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昨夜から、またずっと雨☂️☂️☂️強い雨ではないけど、降ってばかり💦ひんやりしてて、寒がりの主人は暖房入れた😅草ぼうぼう😩😩😩ハナミズキの花びらも散乱💦💦💦まぁ、仕方ない😅こめかみからの、引っ張る頭痛は今はあまり感じない✨強張り、ビリビリ、まぶた閉じる時の鈍い痛み、パーンと張った感じはある。パーンと張った感じが、めちゃ強く感じる💦主人は、今日は、キャッスルマン病のアクテムラの点滴の日だ😊今日は、遅めの予約なので
ゴールデンウィークだぁ~ずいぶんご無沙汰してしまいました4月1日付で会社で大規模な組織変更がありまして…ここ2ヶ月くらいバタバタ大忙しの日々でした50半ばで慣れない業務に脳みそが🧠がくたくたで文字を見る気力もなくて少しブログをお休みさせていただきましたそんな残業続きの毎日で疲れ切った私を癒やしてくれたのは叶ちゃんでしたおかげで乗り切ることができました病気の方は、現状維持ってとこかな子宮体がんの方は問題なし👌尿蛋白&血尿は相変わらずで経過観察中血小板は全く増えず😢血液部
〈4月25日〉(木)巨細胞性動脈炎の再発で入院治療し今日で24日目。明日退院です。その後自宅療養して仕事復帰を目指します今日の朝食朝から何してんのーすみませんぼくの担当看護師のかたが昨日から夜勤だったので朝の検温のとき「退院良かったですね、体に無理せずお元気ですごしてくださいね」ってご挨拶していただきましたありがとうございます😊そして主治医の先生、他の看護師のかたhiromiさんの主治医の先生
今回は我が同士のちゃあちゃんさんのPMR治療について深読みしてみます。ちゃあちゃんさんの病は色々ありますがPMRと診断され治療中です。その他の持病橋本病・脳動脈瘤と頸動脈解離・喘息PMRの治療は、ステロイドを中心に必要によりリウマチ治療薬(PMR)を併用する例が多いですが、ちゃあちゃんさんのように投薬⇒注射⇒投薬⇒注射等への治療変更もあるようです。参考の為、情報提供をさせていただきます。221208本人のblogより(病状等)ひと月前?くらいに両腿が痛くなった。朝起き
11月でリウマチと診断されてから、5年が経ちました今は痛みも腫れもなく寛解ではないかなと思ってますこの1年は、昨年夏にアクテムラ減薬に挑戦。でもダメで、治療費が高いので仕事量を増やしたりしたけど、やっぱり無理し過ぎてしまい、今は仕事を休職してます。一旦、仕事から離れて家で過ごしてます。離れたことで見えるものもあったので、とりあえず年内は家で心身の回復をしながら過ごします今の手の状態です↓『治療開始初日。私の手。』現在の両手。左手中指第三関節、右手人指し指第三関節、
明けましておめでとうございます🙇昨日、今年最初のリウマチ診察でしたいつもなら特に変化もなく診察終わってましたが、今回はちょっとした変化がありました血液検査の白血球数が改善してましたいつも正常値から低く、2500~3000でlow表示。アクテムラを使用してから2年半こんな感じなので、アクテムラの副作用で低くなってるそうです。でも今回は5100。3ヶ月前は2600だったので倍になってましたこれでアクテムラ使用前の数値に。休職してるのでそれだけしか変化してないので、仕事してないのが
2022.6.17診察の日2週前にアクテムラ点滴後、採血結果…CRP〈0.05フェリチンも平均へ戻りましたプレドニン35mgから30mgへ減薬。今後はアクテムラ点滴を4週間間隔を2週間へ変更。こちらでしばらく…。2回目の再燃で、分かったこと。パルス療法で大量のステロイド投入しましたが、そのおかげもあると考えられるが、、私の体はアクテムラで、、が正解だった事も今回分かりました。スチル難病は、人により何の薬がベストか試行錯誤なのだなぁと勉強になりました。そして今後迎えるだろう
3日前にアクテムラを打って、27回目、打ち始めてから丸1年経ちました『アクテムラ1回目』昨日、初アクテムラを自己注射しましたやっぱり最初なので、緊張しましたシンポニーと同じオートインジェクタータイプだったので、基本、シンポニーと同じだけど、アク…ameblo.jpシンポニーが効かず、アクテムラに変更。最初、始めるの不安だったけど、結果、良く効いてくれる薬でした1年使ってみて。リウマチの痛みや腫れがほとんどなくなったこと。これがなくなるだけで、1日過ごすのが本当に楽になり
こんにちは☀️良い天気です🤗今日はアクテムラ2回目の予定でしたが、中止になりました。どうも身体がダウンしてしまいまして💦💦風邪をひいてしまいました😷🤧😷先週から嫌な予感がしたのですが、、先ず悪寒発熱鼻風邪鼻が詰まり苦しく、、プログラフ弾薬、熱が下がりましたが悪寒と鼻風邪は酷く今日はアクテムラ中止よって2週間に一度のローテーションがまたまた変わり、、インフルエンザのワクチンもずれ込む事になりました😅そして肌の乾燥によるちょっとした引っ掻き傷が治ら
昨日から、さらに500g増えた。顔がパンパン、瞼もパンパン。はち切れそうに痛い。むくみがこんなにキツいなんて。頭も痛いからカロナールを飲んだ。不調で朝ごはんは半分くらいしか食べられなかった。2日で一気に1キロ増えた。しんどい。休日リハの宿題が出てたけど、顔の浮腫もからだのダルさもあって、まったくできる気がしない。リハはできず、ずっとベッドで過ごす。気分も落ち込み、泣いてばかりいた。今の悪化はおそらく薬剤性だと思うから、2〜3日様子見て…という主治医の先生の言葉に、急にホー
〈4月23日〉(火)2年半前、巨細胞性動脈炎という指定難病にかかり入院と5か月の自宅療養後、通院仕事復帰していましたが、再発して4月2日より入院治療中入院22日目、🛏️今朝、デイルームから、、、今週末に退院が決まりましたいつも平日の朝6時半に採血を6本採ります。今日の結果も良好ということで退院決定。その後は、自宅療養病院の先生の言うこときいて仕事は暫く休職です焦らず体調を整えて復帰準備します。退院まで第
アクテムラを土曜日に打っていたのですが、続けて土曜日に体調が悪い日が続き、毎週水曜日にアクテムラの日にしました。今日は、右ももに打ったのですが、、、最後になんと薬剤が出てきてしまいました。今までうまく行かないと思ってもちゃんと薬は入っていて成功していたので、びっくりした〜。しかも今までより痛かった。お腹よりももは痛い傾向があるのですが😅次回は、また初心に帰ってビデオを見ながらやろうと思います。前回膠原病科で、代理の先生にアクテム
なんだか効きが悪くって新たに始めたのがコレ2週に1本打ちますお腹にブスッと打ち方は、今まで使っていたのとほぼ同じ製薬メーカー違うのに・・などツッコミは止めましょう「患者に優しい」という事ですごいまさかのキッチンタイマー付き主婦の味方か!?いやいや注射を刺している15秒を正確にだってもっちろんお台所でも使えますむしろこっちがメインデニムのポーチは・・ウワサの保冷バッグお買い物でお魚を入れてはいけません今までは、持ち帰り
体重プラス800g。昨日減りすぎたから仕方ないかもだけど。水が引いて身体が軽くなるのは本当にラクなので軽くなってほしいけど、明日からラシックス減らすみたい。え、もう?昨夜2時にトイレに起きた時に隣の人に話しかけられたけど、耳栓してたし会話したら眠れなくなりそうで無視してしまった。お話好きなおばちゃんで悪い人ではないけど、療養したいしあまり構ってほしくない旨を日勤看護師に伝えてもらった。とはいえ、なんか気まずい。入院というお互いさま生活も50日を超え、神経の細かい私はけっこうクタクタ
なぞの蕁麻疹リウマチ薬ではないと言われたので、一昨日、木曜日にアクテムラ6回目を自己注射💉昨日、お風呂に入る前に、太ももにまた新たなる湿疹が増えていることに気がついて地味に日々増える湿疹昨日の皮膚科医が、強いアレルギーの薬を飲んでいるのに、効かないことに首を傾げてました発症した土曜に食べたアレルギーになりそうな食べ物を1週間食べないようにしてたけど、増える時点で、本当に食物アレルギーではなさそう。何かアクテムラの副作用の気がしてきました色々他の原因を探してたけど、も
はい。こんにちは何度も下書きしてる間に診察日が来て結局診察の報告になるという(爆笑)こんなにも毎日ハアハア息苦しくて腹痛、頭痛、吐き気、首の痛みがあるのになぜか数値はまたビミョ〜に下がり私も先生もコレって絶対アクテムラよね!と、お互い口には出さないが顔に出しアイコンタクト先生〇〇さん、あのね、ほらほらコレと、検査の紙を指差す🫵私ええっ!すごっ!また下がってるサブの先生もこの事情を知ってるのか、2人で業界用語を並べアレさー、@#/&_/_...で、〒〆×¥$€%°なのに
こんにちは朝晩は涼しくなりましたが、昼間は暑い🥵早く涼しくなってほしい毎週月曜日にアクテムラを太腿に打ってるのですが打つ場所失敗しました血管の近くに打ってしまい、青タンに今日もまだ痛いですアクテムラはプレドニンが0になっても多分続けていく方針なようなので、うまく付き合っていかねば多肉事ですパラグアイエンセは朧月の別名だと以前ブログで記したのですが、なんか葉の形と色違いませんか?まぁ鉢を減らすために一緒にしましたが葉挿し、成功させたいなぁ
アクテムラを自己注射で、金曜日に打ちました(`・ω・´)その時は問題なく、むしろ一番成功した気がしてました翌日、打ったお腹を見たら、アザになってる!!内出血してました自己注射でアクテムラは9回。その前のシンポニーは6回位はやってるのですが、内出血したのははじめてで、びっくり病院で採血する時も、回数は少ないけど、内出血する時あるから、そういうこともあるのだろうけど、私のやり方が悪かったかなあと考えてます(私はオートインジェクタータイプで打ってます)シンポニーは、ボタ
足は少しいい気がする。痛くなる前は朝目覚めるとまずお布団の中で、伸び縮みしていたの。一旦、胎児みたいに丸まって手足をグーンと伸ばして伸ばしきる。PMRになってから、足が伸ばせなかった。最近は、じわっと伸ばしきることができるのでだいぶ良くなってる気がする。(まぁ、ケブザラ10回注射済みだし)アクテムラは、3回でやめてすぐCRPあがったので、今回は12回ちゃんと終わらせてやめたらどうなるんだろう?血圧の薬は二、三週間ゆっくり効いていくって言われてたから、まだ十日くらい?150〜1
昨日、リウマチ診察へ行きました前回から3ヶ月間、肩が1日痛かった位で痛みもそれ以外はなく、血液検査は、白血球の数値はいつものように低値だったけど、いつもと変わらない数値でした。すごく悪い数値なかったですだるく疲れやすいのが改善されればと、貧血治療で鉄剤を飲んで3ヶ月。『リウマチ診察』明けましておめでとうございます🙇昨日、今年最初のリウマチ診察でしたいつもなら特に変化もなく診察終わってましたが、今回はちょっとした変化がありました血液検査の白…ameblo.jpこの期間で仕事復帰し
お天気最高〜!本日は外来です😄特発性血小板減少性紫斑病の治療をしていましたが途中、タフロ症候群となり、、最近はアクテムラ点滴で治療をしてます。只今、点滴で治療中です😊アクテムラは3週間に一回となってます。4週間は持たないんです💦3週間もギリギリなような、、、熱が出やすく頻繁でしたが、だいぶ減りました😊ただ、頭痛は出やすいです💦今回の連休もいつも通り実家に帰って🚗ゆーっくりしたいと思います😄
7/30についにプレドニン0mgになりました!もちろんボナロンも無しに。アクテムラ2回接種した2週間後の7/14の血液検査では、CRP0.005未満、基準値から外れているのはMMP-3だけで283。ただコレステロール値がアクテムラ接種後急に上昇しはじめ基準値超えそう。MMP-3がなぜ下がらないのか不明。なので再燃が怖いけど、今のところ筋肉痛は出ていません。首筋の痛みはありますが。明日、人工股関節置換手術受けます。そのためアクテムラは、本来7/30に接種予定でしたが、お休みしてます
昨日、リウマチ内科受診しました。4月7日に3回目のアクテムラの自己注射した後、少しよくなった気がしたけれど、やっぱり朝の手首から先の痛だるさが、毎日少しずつ増していきました。左膝の裏側が、まるでボールでも入っているように、パンパンに腫れて来ました。13日の受診では、主治医に、29日に右膝の水を抜いてもらったことから説明しました。そして、7日の自己注射後も、ロキソニンを飲んでいることも伝えると、やはり薬を変えようという結果になりました。先生は薬の表を観ながら「『ジセレカ』にしてみまし
気づいたら注射予定日から2日過ぎてました開業準備に子どもの春休みでバタバタ寝る時間も遅くて水分摂取も忘れがちアクテムラがよく効いてくれて、階段降りるのがかなり楽になりました注射後1週間目くらいが1番効いてる印象。で、徐々に痛くなってくる。最近は右4指が曲げられない。やっと平日が戻ってきたから、またコツコツ頑張ります。
こんにちは福島県郡山市リウマチ膠原病医間桃子です。4歳になった次男が今日いきなり自転車に乗ることができました補助輪で練習することもなくペダルをいきなりこいでましたその瞬間が動画で送られてきて、見ながら感動し仕事の疲れが吹っ飛びました長女が乗れたのは小学生になってからでしたなかなか乗れなくて日曜日になるとクリニックの駐車場で練習したな〜など思い出し、姉弟でも全く違うなと思わされましたさて本日はアクテムラ自己注射動画を紹介します。アクテムラは炎症を引き起こすサイトカイン