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てんとう虫🐞コレクション散歩していても、てんとう虫をよく見かけます。かわいいね❤️術後3ヶ月が経ちました。特に初めの2ヶ月は、何をしても骨の痛みが強くて悲しかったけれど、ずいぶんと痛みが良くなっています。最近悩まされているのは、めまいや耳鳴りです。でもこれらは、高安の症状でずっとあったので、なんとかやり過ごしています。徐々にアクティブに。乗り合いタクシーで出かけたり、映画と買い物へ行けました✨✨まだ骨の違和感はあり。
なんだか効きが悪くって新たに始めたのがコレ2週に1本打ちますお腹にブスッと打ち方は、今まで使っていたのとほぼ同じ製薬メーカー違うのに・・などツッコミは止めましょう「患者に優しい」という事ですごいまさかのキッチンタイマー付き主婦の味方か!?いやいや注射を刺している15秒を正確にだってもっちろんお台所でも使えますむしろこっちがメインデニムのポーチは・・ウワサの保冷バッグお買い物でお魚を入れてはいけません今までは、持ち帰り
昨夜から、またずっと雨☂️☂️☂️強い雨ではないけど、降ってばかり💦ひんやりしてて、寒がりの主人は暖房入れた😅草ぼうぼう😩😩😩ハナミズキの花びらも散乱💦💦💦まぁ、仕方ない😅こめかみからの、引っ張る頭痛は今はあまり感じない✨強張り、ビリビリ、まぶた閉じる時の鈍い痛み、パーンと張った感じはある。パーンと張った感じが、めちゃ強く感じる💦主人は、今日は、キャッスルマン病のアクテムラの点滴の日だ😊今日は、遅めの予約なので
ゴールデンウィークだぁ~ずいぶんご無沙汰してしまいました4月1日付で会社で大規模な組織変更がありまして…ここ2ヶ月くらいバタバタ大忙しの日々でした50半ばで慣れない業務に脳みそが🧠がくたくたで文字を見る気力もなくて少しブログをお休みさせていただきましたそんな残業続きの毎日で疲れ切った私を癒やしてくれたのは叶ちゃんでしたおかげで乗り切ることができました病気の方は、現状維持ってとこかな子宮体がんの方は問題なし👌尿蛋白&血尿は相変わらずで経過観察中血小板は全く増えず😢血液部
体重プラス800g。昨日減りすぎたから仕方ないかもだけど。水が引いて身体が軽くなるのは本当にラクなので軽くなってほしいけど、明日からラシックス減らすみたい。え、もう?昨夜2時にトイレに起きた時に隣の人に話しかけられたけど、耳栓してたし会話したら眠れなくなりそうで無視してしまった。お話好きなおばちゃんで悪い人ではないけど、療養したいしあまり構ってほしくない旨を日勤看護師に伝えてもらった。とはいえ、なんか気まずい。入院というお互いさま生活も50日を超え、神経の細かい私はけっこうクタクタ
お天気最高〜!本日は外来です😄特発性血小板減少性紫斑病の治療をしていましたが途中、タフロ症候群となり、、最近はアクテムラ点滴で治療をしてます。只今、点滴で治療中です😊アクテムラは3週間に一回となってます。4週間は持たないんです💦3週間もギリギリなような、、、熱が出やすく頻繁でしたが、だいぶ減りました😊ただ、頭痛は出やすいです💦今回の連休もいつも通り実家に帰って🚗ゆーっくりしたいと思います😄
〈4月25日〉(木)巨細胞性動脈炎の再発で入院治療し今日で24日目。明日退院です。その後自宅療養して仕事復帰を目指します今日の朝食朝から何してんのーすみませんぼくの担当看護師のかたが昨日から夜勤だったので朝の検温のとき「退院良かったですね、体に無理せずお元気ですごしてくださいね」ってご挨拶していただきましたありがとうございます😊そして主治医の先生、他の看護師のかたhiromiさんの主治医の先生
アクテムラを土曜日に打っていたのですが、続けて土曜日に体調が悪い日が続き、毎週水曜日にアクテムラの日にしました。今日は、右ももに打ったのですが、、、最後になんと薬剤が出てきてしまいました。今までうまく行かないと思ってもちゃんと薬は入っていて成功していたので、びっくりした〜。しかも今までより痛かった。お腹よりももは痛い傾向があるのですが😅次回は、また初心に帰ってビデオを見ながらやろうと思います。前回膠原病科で、代理の先生にアクテム
〈4月23日〉(火)2年半前、巨細胞性動脈炎という指定難病にかかり入院と5か月の自宅療養後、通院仕事復帰していましたが、再発して4月2日より入院治療中入院22日目、🛏️今朝、デイルームから、、、今週末に退院が決まりましたいつも平日の朝6時半に採血を6本採ります。今日の結果も良好ということで退院決定。その後は、自宅療養病院の先生の言うこときいて仕事は暫く休職です焦らず体調を整えて復帰準備します。退院まで第
アクテムラ2回目でした。今日も、病院での打ちかた確認💉無事OKをいただき、2週間後は、自宅で打てるようになりました。特に副反応も出ていないので良かった
体重、また増えてた。もう利尿薬を出してもらえてるからあんまり測定は怖くないけど、悔しいし悲しい。入院30日目くらいを境に、いいことが全然ないじゃないか。じわじわと下り坂で、真綿で首を絞められているようだ。1、2週間様子見、そんな言葉が多くて、せっかちの私はどうしてもやきもきしてしまう。それで結果が伴うならいいけど、ここのところそうではなくて、がっかりすることばかり。気持ちだけが前のめりで、身体がついてこないから転んでばかりである。そんなわけでラシックス点滴は1回から2回に増えた。
気づいたら注射予定日から2日過ぎてました開業準備に子どもの春休みでバタバタ寝る時間も遅くて水分摂取も忘れがちアクテムラがよく効いてくれて、階段降りるのがかなり楽になりました注射後1週間目くらいが1番効いてる印象。で、徐々に痛くなってくる。最近は右4指が曲げられない。やっと平日が戻ってきたから、またコツコツ頑張ります。
〈4月16日〉(火)入院16日目(病院から見える中目黒アトラスタワーと左下はすっかり葉桜となった目黒川🏞️)病院なのでもちろん殆どのかたが一日中ベッドに寝ているか座ってるか(たぶん)ですよね僕の場合、入院していても眠くて寝る以外はベッド🛏️に居たくないんですずいぶんワガママなやつですよね、、、病室から20メートルくらい🚶ぼくの階のデイルーム。ってことで、、、一日のうち3時間くらいはこのデイルームにいます4人掛けのテーブルが4つあって飲み物の自販機
体重が一気に1キロ増えてしまった。アゾセミド(利尿剤)が120から180に増えた。今朝方、また胸の絞扼感があった。胸膜炎の症状がじわじわと出始めた。レントゲンで胸水が増えているのもわかった。右より左が溜まってたらしい。左を向いて寝てるから?腹部エコーもする。エコーによると、腹水も溜まっていると。腎臓の周りとか膀胱の周りとか。昨夜からお腹が張って苦しい感覚はそういうことだった。下腿の浮腫も腹満も、見てすぐわかるくらいになってしまった。朝は膠原病内科の回診があって、ここまで良く
昨日、リウマチ内科受診しました。4月7日に3回目のアクテムラの自己注射した後、少しよくなった気がしたけれど、やっぱり朝の手首から先の痛だるさが、毎日少しずつ増していきました。左膝の裏側が、まるでボールでも入っているように、パンパンに腫れて来ました。13日の受診では、主治医に、29日に右膝の水を抜いてもらったことから説明しました。そして、7日の自己注射後も、ロキソニンを飲んでいることも伝えると、やはり薬を変えようという結果になりました。先生は薬の表を観ながら「『ジセレカ』にしてみまし
体重がまた増えた。どうなってんだ。アゾセミドを120mgまで増量してもらっているけど、効いてる感じがない。どんどんひどくなる浮腫が辛い。ゆうべは頭側んベッドアップして寝たから顔の浮腫はそれまでよりマシだったが、やっぱり瞼が妖怪みたいに腫れてる。どうしようもない虚無感。このまま、また振り出しに戻るの?なんて頑固なんだろう、TAFRO症候群。まるで私みたい。人の忠告も聞かず、自分だけが正しいと決め込んで暴走する。もう、そういうのやめよう。あなたは間違ってる、人の話を聞こう。私
昨日から、さらに500g増えた。顔がパンパン、瞼もパンパン。はち切れそうに痛い。むくみがこんなにキツいなんて。頭も痛いからカロナールを飲んだ。不調で朝ごはんは半分くらいしか食べられなかった。2日で一気に1キロ増えた。しんどい。休日リハの宿題が出てたけど、顔の浮腫もからだのダルさもあって、まったくできる気がしない。リハはできず、ずっとベッドで過ごす。気分も落ち込み、泣いてばかりいた。今の悪化はおそらく薬剤性だと思うから、2〜3日様子見て…という主治医の先生の言葉に、急にホー
昨日、リウマチ診察へ行きました前回から3ヶ月間、肩が1日痛かった位で痛みもそれ以外はなく、血液検査は、白血球の数値はいつものように低値だったけど、いつもと変わらない数値でした。すごく悪い数値なかったですだるく疲れやすいのが改善されればと、貧血治療で鉄剤を飲んで3ヶ月。『リウマチ診察』明けましておめでとうございます🙇昨日、今年最初のリウマチ診察でしたいつもなら特に変化もなく診察終わってましたが、今回はちょっとした変化がありました血液検査の白…ameblo.jpこの期間で仕事復帰し
本当は6日の土曜でしたが、7日にコンサートの予定があったので、アクテムラは7日の夜に打ちました。3月29日金曜日に、膝にステロイド入れてもらって、1週間はもつだろうと言われましたが、4日の木曜日くらいから手に痛みが出て来ました。でも、ロキソニン飲むほどでも無く、膝も痛みはありませんでした。日曜日は予防のためもあり、1週間振りにロキソニン飲んで、花見とコンサート行きに備えました。月曜と火曜も、朝の手の痛みでまた朝にロキソニン飲みましたが、もっと痛みが強くなると思ったけれど、1回目2回
本日、リウマチ治療薬のアクテムラを初めて自己注射してきました‼︎看護師さんに指導していただきながらドキドキしましたが、無事に1回目を打つことができました👏2週間後に、もう一度病院で打って、問題が無ければ、来月から自宅で打つことになります。薬が効いてくれることを祈りながら頑張ります
久しぶりの金沢遠征今年2月から無事メトトレキサート(飲み薬)がなくなり、アクテムラの点滴だけになりました。なので今回の金沢遠征は飲み薬がなくなって初の受診!!いざ出陣~~~いつものように下界を見下ろし時間を持て余す。前日に県内の病院で点滴はしてきたので、今日は診察のみ、まだかなぁ待つこと1時間30分・・・・・・・・・・血液検査の結果も良好!飲み薬がなくても問題なし!!このまま1年間様子を見て、悪化しなければ点滴のほうも減薬していこうとい
アクテムラの自己注射だんだん慣れて来ましたここ数回はテレビ観ながら打ってます何でも習得する事が出来るんですねさぁ!お弁当作り行ってみよーおにぎり(シソと鮭・白米・梅おかか)唐揚げ菜の花カブの糠漬け何だか載せるのも忍びないでも記録として今週は外来があるので体力残しておかなとね今日も朝から頑張りました私
昨夜も19時半にラメルテオン、22時半にデエビゴ2錠内服したら4時まで眠れた。しばらくこれでいってみよう。眠る前の読書もいい。自然に眠くなる。読書で寝落ちするの、とても心地よい。消灯1時間前からスマホも見ないようにしている。昨夜は個室の患者さんが大音量でテレビを見ていた。漏れ聞こえるテレビの音を聞いていると、まるで自宅にいるような気分になる。階下から聞こえてくるテレビの音をぼんやり聞いているような、そんな感じ。ほのかな賑やかさというのはいいものだなと思った。今朝からは朝食がパ
リウマチの治療で私はアクテムラの点滴してます痒くなるので予防のために今はアレグラを服用💊してます※花粉症🤧もあるので年中服用してます点滴前に前投薬でステロイドを点滴してからアクテムラの点滴してますが先日診察日の朝にプレドニンを飲むのを忘れてしまい診察前に気づきました🥲前投薬の点滴から当日に服用に変えたのが去年の12月2回は当日に服用しましたで3回目忘れ主治医から飲まなくても大丈夫じゃないかな?今回はそのまま点滴して、痒くなれば帰宅後に服用してください
今日は自分のリウマチ科とアレルギー科の受診日でしたアクテムラの点滴前にステロイドの錠剤を飲むことになっていたのですが…今朝、姑の突撃などあり…ころっと忘れてましたー😇それを中待ちで待っている時に思い出しました꒰⁎×﹏×⁎꒱༘ؓँั๊ྃアチャ~診察の時に主治医に話すとmayatoさん点滴中やその後に痒くなれば帰宅後にステロイドの錠剤飲んで痒くなければ飲まなくていいからと今回はステロイド処方するけどその次からはなしの方向でいきましょう今日は骨密度の検査あり
今月は東京ディズニーリゾートいったり娘の初バイト送り迎えしたりジャム作ったり中耳炎になったり種まきしたり色々と疲れながらも楽しみながら日々を過ごしてたらアクテムラをうつのを今日まで忘れてました🤣このまま、打たなくていいかなーと頭をよぎりましたが明日から大阪に帰り色々と楽しみもかねているので無理せず打ちました右足膝も右肩も前より痛みを感じることないです毎日、寝る前と起きた時は簡単なストレッチはしてます今日の夕方🌈
3/27、アクテムラ打ちました。前回から2週間この間、春休みに加えて飲み会やら子どもの卒業式やらあったせいか、毎日ぐったりすぐ疲れてしまう朝は起き上がりにさほど困らなくなりました一日に1回ロキソプロフェンを頓服すれば、大体の事は出来る。バレーは…なかなか厳しい庇いながらやれても、その後身体がガチガチになってしまう気温のアップダウンも厳しくて、まだ身体にはツラい〜
今日も体重を測ったら驚いた。昨日から2キロも減っていた。この2日、2キロずつのペースで減っている。アクテムラが効いてアルブミンが戻ってきてくれたのかな。そうだといいな。シャワーの時にお腹を見たら、まだしかし大きい。筋肉は無くなって脂肪が乗ってその下がまだぽんぽこしている。体感としても、まだ胃が浮いている感じはするし、なんとなく吐き気が伴う感じはある。これが無くなった時がゴールなのかな。体調は良く、気持ちよく過ごせている。サチュレーションも96以上キープしている。寝る時は、少
体重が入院前と同じになった。おとといのアクテムラが効いてきたのだろうか。昨日は排便もロクになかったのでここまで減らないと思っていたが、水分が抜けているということならば喜ばしいことだ。昨夜は耳栓をして22時くらいまで読書し、自然と眠くなった。デエビゴを2錠、22時頃に飲み、途中覚醒は1時30分頃、これはいつも通り。そのあとルーラン1錠を飲んで4時まで眠れた。6時の起床で点灯する室内灯で起きないくらいよく眠れた。寝返りは左も打てるようになってきている。肝臓の腫れが引いてきているのかも
昨晩は3日耐えていた就寝中の胸部痛が我慢の限界となり、ナースコールを押した。コルセットで胸郭を締め付けられているような絞扼感で呼吸が苦しかった。しばらくなくなっていた胸膜炎の症状、ビーズを撒かれてその上を転がされているような不快感も戻ってきてしまい、就寝中の呼吸が辛かった。呼吸が苦しいのは相変わらずなのでベッドはフラットにはできなくて15度くらいにしているのだけど、それでももう苦しくて息ができない。当直の先生と看護師さんが対応してくださり、12誘導、胸部レントゲン、心エコー、血液検査をし