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今年のGWは主人との休みがなかなか合わず2日連続でお互い予定のない日がなく…そして私自信もちょっとお疲れ気味なので今回福の神の帰省はごめんなさいということになので、今日は主人と福の神と私と3人で外出許可をいただきました迎えに行き、主人を見て大喜びでテンションMAXお昼ごはんを食べもぐらたたきや太鼓など色々とゲームをしアイスクリームを食べカラオケで16曲も歌って🎤1人ワンマンライブ今日がお休み最後だった主人にも付き合ってくれて感謝です
今日は福の神(重度知的障がいの姉)のリンパ浮腫外来の日でしたそして終わってからは久しぶりのカラオケとお昼ごはんを一緒に今日のお供はちっちちゃん、うさちゃん(シナモン)、プーちゃんお昼は欲張って2つの飲み物を記録として残しておきます4/13熱は38〜40℃を行ったり来たりが3日間続きました4/13〜5/1まで抗生剤を飲む太ももからの腰まで発疹熱は4/15の朝36℃台に下がる4/15病院へ4/15お昼頃また熱が38℃まで上がるその後熱は落ち着き太ももから腰までの発疹の
月曜日の朝方白蛇の夢を見ました私がお風呂に入っていると急に湯船に何かがザバババーーっと放り込まれぎゃーーー!へびーーー!!それも白いーーー!!!必死に足をバタバタさせる私そこで起きました布団を思いっきり蹴飛ばしてましたその日の夜仕事から帰ってきた夫に話すと「白蛇の夢っていいんじゃない?」と。調べてみました白蛇の夢はラッキーなことが起こるとそのあとにしかし不安や恐怖を感じたなら体調を崩す兆しありとまさしくその日のお昼から体調崩してました夢って当たるんですね…
今日は福の神(重度知的障害の姉)の皮膚科の受診日でした熱はすっかり落ち着き発疹の赤みも引きましたピークは超えたようです皮膚科の先生から「蜂窩織炎(ほうかしきえん)でした」と。蜂窩織炎というと、一つの部分がボンっと腫れるのかと思っていましたのでこの太ももやお尻、腰の発疹も蜂窩織炎何ですか?と聞いたところ、そのようです。血液検査の結果も月曜日はCRP値が9ありましたが今日は1.8まで下がりました。採血の結果がでるまで1時間はかかるのでその間に福の神とコンビニへ何がいい〜?
昨日福の神(重度知的障害の姉)病院へ昨日の朝は熱も何とか37℃台まで下がり食事も全量食べられたとのこと。病院で福の神と施設の看護師さんと待ち合わせ思っていたよりも元気そうでホッと採血し、婦人科で受診待ち待ち時間、あれ、何だか福の神しんどそう??私「しんどい?お膝にゴロンする?」と聞くと福の神「うん」と言って私の膝の上にゴロンと横になり私のスマホでYouTubeを見る体を触るとちょっと熱っぽい…また熱が上がってきたなぁとやっと診察となり先生に熱のこと、発疹のことを説明
福の神(重度知的障害の姉)、金曜の夕方から発熱し朝には一旦熱は下がるもののまた昼頃から熱が上がり始めます土曜から抗生剤と解熱剤を飲みそろそろ落ち着いてくれると…と願いながら土曜と日曜の予定もどうしようか悩みながらも何も出来ることはなく今日の午前中は施設の保護者会があったので施設長さんと様子を聞きそれ以外にも何度か施設に連絡をして様子を聞くことのみ昨夜の連絡で足が赤く腫れていると聞き今日写真を見せてもらいましたこの2日間、1期上のお医者さんと連絡をとり様子を逐一話し写真
福の神(重度知的障害の姉)は4/4に2度目のコロナ陽性施設にて療養しておりました食欲もあり3日後には熱も下がり元気で1週間後の4/11には隔離解除となった矢先今日の夕方施設から電話何かと思ったら今度は39℃の発熱もう金曜の夕方明日から土日で病院もお休み施設の看護師さんもお休み看護師さんより今から病院を受診するかもう少し様子を見てみるか…どうしましょうか解熱剤は飲んだばかりだからもう少し時間が経たないとわからないしと思いとりあえず夜にもう一度様子を聞くことにしま
今日は朝から福の神(重度知的障がいの姉)の通院でした朝から採血→腹部エコー→診察→リンパ浮腫外来とフルラインナップです朝食抜きだった福の神は腹部エコーが終わった後朝食を食べます今日は院内の喫茶店のモーニングをいただきました。トースト半分とゆでたまごとコーヒーを待っている間に持ってきたシールブックでシール貼り今日のシールブックは好みだったのかご機嫌さん貼り終わったら「チーズー」と言ってポーズをするので写真を撮りましたらご満悦です私のトーストも半分食べ診察室へ腫瘍マーカーの数値も
今日は重度知的障害の姉福の神の通院日!今日はリンパ浮腫外来だけでしたので楽勝とはいえ、インフルエンザやコロナも流行っているので福の神もコンサート前の私も気をつけなければです。そして今日残念ながら私の予定が詰まりに詰まっているためカラオケはなしでランチだけ何食べたい?って聞いたら「ポテト🍟」とリクエストがあったのでマックへマックへ行くと私がハッピーセットを頼み福の神がおもちゃを選びます。今日はポケモンかなんかのを選んでましたそれと一緒になぞなぞノートももらいましたよハン
今日は昨年行った健康診断でC判定だったマンモグラフィー。左胸に石灰化が写っているので乳腺化に行ってくださいと。石灰化って?よくわからず、以前行った乳腺クリニックに予約して、健康診断でとったマンモグラフィーの画像CDを持って行ってきました。画像を先生に見てもらってちょっと診察かなぁなんて思ったら、検査着に着替えてお待ちくださいと…え、まさか。はい、またマンモグラフィー検査&エコー泣くまた痛いのやるのーーーもう一気に疲れました。そして先生の診察。先生「絶対ってわけではないけど
昨日は重度知的障害の姉福の神の通院日でした。昨日は採血、腹部エコー、診察、リンパ浮腫外来とフルセットでした。朝は寒かったので、これは血管が出にくいかなぁと思い、カイロで採血前に温めておきましたそのせいか、看護士さんの腕がいいのもあって一発OK!福の神も少しもぐずらず冬はアウターやら持ち物も多いので嫌ですね病院の中は暖かく、むしろ暑いくらいでしたが福の神のアウターやら持ち物もあるので自分のアウターまでは持てないので暑いけどずっと着たまま診察室に呼ばれて入ると主治医の先生「体調
2024年になりました。昨日の地震は私の住んでいる愛知県でもかなり揺れ猫たちは怖くてベッドの下に隠れてしまい福の神も結構揺れている時間が長かったので少し泣きそうになりましたが「大丈夫、大丈夫!」と私と夫とでなだめて何とか泣くこともなくすみました。私は阪神大震災以来、少しの揺れも怖くて仕方がないのですが、そんなことを言っていられませんでした朝になるとかなりの被害の状況をニュースで知りこれ以上の被害がないことを祈ります。12/31から福の神は1年ぶりに帰省しましたずっと機嫌もよく
重度知的障害の姉福の神、12月24日お誕生日でしたそして私も先週お誕生日を迎えました施設でクリスマスとお誕生日とお祝いしてもらったかな施設でもお誕生日プレゼントとクリスマスプレゼントをもらえるんですがもう大好きなぬいぐるみはたくさんあるので今年は童謡のCDにしますと担当の支援員さんがおっしゃってました歌が大好きな福の神またいっぱい歌えるねそして先々週は福の神のリンパ外来の通院がありました。そのあとはお昼にラーメンを食べ(福の神のリクエスト)それからカラオケへ🎤今回のお供
もう今年もあと1ヶ月ちょっとで終わろうとしています。昨年は重度知的障害の姉福の神の癌が見つかり手術→化学療法→そして月1の通院付き添いという思いもよらなかった1年。そして今年2023年はどうだったかなと振り返るとコロナ禍の制限が緩和されたことや昨年の姉の付き添いで半年ほどできなかったお仕事などもあり今年は充実過ぎるほどのお仕事をさせていただきました。しかしながら身体の悲鳴も感じていました。今のわたしのお仕事は⚫︎歌うお仕事⚫︎歌を教えるお仕事⚫︎ストレッチヨガを教えるお
福の神は出かけるときはリュックを持っていきます以前に買った黄色いリュック。もちろん入院していたときも。でもだいぶ汚れてきたので新しいものをずっと夫と探していましたが黒や四角いリュックが多く夫とも福の神はビビットなカラーが似合うよね🩷とビビットカラーでたくさんぬいぐるみを入れられるリュックを探していましたそして夫が見つけて買ってきてくれたのがこのリュック昨日福の神に渡したら「わぁ!いいねー、いいねー」と気に入ってくれた様子これからはピンクのリュックでお出かけだね
今日は福の神の通院日でした朝お迎えに行くと…ご機嫌でしたわたし「今日はちっくん(採血)とお腹くるくる(腹部エコー)ね、そのあとにカラオケね」と言うと福の神「はいっ!」と元気よく答えてくれました。車で聞く音楽は基本テンションが上がる曲や私が聞きたい曲のセレクトなのですが福の神もだいぶ覚えたようで機嫌がいいときは歌います←これ最初のバロメータです(今朝も歌ってました)そして採血。採血室で待っているとき私がいつも思うのは「あ、あの看護師さん前に失敗したから当たらないといいな
今日は朝から福の神の施設の面談でした福の神の担当の支援員さんはとても福の神のことを理解してくださりこういう行動をとるのはどうしてだろうと一緒になって考えてくれます。そして福の神のいいところを引き出してくれたりとにかく福の神のことを知ってくれようと福の神の得意なこと苦手なこと色んな角度から見てくれます。そして「可愛いんですよね!」といつも言ってくださる福の神、機嫌がいいときはいいんですがストレスが溜まったり環境が変わる(利用者さんが新しく入ったり、利用者さんが大きな声を出
今日は重度知的障がいの姉福の神の月1のリンパ浮腫外来の日この間はご機嫌ななめだったのでどうかなぁと思いながら迎えに行ったら今日はぬいぐるみを2つも持ってご機嫌でした私「今日は2つ持ってきたの?」福の神「うん!」私「今日は病院終わったらカラオケ行こうね♪」福の神「やったー!!」とそれはそれは喜んで行きの車の中でも歌ってましたリンパマッサージをしてもらってる間も看護師さんに「カラオケで何うたうの〜?」と聞かれ福の神「一休さん!タッチ!お祭り〜」このあとも歌いたい曲がいっ
以前取材していただいた全国手をつなぐ育成会連合会の情報誌「手をつなぐ」にこの10月号から1年連載させていただくことになりました。重度知的障害の姉福の神の闘病記についてです。初めての執筆活動に不安でしたが編集者の方やイラストレーションの方のお力をお借りして第1回連載がスタートしました。毎月なのでならない締め切り日に追われながら文字数制限や校正、イラストの確認等慣れない作業を頑張っております。同じ知的障害のご家族の方々のお役に立てればと思い、お引き受けした連載。先日、11月号
今日は福の神の施設のふれあい祭りに参加してきました秋晴れでしたが日差しが強く暑いくらい帽子を持っていって正解でしたお祭り好きな福の神なのでさぞかしテンションが高いかと思いきや…会った途端テンションえぇーーーーーー楽しみにしてたんじゃなかったのこの写真はまだ少し機嫌が良くなった方ずっとぐずぐずしてました季節の変わり目は知的障害の子たちはそわそわしたり落ち着かなくなる子が多いそうです今日はそれだったのかなぁそれならいいんだけど…ヒップホップ班の福の神は踊ることが大好
今日は「愛知医療療育センター」でのお祭りに重度知的障がいの姉福の神の施設のヒップホップ班も出演するということで夫と応援しに行ってきましたまず「愛知医療療育センター」がめちゃくちゃキレイになっていたことにビックリ‼️昔のコロニー。コロニーの頃に一度行ったことはあるけれど…昔行ったときの印象は古くて。でしたが、今はキレイで立派でした!きっと必要としている人はたくさんいるはずだよねそしてみんな楽しそうに踊ってました福の神、出番前に私たちに気がつき気もそぞろそれにしてもお披露目で
今日は重度知的障がいの姉福の神の2ヶ月ぶりの検診でした先週はリンパ浮腫外来だけだったので。今日は採血腹部エコー先生の診察リンパ浮腫外来とフルコースでした朝迎えに行き車に乗った途端「ハンバーガー?」「カラオケ?」と自分の主張を話す福の神に朝から笑いました単語だけだけど自分の意志を伝えられるようになり朝から嬉しい気持ちになりました採血もすんなり腹部エコーは以前の優しいおじさん看護士さん先生の診察と言っても採血とエコーの結果を聞いて変わったことないですかー?と
今日は重度知的障がいの姉福の神のリンパ浮腫外来の通院日でした1ヶ月半振りの福の神はご機嫌で元気でした今日はリンパ浮腫外来で右足のリンパマッサージのみだったので1時間で終わりそのあとお昼ごはんを食べに福の神に「ハンバーガーかパスタかラーメン何がいい?」と聞くと「ハンバーガー!」ということで行ってきましたポテト大好き❤いつも行くと必ず私がハッピーセットを頼みおもちゃをもらいます。私はハッピーセットで物足りないんですけど福の神が喜んでくれるなら良きそして大好きなシールブック
13日から帰省予定だった重度知的障害の姉福の神。私たちも福の神の帰省を楽しみに色々準備し退屈しないために夫と考えておりましたが・・・12日の夜、施設より電話があり福の神に熱が・・・それも39度台と高めの熱があるとのこと。結果コロナでした。その週の頭に施設でコロナ陽性者がでたと連絡があり大丈夫かなぁと心配はしていましたがやはり感染してしまいましたね。そして今日36台に熱も下がり、食事も摂れているとのことで安心しましたがしばらく隔離状態ですね。病院への通院も延期です。今回
今日は婦人科へいって検査をしてきました。3ヶ月前、婦人科に行き卵巣がんについて先生に質問しました。卵巣がんは痛みなど症状がないけれど、どうやったら早期発見できるのかと。定期的に卵巣エコーで検査をするしかありませんと言われました。そこで卵巣エコーの検査をしてもらったところ卵巣に嚢胞が見つかり先生曰く、ほとんどが消えるものだけれど姉も卵巣がんを患い母も乳がんと婦人科系のがん家系姉の遺伝子検査も陰性なので私も心配はないだろうけれど一度MRIを撮りましょうと。やはりMRIでも嚢
今日は母の命日1993.7.24から30年が経ちました。私が宝塚音楽学校の予科生のとき先生よりすぐに家に帰りなさいと言われ授業の途中に荷物をまとめて制服のまま新幹線に乗りましたあれから30年も経ったなんて…今日いただいた今朝収穫された桃をお供えに…桃の甘〜い香りが広がります両親とも桃は好きだったので喜んでいるはずでもずっと置いておくとお転婆娘とイタズラ坊主が悪さしそうなのですぐに冷蔵庫へ撤収します福の神も母のいない30年、寂しくなかったかなぁ…なんてふと思ったりし
昨日は「宝塚音楽学校創立110周年記念式典」が宝塚大劇場にて行われました。私は朝7時台の新幹線に乗り同期のお墓参りに行きその後大劇場へいやぁ〜もうそれはそれは懐かしいやら嬉しいやらすごかったタカラジェンヌのパワーって同期、上級生、下級生、劇団の先生方、音楽学校の先生方との再会に全国各地、海外在住のタカラジェンヌが集まるのですからもうそれはそれは賑やかで華やかでおしゃべりも止まりません同期で写真を撮るのに集まるのも一苦労歩けば誰かに会い「やーーー!元気??」と抱
今日は診察の日でした。大雨の中運転し、施設に着くときには少し雨が落ち着きました☔️そんな雨模様とは打って変わってご機嫌な福の神荘長さんの話によれば昨日から私が来るのを楽しみにしていたとか朝4時から起きてたらしい…私はその頃まだ夢の中です荘長さんと福の神は雷が怖いので大丈夫かなぁと2人で心配してましたが大丈夫でしたーーーそして今日は先週のCTと採血の結果…先月の腹部エコーでいつもより長かった気がしたのと、胸のCTも追加だったので内心ドキドキでした…診察室に入って思わ
今日は福の神の通院日。リンパ浮腫外来でした。リンパ浮腫は足首〜足の甲にかけてまだ浮腫んでいます(でもだいぶ良くなりました!)前回からつま先まである着圧ソックスに替えましたが、足首の着圧が強く少し鬱血もみられる為傷になって炎症するといけないので以前使用していた夜用メディキュットの着圧ソックスに戻すことになりましたがつま先部分がないから足の甲の部分で丸まってしまうので看護師さんの着圧は緩めでつま先まであるのがいいよねと…そして足首が鬱血した着圧ソックスに関しては補助金が出るそう
重度知的障がいの姉福の神の通院日。午後から採血と久しぶりのCT検査でした。迎えに行ったときはご機嫌採血は久しぶりにぐすりそうになるのを「おぉー!えらいねー、あとちょっとだよー」と看護師さんと持ち上げ無事なら終了そしてそのあとのCT。CTの写真を見せて「次これね」「バンザイしてうぃーんって動くよー」そしてCTのお部屋に入りCTの台に腰をかけ私「ここにごろんして、ゾウさん持ってバンザイだよー」福の神「ばんさーい」ここまでは順調私「じゃああとでねー」と言い部屋を出て