emaremo

今回は番外編的にオンライン患者会のご紹介です。以前にもリブログしたことがありますが、福岡で実際にある患者会、「リボンの会」のオンライン患者会が今週末にあります。リボンの会のWebサイトはコチラ。リボンの会|血液疾患を考える患者家族の会福岡拠点の血液疾患を考える患者・家族の会です。会費は無料、24時間会員受付中です。白血病、骨髄異形成症候群、悪性リンパ腫、ここには沢山の仲間がいます。あなたからのご連絡をお待ちしていますribonnokai.info今回の交流会を紹介し

先月のemaremo患者会はU29だったのと哲学だったのでスタッフの記事をご紹介いたしますエマリモレター【エマリモレター】vol.4｜emaremo/エマリモ｜noteみなさんこんにちは！なかしょーです。今回は3/16~3/29の2週間の、emaremoの活動をご報告いたします！・第23回リモート患者おしゃべり会(U-29会)開催！3/20（土）に23回目となるおしゃべり会を開催しました。今回は、スタッフ含めて全員29歳以下、計5名の会となりました。AYA世代ならでは

今月（明後日）の患者会はU29ですそして「哲学カフェ」が始まります！どなたさまもご参加いただけます。HPから公式LINEを通じてお申し込み下さいemaremoホームページホーム|emaremo/エマリモemaremo/エマリモは白血病や悪性リンパ腫、骨髄異形成症候群などの血液がんや血液疾患の方向けのオンラインでの患者会であるリモートおしゃべり会を企画しています。AYA世代/若年層の方向けの会や女性・男性向けの会、子どもをもつ方向けの会等も不定期で開催。骨髄移植/造血幹細胞移植/臍

emaremoは毎月第一水曜日にもくもく会20時～（どなたでも）毎月第三土曜日14時～に患者会を行っています（血液疾患の方）参加してみたいのだけどいつ？？？そうですよね？基本は上記のスケジュールですのでご都合が合いましたらemaremoホームページからお申し込み下さいホームページには公式LINEも書いてありますのでよろしければ友だち追加していただけると申し込みもしやすくお知らせもお届けいたしますemaremo公式LINEemaremo/エマリモ|LINEOffic

昨日は第22回リモート患者会emaremoでした。はじめましての方もお顔が見られて嬉しいですの方々もいらして離れていても画面を通してお話する事が出来てとてもよい時間を過ごすことが出来ました！患者会中…目が痒っ！久しぶりに片手でコンタクトをしたのが悪かったのか挙動不審なヤツでしたそして痒みを我慢していて22ポーズも取れずv(T_T)v思い出の一枚夜にワンデイソフトコンタクトの破片が出てきました恐ろしやーーー

2月某日本退院後、約二週間が経過しました。体調は相変わらずゆっくり、ゆーっくり回復しています。寝起きに口がカラカラになる事象は少しマシになりました。ただ、やっぱり唾液は少し出にくい感じです。あ、そうそう味覚症状対策に、安物ですけど亜鉛のサプリメントを飲み始めました。ドラッグストアで20日分200円くらいの安物で（笑）きっかけはTwitterで流れてきた情報を見て確かにそうかな～と思って。がんと味覚障害味覚障害はがん治療患者の多くが経験しており、命には関

昨日emaremoの第２回もくもく会がありました今回はたまたま皆さま読書多分これが定番になりそうな流れサクッと始まりもくもくと皆さまそれぞれ読書一時間くらいで終了して一旦終わりお時間ある方はそのまま残って20分くらいお話。今回は皆さま読書だったので感想やそこからのやり取りあら！あの本！読む人によって解釈、語られる風景が違うのが面白いですあの本面白そう！今度読んでみよう本がいっぱいになってしまうので手元に置いておく本Kindleで読む本、サヨウナラする本と分けています今度のも

emaremo初めてのもくもく会！血液疾患に関わらず(^^)何せ初めてのことどうなるんだろ？どんなん分かりやすく説明させていただくならオンライン自習室患者会とは違いサクッと始まり皆さまそれぞれの事をもくもく…我が家は外野がうるさいのでミュートしていました横からコソッと「ミュート？」と車いすの横から聞く娘。もくもくしていたのでコクリとと頷くと「横で筋トレしていいーーー？」（大声）ミュートしてるけどドキドキするー母がもくもくしている横でヨガマットを敷いて体幹トレーニング始

ご質問があったので補足いたしますね初めてのことなので非常に私も説明しづらいのですが代表に確認したところ…オンライン自習室というイメージだそうです画面の向こうで参加者さんも何かをやってる自分も何かをしてる読書、勉強だけではなくてblogの下書きでもいいと思いますし塗り絵、編み物、お料理、お仕事…？多才な方がたくさんいらっしゃるので何か素敵な事が出来そうな見られそうな予感もくもく会の補足でした

もくもく会【第１回】もくもく会|emaremoオンラインで繋がりながら各自勉強や仕事・読書等を行う【もくもく会】です！一人では億劫でやらないことや集中できないことでも、全国の仲間と一緒に取り組むことで捗るかも？簡単に目標を共有、各々作業、最後に成果報告、という流れです。終了後に希望者のみの20分程度交流タイムを設けさせていただきます。血液疾患の方でなくても、どなたでもご参加いただけます。参加希望者…emaremo.wixsite.com第1回です！詳しくは上記をクリックしてご覧くたざいま

年が明けて寒いですね【第21回】リモート患者おしゃべり会のお知らせ1/11(月)成人の日14時～ですemaremoはnoteでも情報発信しています。詳しくは↑↑↑をご一読下さい爆弾低気圧による猛吹雪皆さまどうぞお気をつけ下さい車いす・車の運転は大変でしょうね脳疾患のブロ友さんたちもどうぞ無理なくお過ごし下さいね

血液疾患、次回のリモート患者会はＵ2912月19日(土)emaremo【第20回】リモート患者おしゃべり会-U29-|emaremo白血病やリンパ腫、骨髄異形成症候群などの血液疾患患者やそのご家族向けのテレビ電話を使ったオンラインでのコミュニティです！。今回はU29(29歳以下)の方向けの会です。参加希望者にはZoomのおしゃべり会用のURLをお送りします。ドタキャン・ドタ参OKですので、お気軽にお申し込みください！＊参加の際はカメラオンをお願いしています。ご協力お願いいたします。em

リモート患者会でした皆さまとお話させていただける事お話を聞かせていただけること自分の知らない事を知ること共有出来ること血液疾患ならではのお話が出来る場所あの時の私に教えてあげたい今の私にはノートPCを自分仕様にカスタマイズする事を誰かに教わりたいいつの間にか次女のオンライン授業用に色々変えられていましたこんな私でもまだまだ知ることがある！覚えることがある！やれることがある！リハビリもそうです終わりを決めない！後ろに下がらない！急性期病院で8ヶ月の入院。うちICU約

11月3日（火）えー・・・一時退院早々、体調崩しました金曜の夕方に自宅に帰って、日曜には喉が痛くなりました熱は全く出ていないので病院には行かず、大人しく過ごしております。チビ達が鼻水垂らしてましたのでもらったかなーという感じです。というわけで、前回の一時退院は隙間のない位予定を詰めて過ごしましたが、何もせず自宅に引きこもって3日が経過しております。皮疹は前回退院と同じような感じなので、油断せず、保湿を続けております。ちょいちょい痒い、みたいな感じですね。

10月17日（土）～18日（日）朝は生憎の雨ではありましたが、無事に外泊できました。体調は良くなっています特に皮疹の回復が顕著です。恐らく、アムノレイクの副作用が収まってくるタイミングと保湿の効果がダブルで現れた結果ではないかと思っています。家に帰ってくると本当にあっという間に時間が過ぎますね。チビ達と沢山遊んで、美味しいものをたくさん食べて元気補給しました楽しい時間はあっという間に過ぎ、病院に戻る時間が近づきます。そうしたら、長女ココが突然、「とーち

10月13日（火）いつもどおり夜中に目覚めたものの、比較的眠れた方です。最近では一番スッキリした目覚めかもしれません大部屋事情は大きな動きがありました。一番重篤なお向かいのおじいちゃんが大御所部屋（＝ナースステーションにもっとも近い大部屋）へ急遽引越しされてビックリでも、おじいちゃんのためにも、看護師さんのためにも絶対その方がいい。ナースコールする回数がすごいので、詰所に近い方がいいに決まってます。そして、3人で今晩は過ごすのか？ひょっとしたらぐっすり眠り

10月1日（木）下期のスタートです。この病気になってなかったら・・・上期の締めとかなんやかんやで、メチャクチャ忙しかっただろうなと思います。みんな大丈夫かなぁ・・・仕事をしているより、断然眠い日を過ごしております。耳栓ではなく、Youtubeの音楽を聴きながら寝る作戦をとったので寝付きは大丈夫でしたが、お向かいさんがゴチャゴチャした3時過ぎに起きてしまいました。二度寝には成功しましたがそれでも眠いですお向かいさんは当分入院されているみたいなので慣れていくしかありませ

9月9日（水）退院して5日目です。やっぱり家はいいですねアムノレイクは6日（日）まで処方されていたので、完全に薬を飲まなくなって3日目。まだ、腕や肩に発疹が残っていますし、体を拭くとヒリヒリしますので、副作用はまだ残っている感じです。かつて飲んでいた同じ系統の薬であるベサノイドも副作用として口角炎がありました。それが大体1週間残っていたことを考えると、一週間くらいで消えるのではないか、と予想しています。運動不足は早くも顕在化しておりまして、入院時の方が運動してい

8月24日（月）お陰様で、なんとか「食べられない、食べた後は胃がもたれて寝るしかない」という状況は回避できています昼はラッキーにも”当たりメニュー”のざるうどんでした。これは大きかった美味しいし、胃に優しい感じ。ちなみに夜は棒棒鶏でした。ウチの病院のは野菜多めなんで・・・というより野菜の中に鳥が少しあるって感じですこちらは頑張ってよく噛んで食べました。何とか明日には回復してほしいものです。それ以外は強いて言うなら、みたいなものがある程度なので、これはまた明日以降に書き

8月19日（水）朝に軽く散歩をしましたが、暑さは昨日よりは多少マシかな、って感じでしたね。それでも日中は36℃まで上がったようです。長雨の後は猛暑、相変わらず収まらないCOVID19と、なかなか大変な日々が続きますがいかがお過ごしでしょうか。お陰様で、私は今日も体調変わらず、です3日間休薬しましたからね～、何か出てくるとしたらこれからです。恐らく、今週は何も出ないと思ってますが。初発の時にも書いた気がしますが、この「元気な状態でスタートして、治療をすると副作

7月25日（土）未明に大雨の降った大阪はその後、降ったりやんだりのスッキリしない1日でした。もし、新型コロナウィルス（COVID19）がなかったら、今頃柔道の金メダルに湧いてた頃でしょうかねぇ。Gotoキャンペーンもある大型連休の真っただ中、皆様いかがお過ごしでしょうか？連休のど真ん中とはいえ、病室に引きこもって、更にテレビもつけずにいると世間の雰囲気もよくわかりません強いて言うなら、窓の外の交通量は普段の週末とあまり変わらないような気がします。何でテレビをつけ