ブログ記事1,618件
今日は退院後初めての診察でした。血液検査の結果(炎症)も良くなってたのであと1週間休薬後変薬です。スプリセルからタシグナですスプリセルさんさようなら👋今までありがとうございました🙏セムブリックスが良かったのですが2回目の変薬後じゃないと使えないみたいです。スプリセルの時は好きな時に1日1回2錠でしたがタシグナは空腹時に1日2回2錠です。飲む時間を考えないといけません💦先生にスプリセルからタシグナに変薬する人いますか？「あまりいないです」ん？ど
んーーー効かなくなってる？る？的なＤｒ．発言2月の結果なんだけど・・・ちゃんと飲んでいるのに、出たってことは・・・と・・・変薬もありかなって思うんだけどね～ってえ～？？？何に？新しい薬←名前、忘れたｗｗｗそっちの方が副作用もないということも言われてるとか(出る人には出るかも）去年の新薬？かな？まだ、たくさん事例があるわけじゃないけど・・・と足の浮腫みが続いているそこからの、うっ滞性皮膚炎がってところもある足の浮腫みは弾性ストッキングや足を
前回の投稿から時間を空けてしまいました。お久しぶりです。先日、遺伝子検査を受けました。数値が停滞、ｍajorBCR-ABLmRNAIS%2022年7月0.13292023年1月0.08762023年7月0.0910｢スプリセルはここまでだな｣との主治医の先生からの診断を受けて、タシグナ150mgを2錠、一日2回に変薬となりました。ここ最近ずっと副作用もなくて、すごく体調が良くて、｢絶好調なんだよ｣｢このまま寿命まで生かせてもらえたらいいなあ｣って、主
2023.3/7タシグナ(再)150mg５日目今日になって急に肌が荒れ始めた😣…と言うのも、ニキビみたいなのが一気に出てきた。顔だけじゃなくて頭皮にも、とにかく身体中に。薬疹とはまた違うかんじで、ほんとに見たかんじただのニキビだけど、それが至る所に出来て、痛くて痒くてムズムズする😖以前の抗がん剤(ボシュリフやグリベック)で薬疹やアレルギーが出たから万が一、予防のためにアレルギー止めを飲んでるのになんで…？？…あ、でも…思い返してみたらそうだったかも…前にタシグナで治療して
CML歴2カ月の看護師です。タシグナで治療中ですが、見た目は少し痩せた？と言われる位で目立った副作用は今のところ出ていません。白血球や血小板やヘモグロビンは低くくなってしまっていますが。自分では想定内のデータです。私の旦那さんは怖い事は見ない聞かない！の性格で、私の病気もほとんど調べません。先生に任せておけば大丈夫、と。プラスして私は看護師だから病気の事も私にお任せ状態です。ガン患者の家族とは‥みたいな事も話しましたが3日坊主。お友達には愚痴がてらお話しますが、あまり愚痴や
副作用の皮疹や痒みを伴う蕁麻疹はありますが、健常な方と変わらずに、白血病で闘病中であることを一部の方にしか話していないので、本当に変わらず、それ以上に精力的に働いている主人ですが、不整脈の兆候が現れたそうで、主治医の先生の説明によりますとタシグナの副作用と思われるとの事で、タシグナを休薬しています。スプリセルが効かなくなって、タシグナでは副作用の不整脈、主治医の先生によりますと、来週の血液内科での診察で、心電図検査で確認してから、次は新しい薬に変薬と聞いています。
また間が開いてしまいました。お久しぶりです。これまでと変わらない位に活発に日常生活を楽しめている事に、日々感謝しています。いま主人は、セムブリックスを服用しています。一日2回、タシグナの時と同様、服用時間が難しいです。主人は、お昼のランチ前、11:00就寝前、23:00に、服用しています。仕事で、お取引先さんのお客様との接待が多くて、この時間に決めました。「お酒は水や！！！」「水分！！！」だそうで、『遺伝子検査IS(％)結果について悩んで。』慢
血液内科と婦人科の診察でした。以前書いた、子宮頚がん疑いははれました。今すぐどーのじゃなく、経過観察。最近、血液内科の診察で凹みます。医師の前に行くとなかなか副作用とか上手く言えず、どーでもいい話ばかりになってしまうから今回は聞きたい事、今出てる副作用をメモして行きました。しか〜し、いつもよりめっちゃ混んでるからか明らかに医師のイライラが見えて💧職業柄ですかね〜聞きたい事は聞けず、とりあえず出てる副作用を伝えました。仕事中の足の浮腫み両腕の皮疹脱毛してきている疲労感が出
特に夜見たいテレビ終わると、気持ちはCMLの事ばかりになります⤵︎まだ2カ月しか経っていないのに、他の方々のブログ拝見すると、5年目とか10年目とか‥気が遠くなる年数です、私にとっては。今の所タシグナでの副作用もほぼなく、有難いです。タシグナ飲むタイミングは大変ですが、この夏に行った沖縄旅行でも、息子達体調や薬の時間あるから、ご飯食べに行くのとか全て私に合わせてくれて😍高校３年の長男はCMLを話したら自分には何が出来るかお友達に相談して考えて、テスト頑張って評定平均4.5
今日は、血液内科の受診でした。CMLと診断されてタシグナ治療始めたのが、6月の終わり頃。4ヶ月ちょっとタシグナ飲んでいます。今までは、IS値って受診でも医師に聞きませんでした😅採血しているのは分かっていましたが、医師も特に言わず、私も、どーせ、まだまだ高いんじゃん？と思っていました。そろそろ聞いて見ようと思い今日聞きました。医師は治療開始後、1年で0.1%以下を目指しましょう。といつも言われますが、この数値？下がり方は普通？なのか‥治療開始して、もちろん下がってはいるのですが
2022.9/2タシグナ300mg１４日目今日はタシグナを開始して2週間目の診察の日まずは採血正直、注射は苦手…私の腕は看護師さん泣かせみたいで血管がわかりにくいみたい。今は一週置きに診察があるから、その度に採血があってちょっと気が重い…。今日は先生からlS値（血液中にある慢性骨髄性白血病の原因といわれる遺伝子量）の説明を受けた。血液検査の結果、特に問題なかったみたいで、これからはIS値で経過を見ていくらしい。「0.0032%以下を目指しましょう」って言われた。ひえーー😱途
指のかゆみも大量の飲み薬と塗り薬で何とか生きてます去年の時は、かゆみで変薬の話がありましたが今年も考えないといけないのかな？？？？少し薬について調べました第一世代イマチニブ（製品名：グリベック）第二世代ニロチニブ（製品名：タシグナ空腹時2回）ダサチニブ（製品名：スプリセル）ボスチニブ（製品名：ボシュリフ）第三世代ポナチニブ（製品名：アイクルシグ）アシミニブ（製品名：セムブリックス）次世代ボスチニブ（ボスリフ）バフェチニブしかし変な名前ですよね
昨年の5月から飲み始めた「スプリセル」の副作用ですが最初に少し頭痛がありました。この頭痛に対策はなく、そのまま継続で「スプリセル」を飲みましたが、しばらくすると（2ヶ月くらい）、左の乳首にしこりが出ました。（この頃にはすでに頭痛はありませんでした。）最初は小さかったのですが、少しずつ大きくなって直径で表すと3㎝くらいでした。乳がんの恐れもあるので、マンモグラフィーを両胸とも撮りましたよ。男性でも撮るんだ！と、ちょっと驚きでしたが、異常はありませんでした。
おはようございます、シシィです！2017年8月7日この日の夜からCMLの分子標的薬タシグナ断薬無治療７年目に突入です！2014年3月にはT315Iも陽性になり。しかしタシグナ一筋5年２ヶ月内服してその後副作用による頸動脈部分的に狭窄。仕方のない断薬。なのですがよくここまで元気に過ごしていられたなぁと自分でも驚き！シシィと関わって下さった皆様のお陰だね。ありがとうございます！画像は前回の遺伝子検査。白血病細胞は安定の0.0011％未満でコピー数は±。暑い毎日
2022.10/17タシグナ５９日目（600mg４５日目）今日は、診察の日採血はいつも通り３本IS値（血液中にある慢性骨髄性白血病の原因といわれる遺伝子量）も測った。結果は来週以降にわかるみたい。これでタシグナを通常量にしたときの効き具合がわかる。それをみて、2年後に断薬できるかの大体の予測もつくらしい。けど、タシグナを通常量に増やしてからの副作用を話すと…休薬することになった。肝臓の数値も上がってたみたい。意味なかった…。でも、わたしみたいに副作用が出やすい人でもあまり
2023.3/4タシグナ(再)150mg２日目また始まった抗がん剤治療それも…前に一度ダメだったタシグナ。本当なら気が滅入るはずなのに…気持ちがすごく前向きなのは休薬中の2週間の間に抗がん剤の副作用による全身の痛みやだるさ、吐き気や色んな不調から解放されてのびのび過ごせたからだと思う親友たちとご飯に行ったり大好きなグレープフルーツを食べたり母と長崎へ旅行に行ったり美味しいものをお腹いっぱい食べたり…本当に久しぶりの楽しい時間で、思いっきり気分転換することが出来た抗が
2022.8/20タシグナ300mg１日目抗がん剤の治療が始まった。今回、使う抗がん剤はタシグナというもの。カプセルで朝晩２回、１錠(150mg)ずつ服用する。本来は２錠ずつだけど、前回の抗がん剤（スプリセル）で重篤な副作用が出た人はこの薬もそうなる可能性が高いらしく、まずは半分の量から始めることになった。慢性骨髄性白血病での治療目標は大きく分けて3段階。まずは血液学的寛解（CHR)。これは血液検査結果上で白血病細胞が検知されなくなること。次に、細胞遺伝学的寛解（CCyR）。
2023.3/2グリベック休薬１５日目今日は休薬明けの診察の日「２週間、楽しく過ごせました？」先生にそう聞かれて…休薬の間に思いっきりリフレッシュ出来たこと、これまでの治療に何の後悔を残すことなく最後のチャンスに踏み出せるってことに、今までで一番吹っ切れた笑顔で頷くことが出来た😊「それは良かったです。薬飲んでなかったら身体は大丈夫なんだね。前回はタシグナ１日２カプセルで始めたと思うんだけど、今回はさらに少ない１日1カプセル(150mg)から始めます。」そう言われて、以前に、もし今回
おはようございます、シシィです！すっかりご無沙汰しておりますが毎日家事・子育て・仕事にお稽古元気によく出掛けております。注）仕事は対面ものばかりなので・・・6/26にコロナワクチン１回目＠築地の集団接種センターで。7/22にはワクチン２回目＠代々木の集団接種センターでモデルナワクチン打ってきたよ。いずれもオリンピックのボランティア枠！１回目は脇のリンパが腫れたけど２回目は腕が赤く腫れたものの熱発もなく。そして昨日8/７は忘れもしない、タシグナ断薬に踏み切った
タシグナ内服でCML治療しています。ホントに今更ですが、タシグナ治療中の皆さま12時間毎キッチリ内服しているのですか？私は家庭、仕事、あり12時間キッチリは内服出来ておらず（言い訳かな？）ただ、薬前2時間、薬後1時間の空腹は守っています。だいたい、内服は、6時半、17時半位ですね、日によってそれもズレますが。ブログとか拝見していると、比較的皆さん12時間毎キッチリ内服してるみたいで。タシグナ治療の皆さんの意見、経験を聞きたく書きました。まだ、CML歴2か月チョットなので
2023.7/13タシグナ50mg４３日目今日はやっと診察１週間が長すぎる…昨日、予約票確認したら今日の診察は９時からだった。前に先生に、早い時間は電車座れないからせめて１０時以降にしてってお願いしてたのに…。あの先生のことだから多分絶対覚えてないんだろうな…案の定、電車は鬼混みだし、吐きそうだし、手も足も痛いし、本当にしんどかった。駅からはとても歩けないからタクシーに乗って病院に到着。すぐに看護師さんに具合が悪いことを伝えて処置室で横にならせてもらった。もう限界だった。
まだCMLの治療タシグナ内服して2か月チョット。私の担当医はベテランで50歳位の医師です。ベテランだからこそなのか、私も医療従事者だからなのか、CMLに対して言葉は軽く感じてしまいます。CML確定日は「インスリンを打っている糖尿病患者だと思ってよ。CMLも薬のんでいれば生きていけるんだからさ」とか、タシグナ頑張って飲めています。と話すと「飲まなきゃいけない薬なんだから頑張るとかじゃないでしょ。あなたは、看護師として、糖尿病患者がインスリン打ってて頑張っています
こんにちは、シシィです！毎日猛暑でしんどいね。水分補給はしっかりとしようね。先日は２か月に１度の血液内科診察日。毎度採血７本血液データもらうの忘れた(;^_^A今回も白血病細胞の数値は安定の0.0014%未満でコピー数は±。そして今回は年に１度受けてる定期健診。頭のMRI、頸動脈エコー、心電図・・・心エコーだけは９月に受ける予定だよ。分子標的薬の副作用による、頸動脈の狭窄は５年前、分子標的薬断薬時からあまり変わらず画像の通り。この狭窄が原因で断薬チャレンジし
お久しぶりです😄今日は検査結果説明の通院日でした今回は通院間隔について交渉してみました、先生は急性転化の危険性を重視して交渉決裂😢(病院で急性転化の実績があるようです)次回は断薬からまる４年になるので再度交渉してみます🤗採血の結果は⇓😁CMLIS今までの経過2017.07慢性骨髄性白血病確定ハイドレア服薬2017.08タシグナ200mg×2(400mg)
こんばんは(^^)3連休最終日となりますが、皆さんいかがお過ごしでしょうか？前々回にめっちゃ喜んでから、『MMR（IS値0.1未満）の壁と、月見バーガーと、、、』ようやく、ようやく、ようやく、✨MMR達成✨2020年末にCML（慢性骨髄性白血病）と確定診断されてから、『CML（慢性骨髄性白血病）と診断確定』2020/1…ameblo.jpあっという間に、先日の通院で、またしてもIS値が上がってしまいました。IS値の変化2020年12月末CML（慢性骨髄性白血病）2021年
