itp

タップ交換後、さすがに9時間近く一気に撞くと締まって来て、タップが横広がりのマッシュルーム形に変形する。帰宅後にカッターの刃(オルファ黒薄刃)で桂剥きしてTIP側面を整えた。一枚革タップはこの撞き締めと整形の作業が必ず必要。大体、個体差によるが1乃至3回程度はこれを繰り返す。プレスされた薄革を積層したタップにはほぼ必要ない手加えだが、牛(水牛)革の一枚物では必須の作業。かといって、ブルータップのトン締めのように牛革を締めると、撞き締めとは異なる硬度とタッチが出

こんばんは。金曜日は膠原病内科の受診日でした。今回は肺のX線と骨密度の検査もありました。検査は13時半予約診察は14時予約。12時半に採血採尿を済ませ早めに検査の受付を済ませるとすぐに呼んてもらえて今回は待つ覚悟で行きましたがいつもよりスムーズに終わりました結果です前回プレドニンを1.5mg→1mgに減薬しましたが心配だった血小板は増えていました。前回11.0→今回14.1他もとくに変化はなく減薬したいところですがわたしは発症当時重症だったからプレドニ

先月末くらいから、夫が体調不良になり⋯今月に入ったくらいから咳をしだし😨この段階で夫が病院へ行ってくれていたら⋯私は、風邪をひかなかったし😒喘息がぶり返す事もなかったのに😒私は再三！！病院に行って！私が風邪ひいたら血小板は減るし、喘息がぶり返す🤬と、鬼の形相で言いました🤬だけど、夫は大丈夫！市販薬を飲めば治る！と結局、自分の事しか考えてないのが腹立つ💢いいよ！自分は市販薬飲めるだろうけど病院行けって言うんだよ🤬私は、せっかく良くなっていた喘息が吸入薬が手放せなくなりまし

ブログお休み中ですが、ITPに関する記事を見かけたので更新しますね。『ブログ10月はお休みします』こんにちは。ブログの更新について、10月いっぱいはお休みすることにしました。いくつかやりたいことがあって、できるだけ時間を作りたいためです。あと、最近…ameblo.jp免疫性血小板減少症（ITP）についての解説と体験談免疫性血小板減少症（ITP）に関する解説と、ITP患者でもあるプロゴルファーの方との対談が掲載されていました。ITP啓発の一環のようです。

こんばんは今日もお天気でしたね。一週間前の先週の金土日の3日間夫婦でお休みだったのでこの夏たびたびの偏頭痛で体調のすぐれなかった長女の顔を見に行ってきました。金曜日だけ長女もお休み。ゴールデンウィーク以来でしたが思ってたより元気そうで少し安心しました長女の偏頭痛は気圧が関係しているのかこの週はいいお天気だったので頭痛はなかったようです。母からもらったさつまいもと里芋を持っていったら喜んでくれましたお昼頃着いたので３人でランチをして買い物をして夕方には

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちは、免疫性血小板減少症（ITP）をはじめとする6つの希少疾患について当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営しています本日は、ITP解説動画【第2弾】のお知らせですこの度、小児ITPの治療や日常生活に関する「医療者インタビュー動画」を制作・公開しました今回の動画では、埼玉県立小児医療センター血液・腫瘍科の森麻希子先生に、小児ITPの特徴や治療の「考え方」の基本、実際の治療法などの基礎知

ご訪問ありがとうございます免疫性血小板減少症(ITP)原発性免疫不全症候群(PID)の分類不能型免疫不全症(CVID)２つの難病とともに暮らしています通院や治療、薬のことなど病気メインですが、日々の生活のことも時々書いてます。スピリチュアルや節約、副業などには興味ないのでフォローやアメンバーはお断りしています7歳からITPの私。お付き合いは長いんですが血小板が安定して無治療の期間が長く医療は日々進歩しているので知らないこともたくさんあります。最近は血小板のご機嫌が良くないのでIT

こんにちは血液検査WBCRBCHbPltIPF%240044414.12.927.5肝臓の数値も悪くなく、検査の前にちょっと飲み過ぎても大丈夫かな？と先月は予定がつかなくて通院はお休み何事も無く平和な日々でした病院からの帰りは送迎バスに乗らず歩きました25〜30分くらいかな？ちょうどいい運動じゃん🚶‍♀️なんで今まで歩かなかったのか？たぶん薬局で1時間位待ってたから、とにかく早く駅に着きたかったんだと思う今は地元の

9月25日退院後2週間での外来つい最近まで暮らしていた病棟は遠い存在に感じてなぜか少しさみしい外来の診察室で久しぶりに主治医に会う嬉しいけどなんだか照れ臭い内出血の色がだいぶ薄くなったと言われたが私は全く変わってない気がするコンシーラーとか色々試してみたけど上手く消えないし目の周りが特に黒いので隠せなくて困る3ヶ月くらい様子みてとのことなのでもう少しの我慢かな採血の結果白血球1.8赤血球2.45ヘモグロビン8.0血小板1.5う〜ん低い…仕事復帰はもう少し先

免疫性血小板減少症（ITP）患者・鉄欠乏性貧血患者を対象とした「QOLに関わる可視化されにくい症状」に関する調査結果サノフィ株式会社は、免疫性血小板減少症（以下「ITP」）患者における、倦怠感や疲れやすさなど生活の質（QOL）に関わる不調への認識について理解を深めることを目的に、全国のITPと診断されたことがある患者および比較対象として鉄欠乏性貧血と診断されたことがある患者を対象に、意識調査を実施したとのこと。ITP患者の約8割が日常生活で「なんとなくつ

こんばんはシルバーウィークが終わり木、金曜日は仕事でしたが休み明けは更に忙しく両日6時帰りでした夏頃からパートのわたし達2人に今やっている工程を完全に任せてもらっているので以前よりやり甲斐はあるものの家に帰るとぐったりな毎日で気持ちと体があっていないなぁと思いながら働いていますあと10歳若かったら体力的な心配もなくただ楽しかっただろうなぁ明日相棒のパートさんは有給を取っているし月曜日なのでとくに忙しいと思うので今からそわそわしています。ミスなく一日が

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちは、免疫性血小板減少症（ITP）をはじめとする6つの希少疾患について当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営しています本日は、ITP当事者・ご家族の皆さんへお知らせですこの度、ITPの治療や日常生活に関する「医療者インタビュー動画」を制作・公開しました実は偶然にも、今週は国際的な「ITP啓発週間」！（2026年9月21日～9月27日：GlobalITPAwarenessWeek）とて

こんばんはもうすぐシルバーウィークですね！わたしは明日行ったら嬉しい6連休です9月に入り仕事は繁忙期で毎日忙しいです130万円を超えないよう気をつけながら残業をしています。次女にいいアプリを教えてもらいちゃんと時間管理ができるようになりました無理をすると腰もそうですが最近は背中も痛くなります今日は重たいものをたくさん扱ったので途中から背中にギックリ腰のような痛みが出てきましたギックリ背中？調べたら出てきました腰用のコルセットを胸の下まであげて付け

入院中は色々ありました8月１日入院3日血管塞栓術←術中の大量出血予防のため4日静脈カテーテル5日上顎骨全摘出術遊離皮弁術術後1週間までは順調に回復してた声が出せるカニューレに変わってドレーンも全て取れた12日個室から大部屋に移動🛏️14日から流動食はじまるその頃から血小板が減り始める毎日血小板輸血が始まるそれまで綺麗な肌色だったが徐々に黒くなりかなり内出血してるのがわかるパンパンで目が開かない患部がカチカチ17日の昼三部粥18日の昼五分粥この日の採血で

血小板の数値は上下してそれに合わせてプレドニンを増やしたり、減らしたり。いまは5mgで継続中血糖値が高くなってきてて糖尿病の心配が出てきてます次回、検査しだいで薬の変更があるかも、、、

こんばんは。今日は半年ぶりの乳腺外科でした。検査はマンモからのエコーで待たずにすぐでした。毎回思うけどエコーはすごく緊張します技師さんの手が止まる度にわたしビビっています去年の秋の市の検診の再検査からこの病院にお世話になっているので今回で2回目の通院です。おじいちゃん先生とお会いするのも2回目です。診察までは2時間待ちでしたエコーが長く感じたのでちょっと心配だったけど結果は半年前から変わらずでしたよしよし今回も乗り切った！次回も半年後で次はエコーの

朝早く起きて通院しないといけないのに、相変わらず夜ふかし血液内科通院の日血液検査結果ドキドキお昼、トーストしたフランスパン食べたけど、お口の中は出血してません夜、ゴーヤチャンプル作るのに、スパム缶軽く洗って捨てようと、気をつけたんだけど、指切り傷紙で切ったような感じだから？こちらも出血せずマクドナルドのサマーチャンスバッグ2026に入ってたクーポンカロリー、血糖値、HbA1cの数値が心配なので、長男にあげたフィレオフィッシュのクーポンは抜いたけどねひとつくらいいいよね！？食べ

土曜日にネイルしました💅今日まで写真届かないので、先日はありがとうございました😊お手すきの時に、写真送っていただけたらと思います🙇‍♀️とメッセージ送ったところ、数時間後写真届きました明菜ちゃんのLIVE行くのに、ちょっと女子力あげていこうと思ったのですが私はとっても気に入って、気持ち上がってます！すぐにオフすることになりませんように🙏もし検査等することになったら、検査によってはネイル落とすように言われるから特に大好きなマグネットはほぼダメ

中森明菜ちゃんのDSの当落発表日でした。全落ちでした…行けないのはとても残念ですが、金額が大きいので、ホッとする自分がいます（笑）昨年クリスマスにはじめて明菜ちゃんのDSに行きました。端の席でしたが、最前列のテーブルで、席はステージにいちばん近い席🥹あんなに近くで会えたのが嬉しくて、終始泣きっぱなしな私でした🥲その後に当選したイベントで、一瞬ですが、もっと近くで会えることができたのです！こちらはまた今度免疫性血小板減少症、薬高いとか、副作用とか、ムーンフェイスとか、難病申請とか、知

これね、正味のところ、はっきし言ってかなりいいぜ。各個人の好みにもよるだろうけど。TIPという物体の良いところが全て体現されている完成度のTIPだと思える。私が使った限りでは。ノーマルソリッドシャフトとの相性は抜群。ただし、空洞シャフトはその限りに非ず。

昨日今日と中森明菜ちゃんのLIVEの座席の確認できました絶対行きたい！血小板の数値上がれ〜両日とも思っていたより良い席で、オーラスは銀テが取れそう！もし入院することになるとしたら、LIVEの日程と被らないことを願う🙏おーちゃんのバーイベも、MGAのSHADOWSも当選してるし会社で一番初めに配属された部署メンバーとOG、OB他いくつか大事な飲み会も年末までに4つは入ってるし今日は買い物行っただけでのんびりしてます。今夜から明日の雨が心配です。8月から席替えで職場環境悪化し、とても

こんにちは。3H公式ブログ担当です。今回は、指定難病「免疫性血小板減少症（ITP）」の新しい治療薬「ウェイリズ（リルザブルチニブ）」が承認されたニュースを紹介します。ITPは血小板が減って出血しやすくなる病気です。これまで多くの患者さんはステロイド治療を受けてきましたが、副作用や治療を続ける負担が課題でした。ウェイリズは、こうした課題の改善が期待される新しい飲み薬です。免疫性血小板減少症（ITP）とは？ITPは、免疫の異常によって自分の血小板が壊されてしまう病気です。血小板は、出血

8月30日に筋トレ、トレッドミルの後、会社の健康診断3日後に、産業医から血小板の数値が1.1万ととても低いからすぐに受診するよう言われてから運動は控えてましたが、HbA1cや血糖値の数値も高いので、週１のプラセンタ💉の後、最寄り駅に戻り、ネイルサロンまでウォーキング🚶‍♀️行きに、コケて転びそうになりましたが、転ばず。気をつけないと💦１万歩いかなかった今日は涼しくて、ウォーキング気持ち良かったなジムいけないから、これから涼しくなっていくと思うので、歩き慣れてる河川敷の舗装されたお散歩

とてもお久しぶりの投稿です6年くらい前に、特発性血小板減少性紫斑病と診断され、でも、今日まで年に一回の通院で、経過観察だし、５万切ってるけど、ずっとこのままかなと思ってましたが、1日に会社の定期健康診断があり、通常書面で１ヶ月後に結果が送られてくるのですが、3日後の今日、産業医から電話があり、血小板が1.1万しかないので受診をするように言われました。ちょうど今月末が年に一回の通院日だったので、行ってきますと伝えたら、また電話かかってきて（ネットでいろいろ調べたんでしょうね）予約変更可能な

免疫性血小板減少症（ITP）のQOL改善に期待される新薬2026年6月に製造販売が承認されたリルザブルチニブ（商品名ウェイリズ）に関する記事が掲載されていました。QOL改善も期待〜血小板減少の難病に新薬〜｜トピックス免疫性血小板減少症（ITP）は、さまざまな免疫調節の異常により、正常な人に比べ出血しやすくなる指定難病だ。治療の目標は血小板を増やすことだが、患者の生活の質（QOL）改善も大きな課題となっている。専門医は最近登場した新薬が、患者のQOL改善

こんばんは少しご無沙汰していましたが変わらずに過ごしています。8月は花火大会や6日間のお盆休み地域のお祭りもありまぁまぁ忙しくしていました。今週から9月にかけて仕事は繁忙期に入りますがこの夏は去年よりは過ごしやすい気がします。毎日汗だくですけどね​今日は7週間ぶりの病院の日でした。いつもより混んでいたなぁ。今回ようやく忘れずに朝シクロスポリンを飲まずに検査ができました！血中濃度も大丈夫だったようでこのまま薬を続けられそう。今日の結果です血小板前回10

ご訪問ありがとうございます特発性血小板減少性紫斑病(ITP)原発性免疫不全症候群(PID)の分類不能型免疫不全症(CVID)２つの難病とともに暮らしています通院や治療、薬のことなど病気メインですが、日々の生活のことも時々書いてます。スピリチュアルや節約、副業などには興味ないのでフォローやアメンバーはお断りしていますアニエス先生の診察に行ってきました。診察室に入り体調を聞かれたので口の中に血豆がよくできることを言いました。口の中を確認。昨日までどちらかの頬に必ずと言っていいほどあ

こんにちは血液検査WBCRBCHbPltIPF%350046114.42.231.6血小板が下がり気味そのかわり白血球は良きで久しぶりの正常値と思ったら去年の10月も正常値でしたドプテレット(今飲んでる薬)って血小板より白血球と赤血球に効果あるんじゃない？と思うよ今月の上旬は両手の甲に丸い小さいアザが何個か出来て、中旬は夜中に手首と膝が痛くて目が覚めて、なんか具合悪いって熱計ったら38°7でその日の夜には37°になっ

点滴開始はいつもアレルギーを抑える薬を入れてから始めます今回が6回目のグロブリン2回目くらいから点滴中に手足の先が赤くなったりパンパンに腫れたりしたのではじめにいれておくそうですその薬が特に痛いみたいで今回も動きはしないけどシクシク泣いていました我慢しながら看護師さんもゆっくりいれてくれたけどねそのあとは前回よりもゆっくり12時間以上かけてグロブリンをいれました始めたのは15時台だったかな終わったのは早朝5時ごろ写真は16時頃かな、すでに多分自分の力もあって

19日の14時ごろ夏期講習の塾の先生から電話でちゅうが発熱🥵帰ってきてから夜まで39度これやばいなぁコロナとかやったらどうしよう…この前のインフルエンザの時に42度に迫る高熱だったのでアセトアミノフェンを夜9時ごろ飲ませ少し下熱でも明け方3時ごろ鼻血が解熱剤は血小板にはよくないのはわかってたけどこの前の高熱の怖さもあり、苦しそうだったので飲ませたけどそもそも、7月の通院では血小板1.4万⤵︎かなり低めで推移してたからかなぁ30分左鼻血止まらずやっと止まって1時間