pNET

訪問ありがとうございます4月になってやっと治療がスタートしました2月頃に病名が判明してから約2カ月くらい？早いのか？遅いのか？治療スタートするってなってから摂取量を病院側が大きく間違えていたり保険が使えないとか色々な問題があった故少し治療開始が遅れた印象です抗がん剤の副作用は人それぞれだと思いますが妹は特に吐き気と腹痛・下痢が強かった感じですこんな感じで↑家族のグループlineにメッセージを投稿してきましたその後は副作用がツラそうでとにかく起

訪問ありがとうございますなんか心が辛すぎて記事にしたくなくてずっと放置していました記録として簡単に記事にしておきますなかなか治療がスタートせずにいる間にリンパに転移があったと連絡がきました本人はもちろんでしょうが姉の私もかなりショックでしたさすがに泣きましたなんでこんなことが？おそらく癌になった人の多くがそう思うかもしれませんそれでも妹は前向きで最初腫瘍がわかった4か月前の弱気な姿はLINEからは感じられませんでしたその後アメリ

訪問ありがとうございます先日母親が喜寿を迎え皆でお祝いするにあたりアメリカ在住の妹も一時帰国してきましたその時に１日一緒にいる時間があったので朝から二人でマッサージに行きそしてランチをしてきましたランチの時に妹の膵臓の腫瘍の話になりました前回の記事でも書きましたが妹はNET（膵臓神経内分泌腫瘍）のグレード２です『妹の膵臓腫瘍アメリカ外科医との面談』訪問ありがとうございます妹はNET（膵臓神経内分泌腫瘍）のグレード２です妹がアメリカでの治療を希望

検査に行ってきました！MRI検査MRIは、息を止めて〜ってやつがなきゃそんなにツラい検査ではないよね私は検査はいつもMRI！なぜなら…歴史に名を刻むか？てほどの嘔吐反射らしい自分じゃわからないかなり麻酔きかしても、おえーおえーがほんとにすごいって！すごいおえっぷりで、他の患者さんの迷惑になるからって胃カメラを手術室でやるくらいさ！お偉い先生も初めて見るほどらしいなので、MRIなんですで、検査結果は！な、なんと！なんかよくわかんない！なんかね右後腹膜リンパ節

2022年初の更新です。今年もよろしくお願いします。2017年4月に病気発覚後の5月からスーテントでなんとか抑えられていた病状ですが、先日2022年1月に撮ったMRIで、ついに増悪判定が出てしまいました(つД｀)γ-GTP値も去年10月以降徐々に上がってきていて、気になっており、仕事のストレスであって欲しかったのですが、画像として明らかに増悪判定となってしまいました。(肝臓腫瘍は20%くらい大きくなってる、γ-GTPは70→120くらい)ということで4年9ヶ月お世話になったスーテン

3ヶ月ぶりのブログになります。世の中コロナ一色ですが、この春でガンサバイバー3年になりました。(2017年3月〜)3月に撮ったMRIでは増悪は認められず！3年間スーテント効いててくれて本当にありがたい…これからもなんとか粘っておくれ(>_<)今年も桜を見ることができました。大手を振って花見には行けないので、休日や通勤途中に公園に行ったりして、細々と桜を愛でてました。コロナで色々制限されたり、電車やスーパーの人混みはやっぱり嫌でそれなりにストレスもたまっているんですが、在宅勤務

去年末に検査入院して、腫瘍らしきものは見当たらなかった、となったのであーよかったと、呑気に過ごしていました。が、しかし！一月の検査では、やはりなんかあるなーとなり再度、エコー検査と、初めてのPETCT検査。結果を昨日聞きに行きました。………なんと！やはり腫瘍が！PNETの可能性が高そうということで手術することになりました。なんだよもう手術は無しと思っていたのにさと悲しみと恐怖が！腹切りなんてさー痛いに決まってるもんねでも、まだ死ねないでしょ？と言われればやるしか

今日は通院日でした。採血して、診察は前回のCT結果の確認…・特段大きくなっているわけでもなく小さくなっている訳でもなく現状キープ・原発の膵腫瘍は2017年に比べてわずかに縮小ということで一安心…体調に異変はなくキープできてるのはなんとなく感じてたので、あわよくば小さくなってないかな…と思ったのですがそううまい話にはならず(^_^;)ちなみに年末に治療をザノサー+TS1に変える話は結局なくなりました(^_^;)変更しないのはなぜかなと思ってはいたもののK先生に聞きそびれていたんで

11月の診察日でした。前回の診察で「次から週1でザノサー」と言われていたので、会社に休みの曜日を通院に合わせて変更してもらうなど準備していました。が、今日診察してみると方針が変わって、12月にCT撮って1月に結果を見てから判断ということになりました。スーテント１週間以上休んでいたので、肝臓の数値が落ちていたのも影響しているのかな？ちなみにスーテント１週間飲まないだけで患部がウズウズするのは気のせいなのか、薬がしっかり病気を抑えてくれている証拠なのか(´△｀)何はともあれ、

今日は10月の通院日でした。最近の体調は寒くなってきたこともあり、お腹が少し緩めの時期もありましたが腹巻きしたり対策したら安定しています。さて、治療が新しい段階に入るかもしれません。17年5月からスーテントでの治療を開始して、30%くらいは小さくなりその後キープしてきましたが、ちょうど1年半経ったこともあるのか、治療を変える提案をされました。ザノサー(ストレプトゾシン)＋TS1(5FU)ザノサー→週1回の通院で点滴3〜4時間TS1→飲み薬で1日置きとのことです。週1回通院なので

今日は通院日でした。NET発覚から1年半経った造影CTの結果は…変化なし(*´∇｀*)小さくもなっていないんですが、キープできてるだけでひと安心です。ちなみに治療は変わらずスーテント→3錠を1日置き胃薬→1日1錠寝る前ソマチュリン→月1回の通院時副作用的にはスーテント→白髪が増えた、足と手(特に足)の皮膚が固くなる。たぶん体はダルめ。ソマチュリン→打った当日はダルいので寝込む。それ以降は3日くらいするとほぼ普段通り。という具合です。体調は、疲れが溜まったり天気が悪いと胃や

Sセンターでの面談から2週間が経ちました。今思い返せば、最初5月に人間ドックを受けてから、怒涛の2ヶ月間でした。この間、食欲が減ってしまい体重が3キロほど減ってしまいました・・少し腹回りがたるんでいたのでちょうど良かったです、笑そして、いよいよ手術前日となり夕方頃に病院へ。病院には、私、嫁、息子＋嫁さんの両親の5名で向かいました。入院は期間順調にいけば40日ぐらいとの事なので、1歳半の息子は嫁さんの実家で預かってもらう事に。※私の実母は既に他界していて、私の実家は親父が一

前のブログ更新からだいぶ経ってしまいましたが、現状維持しています。闘病してて、ブログの更新が止まると何かあったのでは…と心配になりますよね。同年代のNETサバイバーのカエルさんも更新が途絶えてから2ヶ月後に亡くなったのはけっこうショックでした。さくらももこさんが乳ガンでなくなったり、格闘家の山本KID選手や3代目JSBの若い人(?)も闘病したりと、昔は気にしてなかった癌に関する話題には敏感になります。しまうまの皆さん含め、一人じゃないんだというのは、正直心強いです。最近では、在

更新を長い間サボッてしまいました。。。セカンドオピニオンの後、今後の治療方針を決定する為にSセンターを再訪問したことを思い出しながら書ききたいと思います。この訪問の前に事前に嫁さんとは、手術はした方がええやろなと会話をしてました。で、息子と一緒に車で病院に向かい、予約の時間になり診察室へ。T先生からは早速、セカンドオピニオンどうだった？手紙を見せてと言われ、封筒を渡し、じっくり読んでました。手紙には、私達がK病院を訪問した時と同じで「典型的な膵神経内分泌腫瘍で手術を

お久しぶりです。2018年に入って初の投稿です。このブログの便りがないということは、体調は維持できていると思って下さい(^_^;)昨年末から、月一回の通院時にソマトスタチンを始めました。前回ブログでサンドスタチンと書きましたが、誤りでした(´△｀)P-NETにはソマトスタチンでしたね。副作用的には1回目(12月末)→注射打ってからはちょっとダルい感じ。3日くらいは便は白くなったが体調的には問題なし。4日後の大晦日に、油断して天ぷらをたくさん食べたら、正月早々お腹が痛くなり１

更新が遅くなりました。大阪市内K病院でのセカンドオピニオンを思い出しながら書きます。予約の時間に間に合うように、余裕を持って車でK病院へ。家からは車で15分ぐらいの場所なのですぐに到着しました。実はこの病院は自分の会社の近くにありまして、病院名と場所だけは知ってましたが、中に入るのは初めてです。中に入って感じた第一印象は、新しくて綺麗な病院だなー、でした。で、セカンドオピニオン受付を済ませ、面談時間まで診察室前で待機。かなり早めに到着したので、1時間ほど待機して、いよ

久々の通院日投稿です。10月以降は体調も特に変わらず、仕事も夜勤などはNGですが残業もバリバリしながら働いております。仕事をできるのは幸せな事ですが体への負担やストレスもあるので、走り過ぎないように気を付けてながらやらないとと通院する度に思います。スーテントは１日おきに飲んでいて、腫瘍の大きさは変わらずです。前向きに捉えればキープできているということですが、効き目も一段落してきたので、今回からソマトスタチンも打つことになりました。看護師さんにおしりへ一発注射してもらいました。

初めまして、Tossyと申します。このブログは、2016年に膵神経内分泌腫瘍という稀な病気を患った妻の闘病ブログです。闘病の様子を夫(私)視点で思い出しながら綴っていく予定です。ブログを書こうと思ったきっかけは、病気が発覚した際に、同じ病気を患った方のブログがとても参考になり励まされたからです。同じように、このブログがどなたかの参考になれば幸いです。はじめに簡単に我が家の自己紹介です。・私アラフォーサラリーマン人見知りなのですが、なぜか営業配属になり現在も継続中投資

ブログ更新してませんが、東京に転勤してきて約２ヶ月、やっと新しい職場にも慣れてきました。最近は休日に妻と出掛けたりしています。お腹が痛くなって入院してから6ヶ月…絶望した日々もありましたが、とりあえず生き長らえることができました。仕事をして、平穏に生活できる幸せを感じている今日この頃です。今日は通院日でした。スーテント飲み始めて5ヶ月くらいになりますが、最近は食後にお腹が緩くなったり、足の皮膚が固くなってきたのを話したら、薬のペースを１日におきに減らすことになりました。なるべ

今日は月1回通院で東京へ。スーテント飲み始めて3ヶ月、ここ1ヶ月は3日飲んで1日休みというペースです。仕事復帰したこともあるのか、午後に頭が重くなることがあるのと、血圧が前より上下10ずつくらい上がりました。皮膚は黄色くなって少し敏感に堅くなってきているけど、全然許容範囲という感じです。診察で、前回のCTの結果を見せてもらうと…肝臓の30mm以上の腫瘍3つがそれぞれ10mmくらい縮小していました！これは嬉しい！先生もいい感じだと言ってくれました。3ヶ月前の初診の時はどんな治療に

こんにちは！ブログ始めて、同じ病気の皆さんからコメントいただいたりいいねをもらうと、ひとりじゃないんだな…と思えます。さて、今週から職場復帰して、最初の週末です。職場は３ヶ月ぶりなので、疲れやすかったりしますが、職場の皆さんが気遣ってくれたり、内勤の負担の少ない仕事からリハビリさせてもらっていてありがたいです。先輩が花束くれたり、同期が復帰祝いくれたり…人を思いやれる人って素敵…(;_;)何より働いていると病気のことも忘れられるし、生きてるって感じがしていいですね。入院した当初

大学病院を受診して、検査入院したのは今年3月末。それまでに体の異変は感じてはいました。去年(2016年)の夏ぐらいから下痢が続いていたこと。仕事の時に、胃のあたりが痛くなること。プレッシャーのかかる仕事なので、ストレスかな…くらいに思っていました。秋の会社の健康診断では、血液検査の肝臓の数値が悪く、12月頭に検査したらγ-GTPは350。お酒もよく飲む職場だったので、そのせいかな…と思っていました。もちろん、前の年までは特に異常はありませんでした。再検査では内科にかかり、お酒の飲

2017年4月に膵臓原発の神経内分泌腫瘍多発肝転移と診断された30才男です。Y県に結婚して１年になる妻と二人暮らし。17年7月現在、東京のNET治療で有名な某大学病院で治療するために、関東の両親の住む実家で療養中です。5月頭から薬(スーテント)を飲み始めています。効果があるようでひとまず治療の先行きも見えてきました。3月から休職していましたが、7月頭に職場復帰もできそうです。これまでの病気の経緯を少しずつですが、ブログに綴って行きたいと思います。覗かせてもらっているブログ見て、色々参

好評につきアンコール開催！名古屋です！９月１０日(土)「生還者に学ぶ治す道の選び方本音のがんの治し方」～2人のがん生還者と『ガンの辞典』編集長が、自分に合った「治す道の選び方」に迫る！～「めぐみの会」代表の織田英嗣さんと、チーメッセンジャー代表の杉浦貴之さんが、生還者としての体験を語り、「ガンの辞典」編集長の小澤康敏さんが２人の本音に鋭く切り込み、わかりやすく解説していく、納得のコラボ！あふれる情報の中、何を選んでいったらいいのか、どこに基準おけばいいのか。自分に合

明日退院です(^_^)元々、土曜日退院が3日早くなって明日になりました。この病室は入院待ちの人が沢山いて、まあ大丈夫だろうと判断されると即退院（笑）大部屋地獄から3日も早く解放される喜び満開。イビキ地獄、オナラ地獄よ、さようなら(^_^)

固形食が増えて来ました。おかずが食材の形をしている(笑)..このまま順調に行けば今週の週末には退院できそうです(^_^)