pfeiffer

久しぶりの投稿です。（最近はずっとそうですが💦）次男は、将来なりたいものが5つあるそう。1.パトカーの運転手さん🚓2.ヒーロー🦸‍♂️3.恐竜博士🦕4.お笑い芸人🤪5.絵を描く人🧑‍🎨※順不同5の画家は、最近加わったもの。絵を描くのが楽しいみたい。↓は、最近図工の時間に作ったもので、タイトルは、「レインボースカイソングバード」らしいです。絵の具を染み込ませた布を、画用紙に落として、そのしぶきを利用したアート。面白いですね。なりたい職業リストのバリエーションが広

次男7歳になりましたお誕生日は週末だったので、近場にお泊まりへ。トリックアートリゾート気分！子どもの遊び場がたくさんあって、プールに卓球、花火と、いろいろ楽しめました。ホテルのお土産売り場で、「これ、こうちゃんだ！」と次男が手に取ったのが、目が飛び出るおもちゃこんなの↓（その場で写真撮らなかったので画像お借りしました）どう？似てる？まだ1歳ごろの、前頭部のオペする前のこうちゃんに似てるかなぁ。でも、この頃のこうちゃんは次男は知らないはずだけど…次男は長いこと「こうちゃん

水遊び動画の後編です。（ほとんど同じだけど）悪こうちゃんが登場悪さが楽しくて仕方ない。ファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交流していますので、ぜひご連絡くださいね。愛すべきファイファーっ子たちとともにファイファー症候群の子どもを持つ家族のコミュニティです。症候群性の頭蓋縫合早期癒合症の方もご覧いただけます。www.pfeiffer-community.com

こうちゃんの水遊び💦前編3年前。外出自粛の時だったから、よくベランダで水遊びを楽しんでました。なんで腸ろうのチューブを握りしめてるんだろう。引っ張りそうで危なっかしいファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交流していますので、ぜひご連絡くださいね。愛すべきファイファーっ子たちとともにファイファー症候群の子どもを持つ家族のコミュニティです。症候群性の頭蓋縫合早期癒合症の方もご覧いただけます。www.p

今日は三回忌の法要を行いました。もう、2年も経つんだなぁと。お坊さんからは、この世界では小さな子どもだったけど、亡くなって、仏様になって、私たちを導いてくださる存在になった、というお話。こうちゃんに導いてもらうのかぁと、ちょっと可笑しく😆も思えますが、きっと見守ってくれてると思います。こうちゃんこれかもよろしくねー。ファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交流していますので、ぜひご連絡くださいね

2年前、こうちゃん6歳の2月。寒いのに、砂場で水遊び💦ぬれるのとか、汚れるのとか、まったく関係ないよね。この年頃は次男ももう、こうちゃんと同じ6歳になりました。毎日「幼稚園いきたくなーい」と言いながらでもがんばって通っています。もうすぐ卒園。時々「こうちゃんなんで死んじゃったんだろうねぇ」と聞いてきます。その時のことはよく覚えてるようで。なんでだろうねぇ…ファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交

あまり書くことがなくて、投稿が少し開いてしまいました。すっかりお正月🎍も過ぎてしまいましたが…年末年始は、パパの九州の実家に帰り、親戚の皆さんとワイワイ楽しい時間を過ごしました次男もたくさんの従兄弟たちにかわいがってもらって！そして、今日は、こうちゃんの1年生の時の担任だった先生から、お手紙が届きましたなんと、学校を退職されて、学習支援、発達支援の事業を立ち上げられたとのこと。すご〜い学習支援・発達支援専門のゆにっく「UNIQUE」unique-site.com公的な相談や支援

soupstocktokyoの前を通ったら、こんな表示が。「咀嚼配慮食をご用意しております」咀嚼配慮食ってどんなんだろう？もともとスープだから、食べやすいけど、粒がないように、さらになめらかにしてもらえたりするんでしょうか？こうちゃんがいてたら店員さんに聞いてみたところだけど…もういないし忙しそうで聞けない…誰向けなんだろう？高齢者向け？ペースト食が食べれる子なら、同じものを外食っていうのもできそうだな、って思いました

ペロペロキャンディー動画のつづきです。どんどん並べていく…その後もペロペロキャンディーはずっとつづき、あまりにコストがかかるので（1日に10本くらいは消費してた）、コスパのよいアメを見つけたのでした。このアメ、こうちゃんの棺にも50本入れてあげました。『コスパのいいアメ』相変わらずペロペロキャンディを大量消費するこうちゃん。ペロペロが止まらないhttps://ameblo.jp/sattan123/entry-12573254…ameblo.jp思い出のアメです。

久しぶりの投稿です。こうちゃんの新しいネタが無いので、何を書いたら良いのか…最近は、こうちゃんが今も元気ならどんな感じになってるのかなぁと想像したりします。今は2年生だから、たぶんひらがなくらいは書けるようになってるだろうから、もう少し深いコミュニケーションがとれたかなぁとか、ごはんもっと食べれるようになって、体も大きくなってたかなとか、一人歩きも上手になって、手を繋がなくても歩けてたかなとか。次男ともきっと仲良く遊んでただろうなぁ。今月の動画は、私のお気に入りです。ペロ

次男の幼稚園でもハロウィンイベント🎃があり、この日だけは、好きなコスチュームで登園OKとのこと。次男は何を選ぶかなぁ？聞いてみると、自分でおばけの絵を描きたい、というのでオリジナルTシャツをつくりましたー。それでいいの？という感じだけど、これでいいらしい。帰宅して、みんなどんな格好だった？と聞くと、スパイダーマンやら、エヴァンゲリオンやら、本格的。女の子はエルサが何人もいたらしい。エルサ人気ですねこうちゃんもハロウィン仕様で。穏やかな日々ですこれいいのかな、使ってみたいな

こうちゃんが大好きだった京王れーるランドに、久しぶりに行ってきました。珍しく次男が行きたい！と言ったので。お昼過ぎに着いて、プラレールはもう整理券ないなぁ、と思っていたら、スタッフの方が声をかけてくれて、「今ちょうどキャンセルが出たので、今からすぐどうですか？」と。ラッキーコロナ禍になって以来、プラレールの整理券取れたことなかったから、本当に久々こうちゃんが一緒に遊びたくて、取り計らってくれたんじゃないかと思ったくらい。ジオラマの運転体験も。こうちゃんもやってたよねーイェー

今月の思い出動画です2年前の9月、6歳の頃。ぶどう狩りで収穫したぶどうで、おうちぶどう狩り〜🍇指の関節が動かない割にはとっても器用で、工夫していろいろできてたなぁ年末に申し込んだシャインマスカット、つい最近届きました！粒が大きくてとってもフレッシュでした〜【ふるさと納税】＜先行予約＞2022年発送分山梨県産産直朝採シャインマスカット約1.5kg（2房）先行予約フルーツ笛吹ぶどう葡萄ブドウ楽天市場13,000円

今日はこうちゃんのバースデーあの激動の日々が、もう8年も前のこととは。まるで昨日のことのように思い出されます。『妊娠から出産まで（７）産まれた〜！』帝王切開の予定日は38週４日目の8月22日。お腹はもうはち切れんばかりに大きくなっていて、同じ階の妊婦さんにも「双子ですかー？」と聞かれるほど。「大きな病気が…ameblo.jp8歳のローソクは、次男にふぅ〜っとしてもらいましたこうちゃんも召し上がれ〜思い出1歳バースデー好物ローソクスイカ●お仏壇・仏具の浜屋楽天市場710円

今月の動画。生後3ヶ月くらいで、まだNICUにいたころ。看護師さんが、ジバニャンの絵を描いてくれた、ビニール袋で遊ぶのが大好き。今と違って、この頃はいつでも何時間でも面会できたので、毎日朝から晩までこうちゃんの横に座ってました。看護師さんにもめちゃかわいがってもらって1日1日、成長したり、問題が起きたり、手術も何度もあり、心配ごとばかりで、NICUにいた4ヶ月は、たった4ヶ月とは思えないくらい濃い毎日だったなぁ。【RSL】アルトタスカル医療ケア半袖Tシャツ前開き全開きバ

ファイファー症候群のコミュニティサイト、やっと公開できました患者数が少ない病気で、生まれてすぐ（または妊娠中に）診断されるけど、検索してもほとんど情報がない、という中で、患者家族が情報をシェアしたり、コミュニケーションが取れるといいなという思いで作りました。まだコンテンツはほとんどないですが、少しづつ増やしていきたいと思います。https://www.pfeiffer-community.com/ホーム|ファイファーコミュニティwww.pfeiffer-community.

次男の「こうちゃんが部屋にいる」発言の件、『盆ちょうちん』盆ちょうちんが届きました。こうちゃんらしいのを、と思ってイルカの盆ちょうちんです。かわいい、いい感じ次男に、提灯を飾る意味を説明。「こうちゃんが、お盆に迷わず…ameblo.jp幼児は感覚も繊細だし、きっと大人には感じないことを感じてるのかなぁ？不思議だなぁ。と勝手に思ってたのですが、その後ネタもとが判明。なんと、ヒカキンでしたー幼稚園からの帰りに、次男に「こうちゃん、なんでお部屋にいるとおもったのー？」と聞いてみたら

盆ちょうちんが届きました。こうちゃんらしいのを、と思ってイルカの盆ちょうちんです。かわいい、いい感じ次男に、提灯を飾る意味を説明。「こうちゃんが、お盆に迷わず家に帰ってこれるように、目印になるように飾るんだよー」すると、ビックリ発言が‼️「こうちゃんいつもお部屋にいるよ」と。（え！いつも家にいるのか？？）「こうちゃん家にいるの？」「いるよ。透明で、上からいつもぼくたちのこと見てるよ」そうなのぉー？？そうなのかぁ。いつも家にいるから、お盆に帰ってくるというのはちょっと違

今月の思い出動画。あまり良いのが見つけられなかったけど…ゲーマーこうちゃんです室内遊び場が好きで、よく行ってました。来月は、一周忌。ぼちぼち準備を始めています。命日バルーンもお願いしました。『命日バルーンギフト無料でお作りさせていただきます』こんばんは😊バルーンでぼくしかできないことってなんだろう。そう考えてきました。お金があればもっとたくさんの支援ができます。でも、今のぼくには難しい。今ぼくが…ameblo.jpどんなのが届くか楽しみです

こうちゃんが心肺停止になったのは、ちょうど去年の今日でした。『心肺停止からICUへ』今朝、心肺停止して救急車で運ばれました。心臓はまた動き始めたけど、脳はかなりのダメージで、意識が回復する可能性はほとんどない、と。どう考えたらいいのかわからな…ameblo.jp元気だったこうちゃんはこの日でいなくなってしまいました。もう1年も経ってしまったんだなぁと。あまり考えると波にのまれそうなので、いつも通りに仕事をして穏やかに過ごしたいと思います。先週末には、こうちゃんの主治医だった総合診療科の

こうちゃんが去年植えたアサガオ種がたくさん取れたので、今日植えました。次男がタネをとって…（昨夏）植えてくれました〜さて、うまく芽がでるかな🌱種、たくさん余ってるのでアサガオ植えたい方、お分けしまーす♪ちなみに、去年、お供えでもらったビワの、タネを植えてみたらこんなに大きくなりました。タネってすごいな。

生後8ヶ月ごろ。頭の手術をしたあとなので、看護師さんがガーゼの帽子にカブトを描いてくれましたこの頃は毎日朝から晩まで病院にいて、こうちゃんのベッドの側で過ごしていたなぁ。大部屋の他のママさんたちや看護師さんとワイワイしゃべりながらここでの出会いはその後も大きな支えになりました。この連休には、ファイファーちゃんのお友達ママがzoomミーティングを企画してくれて、全国のファイファーちゃんご家族とお話できましたみんな毎日がんばってます！

久遠チョコレートが届きました全国で働くスタッフの7割が障がい者だそうです。MagicofChocolate｜QUONチョコレートプロジェクトLABARCAGROUPquon-choco.com久遠チョコレートが挑む障害者の所得向上チョコ作りでSDGs実現全国に52の拠点を構え、年商10億円を上げる「久遠チョコレート」。有名ショコラティエのブースが連なる全国の百貨店の催事でも、近年引っ張りだこの人気ぶりだ。各拠点で働くスタッフのうち、約7割は障害者。彼ら・彼女らが手作りする高品質な

前回のブログからだいぶ時間が経ってしまいましたが…今月の動画です。こうちゃん踊る🕺毎日大音量でYouTubeを見てました。次男「こうちゃん復活したらいいのにな。神様お願いです。こうちゃん復活させてください」とお線香あげてお願いしてます。ほんと、復活できたらいいのにねー。最近の暮らしは…次男が新しい幼稚園に転園し、楽しく通えるか心配でしたが、2週間毎日「楽しかった！」と帰ってくるので一安心です。こうちゃんがいなくなったショックからか、昨年の秋頃から保育園に通えなくなり、環境を変えて

次男の七五三。こうちゃんのドタバタでお参りも行けず、だいぶ遅くなってしまったけど、写真撮影だけしてきました。次男は撮影が楽しすぎて、最後までハイテンションでした家族写真は、こうちゃんも一緒に撮りましたよー楽しいスタジオこうちゃんの時。読み返すと、この時はめちゃくちゃ大変でヘトヘトになった記憶が…。『七五三の写真撮りました』七五三の写真、スタジオで撮ってきました。スーツのジャケットも全力拒否していたので着物を着れるかどうか、とっても心配でしたが…着付けの時は嫌で嫌で、泣き続け…初…am

こうちゃんも利用させてもらっていた、もみじの家から、こんなお知らせがありました。医療的ケア全国ネットワークが発足するそうです。【3/27（日）YouTubeでライブ配信】医療的ケア全国ネットワークが発足します！【3/27（日）YouTubeでライブ配信】医療的ケア全国ネットワークが発足します！home-from-home.jp地域によって、医ケア児への対応も格差があるので、全国的な連携で、対応が改善されてくると良いなぁと思います。道端につくしを見つけました春ですねー。

月命日に動画をひとつ。こうちゃん太鼓をたたくこれも1才11ヶ月の頃。なかなか良いリズム頭のバンドは、骨導補聴器を固定するためにつけてます。ハチマキみたいだけど結局、補聴器は嫌がってあまり付けられなかったけど、成長とともに聴力は少し良くなったようで、裸耳でもなんとなく聞こえているようでした。飾っていた桃の花がきれいに咲きました最初は枝に固い蕾がついていただけだったので、ちゃんと咲くんだー、と嬉しくなりました。日ごとに暖かくなって春の訪れを感じます。最近の次男語録。最近よくこう

3月になりましたねファイファーちゃんママからの情報で、3月はアメリカのファイファー症候群啓発月間だということを教えてもらいました。ファイファー症候群のことを知ってもらう期間。日本にはまだないですね。勝手に作ってもいいのかな？ファイファー症候群は、顔面の奇形がある疾患なので、病気そのものの辛さだけでなく、心ない言葉をかけられたりすることで辛い思いをすることが多くあります。なので、できるだけ多くの人に病気のことを知ってもらい、理解してもらうことが大切なのです。私も、少しでも知ってもらい

毎日のように、う◯ち、う◯ちと連呼してる5才男子。さぞ、好きなんだろうと、「う◯ちになれる場所があるよー」と連れて行きました本人は、「なりたくはないんだよ！言いたいだけ！」と拒否ってましたが…当日券で行ったら結構混んでいて、入れたのは2時間後でした。口から入って、体の中を探検できる待望の、う◯ちになれましたー！おもしろかったようで、長いこと直腸の中で遊んでました。他にも、興味のあるカードを集めたり、求愛ダンスのゲームがあったり。そんな広くないところだけど、2時間近く楽しめま

療育園の運動会こうちゃんとっても楽しみました。去年は座ってるのが精一杯だったのが、今年は介助歩行で歩くように。ボールを送る競技では、面白すぎて大爆笑次男もパン食い競争に参加。パンを通り過ぎて一目散にゴールしてしまいました今年も元気に運動会に参加できて良かった！夜寝る前…もらったあんパンが食べたくて仕方ない次男。ふと食卓を見たら、自分でプレートを出してきてあんパンを盛り付けてました。ランチプレートに乗せれば食べられると思ったのかうーん…仕方ないので１つ食べさせました