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久しぶりの投稿病気発症から７年年下旦那が発達障害と判明狭心症、精密検査を指示されるなか別居という形を選んだ年下旦那もともと、人に合わせたり、思いを汲み取っての行動も苦手だったから私の介助はとても苦痛だったのよねいつも不機嫌で愛想笑いのできない自己中な態度ばかりでケンカばかりでお互いのための別居私の介助は息子に押し付けて悠々自適な１人暮らしを満喫しようとしている姿になんとも言えない感情が湧いてくるどうしてかな不意に言い寄ってきては時々、料理を貰いに行くから
医療用HALは神経筋10難病の患者さんを対象に北九州でも実施しています。□脊髄性筋萎縮症□球脊髄性筋萎縮症□筋萎縮性側索硬化症□シャルコー・マリー・トゥース病□遠位型ミオパチー□封入体筋炎□先天性ミオパチー□筋ジストロフィー□HTLV-1関連脊髄症（HAM）□遺伝性痙性対麻痺https://t.co/zM1ieIxKv6—伊藤亮RyoITO@身体活動性との闘いアップデートする(@ryoit00)2025年7月1日医療用HALは神経筋10難病の患者さんを対
サイバーダイン社ニュース(2025年1月31日より)日本における医療用HAL小型モデルの医療機器承認取得のお知らせニュース【ニュース】日本における医療用ＨＡＬ®︎小型モデルの医療機器承認取得のお知らせwww.cyberdyne.jp従来モデル（身長150cm以上を対象）では使用が困難であった身長100cm〜150cm（目安）の患者にも、医療用ＨＡＬによるサイバニクス治療が可能となりました。
CYBERDYNEプレスリリース(2024年5月15日)より「米国FDAが世界に先駆け医療用HALの小型モデルと脳性麻痺への適応拡大を承認」ニュース【ニュース】米国FDAが世界に先駆け医療用HAL®の小型モデルと脳性麻痺への適応拡大を承認www.cyberdyne.jpPDF版https://www.cyberdyne.jp/wp_uploads/2024/05/20240515_pr_jpn.pdf上記記事よりー今回の新たな承認のポイントー1.医療用HAL®の対象疾患が、既
国内最大級の患者向け医療情報メディアを運営するメディカルノート、CYBERDYNEと戦略的パートナーシップを締結適切な治療提供の実現を目指し、進行性神経・筋難病疾患などの情報発信を開始株式会社メディカルノート（東京都港区、代表取締役CEO：梅田裕真、代表取締役：井上祥、以下、メディカルノート）は、この度、CYBERDYNE株式会社（茨城県つくば市、代表取締役社長：山海嘉之、以下、CYBERDYNE）と戦略パートナーシップを締結いたしました。進行性神経・筋難病疾患をはじめ、さまざまな疾患
医療用HAL®、脊髄疾患（HTLV-1関連脊髄症（HAM）および遺伝性痙性対麻痺）の適応追加に係る保険適用のお知らせCYBERDYNE株式会社（本社：茨城県つくば市、代表取締役社長：山海嘉之）は、HAL医療用下肢タイプ（一般的名称：生体信号反応式運動機能改善装置、以下、「医療用HAL®」）について、脊髄疾患に関して、HTLV-1関連脊髄症(以下、「HAM」)(※1)および遺伝性痙性対麻痺(※2)の2疾患については昨年10月に適応追加の承認を取得しておりましたが、この度、2023年10月1
こんにちは所用で忙しくて数日振りになります。最近、朝の寝覚めが良いです。追加で飲み始めたビタミン剤が効きはじめてくれたのか、脚が軽くなって来て嬉しいです。このままの状態が続けば嬉しいのですが😆続きになります。MRI撮影は頸椎の撮影でした。ドキドキしながら、受付を済ませ機械がある部屋へ向かいました。撮影は凄くスムーズに進み、あっという間に終わりました。夕方の撮影だったからかな❓会計も余り時間がかかる事もなく番号が表示され、支払いを済ませて帰宅しました。1週間後、診断結果を聞
おはようございます昨日の朝の続きになります。20数年前の妊婦検診でhtlv-1に感染している事が判明子供に感染させたくないので完全ミルクで子育てをしました。翌年また妊娠し、検査を再度しましたが、やっぱりhtlv-1陽性でした。あの頃はhtlv-1＝ATL(成人性T細胞白血病)しか知りませんでした。自分の子供に移さなければ大丈夫心配ないと思ってました。私自身、体調に変化がなかったからです。今になってですが、本当はそれは多分間違いだったのかな10代から、実は気づい
動作時の生体電位信号を読み取って動作を支援・アシストして機能改善を促すサイバーダイン「HAL」。サイバーダイン「HAL」に適応されている進行性神経筋難病（８疾患）は脊髄性筋萎縮症(SMA)球脊髄性筋萎縮症(SBMA)筋萎縮性側索硬化症(ALS)シャルコー・マリー・トゥース病(CMT)遠位型ミオパチー封入体筋炎先天性ミオパチー筋ジストロフィーこの度「HTLV-1関連脊髄症」および「遺伝性痙性対麻痺」も適応となりました。ニュース【ニュース】医療用HAL®、HTLV-1関
腕が痛くなり始めて激痛になって、気がついたら肘の内側の下がポヨーンと腫れてた熱もなく赤くもなくポヨーンと…触るとぷにゅぷにゅで痛みもなく…腕の痛みは1週間ほどでマシになって足の状態が良い時は腕への負担も少なく身体を支える事ができるようになりましたただ、夏は私の足はふにゃふにゃになるので2回に1回は身体を支えられなくて座ったままで服の脱ぎ着をしています今日はリウマチでお世話になってる整形外科の診察日HAMの症状が出だした時もリウマチの先生に診てもらって大学病院に繋げてもらっ
振り返り投稿です2015年8月リハビリ病院に入院中に特定疾患医療受給者証の交付の問い合わせ書類を送ってもらう手配をしました退院後はPTさんが作ってくれた自主トレメニューと家事がリハビリになり杖歩行で安定した日常を送っていました車の運転も出来たので仕事も時間短縮で復帰しましたが復帰2ヶ月ほどで杖歩行が危なっかしくなり転倒する事が増えました足が上がらなくなって来て躓くのです1本杖では不安定で歩けなくなって来ました2016年3月ステロイドパルスとリハビリのために再入院
こんにちは🍄また、すごい台風がやってきそうな気配🌪去年の台風21号の凄さを見てしまったため(昼間だったので)、台風のたびに今まで感じなかった不安を感じます😥事前の対策、大切ですね。昨日はよく行くスーパーの売り出し曜日🚘とても混んでるので、普段はあえて避けてるのですが、調子(気分)も良く、買いたいものもあったので、頑張って行ってみました😁駐車場はいつも通りスペースもあり、店内はいつもよりそこそこ混んでました。レジはちょうど激混みかな💦皆さん、今日が混んでるのを承知の上で、ボチボチお買い
こんにちは、障害年金コーディネーターの杉本です。今年の10月に申請していた審査請求（不服申し立て）が認められたとお客様から連絡ありました。もともと「HTLV-1関連脊髄症」という病気で身体が不自由になり、３級の障害年金を受給されていた方です。今年の春、身体がさらに動かなくなったということで、２級への改定に向けて「額改定請求」を行いました。しかし結果は依然と変わらず３級の決定・・・・額改定請求からお手伝いをさせていただいていましたが、診断書の内容も実際のお身体の状態も
入院初日にした血液検査で異常があったHTLV-1血液検査でこの数値が異常に高かったらしい家族が来れる日と先生の時間が合わず私1人で先生と話した５月13日入院して3日しか経っていない血液検査と髄液検査しかしてないのに両親はどこの出身か？祖父母は？出身地に何か関係あるのか？父は大阪母は滋賀祖父母は知らないでも母方は滋賀だと思う母の実家は田舎の旧家のお百姓さん村には親戚がいっぱい居るし…HTLV-1は沖縄、九州地方、四国地方に多くだんだん全国に広まっているが元
今日もいいお天気の大阪から家族を送り出した後珈琲を飲みながらみなさんのブログを読むのが私の1日の始まりココで出会った沢山の仲間(私が仲間と思ってるだけ？)に、いろんな事を教わり力をもらい刺激をもらい同じ立場だから分かり合えるそして今日も頑張ろうと、思いながら1日が始まる今日は考えさせられました私はHTLV-1関連脊髄症と言う難病を発症し1年半で歩けなくなってしまった出来ない事が増えて世間で言う身体障害者になってしまった車椅子でしか移動出来なくなり周りに助けて
良いこともあるよ私の病気HTLV-1関連脊髄症(HAM)自覚症状が出だしたのは昨年の2月頃トイレに行きたいのに出ない残尿感から始まりました膀胱炎かなぁ歳のせいかなぁピノくんのお散歩ウォーキング中にたまに転ける足が上がってない歳のせいかなぁそんな事があってもハイキングや登山を始めたところで症状が出だした昨年の2月には金剛山登山3月には奈良散策奈良は足の痺れも出だしてたなぁ…そしてどんどん歩行障害が出てきて歩くのが辛くなって来た…色々検査して病名を告げら
今朝は涙がどんどん出てきました…きっかけは高校生の娘とのやり取りから始まったんですが…娘はとにかく朝はバタバタ朝からシャワーして🚿朝食はしっかり食べながら携帯チェック今時の高校生お化粧して髪の毛セットして行ってきま～すでもね私が動けなくなってからいろいろお願いしてしまう…ピノくんのエサトイレシートの交換本当は娘がお世話するって飼ったワンコです1～2分で出来るワンコのお世話なのに時間ないって言うの…私がちゃっちゃと動ければもぉ～って文句言いながらでもする
