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このブログに初めて訪問された方は『これからの情報発信について(2024.3時点)』2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓…ameblo.jpこちらの記事をご覧下さい年末に明日退院できるかなぁと更新して終わってましたね。結果…退院できました！入院主治医があと2日待ってもう一度血液検査したいと仰ってましたが、もう帰らせてとお願いして帰ってきました。もう年末だったのでそこ

新年早々、邪な気持ちを晒します。ただの妄想ですが、連れ合いが成人としての心臓移植待機5年強なので、そろそろ次のステージへ移ることを想像して、心臓移植を連れ合いが受けた後の生活を想像しています。良い点VADが外れるので、湯船に浸かって入浴ができる。VADのシステムコントローラーやバッテリーと予備バッテリーなど重たい荷物から解放される。肩こり、肉体負荷からの解放。抗凝固剤ワーファリンを服用しなくてもよくなる。止血しやすくなる。歯科治療の際に抗生剤の事前投与&服用とかなくなる

8年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですその間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました今月は大阪の方の病院へ通院でした年内最後なので、自宅の名古屋を早く出ていつも行く石切神社も寄ってきました正式には石切劔箭（つるぎや）神社石切劔箭神社·東大阪市,大阪府Googleマップで地図を検索。乗換案内、路線図、ドライブルート、ストリートビューも。見やすい地図でお店やサー

この正月休みに間、また家にこもりAI三昧しようと思い、Chat-GPTとSunoとGeminiとDomoAIに課金しました。作曲の出来ない私にとってSunoでVADの曲を作りたかったのです。でも動画を作るのには、他のAIの手助けが必要なのです。アプリ、AIの使い方をChat-GPTに聞きながら製作しました。作詞もChat-GPTに聞きながら作りました。詩の内容が暗いのでせめて明るい曲調にしました。今年は、AIの進歩が凄かったですね。VocaloidやSynthesizerVなどや

このブログに初めて訪問された方は『これからの情報発信について(2024.3時点)』2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓…ameblo.jpこちらの記事をご覧下さい次の記事に書きますとか書いててまったく更新できていませんでした。入院からの流れとしまして①ヘモグロピンが低い→出欠を調べよう②2日間欠食しつつ胃カメラと大腸カメラの内視鏡コンボ！大腸内視鏡は1ヶ月前して

連れ合いに緑色の封筒が届きました。来年度2026年度の臓器移植希望登録のお知らせです。登録更新タイミングですね。2026年度移植希望登録更新手続きが開始となりました｜日本臓器移植ネットワーク臓器提供の橋渡しを行う日本で唯一の組織━日本臓器移植ネットワークwww.jotnw.or.jp願以此功徳普及於一切我等與衆生皆共成仏道＝＝＝[心臓移植待機者が読んでおくとよいのではないかと思う情報]＝＝＝＝＜心臓移植に関する一般の方向けのQ＆A＞一般財団法人日本臓

悲観的な考えしか浮かばなくなるような医療のニュースばかりを目にしてしまう、昨今、2025年12月。そんな中で青森沖で最大深度が6強の地震が発生して、産経新聞）震度6強青森・むつ市の病院でスプリンクラー故障し一部病棟が水浸し、患者の転院措置（2025/12/912:29）って…青森県むつ市の病院…おそらく地域の中核病院だろうと思われる病院で、地震のせいで設備が故障して冬場の寒い中に入院患者を転院させなければならない…ということは、もしかすると転院先はご自宅から離れた別

このブログに初めて訪問された方は『これからの情報発信について(2024.3時点)』2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓…ameblo.jpこちらの記事をご覧下さい最近更新できていませんでした。ここ2週間くらい少しずつ体調悪くて月曜に急遽外来枠を取ってもらいました。それに伴って体重増加と足の浮腫みがひどくなりました。レントゲンの心臓の大きさは変わんないBNPもほぼ横

8年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですその間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました前回11月に通院で行った地元名古屋の方の大学病院には6階？だったかなセルフ式の小さな食堂があって自分の中での特等席があります庭園が見える窓側の席大好きな空や木々が見られるので季節の移り変わりも感じられる旦那さんが、先にサーっと行って席をとってくれましたさすが、わかってるな

東京新聞）国立大学病院に経営危機高度な医療は「赤字覚悟」、教育のために「不採算部門」でも手放せず…現場の苦悩は(2025年12月7日06時00分)やNHKオンライン）シリーズ「医療限界社会」“病院が守れない”最後の砦に危機（2025年12月3日午後7時40分）という記事を読み、医療を受ける患者側の立場である私たちは何ができるんだろう？と考えあぐねています。物価高や光熱費の高騰などによって病院の累積の赤字は膨らみ続け…そりゃそうだ、私たち一般市民の生活も2年前に5キロ

連れ合いが心臓移植待機者となった前後にも読んだけれど、細かい記述はぼんやりしか覚えていないので、移植待機年数が長くなって来たので、2%の奇跡が連れ合いに起こる可能性は増えてきたはずだという楽観的な気持ちで、もしも2%の奇跡が連れ合いに起こったら…という幸運な想定を手前勝手にして、その前に再度目を通しておかなければ！と思うサイトがいくつかあります。その内のひとつが阪大病院のサイトです。阪大病院…大阪大学医学部付属病院の移植医療部の「心臓移植とは」の一連の19ページ！移植待機

VAD、光、わくわく、ダル、公園

急に寒くなったので、慌てて脱衣所に置く首振り型の電熱ヒーターを押し入れから引っ張り出して来て、動作確認しました。VAD植込み患者は、腹部に体外から電力を供給するための電線（ドライブライン）が出ているので、湯船に浸かっての入浴はできず、ドライブライン刺入部に防水テープを貼った上で実施するシャワー浴のみが可能です。いやあ、さあ…私の憧れのシャワー機種、LIXILのボディーハグシャワーが我が家の浴室についてるなら良いのだけれど、大昔の「流行り始めた頃の古い機種のナノバ

病院の赤字で高額医療機器の買い替えが出来ないという話です。命を支える医療機器が買えない|NHKニュース【NHK】取材のきっかけはある心臓外科医からのSOSでした。病院の経営状況が悪化し、重い心臓病の子どもに取りつける「補助人工心臓」が買えなくなっているというのです。病気で弱くなった心臓の働きを助ける医療news.web.nhk小児用、4000万円もするのね（汗）。都心はともかく地方なら家を買えちゃう額ですな。心臓外科医から届いたSOS。病院経営が悪化し、重い心臓病の子

----------------------------世界&社会情勢、枠沈情報に関するブログ内容についてのFacebookなどからのメッセージ、コメント、メールでのお問い合わせはご遠慮ください。お返事は致しかねます。内容に関してはあくまで参考にされ、ご自分で調べられて下さい。※コピー&ペーストで一部あるいは全体の記事を転載することはご遠慮ください。----------------------------○【重要】スパイクタンパク質の伝染に対する解毒剤：（松葉成分）○【参考】スパイ

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先月(2025年10月６日)集英社から出版された小説「命の横どり」、命の横どり／久坂部羊|集英社―SHUEISHA―【これは“他人事”ではない。緊迫の医療サスペンス小説】心臓病の専門病院で、適切な臓器の斡旋を行う臓器移植コーディネーターとして働く立花真知。彼女は、五輪金メダリスト候補として注目を集めるフィギュアスケーター・池端麗を担当することになる。麗はスケートの練習中に倒れ、拡張型心筋症と診断されていた。副院長の一ノ瀬や主治医の市田の治療を受けながらドナーの心臓を待って…ww

糖尿病患者向け障害年金リーフレットの提供を始めました『1型糖尿病患者向け障害年金リーフレットが出来ました☆』おはようございます社会保険労務士のまいですタイトル通りなのですが・・・1型糖尿病患者向け障害年金リーフレットが出来ましたこちらは埼玉県の内分泌・糖…ameblo.jp医療機関さま・支援機関さまを対象にリーフレットを送付しています該当する糖尿病患者さまに配布していただけると幸甚ですおはようございます社会保険労務士のまいです弊社HPの障害年金請求事例を更

どんな治療を施しても回復の兆しがあまり見えず、悶々と過ごしていた急性期のあの頃。僧帽弁閉鎖不全症で左心房と左心室の間の僧帽弁がしっかりと閉じないため、血流に逆流が生じているーーーとの病状説明を受けたことがあります。最近見つけたこのアメリカの病院の手術説明動画の前半～1:50くらいまでのアニメーションが僧帽弁の機能と閉鎖不全症の状態を説明しているのですが、すごい！わかりやすい！我が家の場合は、心エコーっを使って、血液の流れに色を付けて血液の逆流を説明されたことがあるけ

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8年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですその間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました少し前になりますが息子がとうとう２０歳になりました！肥大型心筋症という難病になり心不全症状が出た8年前はまだ小学生でした治す方法がないいつまで生きられるかわからない突然死するかもと言われ悲しくて悔しくて不安で息子に見られないよう泣いてばかりいました２０歳になる姿を絶対見

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友人宅で夕飯（家飲み）に招かれ、人様の家のリビングでテレビをつけっぱなしにしてBGM代わりににしつつ番組をしっかりと視聴するでもなく、だらだらと「ながら視聴」していた時のこと。アメリカボストンの小児病院の医師が、先天性心疾患を持つまだ乳児だった患児へミトコンドリア移植をしたら心機能がかなり改善したというエピソードが聞こえてきた。ミトコンドリア移植？ここでメモ魔の私はスマホメモ帳を開き、あとで検索しようとキーワードだけ打ち込んでおいた、家飲み会がお開きになって自

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あまり詳しく書いたことはないのだけれど、VAD植込み患者である私の連れ合いは雇われ者として私企業に就労しています。つまりは、自分で会社を持っている起業家や事業家ではなく、フリーランスの個人事業主でもない、公務員でもない、つまりは「労働力を提供することで給与所得を得る者」として、就労しています。VADを植え込んでから約9か月で元在籍していた会社のほぼ同じ仕事で在宅勤務開始、その後ひと月半ほどを経て出勤メイン時々在宅勤務の就労スタイルになりました。元々の仕事は、

今年の2月に紹介した…『書籍）移植人生のための患者・医療者マニュアル』久しぶりにVADの先輩イシイサトルさんが運営している補助人工心臓体験記を拝読しました。そしてその中の昨年2024年11月の投稿に【書籍紹介】移植人生のための…ameblo.jp書籍「移植人生のための患者・医療者マニュアル」を連れ合いのVAD管理病院ではない医科大学付属病院図書館に蔵書があると聞き、実物を読みに行きました。大学という場所は大抵の場合は一般市民にも開放されています。一応、事前に医学部付属図

単なる思考実験（妄想）ですが、VAD植込み患者が車を運転しても良いとするにはどんな条件が必要か？ということを考えました。VAD植え込み中の人は自動車の運転をしてはならないーーーーというのが現行のVAD植え込み患者の生活上のルールです。公共交通網が発達している地域に住んでいるのならば、自分や介助者が車の運転ができなくてもバスや電車、地下鉄に乗って、思い立った時に出かけることができます。しかしながら、自宅から最寄りの生鮮食料品スーパーへ買い物に行くとか、洋服、下着、靴、

辛いですね

このブログに初めて訪問された方は『これからの情報発信について(2024.3時点)』2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓…ameblo.jpこちらの記事をご覧下さいほんとにいきなり寒くなってしまって、秋はどこ？という感じです。肌に突き刺すような寒さにはまだなってないけどすぐになっちゃうんだろうなって思います。寒くなったら暖かいもの食べたい、飲みたいこれが意外と曲者なんで