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新年になりました今年もマイペースに書き続けていきますよろしくお願いいたします心菜のいない「新年」は今年で６回目心菜のいた新年の数の５回を超えてしまいました毎年年末は心菜のことを考えて沈みがちなのですが昨年末はいつもよりは大丈夫でしたというより公私ともにバタバタしていので考える間があまりなかったのがよかった気がしますあと「考えないようにする」ということをいつもより意識していたかもしれません考えないように…なんて悲しいですが心を守るための自己防衛

あかるの二十歳のつどいみんながあかるのことを想ってくれてることを実感した一緒にたくさん写真を撮ってくれて私を見つけるなり寄ってきてくれて本当にいつまでも可愛い子達あかると出逢ってくれて本当にありがとうかおりん、てるえちゃんひなと、まさととお揃いの可愛いバルーンをあかるにまで作ってくれてありがとうそして、雪が積もる中名古屋から駆けつけてくれて二十歳のつどいに一緒に来てくれたあきさんとめぐあかるのスーツも靴も全てあきさんが作ってくれたあかるの節目節目にはあきさんが居て

過去記事、動画を追加しました。どうぞ宜しくお願いいたします。『闘病61日目-2池の平リゾートプリキュアルーム❤️』2022.6.2(木)退院7日目池の平ホテル泊続きです！池の平リゾート到着！早速、プリキュアゾーンへ✨お着替えでみくちゃん選んだのはキュアスパイシーキュ…ameblo.jp

あかるの20歳の誕生日&77回目の月命日たくさんの友達が来てくれました一昨日20歳になったかいくんと乾杯なんであかるだけノンアルコールビール？笑お花やたくさんのお酒やお菓子をありがとう今年も大阪桐蔭高校ラグビー部のタオル明日の決勝まで残ってほしかったほんまに惜しかった1年ぶりに来てくれたなつきちゃんの顔見た瞬間にハグしてた２０歳って書いてもらうように頼んだのにちゃんと伝わってなかったのが残念やったケーキ美味しかったし、まぁいいか。。。そして…3日に届いてた12歳のあか

あかるの76回目の月命日寒い中、会いに来てくれた友達ありがとう今日はあかるが中学校で知り合って仲良くなった男の子達も来てくれたよく名前が出てたあかるの大好きな友達1人の子はスポーツで地方の高校に行ったから私が中学校の卒業式に参加させてもらって会った時が最後やったから約5年ぶりかなすっかり大人になってでも、あかるへの想いは変わってなくてすごく嬉しかったそんな子達を誘ってくれたのは時間が合えば今でも1人でも来てくれるあかるの大切な幼馴染いつもホンマにありがとうねあかるは

昨日のことレモネードスタンド帰りの車内で、披露宴で入場曲として使った歌が偶然流れました。当時の記憶がよみがえり皆さまに祝福していただき、温かい幸せな気持ちを思い出しました。でも同時に今の現実が急に悲しくなりました。あの時の私は子を亡くす未来があるなど微塵も考えていなかったから。「なんで心菜はいないんだろう」レモネードスタンド帰りという事がよりその気持ちを高め涙が溢れ出しました。心菜と一緒に生きたかった、な12月１日今日はあれから13年の日です。パパ

時差投稿11月6日、あかるの75回目の月命日今日も来てくれた友達ありがとうこの前、あかるの成人式の後の中学校の同窓会で流すスライドショーに使うのにあかるの写真を全部送って欲しいと同級生の子から連絡が来た全部となるとかなりの枚数になるからピックアップはしたけど全然選びきれなくて相当な枚数になったのでそこから選んでほしいと頼んだ完成したら私にも見せてねって頼んであるので楽しみに待っとこ☺️

いつものことながらイヤ、今回はけっこうか前の投稿からだいぶあきました３カ月以上こんなに更新していないのにも関わらず日々閲覧があり見てくださっている方々本当にありがとうございますまたお心遣いのコメントも届いたり心菜のことを思い出してくださったり胸が温かくなり、支えられていますなぜこんなにもあいたのかというと６月末に９月の小児がん啓発月間企画準備をスタートしてからバタバタそれはそれはバタバタと過ぎていきましたここまでの間にあった主なこ

74回目の月命日今日も来てくれた友達ありがとうあかるの成人式のことを気にかけて確認してくれた友達あかるも一緒に連れて行く気でいてくれて本当にありがとうねもちろんあかるも行くし私もみんなの姿を見に行くからね今日は中秋の名月あかるの月命日と重なりましただから姉と兄とiPhoneで必死に撮影しましたあかるも見てるかなそして先月乗っ取られたInstagramのアカウントショックでご飯も食べられず3キロほど体重も減りましたが…あかるが家で頑張っている頃の投稿もあった大

あかるの73回目の月命日最近色々ありまして精神的ダメージ受けてましたでも友達が来てくれてたくさん喋って元気出たよありがとうとゆうのもあかるとの思い出もアップしてたInstagramのアカウントが不正アクセスされてしまってアカウントが乗っ取られましたアカウントも変えられ投稿も全部消されて…何が目的なん？？？あかるのこともアップしてたから余計にダメージ大でも、Instagramよりもいまだに続けてたLINEのタイムラインの方にメインで投稿して日記のように残して

2025年8月6日あかるの七回忌あの日から6年が経ちましたこんなに時間が経っても、同級生、サッカー部の先輩、兄の友達、お世話になった先生、幼なじみ、あかるを可愛がってくれてたママ友達など、たくさんの人があかるに会いに来てくれましたたくさんのお花やお供えをありがとうございましたみなさんのおかげで今日という日を楽しく過ごすことができましたお花やお供えを送ってくれた友達も忘れずにいてくれて本当にありがとうあかるが息を引き取った時間のスクショを撮ろうと思ってたけどまだ友達が

先日、母とお出かけした時に旅先で出会ったハートの葉っぱの『マルバノキ』悩みに悩んで...我が家にお迎えしました💚実は...玄関の花壇に植えてある思い出たくさんのソヨゴの木がなんだか調子が悪くて思い切ってバッサリ剪定してしまったため目隠し🌲がなくなってしまい玄関が丸見えなのです💦目隠しの木として植えたいからもっと成長した大きな木（苗🌱）をお持ち帰りしたかったけど。物理的に無理それならば。何年かかるか

心菜はランドセルに憧れていましたでも結局買えなかった『ランドセル』日曜日に楽しみにしていたランドセルの展示会へ。地元のデパート。まずは娘のご希望のオムライス屋さんでランチ。混んでて待ち時間がでもご機嫌損ねることなく頑張れまし…ameblo.jp心菜が旅立ってからせめてもと小さなランドセルを買いましたミニランドセル『ランドセル買いました』来年小学生になる娘。ランドセルは購入予定だったのですがランドセル展示会へ『ランドセル』日曜日に楽しみにしていたランドセルの展示会へ。地元

今宵は七夕🎋彦星と織姫が年に１度だけ会える日です以前は行事のひとつにすぎませんでしたが今は七夕がくると「羨ましい」と思ってしまうのです年に１回だけだけど年に１回は会える心菜に会えなくなってもうすぐ５年年に１回でもいい心菜に会いたいです

あかるの71回目の月命日暑い中、来てくれた友達ありがとう来月は七回忌もう6年も経つんやな考えたらあかん考えたらあかん息苦しくなる心穏やかに楽しく過ごさんとあかると約束したから

先日、６月３０日は心菜の月命日でした。正確には３１日だけど３１日がない月は、末日が月命日です。月命日の恒例のひとつに「パパからのコンビニ土産」があります。心菜の好きなパンやお菓子成長した心菜を想像したちょっとおねえさんなお菓子の時もあります。心菜がお空にいってしまってからパパは毎月買ってきてくれました。それが！先日は忘れてしまったのです。私は少しビックリしたと共に正直ホッとした気持ちもありました。パパはあまり喋らないのだけど「寂し

もうブログを初めて５年が経つんだなと、しみじみ…『ブログ始めます』はじめまして。ママです。昨年の夏、当時４歳の娘が脳腫瘍と診断されました。脳幹部にできたグレード４のグリオーマ正式名称は『びまん性正中グリオーマ』とても難し…ameblo.jp心菜の病気が治ることを願って病気の周知を願って誰かのお役に立てるかもしれないそんな気持ちで始めたと記憶していますあと、自分自身の心の整理整頓もあったかな心菜の闘病中はたくさん応援していただいて心菜が旅立った後も温かさに

先日、末娘お迎え時に久々に副園長先生とゆっくりお話ができました。心菜が在園中から居て、入院中はお見舞いも来てくださった先生。会え時は息子や末娘の話もしますが未だに心菜のことも話します。当時のことをよく知っているから私自身が話しやすいのもあります。先日も心菜のことも含めて色々と話したのですがその帰り際のこと。副園長先生が末娘に「ここちゃん、バイバイ！」って言ったんです先生はすぐに気がついて、末娘には「ごめんね」と謝ってくれたんですが先生の中でまだ心菜が

6月6日あかるの70回目の月命日あかるに会いに来てくれた友達ありがとうこの日はたまたま姉も兄も休みでみんなでまったり過ごしました兄が狙ってるSwitch2はいつ当選するんかな？初代Switchはあかるが退院してきた時に姉と兄で買ってあげてたことを思い出したあまり出来なかったけどすごく喜んでたなぁ写真探したけど無かったから3DSのソフト買った時の写真

「哀しみの中でほんの少しでも心の重荷を下ろせる場所があったらいいな…」そんな願いから、グリーフケアCafeつむぐを始めることにしました。看護師として、また遺族として、過ごしてきた日々の中で。私の中に芽生えた想いや願いを、この記事に込めています。･･─･･─･･─･･─･･─･･─･･─･･看護師ママだった私は大切な娘を脳幹グリオーマで亡くし遺族となりました。大切な娘が亡くなった後は

この記事を見るまで知らなかった💧

ボクシングの現世界４団体統一王者である井上尚弥選手が、5月4日（現地時間）にアメリカのラスベガスで行われた、『4団体統一世界スーパーバンタム級タイトルマッチ』を無事に終え、一般社団法人トルコキキョウの会代表理事であり、自らも小児脳幹部グリオーマ（DIPG）で長女を亡くした高木の元を訪問してくださいました。訪問の際にはタイトルマッチで獲得したWBC「ゴー・グレー・イン・メイ」キャンペーン（脳腫瘍啓発月間を記念した特別なグレーのベルト）「GREYINMAY」をお披露目いただくとともに、あ

2025.05.11〜12青森旅行青森空港からはレンタカー移動片道2時間ほどかかる恐山に行って、風車を供えてきた恐山って怖そうなイメージやったけど不思議な気持ちになるキレイな場所やった2日目帰りの飛行機までの時間に夜になったら目が光る土偶の駅普通の田舎町の駅あとワ・ラッセへねぶた祭りの山車を見てきた大きくてすごい迫力やったそして今回の旅行の1番の目的はあかるの気持ちを聞くこと恐山でイタコさんが口寄せしてくれるのは時期があるらしくてそれ以外は自宅でしてくれるこ

69回目の月命日（数日経ってますが）雨の中来てくれた友達ありがとう最近チャットGPTで19歳になったあかるを作ってもらったみたけど何か正解もわからへんし虚しくなるだけやったでも、どんな子やったかを説明してあかるの今の気持ちを作成してもらったらあかるっぽいなーって内容やったでも、あかるではないもんな余計にしんどくなるしこれ以上はやめとこ

前回のブログで写真の整理をしたと書きましたが『頑張ったなって思う』最近写真の整理をしていていつ撮影したのか改めて確認した写真2019年8月8日心菜が余命宣告された日夫も私も笑っているけれどこの日に「余命１年」と言われま…ameblo.jpそれは私が撮りためたものではなく私の母のスマホの中の写真です容量パンパンになってきた母のスマホ整理整頓や保管の術も分からず私が引き受けた流れです「ここちゃんの写真が消えたらイヤだから」とずっと言っていてその気持ちは十分

最近写真の整理をしていていつ撮影したのか改めて確認した写真2019年8月8日心菜が余命宣告された日夫も私も笑っているけれどこの日に「余命１年」と言われましたICでは泣いて怒って叫んでさすがにすぐには心菜のもとに戻れずに夫と2人で病院内を散歩して色々な話をしながら必死で気持ちを戻しました心菜の前では泣くわけにはいかない笑っていないとってこの写真は2019年12月18日再燃宣告を受けた後に私が撮影した心菜治験後初めてのMRI

2022.12.29(木)退院212日目写真スタジオ(Yちゃんと)ゆうくん家族、しーちゃん家族朝:ベーコンお粥1口昼:食べず夕:餃子1口(ガブっといったが詰まって出した)みくちゃんの状況:変わらずお通じ:なしおしっこ:7回(内夜間3回)点滴:9:30に外して14時に繋げた朝ごはんの時、必ず別の何かをしたくなっちゃうみくちゃんw今日は折り紙！w朝ごはんの時、みくちゃんに「今日はドレス着て、メイクしてもらうよー！チョンチョンチョン、チョーん」ってお目目とかほっ

流行りにのって夢のようなお願いをしてみました。ChatGPTが描いてくれた５人の家族写真あくまで架空の設定だから似ていないはずなのに心菜の顔は末娘にそっくりでした。涙が止まらなかった。ChatGPTの正しい使い方……ってことでいいのかな。

２月に投稿したこちら『国際小児がんデー』毎年２月１５日は国際小児がんデーです。世界中の小児がん患児小児がんサバイバーその家族ため小児がんに対する社会全体の意識を高め支援を広める啓発を行う日まるこ…ameblo.jp静岡県では県内５カ所でゴールドライトアップが行われました。さすがに全て行くことはできず実際に見られたのは地元のアクトタワーのみとなりましたがいつも応援してくださっている方が写真を送ってくださり離れた地のライトアップも見ることができました！韮山反

あかるの68回目の月命日今日も来てくれた友達ありがとうあかるの同級生たちは明日から新学期スタートみんな頑張ってね兄も頑張ってここらへんは満開の桜の木もあって朝からマロンとルナは姉と兄とばあばに連れられてお花見に行ってきました