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こんにちは4月になってからフルタイムになり、まだ週3勤務だけど帰るとヘトヘトで何も出来ずしかも仕事で“なんだかなぁ”と思う事が重なり、楽しいはずの仕事を楽しめずにいる軽症とは言えこの病気になった事で、ずっとは続けられないかもしれないと考えるようになってそうすると将来への不安も大きくなったりして…ってなってる時に好きな仕事を楽しめないってなんかずっとモヤモヤ転職すら考えたりするけど他に出来る事も無いこういう時の発散法が無いんだよなぁ無趣味だし推しもいないし日々の何でもない事を

こんにちは今朝は夫さんを送り出してから、二度寝。昨夜も読書で夜更かししてしまい、今朝はいったんは起きたのですが、２日連続の少ない睡眠時間はきつい！今日は夜、予定があるので、体力温存のために二度寝しました。すっきりGUのUVカットパーカーを買いました。UVカット率は、手持ち物には少し劣るのですが、これは完全に「オシャレ」を目的として購入しました。うん、かわいい早速、今夜の予定に着て行こうかな？←もはやUVカット目的ではない手持ちのUVカ

国会中継がある時は、ラジオで国会中継を聞いているのですが・・・本当に立憲の小西さんはしょーもない物言い方をしますね。高市さんに対して、小ばかにしたように小さく笑いながらの質疑。（←雰囲気伝わりますかね？）あげく、「今日は体調が良くないのか、声が小さいようです。もっと大きな声でお願いします」って。このあおりを聞いて私、かっちーんこのあおり、戦略的に使ってる？だとしたら単細胞すぎる・・・（残念すぎる）でも高市さんは、挑発にはのらず、冷静に対応する。

土曜日、ゆっくり過ごしています。朝昼ごはんはお菓子。先月の３連休に行った旅先は、新潟・佐渡島新潟港からフェリーで渡りました。旅の様子は、YouTubeのほうでアップしたいと思います。（ブログでも書くかもしれません）夕日がきれいに見えるホテルに泊まりました。尖閣湾の眺望も最高でした。まるでジブリな佐渡金山関係の場所も。さて、普段使っている日焼け止めクリームは、「50の恵み」なのですが・・・こちら（ジャータイプ）を詰め替

風が強い雨も降ってる傘が役に立たないそれでも、会社行ってきました。（一応）役員をしてる会社です。代表と年度末ギリギリの仕事と、４月の「やること」について話してきました。話していてふたりとも・・・「今日が３月３１日ってことにびっくり。こわい」状態。このペースでやってたら、私たちの野望（？）が叶う頃にはおばあちゃんになっちゃうね・・・それはいかんいかん「人生の時間は、自分の命の残り時間」時間を大切にして、ひとつひとつやっていこう。

お天気が良いけど、家にひきこもってるわたしです。天気の良い日に家にいるのは嫌いじゃない土日は１歩も家から出ていませんが、金曜は忙しでした。通院➡役所➡飲み会飲み会は、参加できる時は参加している、異業種交流会。今月も刺激的で楽しかったです。様々な仕事をしている人たちから色々聞けて世界が広がる。仕事の話は１割、最近のこと２割、７割は「推し活」について。皆それぞれ推してること・もの・人がいて、聞いていて楽しい。わたしも推しの話をした。皆、興味ないだろうけど聞いてくれる、

こんにちは土日休みもあと半月ほど。商業施設だしシフト制だし通常ではなかなか無いので有意義に過ごしたいかと言って予定も無いけどさておとといは膠原病内科を受診診察前検査で採血採尿をし1時間くらい待って呼ばれた「あれから変わりないですか？胸が痛いとか無い？」ーありません。相変わらず頭は痛いです。頭痛はスルー…辛いのに手の甲側を見せてと言われ両手をパーして見せると「やっぱり血流障害が少しあるね、白くなってるでしょ」と爪に軽く触れたーこれって普通じゃないんですか？と聞く

こんにちは今日は膠原病内科の受診日。朝一で行ってきました。なーんか足が痛くて、今日もタクシー通院タクシーの中からお花見できました診察の結果は、特に変わりなし。お薬も変わりなし。いま飲んでいる、SLEに関するお薬は、服用期間が長いほうから・・・イムラン（免疫抑制剤）ベンリスタプラケニルお薬情報を公開することにしました！誰かの参考になれば嬉しいです。イムランの服用は長いです。他の２つの薬は、比較的新しい薬。わたしのSLEは、

前回のブログから約２週間、空きましたこの間もまあまあ元気に過ごしておりましたよ。役所に出す補助金申請が通ったり、皮膚科、歯科、膠原病検診の血液検査に行ったり、映画を観に行ったり、アカデミー賞の授賞式をライブで見たり、旅行に行ったりしてました。旅行は、おととい帰ってきました。今回は３泊４日。旅行帰りはいつも、日常に戻るのが大変です。特に料理。４日も料理をしていなかったので、料理するのが億劫で億劫で…昨夜は、王将の餃子、今夜は、ミールキッ

おはようございます昨日から勤務時間が少し長くなり朝は4時50分起きそれでもまだフルタイムよりは遅く来月からは更に1時間早くなる休職中にすっかり遅起きになってしまったから少しずつ慣らすべくお休みの日でも6時台には起きるようにしているけどまだ来月からがちと不安ところで、少し前にトライしたみずほ楽天カードのポイントゲットのその後…登録情報の変更をしてから数日後確認すると情報が更新されていたアプリの登録も無事に出来たでもポイントはどこに表示されるんだろう？まだゼロポイントだ

混合性結合組織病と診断されるまで④の続き膠原病内科の初診先生は自己紹介のあと検査結果を見ながら「うーん、心膜炎はウイルス性なんじゃないかなぁ、詳しい検査結果を見てからじゃないとわからないけど」と言ったあと手を見せてと言い、暫く手の甲側を観察し、また「うーん」と唸った。そして「レイノー症状も出てないよね？」と聞かれたので「それなんですか？」と言うと画像を見せてくれた。画像は指と手の平でくっきりと2色に分かれているものだったので「こんな風になった事は無いです。ただ指の一部が白いま

健康診断、行ってきましたじつは健康診断でお世話になってるクリニック、採血があまりうまくないのです。。血管が見えづらく、逃げやすい私・・・膠原病でかかっている大学病院の採血は、最近はなんとか１発で採れていますが、年１回の健康診断でお世話になるクリニックは、毎回失敗？されてます（右、左、とれなくて、時間をおいて、寝た状態でまた右にトライ・・・するような感じ）毎年、スムーズに採血できないので、もうリストに名前のっちゃってます。他のクリニックに行く方法もあるのですが、自宅から

この企画を続けている「LINEヤフー」も素晴らしいと思います！皆様もぜひ！↓---------------------------------------------------------------「3.11検索は、チカラになる。」に参加しました。3月11日、ヤフーやLINEで「3.11」と検索すると、LINEヤフーから、おひとりにつき10円を東北や能登の支援のために寄付いたします。https://yahoo.jp/HV_Kdu-------------------

こんにちは今日はお休みで朝はゆっくり目に起き清々しく…ないっ起き上がってすぐ頭イタイそのせいか食欲も無くでも朝食は絶対食べる派なので具無しのみそ汁をすするで、とりあえずロキソニンしかも今日は皮膚の状態も良くない顔も首も腕も足も痒いっせっかくのお休みどうしたもんかそうだっ駅前に最近出来た皮膚科に行ってみようWeb予約を取り、待ち人数あと5人ってところで行ったけど10分も待たずに呼ばれたはやーい看護師さんによる問診票内容の確認が終わる頃先生がいらした。若い女の

今日は３か月に１回の婦人科でしたディナゲスト（ジェノゲスト）をもらいに。飲み始めたころはディナゲスト（先発薬）でしたが、今はジェノゲスト（ジェネリック）を飲んでいます。先発からジェネリックに切り替える時は、変化は何にも感じなかったですディナゲストを飲み始めてから、ひどく辛かった生理痛がなくなり、快適に過ごしています。やりたかった事などを生理痛で諦めることがなくなりました。痛みがない日々を過ごしていると、痛かった頃のことをすっかり忘れてしまうんですよね。それはそれで良いこ

昨日のWBC日韓戦も盛り上がりましたね！韓国も良い選手揃いでした。先発の菊池雄星投手！よかったね！！菊池選手と大谷くんの花巻東高校の先輩、後輩の関係性もよかったなぁ菊池選手、大谷くんに『ありがとう』って言ったのですって。勝ててよかった。本当に大谷くんの活躍、すごすぎます・・・考えてみたら、メジャーのホームラン王が来日してるようなもんですよね。（ようなもん、というかそう！笑）すごい時代に居合わせたものです。同じ時代でリアルで応援でき

天気のよい土曜日今日は引きこもるぞっ昨日は、お仕事を一時中断して、WBCを見ました。日本×台湾前情報なんにもなしで見たからびっくりしました！まず・・・渡辺謙さん、二宮和也さんが司会！原辰徳さん、中田翔さんが解説！（←試合前後の解説者？）試合中は高橋由伸さんが解説！（よしのぶさんの解説、わかりやすかった～）テーマ曲は稲葉浩志さんの「タッチ！」めっちゃいいそして、NetflixLIVEにはCMが入る！通

先日、健康診断に行って来ましたここ数ヶ月しこたま血液を採られあれこれ検査もしたけど基本的な事はしていない。身長、体重、視力とかで、ちょっとショックな事が…病み上がりの様な状態なのに去年よりウエストが3,5cmも太くなってたーーー体調が悪くなってから2ヶ月で5㎏落ちた時はげっそりしたなと思ってたのに…確かに2月に入ってからぶくぶくしてきたなとは感じていたけどそれにしてもヒドイっ腹筋の回数増やそ代謝が落ちてるかもだから腿筋もケツ筋も増やそ現状で太ってくるって事は

今日は、4つの吉日が重なる『最強開運日』らしいです。（テレビでもラジオでも取り上げられていた）天赦日（てんしゃにち・てんしゃび）：天がすべての罪を許すとされる日一粒万倍日（いちりゅうまんばいび）：1つのことが万倍にもなって返ってくるという日大安：六曜でもっとも縁起が良い寅の日：金運を招くといわれるあと、個人的には二十四節気の「啓蟄（けいちつ）」も加えたい。こうした縁起のいい日には、新しいことを始めるのがいいとされています。以下のようなことをするのが

最近人と交流しようと思って、いろいろ出かけてます。先週参加した飲み会にて。初めて会った子に、「わ、小顔、かわいい！」と言われました。え。小顔？（←嬉しい）わたし、自分が小顔なんて思ったことない。。。ちょっと前までムーンフェイスだったし、ステロイドを飲まなくなっても、口横のポニョとかあるし。でも・・・小顔って言われたのは、じつは初めてじゃなくて、何回かあります。ステロイドを飲んでいた時もあります。学生の頃は言

こんばんは昨日からようやく仕事復帰しましたぁといってもまだフルタイム、フル勤務ではなく1日3時間週3回から仕事の体力を少しずつ取り戻してくださいという会社側の配慮でシフトの人数プラス1という形なので会社からすると少なからず負担になるはずなんだけど、それよりも個人の身体を優先してくれる事に感謝ですプラス1なので通常業務ではなく普段やらないところやバックヤードの整理等をゆっくりとやってくれとの事で昨日はホントにゆっくりやらせてもらったんだけどやっぱり楽しいっ私ホントこの仕事好

３月も３日！３月もすぐに終わっちゃうよ。精一杯生きよう今日は楽しい雛祭り～♪お内裏様（おだいりさま）って、ひな段の最上に並ぶ「男雛（おびな）」と「女雛（めびな）」のペアを指す総称なんですって。ふたりでお内裏様。童謡「うれしいひなまつり」の歌詞「お内裏さまとお雛様～♪」は作詞家の何か意図があったのか、単に間違えたのか・・・素人にはわかりませぬ折り紙で作りました！お内裏様

こんにちは私はスマホが苦手音痴不慣れ未だに信用し切れてないしそれでも今って何でもスマホで、とかアプリで、とかで使わざるを得ないから何とか頑張って使ってる東京都の生活応援事業とやらの時もポイントもらう為にアプリをインストールしたり何だりと私には大変だったそれでも懲りずに(というか、そんなに大変だと思っていなかった)今CMをしているみずほ楽天カードのポイントが貰えるんじゃないかと思ってしまったみずほに口座持ってるし、楽天カードも持ってるし合体させるだけで10,000

混合性結合組織病と診断されるまで③の続き救急車を待っている時に上司にメールで簡単に状況を伝え休ませてほしいと連絡したが、『さて休んでどうしよう、3日もこのままただじっと耐えるのか？いや無理だ。そうだ紹介状がある、予約してないが一か八かで行ってしまえ』母にその事を伝え車で連れて行ってもらう事にした。幸い予約外でも受け付けてもらえ、長時間待つことを覚悟していたが1時間ほどで呼ばれた。「紹介状には胃腸炎のあと微熱と頭痛が続いているとありますが…」と聞かれ、「はい、そうだったんですが実は…

恵美です先日電車がまたもや遅れてまして…足の置き場もないぐらいギュウギュウ隣のBBAがずーっと私を押してきて睨まれました…人工股関節側の足が変な方向に向いてしまい脱臼したら怖いと思って「さっきから何なんですか😤」と文句を言いましたドア付近に立ってる人が真横を向いて立ってるのでそのBBAはその人と顔合わせになるのが嫌だと言いました「私も同じですけど？向き変えればいいだけじゃないですか？」「私、人工股関節なんでそんなに押されて足が変な方向に向いたら脱臼しちゃうので押さない

オリンピック閉会式、見ましたよ～！録画ですが結局、朝方の放送は全部録画で見ました、オリンピック。それだけ私は朝起きてないってことです閉会式、素敵でした～。が、閉会式もヤマザキマリさんの解説が聞きたかったなあ！演出の意図とか深いところまで言語化してくれるヤマザキマリさんの解説ってすっごいおもしろいからそして、オペラがあるイタリアって強いな、って改めて思いましたいま、閉会式の映像を見ながらパソコン作業してます。さて、ご自愛をテーマにした３連休。

私は昔からどうもイヤホンが苦手耳の中に異物が突っ込まれてる状態がなんともムズ痒いし外の音が聞こえなくなるのも何となく怖くて落ち着かないところが先日家電量販店に行き用はすぐに済んだのでぷらぷら店内を見ていたらイヤーカフ型のイヤホンを発見何これーっ今ってこんなのがあるのー?!見た目も可愛いしこれなら突っ込まなくていいし外の音も聞こえるじゃーんカルチャーショックなのか何なのか、興奮して思わず買ってしまった買ったからには使わねばって事で早速外出時に付けてみた実際に

恵美ですまだショックからは立ち直れず…しばらく月1通院になりそうで会社には3ヶ月に1回と伝えてあるからどうしようかと悩んでおります…薬の変更があったから様子見で月1通院続くって言うしかないか…*今回間質性肺炎が進行してたことがわかったのは昨年健康診断を受けたからですもちろん毎年健康診断は受けてるけどもし受けられなかったらわからなかった…MCTDを発症した時に合併症で間質性肺炎も発症したので症状が落ち着いていても膠原病内科で検査をしてくれていればもっと早く見つけら

この３連休のテーマを「ご自愛」にしましたご自愛ってなにも、ゆっくりするとか体を休めるってことではなくて（その場合もあるけど）、自分にとって心地よいことをすることだと、最近思います。自分を大切な人のように扱うって考えるとイメージしやすいかもですさて、今日は・・・セルフメンテナンスをいろいろしました。まずは、ハンドモデルに学ぶ「ハンドケア」まろやかなピーリングから！手の甲でくるくるします。▲【在庫限りS】ロゼットゴマージュクリア

フィギュアスケート女子フリー、最高でした坂本選手は悔しいこともあるかもしれませんが、とっても綺麗なスケーティングでしたダブル表彰台おめでとう💓アリサ・リゥ選手、めっちゃ可愛いファンになっちゃいましたよ〜演技中の笑顔に引き込まれちゃいました。笑顔、強いな。なんかもう、無理にでも笑ったほうがいろいろうまくいきそうだなって思いましたアリサ選手、4月に日本で開催のアイスショーにも出演するみたい。りくりゅうペアも坂本選手も中井選手も、今回のオリンピックにでた方、ほぼ出るみたいです〜。マ