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うっかり忘れていました5月19日は世界IBDDAY(WORLDIBDDAY)でした。IBDを知る日。IBDとは潰瘍性大腸炎(UC)やクローン病(CD)といった炎症性腸疾患のことで、世界に500万人以上いるそうです。ここの人たちはご存知たと思いますが、ともりんは潰瘍性大腸炎(UC)です。アウェアネスリボンの中の1種類でビンクリボン(乳がん)はけっこう有名かな。ちなみに、もう1つの病気の躁うつ病(精神障害など)はシルバーだそうです。毎年、IBDデーにお城を紫にライトアップするイベ
はじめまして今日からブログを始める南です⸝⸝꙳南と書いてなんと読みます潰瘍性大腸炎と言う難病と付き合いながらHSC兄妹の子育てに奮闘中の専業主婦ですなんでもない日々のあれこれをのんびりマイペースに綴っていけたらな…と思っていますよろしくお願いします◡̈*
今日2024/05/19(日)は世界IBDデー『潰瘍性大腸炎とクローン病IBD患者向け「お菓子図鑑」完成マシュマロだけしか食べられなかった私だけど…|NHK|医療・健康』お菓子が自由に食べられなかった私だけど…|NHK【NHK】チョコレート、ポテトチップス、クッキー…体質に合わないものを食べれば、お腹が急に痛み出し、お菓子も自由に食べることができ…www3.nhk.or.jp製菓会社8社x武田薬品コラボレーションIBD患者さんのた
おはようございますちゃちゃです入院記録✐ˊ˗少しずつアップ予定です♡ぜひフォローもお願いしまーす✨入院生活後からはどんな対策をしながら長期寛解へ至ったかの流れも書けたらいいなと思っています(試したことありすぎてとんでとなく長くなりそうけいさんいつもステキにまとめありがとう)前回対談記事はコチラ♡『”●対談ちゃちゃさん4)極端な体重減”』けいさんとの対談続きです♡今後入院編もでます✨どんな治療をまずしたのかなど2人の視点での感想もまじえつつになると思いますぜひ読んでみてね〜(
けいさんとの対談続きです♡今後入院編もでます✨どんな治療をまずしたのかなど2人の視点での感想もまじえつつになると思いますぜひ読んでみてね〜(筋肉の減少はほんとに感じました…当時3歳の息子が走り出したので追いかけようとしたら本当に足が出なくて派手に転ぶところでしたそれでも頑張り続けていたんだから人間って不思議だよ…)
昨日の作品。3種類。シュークリーム12個。クリームのつめる量と、クリームの分量がまだまだわかりませんシュー生地はめっちゃうまくできました。プリン10個。カラメルソースを少し濃いめにしてみました。カラメルソースを作るときは火にかけたら、混ぜたりしちゃだめですよ。これが上手にできるコツです。ピザパン12個。ソーセージとハムと2種類あります。この前のちぎりパンの生地がよかったから、同じ配合で作ってみました。お惣菜パンや菓子パンにも合いそうです。今日はパン友と久々に会いました。用事があ
ばい菌(感染症とか)による炎症をおさえるために処方される抗生物質。抗生物質って、普通の方でも下痢しちゃったりするようなんですが、潰瘍性大腸炎の方々も、抗生物質によって再燃しちゃったりのケースが結構あります。良い菌まで消してしまうので、余計に腸の中がダメになってしまうんでしょうねぇ、、、きっと。私自身、抗生物質を飲んだ時、再燃しました潰瘍性大腸炎の知り合い2人は、歯のインプラントで、抗生物質を1か月以上飲まない
おはようございます先日推しのLIVEへ行ってきました!潰瘍性大腸炎寛解維持中ちゃちゃです渋谷の人がすごすぎてしばし疲れがとれませんでした〜外国の人だらけゴミだらけでちょっとびっくりしたな〜マリオカートみたいなのすごいよね笑乗ってるのは外国の方ばかりみるけど日本人で乗ったことある人いる?気になるねライブハウスでも低身長のためなかなか見えなくて背伸びしてし電車の行き帰りもいつも使っている地下鉄が運休日で激混みだし最近体力ついてきてるなーと思っていたけどグッタリしま
パールが最近噛みにくそうにしていたから、動物病院につれていくついでに、歯を見てもらいました。奥歯か伸びて、尖っていました。すぐに切れるから、切りましょうかと言われたので、お願いしました。麻酔とかしないといけないのかなと思ったら、意外とあっさり爪切りくらいな感じでした。見せてもらったのを見たら、1〜1.5cmくらいのとがったものがありました。それは痛かったねそのせいだったのか、最近はよく食べます足は相変わらずですが、元気にしてます昨日、いただいたはまぐり(養殖)で、酒蒸しを作ってみま
ハローキティ50周年記念アイテム。百均にあるシークレットアクスタと缶バッジ。シークレットのダニエルの缶バッジ。またむたダニエルのアクスタ。これへ2つ目です。この前、手もみ茶葉を買ったのを思い出しました。煎茶よりも、低温でゆっくり出すみたいです。お湯の中で茶葉が広がるんだけど、いつも知ってる茶葉の広がり方と違って、より葉っぱって感じになります。色も味も繊細で、すっきりした緑茶のかおりがしまして。今日は胃の内視鏡検査てした。麻酔するから車に乗れないので、駅までバスて行きました。めっ
今朝、Xで見かけたポスト。↓↓↓実際のXのポストはこちら→シソで腸の炎症の緩和えっ!シソの葉(大葉)ってそうだったんだ~と思って調べてみたらシソの香りで腸を元気に|あなたの健康百科|MedicalTribune和食や漢方薬によく用いられるシソ(大葉)は、古くから発汗解熱作用、整腸作用、抗炎症作用を備えていることが知られていたが、その香りの成分・ペリルアルデヒド(PA)の働きについては今まで分からないことが多かった。しかし先月、東京理科大学基礎工medical-tribun
突然ですが実は、わたくし2011年の東日本大震災があった年から翌年にかけて合計3回の開頭手術をしています。今現在も、頭蓋骨には500円玉の大きさの穴があけっぱなしで、これは一生あけっぱなしです気圧が変化すると、ペッコーンと凹みます。頭皮1枚で、ダイレクトに脳みそです赤ちゃんが生まれてからしばらく、おでこの上あたりがヘコヘコしていますよね。あんな感じです。いつも。そして、頭蓋骨の3分の1位人工骨になっています。
今回は、母娘2人旅へ行ってきました私は、20年近く自分のお店を運営してきたのですが、今年3月末で終了させ、今現在は完全無職です今年&来年と1,2年は両親との思い出作りに集中する年と決め、動いております20年近く運営してきたお店を終了させるのは、結構な勇気がいりました。仕事は、私の収入源なので、とても大事ですが、さんざんお世話になってきた両親に対し、両親も自分の足で動けるうちに、行きたいところ、見たいもの、やりたいこと、全て叶えてあげようと、
リンク先を参照【UC】HGが再販ギラズール、シルヴァバレト、ジムII2024年8月発送
こんにちは先日もう何度目かわからないシンポニー投与日でした慣れってよくないよねあと焦り慣れ×焦りこの計算式はミスを生み出しますねつまり何が言いたいかっていうとシンポニーちょっとミスったって話私的には刺した時と薬液注入終わった時の2回の「ガシャン!」って音を聞いたつもりだったんですただ聞いた瞬間にお腹から離したそして注射器みてみたらなんとゲージが動いていたんですね〜おいおいまだ薬液残ってたの!?とめっちゃ焦りましたなんてったって一本10万すんだわそしてシンポ
木曜日に復職に向けての話し合いで、会社に行ってきました。その後に、じふんまくらにメンテナンスに行ってきました。最近は夜はよく眠れて、朝はぱっと目が覚めます。復職の日が近づいてきたら、会社に行く時間に起きて、仕度して、通勤の道を車で走ろうと思います。金曜日は2週間ぶりのメンクリでした。ゴールデンウィークの間はまあまあ平穏に過ごせました。ちょっと気になったのが、ゴールデンウィーク入るあたりから、急にいろいろやりたくなったこと。毎日のように、ケーキやパンを作ってました。夜眠れていてだっ
みなさん、GWはいかがお過ごしでしたか?私は庭の草刈りをしたり、冬の布団カバーを洗濯したり、動画観たり、買い物に行ったり、美容院に行ったり…特に何事もなく普通~に過ごしていました↑↑↑GWで一日だけ家族全員お休みだった日の夜ごはん。トンカツ専門店に行きましたが私はエビフライをいただきました次男ですが、先月の診察日にCT検査があったのですが、特に問題はないとのことでしたそして、生体肝移植手術から1年となる8月に肝生検のため1泊か2泊かの入院があるそうです。長かったようなあっという間
こどもの日の、甥っ子くんと三重県の鳥羽水族館へ行ってきました。あまり乗る機会がないからと、フェリーに乗って行ってきました。水族館はフェリー乗り場からずです。短い船旅を楽しみました。カーフェリーなので車も乗せれたのですが…駐車場待ちの列ができていたので、車はおいてきてよかったです。すぐ隣に、海上保安庁の船が止まっていました。ニュースでしか見たことなかったから、ぱちりとしてみたよ。警察の船も並んで止まっていました。水族館のところにあった、郵便ポスト。ジュゴンは水族館で見れるのはここだけだ
こんにちは潰瘍性大腸炎寛解維持中!ちゃちゃです服用薬をアサコールにしてから渋り腹もないような?というか何かあるとソワソワしてたお腹の痛みがもうずいぶんないです♡腸の知覚過敏がだいぶ抜けたのかもしれません!(知ってますか?☺︎)あるのは排卵期の鈍痛けっきょく痛みはゼロにはならない笑そう腑に落ちてからかなりラクになったなぁとしみじみ思ってます薬に対しても飲んでも飲んでなくてもいっか必要なら飲もう大事って思ってから逆に減薬が進むと思ってる薬も病気も“悪いもの”と
タクロリムス開始して便回数は減り、食事再開点滴もやっと外れた治療はタクロリムスの血中濃度測定して(採血)薬の調整が続く💊看護師さんからもそろそろ退院かもねと言われる入院時の状態から便回数が激減して看護師さんから良かったねって言ってもらえて嬉しかった看護師さんが主治医に雲子さんそろそろ退院ですかね?って聞いたら主治医はう〜〜んと言って考え込んでたらしい(笑)何か気になる事があるのかも?って言ってたけど…便失禁もしなくなったしこの状態なら通院治療可
内視鏡検査後に臨床調査個人票が手元にきたどれどれ重症度は…重症全大腸炎型🔥最初は左側大腸炎だったのに😭そういう病気の流れだったんだ…って思うしかない他は見るの忘れてて不明見ればよかった🥺食事も開始五分粥絶食続きで入院中は孤独のグルメ観て食欲を満たしてた待ち望んでいた食事だけど食べられない一度も間食できなかった薬はイムラン追加先生から100人に一人の割合で脱毛すると言われたあとから知ったけどイムランてNUDT15遺伝子型検査をして
どうも。M7SN。(もう7月まで祝日ないよ。)いやっ!!泣きそう!!にこです。そりゃ5月病にもなりますよ。私はならないけど。5月病じゃなくて、いつだっておうちが大好きだから…///前回の続きですっ『アクアパーク』どうも。ISK。(イルカがすごく可愛かった。)にこです。ゴールデンウィーク前半は楽しく遊ぶ連休でした♡まずはアクアパーク品川🐬品川水族館とはまた別なのです…ameblo.jpアクアパークで楽しんだ次の日は朝からおしゃんなお店でモーニングルパンコティディア
歯のホームホワイトニングを去年からはじめました。(画像はお借りしました)歯医者の先生は、ホワイトニング剤は強いから腸が大丈夫かどうか心配、、、。と言ってましたが、やってみないとわからないので、まず、やってみて、再発しそうになったら中止しましょう。ってことになりスタート1回目は2W継続してやり、腸は問題なしでした(ただ、この時は、マウスピースにジェルを入れるポッチにジェルを入れ、装着した後、歯の全体にジェルがいきわたるようにポ
どうも。ISK。(イルカがすごく可愛かった。)にこです。ゴールデンウィーク前半は楽しく遊ぶ連休でした♡まずはアクアパーク品川🐬品川水族館とはまた別なのですよベルサイユのばらとコラボしていてプロジェクションマッピングやショーの音楽、水槽の中もベルばら🌹すっごく綺麗でしたよ〜くらげの間かわちぃ♡イルカショーも🐬19時からのナイトバージョン❣️犬神家みたいなイルカがいたりイルカソフト美味しかったちなみに指定難病特定医療費受給者証を提示すると本人のみ半額で入
4月29日お休み2日目本日バイクデーと言うことで暖機して出発で、行楽客ののんびりドライブの列に並んで時間をかけてRSで今年初のイオックスアローザお天気サイコー☀️ここの気温は18度フルメッシュじゃなくてよかった😂昨日いおりに行こうか瀬女に行こうか迷ってたけど、こんだけ🚙がいたらつまらんのでやめました🤣そして道の駅福光今日はお外にいろんな出店がとりあえず中に食べるものたくさんここで僕と二男のお昼を調達そしてこれもゲット😉開いてみると能登方面は休止中みたいで、
劇場版ブルーロックepisode凪観てきました大画面で見る推しとっっってもカッコよかったですもう一回観に行きたいです少年サッカーを題材にした作品ですアニメもサブスクにでてますので興味がある人はぜひ映画観た後ランチして、デザート久しぶりに美味しいもの食べました〜肉は元気が出ますよね推しと美味しいものに元気をもらいましたGWは普通に仕事だけど頑張るぞにほんブログ村
入院中に自分の状態がどんなかんじなのかはわからなかった主治医からは炎症値は下がってるとは言われてたけど薬は効いているのか具体的な炎症値の数値は知らなかった転院初日入院で主治医とはじめましての状態でのスタートだったのもあって質問しにくいのもあった主治医は治療が上手くいってない事薬が効いてないとかそういう事は伝えないようにしてたのかなと思う。多分(笑)入院前半は薬効いてなかったし内視鏡検査もステロイドの効果判定かな(推理)そういうのを伝えないで治療のステップアップ
鎮静剤なし主治医ともう一人、IBDに詳しい先生(内視鏡は主治医)主治医の内視鏡開始しての第一声は「悪化してる……」「摘出になるかも…」だったえ!?悪化!?モニターをみてみたら大腸が真っ白。灰色みたいな…崩れ落ちそう?なくらい全てがプニプニ😭一か月前にクリニックで内視鏡したときの大腸とまったく違う主治医ともう一人の先生がなにやら話し合ってたけど耳に入ってこなかったとにかく悪化すべての大腸が荒れ果てていた🤯部屋に戻ってからいろいろ考える
パールごはんがあまり食べれなくなって、体重が減りました。抱っこをすると、体も一回り小さくなって、軽くなってるのがわかります。今では見られなくなった、うたっち。完璧です毎日包帯を交換させられて、痛いのをよく我慢してくれてます。久々にちゅーちゅースリッパで遊んでました。最近は水菜にはまっているみたい。おいしそうに食べてますそういえば、私の推しのドラマが人気で、ユーチューブで2話目だったかな。無料視聴てきるそうです。よかったら見てみてください。「ソンジェ背負って走れ」っていうタイトル
4月26日は通院でした。血液検査の結果は3月末でステロイドオフしたからかCRPは0.1ありました。ですがアルブミンは4.2で基準値内に入っておりその他の数値もそんなに悪くなかったので皮下注射することになりました。診察後、看護師さんに呼ばれいよいよ皮下注射。私はお腹か太腿のどちらかに打つと聞いていたのでお腹に打ってもらおうと思ってました。ところが、処置室に入ると看護師さんに腕に打ちますよと言われました😳私は思わず「え!?お腹か太腿じゃないんですか?」と言うと「腕に打ってる方もいらっし