瀧川末子

今日も朝から福の神(重度知的障がいの姉)の２回目の帯状疱疹ワクチンの接種に行ってきました「今日注射ね💉」というと、ややテンション下がりましたが頑張って、わめかず接種終了…よかった…先生から２回目の接種後は１回目よりも副反応が強くでるようですと。筋肉痛、倦怠感、微熱も出るかもしれないのでその時はカロナールを飲んでくださいと言われ施設に戻ってから、看護師さんにもその旨をお伝えしました。福の神は私が帰るときに「おうち帰る？」「ごはんいく？」と…本当はお昼ごはんに連れて外食しよう

今日も福の神(重度知的障がいの姉)を連れて、リンパ浮腫治療院へその前に和食さとでお昼ごはん福の神は日替わりランチがいいと。私はおうどんの天ぷら付き。食後に「アイスー！」というのでアイスがきたら「やったー！」って可愛い今日はご機嫌もよく、よくおしゃべりしたり、笑ってましたいいこと、いいことリンパ浮腫の方はというと…元々右足の膝下だけだったのですが今日は大腿部も浮腫んできてました。(肌の状態は柔らかくていいそうなのですが、ちょっと気をつけないとですね)一時的なものならいい

今日は福の神(重度知的障がいの姉)の定期検診の付き添いでした先月はインフルエンザBで診察日を変更してもらいました。なのでいつもより30分早めの時間帯でした。今日の病院はいつもより人が多かったです採血は久しぶりに1発OKとはいかず…福の神の血管はわかりにくく、刺しても血管が逃げるらしく…針刺したまま、探されるの痛いんですよねでも、1発目も2発目もグリグリ探されてました…朝早くて寒かったからね。私もすっかり温める用のカイロを持ってくるのを忘れちゃってごめんよ、福の神。そして腹部

すっかり年を明けて13日経ってしまいましたが今年もよろしくお願いいたします年末年始は福の神(重度知的障がいの姉)も帰ってきておりまして、久しぶりのカラオケに前回紹介したイエローのスウェットがお気に入りでしたので色違いも購入し、新年早々に着ましたよ私もちょっと練習したかったので間に3曲ほど入れましたらえーって顔されましたあとお掃除や洗濯のお手伝いもと言っても、もう一回やり直しますが本人的には満足なので1/2に施設に帰荘しました。そうしたら一昨日の日曜朝に施設から連絡があり朝

先週、福の神(重度知的障がいの姉)を帯状疱疹のワクチン接種へ連れて行ってきましたテレビのCMだったり、テレビの特集でも最近取り上げられているのをよく見かけます。周りの方でも帯状疱疹になられた方、チラホラ聞きます。また抗がん剤治療をした方など免疫力が低い人は気をつけなければとも…帯状疱疹は発症して72時間以内に抗ウイルス薬を服用できるかが重要で後遺症の神経痛がとても痛いと聞きます。また後遺症が残ったとしてもワクチンを打っていれば軽くすむとも聞きました。帯状疱疹と分かりやすいも

今日は福の神(重度知的障がいの姉)のリンパ浮腫治療の通院日通院の前にお昼ごはんをいつものようにごはんが来るまでシール貼りお腹が空いていたようですシールを全部貼り終えたので次はお絵描きシールブックに油性ペンで書いてるところを動画撮ってたらえっちょっと待って思い切って丸描いたとき机に描いたよねすぐに店員さんを呼んで平謝り店長さんがきて「消えると思うので大丈夫ですよ」とおっしゃってくださり、重ね重ね頭を下げました私の判断ミスです…油性ペンを持たせたこと下に何か敷くべきでした…

先日の注目行動が気になり来週からは時間が取れそうにないので今日午前中に福の神(重度知的障がいの姉)を連れてカラオケに行ってきました迎えに行っても反応はあまりよくなかったのですが私もテンションをあげてまずはお箱の盛り上がる曲を入れてブンバボーンジャンボリーミッキーマツケンサンバ2きよしのズンドコ節エビカニクスなどなど…少しずつのってきましたいつもみたいに立ち上がって踊るまではいきませんでしたが、しっかりと全曲15曲ほど歌って、最後は「たのしかった〜」と季節の変わり目

今日の午前中は福の神(重度知的障がいの姉)の施設の個人面談でした。少し前にあった施設での行事の「ふれあい祭」が終わってから、福の神の注目行動が目立つようになったそうです※注目行動とは、人からの関心や注目を得るためにおこす行動福の神の場合は、大きな声をあげてみたり床に寝そべってみたり普段しないことをして職員さんの注目を集めたいんですよね…元々福の神は、「構ってほしい」というのが強いので、施設でも職員さんと一緒にお手伝いをしてもらったり、声がけしてもらったりと職員さんも色々と考えてく

今回座談会に参加させていただき、放送を見ていて、親御さんの座談会ももっと色んなお話をされていたんだろうなぁと。きょうだいの座談会でも3時間話しましたから編集が大変だったと勝手に思ってます笑きっと知的障害、肢体不自由、視覚聴覚障害と障害の区分別だけでも特集ができそうですしきょうだい児、親亡き後のこと、お金のこと、医療のこと、福祉制度のこと、性のこと、介護のことなどまだまだ私自身も知りたいことがたくさんあります。うちは知的障害ですが他の障害を持った方のことは知らないことがありますし

今朝のあさイチ「ウチの家族には障害がありまして」ご覧くださりありがとうございました座談会は3時間近くお話ししましてねにしおかすみこさんのお話やきょうだい児の方とお話させていただき、その後色々と考えさせられました。同じ障害者のきょうだいと言っても障害が違ったり、家庭環境も違うし、そうなると悩みも違いますよねうちは両親が早くに他界したので、W介護ということは考えたこともありませんでした。私の場合の悩みは、福の神が癌を患ったこともあり、障害者に対する「医療」について悩みや不安がありま

来週11月19日放送予定のNHKの「あさイチ」の座談会に参加させていただきました(お写真も使ってくださいました)テーマ「ウチの家族には障害がありまして」うちの家族には障害がありまして。『かぞかぞ』草太も出演!|2025-11-19NHK総合・名古屋【NHK】星野真里さん・にしおかすみこさんが伝えたい、家族の障害のこと▼『かぞかぞ』草太の、俳優業に欠かせない母の手作りノート▼「先に死ねない」「私たちはかわいそう？」きょうだいに・子どもに障害がある皆さんが集結！本音座談会▽いまオシ！ＬＩ

今日は福の神(重度知的障がいの姉)の施設の音楽のイベントでした今日は暑くも寒くもなく気持ちのよいお天気でした☀️職員さんの音楽チームから始まり福の神のヒップホップ班のダンス今年は夫も一緒にそして私たち保護者会の歌と演奏福の神もノリノリで歌ってくれました利用者さんもよく知っている童謡保護者の方も知ってる昭和歌謡盛り上がるテンポのよい曲職員さんに向けての曲そして恒例になりつつある「あの素晴らしい愛をもう一度」で締めです終わった後に福の神と毎回思うけど、やはり音楽の力って

父が亡くなって25年早いものです…父よ、娘たちは元気にしておりますのでご心配なくね昭和感溢れる写真です

来週は福の神(重度知的障がいの姉)の施設のお祭りです！お祭りでは職員さんによる音楽演奏利用者さんたちのヒップホップ披露そして保護者会による演奏があります保護者会の会長さんが利用者さんも保護者も職員さんもみーんなが楽しめるようにと曲目から色々と相談しましたそして利用者さん全員に楽器を持ってもらって楽しんでもらおうと会長さんがマラカスや鈴を用意してくださり🪇🛎️先日職員さんとお話をしたときに利用者さんの中にはうまく握れない方もいると伺い、どうしようかと試行錯誤し鈴をバラしてゴ

先週末、福の神(重度知的障がいの姉)の施設の保護者会役員会に参加させていただきました。今期の役員さんが2人抜けられたので、お声がかかり以前からずっとお断りしていたのですが一度どのようなものかと参加させていただきました宝塚に在団していたときやその後東京で一人暮らししていたときは、ほぼ施設に任せきりにしていました結婚をし、福の神の施設まで近くなったこともありそれからは保護者会や行事に参加しすこーしずつ保護者の皆様とも顔見知りになり…それでもどなたがどなたのお母さんなのか全然わからず

今日は福の神の施設のヒップホップ班が愛知医療療育総合センターにて「センターふれあいフェスティバル」に参加しました模擬店やフリーマーケット、そしてステージでは地域のボランティア団体さんやいろんな方達がステージで歌ったり踊ったりヒップホップ班の福の神を見に午前中から行ってきました福の神は終始ノリノリで楽しそうステージが終わったあとは一緒に模擬店を回ったりしてそして午後からは保護者会の会長さんと11月の出し物の練習をしてきました利用者さん皆さんに楽しんでもらえるように頑張ります

今日は福の神(重度知的障がいの姉)の病院付き添いの日でした採血、造影剤CT、診察(検査結果)採血は3本といっぱい採りました今日のCT検査室に入ると若い女性の技師さんで「動いたりしないですか？」と聞かれ「動きはしませんが、泣き叫ぶと思います。すみません。何かあれば廊下で待機ますので」と言って退室しました。少し経つと声が聞こえ始めましたが、いつもの血管切れるんじゃないかほどの泣き声はなく15分後「終わりましたよー」と言われて中に入るといつものおばちゃん技師さんがいてくださり「終わ

今日は福の神(重度知的障がいの姉)の施設の上半期報告会でした退所された方と入所された方と…退所された方は亡くなられた方が数名その方々は30.40代若くして癌を患い亡くなられたとのお話でした福の神も3年前に卵巣がんになり手術し、抗がん剤治療を受け、今に至ります当時は障がい者でも癌を克服できる！諦めない！なんて思っていましたでも奇跡だったんだと今日思いましたまず発見が難しいこれは福の神もそうでしたが、検査するのが大変動いてしまう、暴れてしまう何とかCTで影がうつり、もしかした

今年も福の神(重度知的障がいの姉)が2泊3日帰省しました夫と一緒に施設にお迎えに私が施設の中まで迎えに行くと福の神、即座に「あっちゃんは」←正確には"たっちゃん"なのですが、うまく「た」が言えなくあっちゃんになってしまう私「いるよー」というと、車の中にいる夫に向かって「あっちゃーーん！」と大声で呼びその後の車の中でもご機嫌過ぎるほどのテンション今回の帰省では、福の神の要望通りにカラオケ電車に乗るスーパーでお買い物今回もご機嫌で陽気な福の神でしたが帰省で唯一困るのが睡眠問

今日は福の神(重度知的障がいの姉)と外出まずは市役所に行って資格確認書の発行手続きをしてきましたそのあとはお昼ごはん暑いので冷たいおうどんを食べましたお腹が空いていたようで駆け込むように食べてましたあまり噛んでくれないのが悩ましいのですが…そのあとはリンパ浮腫の治療院へ前回よりもまた浮腫んでましたね…足の保湿状態はいいそうなのでこれ以上悪化しないようにしていかなくてはですねそして今日も暑かったので帰りは福の神の大好きなアイスクリームを食べてから施設へ戻りました部屋まで

先日「リラックスパフォーマンスコンサート」無事終了いたしましたとてもとても暑い中50名ほどの方がお越しくださり世代、障がいを越えた方々がご参加してくださり一緒に音楽を楽しみました♪今回このコンサートを開催するにあたってこんなことに気をつけてみました寝転んだりできるようスペースをつくる照明は暗くしない音量も大きすぎない衣装は黒は着ずに、明るい色の衣装にしました(前半はピアノ伴奏してくださった綾子先生と色違いのシャツで、後半は子供たちが喜ぶドレス)最初はきっとかまえているから、

リラックスパフォーマンスって聞いたことありますか〈リラックスパフォーマンスとは〉劇場空間での鑑賞に不安がある方、特に発達障害や自閉症の人々が、よりリラックスして音楽を楽しめるように配慮した公演ですロンドンでは通常の公演とは異なる環境(照明を完全に暗くしない、音響を小さくするなど)配慮が必要な人にリラックスして音楽を楽しめるよう実施されているそうです残念ながら日本ではまだ認知されておりませんね私もその1人でした(うちの福の神(重度知的障がいの姉)は映画や舞台などは暗くても静かに座って観

3ヶ月前のブログにチラッと書きましたが福の神(重度知的障がいの姉)の腹部エコーでひっかかることが。それは胆嚢腫瘍の疑いでした。卵巣がんに罹患した福の神は今年で3年になりますそんな中での疑い…この3ヶ月の間、考えずにおこうと心にしまいこんでましたしかし昨日は「もしかしたら」とか「どうしよう」とか悪いことばかり考えてしまい、夜もうとうとしては起きたりと気分は沈んだままでした朝福の神を視察に迎えに行き、病院へ向かいました腹部エコーをしてくださる技師さんに「どうですか」と聞きたいけど怖く

先週の土曜日は福の神(重度知的障がいの姉)の施設で点検のため2時間停電ということで外出許可をもらい、出掛けました最近大好きなカラオケに連れて行けてなかったので歌ってきましたリュックにはぬいぐるみたちをいっぱい溜め込んで意気揚々と待ってましたーと言わんばかりにお出迎えそしてカラオケへ🎤まずは自分が歌いますそして順番にぬいぐるみを出して歌わせますちゃんと声色変えて歌うんですそして白熱してくるとノリノリでぬいぐるみを振り回すので、ブレてます↓休憩にアイスクリームを食べてまた歌い出

今日は福の神のリンパ浮腫の治療の日でした施設に迎えに行くとなんだかぐずぐずと不機嫌…好きな音楽を車でかけて様子見…4.5曲目くらいからちょっと歌い出しシメシメとちょっと気分を取り戻しつつあるところでお昼食べるお店に到着メニューを見ておうどんに決定まだ足りないのでポテトを追加そしたらまさかの量のポテト1本だけもらいあとは全部平らげましたたまにだから良しとします(施設では毎日1750kcalのお食事が提供)すっかりご機嫌もなおり治療院へbeforeの写真↓足の甲から足

今年のGWも福の神(重度知的障がいの姉)が帰省しておりましたとても楽しみにしてくれていたようで夫と迎えに行くと「○○○ちゃ〜ん！」と夫の名前を呼んでました車の中でもご機嫌コーヒーを飲みに行き絵本を声を出しながら読んでました←適当に笑そして夜は5/1誕生日だったあったのお誕生日のお祝いに美濃加茂にある焼肉「志栄」へ肉ケーキを注文！そしたらこの花火が怖くて泣き出しそうになりやばいやばいとなり、火を消そうにもなかなか消えない夫も消そうと必死私も大丈夫、大丈夫となだめてその後テンシ

先日の日曜日は福の神(重度知的障がい者の姉)の施設へ保護者会の定期総会でしたコロナ前は月に1度の保護者会がありましたがコロナ後の昨年からは保護者会は年2回施設からの上半期下半期報告会の年2回あと利用者さんと保護者、施設のイベント「ふれあい祭り」が年1回ありますこの間は昨年度の会計の報告や年間予定などなど…いつもの顔ぶれの保護者さまに加え、新しいお顔も…新たに入所された方や親御さんからごきょうだいに変わられた方もいらっしゃるのでしょうなにせ利用者さん115名なのでお名前まではわ

今週は福の神(重度知的障がいの姉)の通院がありました採血+腹部エコー+診察先日施設の看護士さんから電話があり「小さなしこりがあるので、次の診察で診てもらってください」と。しこりの場所が口頭では難しいので一緒についてきていただくことに。いつも通り婦人科の先生に診ていただきましたがしこりは小さくなっていて大丈夫とのことそれとは別にちょっとひっかかるところがありましたが、また3ヶ月後にエコーを撮って…何もないことを願います…そして今日、打ち合わせ後施設へ福の神の室内履きがへたれてき

昨日の午前中は福の神(重度知的障がいの姉)の施設で下半期報告会がありました。施設での行事の様子の写真をスライドショーにして見せていただいたりマイナンバーカードのことや後見人の話など色々なお話を伺いましたその中でも食事のお話のことを。福の神もそうなんですが、よく噛まずに丸呑みしてしまう子が多いそうですなので窒息の危険が多いそうで食事のとき、支援員さんの数が少ない朝は目が行き届きにくいこともあり最近は朝食ではパンをださないことになったそうそこまで気をつけてくださってることに

先週、福の神と初めていくリンパ浮腫の治療院へ行ってきました病院のリンパ浮腫外来でのマッサージ治療がなくなり探しておりました見つけたのが、施設から車で20分ほどのところ(あまりないんですよね…)その治療院の先生お一人でされていて週に何回から別の病院に行かれるらしくご自宅の治療院は週3回で1日3枠のみなので予約がなかなか取れないと耳にしましたが福の神、運良くすぐに診てもらえることに初めていくところに緊張気味の福の神で施術中もちょっと緊張してましたが先生は優しく「大丈夫だよー