院中です。腎機能が低下していく病気を持っていていよいよ、治療に入りました！クスリにより1日7リットルの尿がでています。入院前は、未知の世界でどうなるかなぁと思ったましたが、慣れてくれば日常生活は普通に送れそうかなぁと、不安はほほなくなりました。退院して落ち着いたらまたブログを再開しながら、食べ物をアップしていきたいなぁと思ってます。

4月が誕生日の私。思い立って、今年は自分で自分に「選書プラン」と言うホテル一泊をプレゼント。地元の本屋さんとホテルのコラボ。自分の読書のキーワードを伝えると、本屋さんがそこから私に合った本を5冊選んで、チェックインの時に渡してくれる、というもの。こんな部屋で（ダンナはこう言うの全く興味ないから）一人だけど笑。チェックインの時に渡されたのはコレ。こんなメッセージが付いて切り口を変え、ってのが良いよなぁ。開けて見るとこんな5冊が。中でも「トムは真夜中の庭で」が入ってきてびっ

年明けからのクレアチニン。芳しくない。。1月:1.232月:1.223月:1.27ゆるゆるとではあるけど、やはり上がっている。体調の不調は特に感じてはいないけれど、履歴を追って見ると、3ヶ月前よりも上がってるし、もちろん３年前よりもずっと上がっている(>_<)。主治医も「うーん、やっぱり、少しずつ上がるのは仕方ないのかも知れないですね、、」と言う。そうなのかもだけど、やっぱり何か歯止めになる行為は無いものか。。ウォーキング水泳辺りをちょろちょろやっていたけど、三日

多発性嚢胞腎かなり厄介な嚢胞で、腎臓の正常な細胞を嚢胞へとどんどん置き換え、腎臓の正常な働きを犯していく。トルバプタンという、人間では、いずれ人工透析へとなるべく時間を稼ぐ為に、使われることが多い薬だが、これが何故かかなり高額となっている。ちなみに人間では指定難病67だ。ちなみにトルバプタンとは、サムスカという薬剤のジェネリックである。それでもこの価格だ。人間の場合、トルバプタンは一錠15mgが2,500円。1日の最低量が60mgで、1日10,000円。健康保険がきいて三割負担として

今日は嚢胞腎の月一クリニックと歯科通院日。今日は昼間夏日の様に暑かった💦昨日まで朝はマフラーして通勤してたんですよ…車は暑くて冷房かけました。クリニックでは、紅麹を摂取した人からの問い合わせの電話がかかっていたようです。今大変ですね…私はサプリメントって気休めだと思っているので飲んでも変化ないイメージなのですが、短期間で腎臓にダメージ与えるなんて恐ろしいです早くはっきりとした原因がわかるといいですね。今日も自宅採尿と血液検査。クレアチニンは一進一退を繰り返しながら少しずつ落ちて

今日は久々に県外へ☺️久々の長距離運転で少し疲れてベッドに入って書いてる私の拙いブログにお越しいただきありがとうございます😊今日はいつもの入院仲間とのランチ😋まぁ、いつもの場所でいつも通り昼前に集合して17時まで…お店のドリンクバーを飲み尽くすと言う…お店にとったら、迷惑な客ですよね💦でも、毎回嫌な顔せず笑顔で対応してくれて…ついつい甘えてしまいます🙇🏻‍♀️そのうち…『要注意人物はこの3人！』って裏で紙が貼られるんじゃないかと思ってますが…💦ランチを頼んで…ドリンクバーへ直行！😁

行ってまいりました〜🏥2週間前にコロナウィルス🦠にもかかってしまい不安な受診でした🫨簡単に結果だけクレアチニン4.41😭egfr12.5😭ヘモグロビン11.4貧血の注射は💉まだやらなくて良かったですサムスカがさらに減り朝15mの1錠💊になりました。明日、いよいよ腎臓移植外来が再開します。妻と二人で行って参ります。14時から担当看護師さんからの説明15時から医師からの説明だそうです。遅くなるかもとの事で子供と一緒に来ていいと言われましたが19時まで預かってもらえる

前回のこむら返りかなりひどい状況でしたが、お腹の腹水が溜まっていたのでサムスカを久しぶりに飲んだんですで、その日とっても寒くてたぶん水分不足からきていたのだと今になって気づきました

こんにちは。今日は、多発性嚢胞腎の進行を遅くする、薬「サムスカ」の事。前にも書きましたけど、腎臓の嚢胞が大きくなるのを遅くする事で、腎臓の悪化を遅くし、仮に透析まで5年だったら10年までに時間を稼ぐ事ができるとの治験結果が出ています。この薬、私は幸運にも20年も服用しているので、いまだに何とか透析になっていません。ただ、薬との相性もあるので、すべての人に同じ結果でるかは分かりませんが。。。オババ桔梗が服用し始めた時は、日本でまだ誰も服用していない訳なので、サムスカがどん

今日はお休み。明日は公立高校の合格発表日。落ち着かない。現実逃避を兼ねたブログ雑記になります。2年くらい前から、嚢胞腎とは異なる症状が起きていた。これが何気に悩ましい。それは…出べそジャイアンみたいな感じになっていた。ただでさえ腹が大きくなっているのに、カチカチの出べそがあると、ズボンをはくのにも困るのだよ。出べその上で履くか下で履くか。困ったことに、出べそはたまーに凹む。出べその上で履くと凹んだときにズルズルズボンが落ちる。ということで、主治医に聞いてみた。主治医A→うーん

今日は腎臓内科通院日でしたクレアチニン、前回の1.08から0.96に下がりましたぁまぁ、多少ですけど…ナトリウムも基準値ギリでした横ばいということで良かったお薬はトルバプタンからサムスカになりましたが、量は同じ次回、3/7に腹部MRを撮ります頭部MRもずっと撮っていなくて気になっていたので主治医に伝えたら、5年に1度撮ることになっているそうで、ちょうど5年前の春に撮っているので次回4/5の診察の時に予約を取りましょうとの事でした頭部と一緒には予約が取れないみたい面倒だけど仕方な

多発性嚢胞腎の患者様ご家族様臨床試験が開始されましたうちは嚢胞が大きくなりすぎ透析導入となりましたが希望を捨てずにいいニュースを待ちましょうリジェネフロリジェネフロ、長船健二教授の研究グループが発見した常染色体顕性（優性）多発性嚢胞腎（ADPKD）の治療薬候補の臨床試験を近く開始–リジェネフロ株式会社2023年12月1日のリリース（https://www.regenephro.co.jp/news/2023-12-01/）の通り、弊社取締役最高科学顧問の長船健二教授の研究グルー

今日は月一通院日と歯科通院日でした。月一の方は朝９時から９時15分の予約なので大体それが終わる頃の時間に歯科の通院予約を入れてます。今日は忘れずに自宅採尿できました。ここ数ヶ月尿蛋白がずっとプラスが続いてわずかな血尿がセットで付いてきます。何故？膀胱炎の症状は無いので様子見で今日はサムスカのみ処方。その後歯科医院へ。今日も先に酸素ルーム。酸素ルームも今日で７回目です。（10回まで無料）今のところ週一で酸素ルーム入れて体調もいい様に感じます。ダイエット効果も出てるかな？

次男の受験の結果より…昨日測った私のBNPが気になって仕方ない私の拙いブログにお越し頂きありがとうございます😊絶対、BNP200台まで下がってると確信していますが…気になる…今週、サムスカを頓服で飲んでいるんですが…めっちゃくちゃ喉が乾く！今日、たった5時間の仕事中に2リットルの水分を飲み干してしまった💦もちろん、家に帰っても水分取ってる訳で…今日どんだけ飲んでるのか分からない…ただ…分かってることは…お腹がチャポチャポだって言う事だけ…横に寝転んだら、お腹から『ポチャン💧』って水の音

２月に入り、退院という単語もちらほら。そろそろ実際の移植手術どんなんだったよーという話も記憶をたどりながらできればと思います２０２３年入院歴胆石【５３日間】腸閉塞【１７日間】心不全【８日間】心不全【６日間】移植【３２日間】総入院日数１１６日１年の３分の１は病院にいたのね移植そろそろかなーといわれてからの心不全増悪。弁膜症が悪さをしていました自宅の階段がしんどくなり家から駐車場までで息切れしたり夜間のトイレが多くなりフラット

みなさまこんにちは房総半島に行ってきました。たくさんの花が咲いてました。さて私の病気は多発性嚢胞腎遺伝性の難病です昨日大学病院に受診したので検査データーを記録しておきます☺️クレアチニン1.11（昨年9月）→1.8（10月）→1.35（11月）→1.37（今年1月）一年前は1.07尿素窒素17（9月）→21（11月）→27（1月）ナトリウム1.35（11月）→1.32（1月）ヘモグロビン9.7（11月）→10.3（1月）ヘマトクリット28.7（11月）

昨日のインプラント一次手術から一夜明けの今日も歯科通院です。昨日は夜の歯磨きの時のうがい時がものすごく痛かった💦昨日出たうがい薬は今日からの使用です。昨夜は腫れは出ませんでした。今朝起きた時は腫れている感じはありました。でも鏡を見たところ、パッと見わからない程度。口は開けにくい。顎付近の皮膚の多少の麻痺と痛み、そんな感じ。今朝目が覚めて、月一嚢胞腎の通院の自宅採尿の為にトイレに紙コップと容器を昨日忘れない様にセットしておいたのに、意識が歯に集中していて採尿するの忘れてしまうという

サボりまくりゴロー、ここに復活(笑)今月の診察から2週間も経ってしまった。まぁ、繁忙期ということで😅さて、今月は腎臓内科のついでに某科も受診することになっていた。診察の数日前に、病院のHPでその某科をチェックしてみた。どんな先生でもいいのだが、今までのク〇医者はイヤだよなとか思ったり、HPを見たっていい医者かどうかなんて分からんよなとか思ったり…さて、HPを見てみると……んんんんん？この医者、何か見覚えがあるぞ？名前も見覚えがあるぞ？ま、ま、まさかーーーアイツか？彼は泣き虫

土曜日は今年初の大阪遠征。しかし決めたのは一週間前。年末に迷っていたんだけど、『やりたいことは、やる！』『会いたい人には、会う』コレが今年のモットー（の一つ）。なので、聴きたい三味線・鶴澤燕三さんの出演する演目を、ごく間近で聴く！というのが今回のメインテーマ。いつもの生玉さん（生國魂神社）にお詣りした後、いざ！国立文楽劇場へ！さすが新年あちらこちらが寿いておりますザ・お正月どこもかしこもウキウキ気分第三部の席。この金屏風向こう側から、太夫さんと三味線さんがくるりっ、と

二日経つけど、今のところ、低調。。初日は何やっても上手くいかなかったし、今日も（もう昨日か）今日とて、冴えない1日だった(>_<)。やる気も出なくて、やる事はたんまりあるのに、速攻退社σ(^_^;)。当然家事のやる気も出ず、二日連続外食なーりーカレーハンバーグドリア@デニーズ←子供の味覚かっっ笑。でも旨し焼きそば（ソース）@王将←コレも美味かった〜いかんいかん！年末からの体重増加に歯止めが効かぬ！ここら辺で止めとかないとだ。。

🎍新年あけましておめでとうございます🌅年末年始は、ゆっくりと家族👪で過ごし初詣⛩️で病気のお守り買って今年に備えました♪3ヶ月ぶりに検診に行って参りましたいつも通りに朝🚗で出発病院🏥到着後いつものルーティーン検尿〜採血💉終わらして病院のタリーズコーヒーでモーニング☕️🌭待合室に戻り番号が呼ばれていざ診察室へ昨年最後の検診は、クレアチン3.30で終わっていたので3.4〜3.5ぐらいかと覚悟はしてましたが…先生👩‍⚕️「かなり上がったよー」自分🙍🏻‍♂️「毎年、年明け上がるのです

年末も年始も、なーんにもしない休みだった。何もやる気が出ない時は、それでも良いか、、無理はしないでおこう、と。今年はもう少しまめに、日々の「ヨシナシコト」を綴っていきたいな、と思いまする。さて。その前に、昨年後半の自分のクレアチニン推移をば。6月に1.257月に1.208月には1.24となって、ああ、もうこのまま悪化の一途を辿るのか、、と流石に落ち込みを止められなかった自分。9月:1.2010月:1.1011月:1.1912月:1.13と、ふらふらながらも若干

今日は月一の嚢胞腎通院と歯科通院日でした。どちらも今年最後の通院日。月一の方はいつもの自宅採尿と採血、CT撮影もありました。相変わらず尿蛋白、少量の血尿ありです。ただCTをざっと見る限り大きさはあまり変わっていないようです。石は相変わらず小さい石が沢山。今のところ変化は少ないとみていいと思う。次回迄に大きさ計算してくれるそうです。（今日初めて終わりなき通院をどうにかしたいと先生に伝える）お昼からは週一の歯科通院日。先週口腔内のCT撮影しまして、今日は先生に画像見せてもらいなが

今年度、ゴローの仕事の休みは日曜日と金曜日である。診察日をどうするかが、ゴローの中では大問題である。やはり診察日の前日くらいは禁酒しないとγ-GTPに影響が出るような気がしている。まぁ、気にしなきゃいいんだろうが、たまには休肝日も必要だろうということで、前日のみ禁酒をマイルールとしている。月曜日⇒前日が日曜日なので飲むことが多いだろう。火曜日⇒腎臓の専門医が少ないのかな？よく知らんけど。水曜日⇒診察のベスト日木曜日⇒たまに木曜日が休みになることもある。休みの日の診察はイヤだ。ﾜｶﾞ

11月の中頃に診察だったんだけど、診察３日前になのに特定疾患医療受給者証が届かないサムスカを飲んでる人ならわかるだろうけど、お薬が高いので医療費がバカ高いのです上限はありますがその中でも高額かつ長期というありがたい区分のおかげで医療費は抑えられてるんですが、更新はいつもギリギリで…２ヶ月に1度の受診なのでしょうがないんだけど、これが1番医療費抑えられるので今年は8月末に受診だったので、終わったその足で保健所へ行き手続き毎年約１ヶ月半で届くのに、今年はなぜか２ヶ月すぎても届かなくてビ

食を楽しむ♪食楽-しょくがく管理栄養士の河田志保です遺伝性の腎臓病のため透析導入を遅らせるお薬を飲み始めて1年半。1日に4〜5ℓの飲水にも慣れて毎月の経過観察でも順調と言われていたのに昨日の受診で急に中止をしないといけない状況になった綺麗なツリーをしばらくボーっと眺めてから1時間ちょっとの運転をして無事帰宅。ずっと飲み続けるものと、当たり前に思っていたしまた色んな検査しなきゃいけないと聞いてかなり動揺このままお薬飲めないと近い将来透析になる。19年前に亡くなった母が7

一緒間お疲れ様でした。今日は午後有休で月一嚢胞腎の通院と、その後歯科通院日でした。腎臓の方は尿蛋白は無くなり、血尿の数値も下がり、前回よりは良好になりました。ただ寒くなってきて早朝血圧が高いです。高い時は薬飲もうと思うのだけれど、バタバタ出勤支度していると飲み忘れます…💦血圧高いと腎臓やられるから油断しない様にとの事でした。来月は23日、今年最後の通院日ですが年一のCTもあります。一年早いですね！今日はサムスカのみの処方でした。そしてその後は歯科通院日。今日は歯周ポケットの深

定期検診行って来ました♪朝6時30分に家を出て🚙病院🏥到着8時受付済ませて腎臓内科へ、張り紙が📃主治医が交通事情で1時間遅れるとのこと😂いつものルーティン検尿〜採血💉終わらせて病院のタリーズコーヒーで朝食🌭☕️待合室に戻って気長に待つことに意外に早く10時30分頃呼ばれ診察室へ結果…クレアチン3.30egfr17.2ヘモグロビン12.2で微妙に上がっただけでした😄主治医からは👩🏻‍⚕️「順調に少しずつで良かったね」「ヘモグロビンも横ばいだから貧血の注射💉も打たなく

今日は月一嚢胞腎のクリニックの日。いつもは9時の予約ですが今日は８時45分の予約なので少し早めに着いたら🅿️がいつもより満車近い何故に混んでる？と思っていたら、どうやら予防接種受けに来ている人が多い様で、多分コロナかインフルエンザの予防接種。皆さん接種した後15分経つの待っていた様です。今日も自宅採尿出して採血💉してからの診察。尿検査は前回と変わらず尿蛋白と血尿少しでした。血圧手帳見て、最近高いの指摘されたけど早朝血圧が140超えたらアジルバ飲んでますと。まだアジルバ残っているの