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点滴開始はいつもアレルギーを抑える薬を入れてから始めます今回が6回目のグロブリン2回目くらいから点滴中に手足の先が赤くなったりパンパンに腫れたりしたのではじめにいれておくそうですその薬が特に痛いみたいで今回も動きはしないけどシクシク泣いていました我慢しながら看護師さんもゆっくりいれてくれたけどねそのあとは前回よりもゆっくり12時間以上かけてグロブリンをいれました始めたのは15時台だったかな終わったのは早朝5時ごろ写真は16時頃かな、すでに多分自分の力もあって

19日の14時ごろ夏期講習の塾の先生から電話でちゅうが発熱🥵帰ってきてから夜まで39度これやばいなぁコロナとかやったらどうしよう…この前のインフルエンザの時に42度に迫る高熱だったのでアセトアミノフェンを夜9時ごろ飲ませ少し下熱でも明け方3時ごろ鼻血が解熱剤は血小板にはよくないのはわかってたけどこの前の高熱の怖さもあり、苦しそうだったので飲ませたけどそもそも、7月の通院では血小板1.4万⤵︎かなり低めで推移してたからかなぁ30分左鼻血止まらずやっと止まって1時間

ご訪問ありがとうございます特発性血小板減少性紫斑病(ITP)原発性免疫不全症候群(PID)の分類不能型免疫不全症(CVID)２つの難病とともに暮らしています通院や治療、薬のことなど病気メインですが、日々の生活のことも時々書いてます。スピリチュアルや節約、副業などには興味ないのでフォローやアメンバーはお断りしています。このブログは病気があり治療している方々と繋がりたいと思ってやっています。そのためアメンバーやメッセージでのやり取りの際は簡単な自己紹介をお願いします。ドプテレットを飲

ご訪問ありがとうございます特発性血小板減少性紫斑病(ITP)原発性免疫不全症候群(PID)の分類不能型免疫不全症(CVID)２つの難病とともに暮らしています通院や治療、薬のことなど病気メインですが、日々の生活のことも時々書いてます。スピリチュアルや節約、副業などには興味ないのでフォローやアメンバーはお断りしていますあるCMで「女性は7の倍数、男性は8の倍数の年齢で体調に変化が現れる」と言っていました。約2千年前の「黄帝内経」という医学書に書かれているそうです実は大人のITPになっ

TOEFLITPのStructureandWritingExpressionSectionでは空所補充問題が15問出題されます。主に英文の「構造」が問われますが「倒置」はそのひとつの要素です。以前、英語の倒置文には2種類あることを再確認できたのはこの空所補充問題のおかげでした。今年の3月からITP受験対策の授業を行っている生徒は、多くの演習問題をこなすうちに、苦手だった倒置文を含むこの問題形式にかなりの正解率で解答できるようになりました。しかし、その彼女でも見抜けなかった倒置

早くこの時を待っていた術後１週間喋れるカニューレに変わった！管もほぼ抜けた！残る管は静脈カテーテルと経鼻頚管のみとなりました現在、血小板は２.７万術中は抗HLA用の輸血でなんとか乗り切れた術後２、３日だいぶ辛かったまだ顔の左側パンパン眼もほぼ開きませんがここにこうして生きています応援してくださった皆様ありがとうございました！

YourITPSign-OffIstheOnlyThingStandingBetweenYouandaDisputedProgressClaimEveryQAmanager,PMorsitesupervisoronanAustralianjobhashadthismoment:theclient'ssuperintendentquestionswhetheraninspectionactuallytookplace,

毎日猛暑ですねお盆のお休みが始まってる方もいるのでしょうか？我が家は旦那が明日から私は絶賛仕事です（お盆が絶頂に忙しい職場なのです）そんなわけで、先週からお盆の準備やらなんやらでずっと仕事に出ていて、おまけにこの暑さなので帰ったらぐったりでなかなかゆっくりする時間がありませんでしたそんな中先週は通院日、なんとか仕事が激忙しくなる前に行けたので良かったのですが病院についた瞬間から、なんか混んでると（駐車場の混み具合でもなんとなくわかるのですが）受付して、採血に向

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちQLifeペイシェントアクセスチームでは、LINEオープンチャットを活用した希少疾患当事者・ご家族のためのオンラインコミュニティを運営しています本日は、免疫性血小板減少症（ITP）当事者・ご家族向けオンラインコミュニティで実施したアンケートの結果の一部をご紹介させていただきます※ITPって？という方は、ぜひ以下の記事をご覧ください。免疫性血小板減少症-自己免疫疾患プラス免疫性血小板減少症（ITP）は、血液中

ご訪問ありがとうございます特発性血小板減少性紫斑病(ITP)原発性免疫不全症候群(PID)の分類不能型免疫不全症(CVID)２つの難病とともに暮らしています通院や治療、薬のことなど病気メインですが、日々の生活のことも時々書いてます。スピリチュアルや節約、副業などには興味ないのでフォローやアメンバーはお断りしています。このブログは病気があり治療している方々と繋がりたいと思ってやっています。そのためアメンバーやメッセージでのやり取りの際は簡単な自己紹介をお願いします。血小板激減して飲

ご訪問ありがとうございます特発性血小板減少性紫斑病(ITP)原発性免疫不全症候群(PID)の分類不能型免疫不全症(CVID)２つの難病とともに暮らしています通院や治療、薬のことなど病気メインですが、日々の生活のことも時々書いてます。スピリチュアルや節約、副業などには興味ないのでフォローやアメンバーはお断りしています。このブログは病気があり治療している方々と繋がりたいと思ってやっています。そのためアメンバーやメッセージでのやり取りの際は簡単な自己紹介をお願いします。久しぶりにアニエ

難病患者さんのための無料相談会「血液／耳鼻疾患」血液／耳鼻疾患（難病）について、専門医に相談できる「無料相談会」が実施されるそうです。難病患者さん・ご家族のための無料相談会「血液／耳鼻疾患」をZoomまたは電話にて開催します学校法人順天堂のプレスリリース（2026年8月4日12時06分）難病患者さん・ご家族のための無料相談会「血液／耳鼻疾患」をZoomまたは電話にて開催しますprtimes.jp□日時□2026年9月6日(日)12：00～

免疫性血小板減少症（ITP）患者が納得いく治療を受けるためにする事免疫性血小板減少症（ITP）患者が納得のいく治療を受けるためにはどのようにしたらよいのか、というテーマについて、市民セミナーのまとめが公開されていました。納得のいく治療をうけるためのITP免疫性血小板減少症患者・市民セミナー:読売新聞オンライン免疫性血小板減少症（ITP）は、血小板が通常より減少して、出血しやすくなったり、血が止まりにくくなったりする難病です。国内には約2万人の患者さんが

塞栓術形成エコー歯科マウスピース静脈カテーテル終わってあとは血小板輸血かね血小板輸血準備したもの使い切った時点で手術中断だと？ガーゼ詰め込んで終わりにする？？それだけは嫌ですわ入院初日先生と一階で偶然会えて廊下で立ち話の後病棟までエレベーターデート顔の神経のことばかり気にしてる私に先生は無事に最後まで手術できるかが一番心配ですっとおっしゃっていたホントそうですね…先生今日も大変な手術あるって言ってた今やってるんだ患者さんも先生も頑張って！私も頑張ります

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こんにちは。今月は膠原病内科の通院がありました。病院まで車で約50分。7時30分少し前に家を出ました。その時間はわりと道は空いています。遅くなるほど混む印象です。わりと早めに着いたと思ったけれど、血液検査は18人待ち。1番の方は何時にいらしているのだろうか…そろそろ私の番号が呼ばれるはず…が、かなり飛ばされてしまいまして（笑）後の番号の方が5人ほど先に呼ばれてちょっとがっかりでした血液検査の結果は、体調のわりには良かった（良くはないけど）です。面

最近、数字を載せていなかったので久しぶりに載せてみる。血小板、正常値ですこれは別の検査での採血ですが、ついでに今の血小板がわかるの助かる。

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病気のはなし自分自身の記録としてブログに書いておこうと思う先ずは病名国の指定難病に認定されている免疫性血板減少症（ＩＴＰ）罹患して初めて知った病名難病だという事も※自分の免疫の異常により血小板が破壊され減少する自己免疫疾患主な症状は皮膚のあさ（紫斑）、点状出血、鼻血、歯茎からの出血本来は外敵を攻撃するはずの免疫システムが誤作動を起こし、自分の血小板を「異物」みなして攻撃をする自己抗体を作ってしまうのが原因なぜこのような免疫異常が起こるかは、まだ完全に解明さ

ご訪問ありがとうございます特発性血小板減少性紫斑病(ITP)原発性免疫不全症候群(PID)の分類不能型免疫不全症(CVID)２つの難病とともに暮らしています通院や治療、薬のことなど病気メインですが、日々の生活のことも時々書いてます。スピリチュアルや節約、副業などには興味ないのでフォローやアメンバーはお断りしています。このブログはITPや免疫不全など病気があり治療している方々と繋がり悩みや情報交換をしたいと思ってやっています。そのためアメンバーやメッセージでのやり取りの際は簡単な自己

できて欲しくないところにあざこんにちは。今、右の前腕に大きなあざがあります。ちょうど点滴の針を刺す血管のあたりです。まったく記憶はありませんが、触ると痛いので打ったのだと思います。参考写真今月は点滴治療を控えていて、この血管が使えないと少々困ります。おそらくあざや腫れがあるとそこに針は刺さないからです。左腕でもいいのだけど、右腕に比べるとやや不便です。点滴の輸液ポンプが右側に来るので左腕だとチューブが長くなることと、右と比べるとやや左腕の血管は「

おはようございます！金曜日からお休みなので4連休中のわたしです矯正歯科の予約が入っていたので今週も帰ってきていた次女。次回でやっと矯正歯科卒業になりました！高1から通い始め入院して親知らず４本を一気に抜歯したり高3のときは自転車で顔から転倒して口を打ってしまい一時矯正を中止して3ヶ月ほど治療をしました。上の前歯２本の神経はダメになってしまったけど今はわからないくらいになり歯並びも綺麗になりいろいろ親身になって相談にのってくださった矯正歯科の先生には感

ご無沙汰をしています🙇‍♀️クインケ浮腫の症状は、出たり⋯出なかったり⋯と、安定はしていませんが😢とりあえず元気です！先月中は、仕事を休んでいたのと...顔が腫れると外にも出れないので😔趣味？？好きな事を始めました☝✨それは⋯⋯ウェザーニュースに、空レポを送る！！！です毎朝(私は)、空の写真とひと言書いてレポートをする！と言うだけ😌これは、外に出なくても出来るので私にピッタリ✨️✌️と思って始めてみました😍レポートをするとThanksPointが貰えてポイントを貯め

先週は通院日でしたやはり月一だと早い早い！！あっという間にあ、また病院かって感じですこちらでは梅雨明けしたようですが、ここ２週間くらいは雨ばかりで一時は災害級の雨が降ったりで恐怖でした幸いうちの周りでは道路に水が溜まってるなってくらいで家への浸水などはなくよかったです排水が追い付かないほどの雨量はほんとに怖いなと、川もすぐ近くではないものの氾濫したらどうなるのか考えただけで恐ろしかったです話が逸れてしまいましたが、そんな先週の通院日も朝から雨結構降っていたので、で連

こんばんはまだ梅雨明けをしていないけど昨日から夏の暑さになりました一時的なのかなぁ今年の梅雨はほとんど雨が降りません今年もあちこちから夏野菜をたくさん頂き毎日きゅうりやトマトばかり食べています。夏場は意識して食べないと体重が減っていき去年みたいにフラフラになるので気をつけなきゃです今日は7週間ぶりの通院日でした。暑かった〜SLEになって6年半が経ちましたが通院することに緊張感がなくなったというか...何も考えていないというか...前回に引き続き

こんにちは早く梅雨が終わって欲しいです雨が降っているせいか暑くはないのてすがとにかく湿気が半端ではないです先日の血液検査の結果血小板は3万Feの数値は改善されていましたが腫瘍マーカーがグレーゾーンITPと診断されてから10年いつかはこういう日が来ると思っていました今は体調が悪い原因（何かしらのがん）が解り気持ちはスッキリしていますこれからどうなるのかは不安ですが今やりたい事をしています毎日無料の韓ドラ見ています（笑）韓国の人が羨ましいですいつかは韓国に行きたいと思っ

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちは、免疫性血小板減少症（ITP）をはじめとする6つの希少疾患について、当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営しています。本日は、ITP当事者の皆さま、そしてお子さんを支えられている親御さま・ご家族の皆さまへ、アンケートのお知らせですITPオンラインコミュニティでは、参加者の皆さまからいただいた質問をもとに実施する「リクエスト型アンケート」という企画を行っています。今回は、コミュニティメンバーの方々

こんばんは昨夜仕事後に次女がまた(笑)帰ってきたので今日はみんなでお出かけしました。お天気が良かったのでふらっと海へ行ってきました。空も海も青くてキレイでした焼きたてのイカ市場通りでいろいろ買ってみんなで分けて食べて楽しい時間になりました家に帰って朝薬を飲み忘れたことに気付き急いで飲みました気をつけなきゃです​木曜日わたしにも受給者証の更新のお知らせが届きました。わたしも母もこの制度に助けられています。たまたま来週が病院なので母の分も合わせてお願

ITP治療薬ウェイリズ（リルザブルチニブ）が製造販売承認を取得承認待ちだったITP（免疫性血小板減少症）の治療薬『ウェイリズ』（リルザブルチニブ）が日本で承認されました。ウェイリズ免疫性血小板減少症で製造販売承認取得サノフィサノフィは19日、ブルトン型チロシンキナーゼ（BTK）阻害剤「ウェイリズ」について、免疫性血小板減少症における製造販売承認を取得したと発表した。対象は、既存治療で十分な効果が得られない成人に対し「持続性及び慢性免疫性血小板減少症」。