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こんにちは早く梅雨が終わって欲しいです雨が降っているせいか暑くはないのてすがとにかく湿気が半端ではないです先日の血液検査の結果血小板は3万Feの数値は改善されていましたが腫瘍マーカーがグレーゾーンITPと診断されてから10年いつかはこういう日が来ると思っていました今は体調が悪い原因（何かしらのがん）が解り気持ちはスッキリしていますこれからどうなるのかは不安ですが今やりたい事をしています毎日無料の韓ドラ見ています（笑）韓国の人が羨ましいですいつかは韓国に行きたいと思っ

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちは、免疫性血小板減少症（ITP）をはじめとする6つの希少疾患について、当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営しています。本日は、ITP当事者の皆さま、そしてお子さんを支えられている親御さま・ご家族の皆さまへ、アンケートのお知らせですITPオンラインコミュニティでは、参加者の皆さまからいただいた質問をもとに実施する「リクエスト型アンケート」という企画を行っています。今回は、コミュニティメンバーの方々

こんばんは昨夜仕事後に次女がまた(笑)帰ってきたので今日はみんなでお出かけしました。お天気が良かったのでふらっと海へ行ってきました。空も海も青くてキレイでした焼きたてのイカ市場通りでいろいろ買ってみんなで分けて食べて楽しい時間になりました家に帰って朝薬を飲み忘れたことに気付き急いで飲みました気をつけなきゃです​木曜日わたしにも受給者証の更新のお知らせが届きました。わたしも母もこの制度に助けられています。たまたま来週が病院なので母の分も合わせてお願

ITP治療薬ウェイリズ（リルザブルチニブ）が製造販売承認を取得承認待ちだったITP（免疫性血小板減少症）の治療薬『ウェイリズ』（リルザブルチニブ）が日本で承認されました。ウェイリズ免疫性血小板減少症で製造販売承認取得サノフィサノフィは19日、ブルトン型チロシンキナーゼ（BTK）阻害剤「ウェイリズ」について、免疫性血小板減少症における製造販売承認を取得したと発表した。対象は、既存治療で十分な効果が得られない成人に対し「持続性及び慢性免疫性血小板減少症」。

なぜかしら不安になるジェネリック6月の膠原病内科でお薬が処方され、調剤薬局に薬を取りに行きました。驚いたのが、レボレードがジェネリックに変わっていたこと！！（レボレード＝血小板を増やす薬）ジェネリックでは「エルトロンボパグ」になります。私は12.5㎎を服用裏側先発品（左）とジェネリック（右）パッケージからしてかなりの違いです。ジェネリックは2026年6月に発売されたばかりだそうです。適応症は「免疫性血小板減少症（ITP）

ご訪問ありがとうございます特発性血小板減少性紫斑病(ITP)原発性免疫不全症候群(PID)の分類不能型免疫不全症(CVID)２つの難病とともに暮らしています通院や治療、薬のことなど病気メインですが、日々の生活のことも時々書いてます。スピリチュアルや節約、副業などには興味ないのでフォローやアメンバーはお断りしています今年は運転免許証の更新があります。いつも通り警察署へ行って写真を撮り更新するつもりでしたが、プレドニンを飲むことになり、更新時期には顔がまん丸になっているんじゃないかと気

こんにちはご訪問ありがとうございます地震や台風が続いてて落ち着かない週末になりましたが、いかがお過ごしでしょうか早く地震がおさまり、台風も過ぎてくれる事を願ってます🙏先日の金曜日は通院日でした流れとしては、採血💉(かなり多め💦)→眼科検診→血液内科診察→輸血&点滴→処方箋受取りで帰宅は18時頃でした血小板と赤血球の輸血が予定されていたので、時間がかかると思い今回は電車で病院に行きました現段階で赤血球と好中球は上昇の兆候が見えてきた感じらしいですが、血小板は輸血をしても

【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。スタッフTです。今回ご紹介する論文はこちらです。ComplementactivationprofileinadultprimaryimmunethrombocytopeniaNakataKetal,Blood2026,doi:10.1182/blood.

お天気は曇り☁️それほど暑さも感じず、比較的過ごしやすい一日でした🙂さてさて、今日は2ヶ月ぶりの医療センター受診の日🏥血液内科では、血小板の数値が22.2と、今までで一番高い結果に✨毎日寝る前に飲んでいるレボレードは、隔日服用に変更になりました😊腎臓内科のほうも、まずまずの結果🙂詳しい内容については、また後日ゆっくり書こうと思います✍️今日は全体的にスムーズで、思っていたより早く終わりました✨それでも帰ってくる頃にはやっぱり疲れていました😞まずは大きな変化なく受診を終えられてひ

こんにちは血液検査WBCRBCPlt5月27004903.26月29004626.1先月は常にどっかにアザがあったけど、今月は平和な月でした先生が安定してるから2ヶ月後にする？って言ったけど、来月は医療受給者の診療調査個人票を取りに行かないといけないから1ヶ月後にしてもらったせっかく憧れの2ヶ月後になれると思ったけど今回は残念でも、一生月一かと思ってたから2ヶ

前回の通院から2週間での通院となっていた今月の頭の話でしたがそこから田舎に帰ったり、バタバタしてる間に日にちが過ぎてしまいましたさて、2週間飲んでみた結果ですが数値はなんと10万越え短期間での回復にはやはり薬の威力を感じずにはいられないこの2週間、自覚としては再発してから一番点状出血が出なかったということ常に細かな点がどこかには出ていたこの1年ちょっとレボレード飲み始めて数日でなんか最近見かけないなぁとは思っていたんですでも今までも10万近くあった

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちQLifeペイシェントアクセスチームでは、LINEオープンチャットを活用した希少疾患当事者・ご家族のためのオンラインコミュニティを運営しています本日は、免疫性血小板減少症（ITP）当事者・ご家族向けオンラインコミュニティで実施している「リクエスト型アンケート企画」のアンケート結果を一部ご紹介させていただきます※ITPって？という方は、ぜひ以下の記事をご覧ください。免疫性血小板減少症-自己免疫疾患プラス免疫性

ご訪問ありがとうございます特発性血小板減少性紫斑病(ITP)原発性免疫不全症候群(PID)の分類不能型免疫不全症(CVID)２つの難病とともに暮らしています通院や治療、薬のことなど病気メインですが、日々の生活のことも時々書いてます。スピリチュアルや節約、副業などには興味ないのでフォローやアメンバーはお断りしています1年ぶりに原発性免疫不全症候群の専門医の診察に行って来ました免疫の方はハイゼントラを継続しているので特に問題なし。聞きたいことがあって聞いたけど期待するような返答がなく

こんにちは昨日からお休みですが土日は予定がありません私の住む地域はまだ梅雨入りしていなくてお天気の日が多いので昨日は冬用の分厚いリビング用のラグを洗いました！手洗いはオッケーなので浴槽にお湯を溜めて漬け置きしてからの足でふみふみ。水を含んだラグが信じられないくらい重たくなり洗ってすすいで絞るだけで午前が終わりました1人では無理ですねパパのお休みの日を狙って洗ってよかったです。今日一日で完全に乾きそうですお腹が空いたのでお昼はまたラーメン生姜しょう

先月22日から、顔が腫れるクインケ浮腫になり⋯近所の新しい皮膚科にかかり薬を貰い飲んでも⋯毎日毎日、顔が腫れ😔薬を飲んでも、顔が腫れるストレス😭院内薬局に電話したら『すぐに薬を飲むのを止めて、病院に来て下さい！』と、言われたものの⋯もう、そこの皮膚科へは行きたくない😑かかりつけ医に行き、薬を飲まないで！と言われた事を話したら、飲むのを辞めたらダメだったらしい😱飲むな！と言われたから破棄してしまった⋯薬が合わないんじゃなくて、体に順応するまでに時間かかるから💦と⋯。でも、

こんにちは昨日は１８時頃福島から帰宅しましたが遅いお昼だったのでお腹も空かず軽く済ませました。会津でソースカツ丼！もう眠いな〜ってときにまた次女が急に帰ってきて...疲れたから土曜日は家でダラダラしてたけど夕方元気になり動きたくて帰ってきたそう家でご飯とお風呂を済ませ日付が変わる頃にアパートへ戻って行きました片道1時間弱かかるのに相変わらずな次女。早く寝たかったわたしまで結局夜更かしです泊まればいいのに今日は予定があるみたい。​日曜日の今日は休む

こんばんは今日明日は夫婦でお休みです。先々週の東北への車中泊の旅が想像以上に楽しかったわたしたちあれからも車は車中泊使用のまま。2連休はお互い予定もなくお昼前に思い立ち今度は福島へいってみよっか！ということで家を出ました途中で喜多方ラーメンを食べて磐梯山を越えました。山の上は寒かった〜猪苗代湖も見て...海のように広いです！！スーパー銭湯に寄り今日は郡山市で1泊です明日は太平洋を目指しますが明後日パパは仕事なので夕方までには帰らなきゃ夫婦2人にな

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちは、免疫性血小板減少症（以下、ITP）をはじめとする6つの希少疾患について当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営しています本日は、5/27の夜にITPオンラインコミュニティで開催したオンライン交流会の様子を一部ご紹介します▼ITPとは？疾患について知りたい人は以下記事をチェック▼『【希少疾患を知る⑩】免疫性血小板減少症（ITP）』こんにちは！ペイシェントアクセスチームです本日は、シリーズ【希少疾患を知る

ご訪問ありがとうございます特発性血小板減少性紫斑病(ITP)原発性免疫不全症候群(PID)の分類不能型免疫不全症(CVID)２つの難病とともに暮らしています通院や治療、薬のことなど病気メインですが、日々の生活のことも時々書いてます。スピリチュアルや節約、副業などには興味ないのでフォローやアメンバーはお断りしています昨日の台風は雨がすごかったですね雨が落ち着いてから発売前から話題のもの買ってきました前回のものは買いそびれてしまい初もっちゅりんです３種類あって全部買ってきました私

【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。今回はBritishjournalofHaematologyです。スペインのグループからの報告で、リアルワールドコホートにおけるアバトロンボパグへの切り替えを解析した論文をご紹介いたします。Switchingpatientswithimmun

こんにちは😊昨日は体調よく過ごし、すっかり副作用から解放された気分でいましたが、そう上手くはいかなかったようです。今朝はお腹の具合が悪く(胃は大丈夫！と思う。。。)目眩もあって、気を付けながら家事をこなしています。寝込む前日の、抗がん剤投与から４日目に、たまたまITP(特発性血小板減少性紫斑病)治療のための血液内科の診察がありました。検査のオーダーは消化器内科と多少異なるものの、そのタイミング(投与後4日目)での血液検査はちょっとありがたかった。その時点で白血球の数値は約半

こんばんは金曜日から月曜日まで4連休でしたがパパもお休みでした。金曜日わたしは通院日。パパは車中泊できるように車の中を改造していました。ギリギリで決めた旅なので宿泊先は決めずに2人なので自由気ままに土曜日の早朝から東北へ向かいました。なんとなく決めた目的は行ったことのない秋田県へ行ってみたいこととラーメンが有名な山形で美味しいラーメンを食べること土曜日の朝出て月曜日の夜帰りましたが高速は使わずに観光しながら行ってきました。一日目は山形で有名なラーメン

金曜の朝に、顔が腫れ仕事を休み···私は、顔が腫れ車の運転が出来ないので夫に病院に連れて行って貰いました😮‍💨かかりつけ医の病院は、毎日皮膚科がやってる訳ではなくて🥲金曜は皮膚科がない日だったので···近所の皮膚科に初めてかかりました女医さんだったんですが···患者の話を全く聞かない人でした🤦‍♀️言葉遣いも態度も最悪なものでしたITPだと言う事を説明したけれど···免疫性の病気であって、薬1つで血小板が下がる事なんてない！！と言われ、でも私は、ITPの主治医には｢血小板が下

『「潜在意識に謝って病気が治った人」が、また体調を崩す理由』『潜在意識を一瞬で書き換えることなど不可能だし、インナーチャイルドにいくら謝っても無駄な理由』『顕在意識と潜在意識は全くの別物』年末年始に森を散歩していて…ameblo.jp昨日の続きです。👩「潜在意識に謝る」だけでなく、食事療法やサプリ、漢方薬、気功、運動などで病気を「治した」ように見えても、また他の形で体調を崩す可能性があるということだよね？確かにそれらは身体（神経）に直

こんにちは。マーナとマニーです。事情があって、4月から東京に戻っていて、授業の担当もちょっとお休みしています。思いのほか時間が出来たので、タイ語を勉強することにしました。タイ語学習界隈では憧れの、タイの東大と言われるチュラロンコン大学の外国人向けタイ語インテンシブプログラムです。平日タイ時間の午前9時から12時まで、みっちり3時間、6週間勉強します。〈テキストは大学オリジナルです。OnlineコースはPDFで配布されましたが、Onsiteコースは印刷物をくれるようです〉実は日本の

こんばんは有給消化のため今日から4連休です。昨日は用事があって仕事後に次女のアパートへ行きついでに泊まってきました2人ともお腹が空き過ぎて待ち合わてすぐにお寿司次女の仕事の話を聞くのが最近の楽しみになっています。初お給料と母の日と父の日を全部兼ねて何かプレゼントをしてくれるそうでパパと話し合ってほしいと。よーく考えて決めたいと思いますありがとうそして今日は7週間ぶりの通院日でした。駐車場がいつもより混んでいたので覚悟して病院へ入ったら想像通りで

22年6月に発症してから、地味に···半年に数回、月に1度···の、ペースで症状が出たり全く症状が出ない時もあったりと···なので、治療を続けるタイミングや、治療を辞めるタイミングが全然読めませんそして今日は、朝起きたら顔全体が腫れましたアンパンマン越えです🤣いつもかかってる病院だと、今日は皮膚科がなく···家の近所にある、初めて行く病院にかかりますどーなんだろうな🤔顔が腫れてるので、勿論、車には乗れないので✋旦那が仕事を休んで連れてってくれます顔が腫れてると不便😂文字

私ラクダ母病気いっぱい🈵寝たきり要介護4の母を父と2人で在宅介護しています。GW前に出血性膀胱炎になった母『黒い尿』要介護4全介助病気いっぱいの母を在宅介護しています。朝母のオムツ替えをする前から違和感がありました。生臭いにおいがするんです。嫌な予感でオムツのテープを…ameblo.jp『黒い尿受診』『黒い尿』要介護4全介助病気いっぱいの母を在宅介護しています。朝母のオムツ替えをする前から違和感がありました。生臭いにおいがするんです。嫌な予感でオムツ…ameblo.jp

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちQLifeペイシェントアクセスチームでは、LINEオープンチャットを活用した希少疾患当事者・ご家族のためのオンラインコミュニティを運営しています。先日、免疫性血小板減少症（ITP）当事者・ご家族向けオンラインコミュニティで、「ITPの治療と就労」に関するアンケートを実施しましたので、その一部をご紹介させていただきます免疫性血小板減少症（ITP）とは？まずは、ITPがどんな病気なのか、簡単

【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。今回は、Britishjournalofhaematologyからで、ITP診療に役立ちそうなアバトロンボパグの論文をご紹介いたします。Real-worldtreatmentpatternsandoutcomesamongpatient