csws

２月最終週に半年に一度の脳波検査、三女の付き添いで一緒に入院してきました光がピカピカする検査目を閉じてするけどうちの三女大嫌いなんだす💦どうしてもダメなので隠し持ってきた名探偵プリキュアのシール絵本をチラつかせ頑張る事ができました😊この日の為にパパが隠していたシールで遊ぶ事ができ無事に退院しました夜中に何回も目が覚めてはトイレに行っていたのでちゃんとデータが取れているか心配だったけど脳波は少し改善してい

2ヶ月ぶりに脳波検査に行きました。レベチラセタムをマインスタンに替えてから調子は良く、脳波も悪くはないということでした。まだ波はあるのと体重が急激に増えたので、少しだけマイスタンの量を増やしました。ところで今年度で主治医が今の病院を離れるということでした。丁寧に説明をしてくれるし、こどもにもやさしい先生だったのでとても残念です

CSWSてんかんの三女振り返り〜もうすぐ４年生🥰一年前の冬意思疎通が出来なくなり😱それまで乱れまくって怒りまくり泣きまくり手も足も口も出ちゃう状態が懐かしく思えるくらい情緒不安定が一変し発語が無くたり感情が無くなった様に見えるけどニコニコしていてそれも可愛いかったけど🥰動き回り飛び跳ねる赤ちゃんみたいうちの子の脳、大丈夫😱⁉️と三女の様子を常に見守っていましたが一年後の１２月「歩け歩ける大会」に参加も

１１月下旬、１か月ぶりに脳波検査をしました。睡眠不足にさせすぎたのか、検査後なかなか起きない。そしたら検査技師さんが音の出る絵本を持ってきて、オオカミの声をポチッ。ワァオ〜～～～一発で起きましたなになに？何かいる？？って感じ。家でも使えそうです。レベチラセタムを増量後、あまりに眠そうな状態が続いたので、１１月の初めから徐々に薬を変更しました。バルプロ酸ナトリウム増量レベチラセタム→マイスタン脳波はまだ大荒れだけど、前回より少し良くなったようなのでマイスタンを増量していくこと

小学校の教務主任と市の学校教育科の方に面談をしていただきました。ぼーっとしてしまったり、立っていられなくなったりと手のかかる場面や知的な後退があることをお話させていただきました。そして、病弱・身体虚弱クラスを新設してもらえることになりました病弱・身体虚弱クラスは１人になりそうですが、他の支援級のクラスと合わせて、１クラスに担任２人のようなかたちにしていただけそうです。交流授業に行く場合も必ず担任が付添えるようなので安心です。

保育参観に行きました。とてもショックを受けました。同じクラスには何人か療育に通っていたり、市の親子育成プログラムで一緒だった子もいます。その子たちのお母さんとも直接お話したこともあります。でもうちの子がいちばん何もできていなかった親の目なので大袈裟に見えてる部分があるかもしれませんが、後日個人懇談で担任と話したとき、誰よりもお行儀よくできないことは否定されなかったです。気になったところは、やはり話を全く聞いていない。◯◯グループの人前に出てください、と言われても座ったまま。みんなが

まだ支援級か通常級か悩んでいます。年長になって症状も悪くなったときから、支援級のが合っているのでは、と思っていたし支援級に行かせたいと思っていた。でもいろいろなところに相談しても、通常級から始めればいいんじゃない？と言われ悩んでいた。わけあって昨日ようやく就学先の小学校に電話をかけ事情を話すと、（個人の意見ですがの前置きあり）支援級から始めさせてもらったほうが良いと思います、とご意見くださいました。６月の小学校見学会でも少しお話はしていて、就学先の小学校に今はないけど、息子のために病弱ク

ゆきちゃんの頑張りに感動しすぎたのでなんだか「ありがとう」の気持ちが✨✨✨そう言って色紙を描いてプレゼントしてくれたのは保育所で出会ったＭちゃん上の子達の時代からなのでかれこれ１０年以上になるかしら学年も小学校も違うので久しぶりの再会毎年この時期にある合唱に参加のため市のホールにいた所に娘ちゃんの吹奏楽部の演奏を観に来て声を掛けてくれましたなぜか時折り再会できる不思議なご縁なので私の中でではかなり繋がってる感満載です😏

いいねやコメントをくださった方ありがとうございます。なかなかお返しできていませんが、とても感謝しています来年から小学生になる息子ですが、支援級か通常級かずっと迷っています。最近の気になる点と迷うところ●文字が書けなくなった以前書けていたひらがなも今はお手本をみても書けない読むスピードも病気がわかった頃と変わってないか遅くなっている●「赤と青の魚どちらが何匹多い」の問題が、丁寧に説明しないとできなくなっていた●人の話が聞けない・言葉を理解することが難しかったり、時間がかかるようにな

脳波も悪く薬の変更前は、睡眠不足のような状態でぼーっとしていて朝食をあまり食べれていませんでした。夕食も眠くなってしまったりで、体重が減っていました。薬の変更後、少しずつ調子が良くなっている感じはしていて、食べるのは遅いですが、以前と同じ量を食べれるようになってきました。いま支援級にするか通常級にするか迷っています。脳波や薬の調整もあり調子が良くなったり悪くなったり‥いろいろなところに相談してますが、先のことはだれにもわからないのが悩みどころです

こんばんは。みなさんコメントありがとうございました😭『想定する最悪の結果に』こんばんは。癌になったとき、どうして私なんだろうと思いました。そんな悪いことしてないわーって思いました。息子はいずれは良くなると言われている種類のてんかんと診…ameblo.jpたくさんのコメントと複数メッセージで直接やりとりさせていただいて、本当に勇気がでます。でも涙もちょっぴり出ます。私、息子本人の辛さだけでなく、私自身の息子に対する勝手な期待にも絶望感を味わってるんだと思うのです。頭が良くて、お勉

２ヶ月弱ぶりの脳波検査。発作はほぼでていなかったけど、脳波は悪くなっていた。ぼーっとする、眠い、イライラする、手や指先がうまく動かせない（箸も持ちたがらない）すべての行動や話し方がゆっくりで、薬の影響大きいなあと思ってたけど、脳波も悪くて、、きっとすごく眠くてつらかったよね脳波の影響か薬の影響かはっきりしないけど、やはり２種類目の薬（レベチラセタム）を増量して昼間の調子は悪くなった気はしていて。主治医に話をすると、薬を変更することになった。

１ヶ月半前薬を増量してから、日中の様子が明らかに変わった。ご飯がなかなか食べれない、眠くなってしまう、言葉が出てこない、イライラすることがある、考えることに疲れる、などなど。幼稚園には普通に行けてます。脳の働き抑えすぎじゃない？？と思う。睡眠時に記憶を整理できないとか定着できないとか、それ以前にインプットできてない気がする普段と違う様子でイライラする症状（？）も脳波が悪いからだと思ってたけど、薬増量して急に出てきたからやっぱり薬のせいなのか？薬の調整って、むずかしいんだなあ‥こども

子どもが言う事を聞いてくれない時家でも外でも大騒ぎの時どうしていますか💦我が家の姫💕三女は今年８月のWISCで軽度知的障害になり昨年WISCの結果より２０点ほど下がりました😱それでも８月のWISCを受けた時より会話もスムーズで我慢や折り合いもつけられる場面が増えてきた様に思います学校の先生からも１学期より会話が出来てると言って頂けました二学期は今のところ毎日学校に通えています✨それでも思ってたんと違う💢お腹空いて我

三女の本音が聞けた日それでも明るく振る舞う彼女が愛おしい🥰我が家の三女はCSWSという難病です学習面や、言葉の障害、発達障害運動障害などなど様々な症状がみられますが娘は、毎日飛び跳ねているので運動は出来ている方なのかも😅発語が出来なくなった時は流石に何か起こってると家族で焦りましたがいつの時もただただ可愛いだけでした🥰💕そんな三女もお陰様で会話ができる様になっているけど難病というだけあって

少し前ですが、夏休み前に幼稚園の行事で合宿に行きました。毎年、年長さんは幼稚園から車で１時間ほどの山の中の施設で１泊します。ちょうど調子の良い時期だったし特に心配することはなかったけど、主治医には『息の止まるような発作はないし大丈夫じゃない？』と言われ、（もう少しまじめなニュアンスで）幼稚園とは発作時の対応や薬の飲み方などの打ち合わせをさせていただき、安心して送り出しました。昼間は薬を飲み始めてから明らかな発作は出ていないので、今のところは何も制限はしていません。活動は、川遊び、キャ

夏休み終わってしまいましたね。子どもたちとたくさん出かけられる長期休みが好きなんですが3ヶ月ぶりの脳波検査。寝不足にさせ過ぎたのか電極をつけている間に寝てました。ちょくちょく発作が出てたので悪くなってるんだろうなとは思ってたけど、やっぱりトゲトゲが全体に大きく出てた。発熱の効果は1ヶ月くらいだったのかな？ただ今までは脳波の乱れが大きいと、昼間にいつもイライラしてたり、会話が上手くできなかったり活気がなかったりしてたけど、そういうことはない前回採血をして血中濃度も低かったようなので、

夏休みに入ったころから１カ月くらい、夜寝た直後に軽い発作が出るようになった。顔だけ引きつったような発作が週に１〜２回くらい。１分以内にはおさまった。そして昨日は夜中の３時に右側のガクガクした発作、朝６時くらいに細かい動きでビリビリしてるような発作があった。一晩で２回の発作は初めてだし、寝た直後と起きる直前以外の時間に大きめの発作が起きたのも初めて。（気づいてないだけかも？）夕方眠くなったりはするけど、元気な様子は変わっていない。来週は脳波検査がある。どんな脳波になっているんだろう。

（投稿忘れてた）６月に高熱を出したあと脳波の調子が良くなってから１ヶ月半が過ぎたが、また発作が現れた顔の右側がけいれんしているような発作。夜寝た直後に３０秒くらい継続。（２日連続）本人も途中で気がついて起き上がってみたり、うまくしゃべれないと言っている。とりあえず手足がガクガクすることはなく、昼間も変わった様子はない。高熱の効果はこれまでなのか！？これ以上悪くなりませんように

一学期の三年生の社会科見学その②三女のリュックにはヘルプマークと胸にはママ手作りのワッペン💕CSWSです。とメッセージを描きました😊病弱学級の担任とママと二人がかりで三女のサポートをしたこの日は今年度から新たな試みで二校合同の社会科見学総勢３０人程の子ども達がいてその中に小さな女の子がいました彼女はこちらを気にする様子で過ごし最後の見学地で私に声をかけてくれたんです😊可愛い💕三女のヘルプマークの付いているリュ

約１ヶ月前に軽く肺炎になって高熱を出して以降、調子の良さが継続している調子が良いというのは、軽い発作もないことはもちろん、会話がスムーズだったりぼーっとしてることが少なかったり、なんとなく活気がある感じがする。ただ毎週のように熱を出したり風邪を引いたりしているでも今はおそらく睡眠時の脳波も悪くないだろうから、少しくらい風邪引いてもまあいっかと思ってしまう

三年生の社会科見学てんかん性脳症なの三女はバスに乗らず私が送迎してきました😊二年生まで普通級で過ごし今は支援級（病弱）で過ごしていて時々、普通級に通っていますがほとんど支援級で過ごしているせいか成長を続ける三年生の子ども達には様子が変わった三女との関わりに困っている感じを受けました😅見学先の担当の方や先生のお話が聞けなくてフラフラしたりお弁当が食べたくて機嫌が悪い様子社会科見学に親が付き添いしている様子に真面目にヤレって

前回の脳波検査の結果から、薬を増量してもなんとなく調子が悪かったこの２ヶ月。気になってたことは、１分くらいのがくがくする発作がたまに起こった常にぼーっとしてる感じ話すスピードが遅いなど今回の検査の結果、脳波は良くなっていたどういうこと？？絶対悪いと思ってた。実は今回の検査直前に軽く肺炎になって４０度熱がでた。酸素の値が低くて危うく入院になるところだった結局、熱も１日で下がったし熱が出た日の前後は軽い風邪症状くらいだったんだけど、こういうことがきっかけで、脳波が良くなることや

また夜寝たあとに、うまくしゃべれないと言って起きていた。右手も少し動いている。朝食時も、今手に力が入らなくなったとか目がぱちってした、と言うときがある。発達も気になることが増えてきた。難治性てんかん手強いなあ

月初に脳波の状態が悪く小さい発作もあったので薬を増量したが、症状が改善されていなかった。ここ数日は発作を見ていないから落ち着いてきたのかな？と思う。ただこの病気は寝ているときの脳波異常によってさまざまな発達が遅れるというところが厄介寝ているときの脳波も落ち着いていると良いけど。それと病名が徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症から睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症およびてんかん性脳症に変更になったようでもう覚えられない

前回検査で脳波の状態が悪かったので、今までも飲んでいた薬を１週間前から増量した。この薬を飲み始めてから、日中眠くなることが気になっていたけど、今回の増量ではその様子はない。でも効果がでていないのか、昨日の朝は呂律が回らない感じがあったり「今目がぱちぱちした」と何度か言っていた。しかも今まで目のぱちぱちは右だけだったのが今回は両目みたい。診察の予定を早くしてもらったほうがいいかも。

２ヶ月ぶりの脳波検査をしてきた。今回も寝不足にさせていたので、電極を付けて検査技師さんが脳波計の確認をしている間に寝た。寝起きも良く最短記録だったけど、脳波は再び荒れていた２ヶ月前は今までで１番良い脳波だったのに‥やっぱり先週の「口が勝手に動いちゃう」は発作だったようだ『また発作なのか』昨日の夜寝始めて少ししたときのこと。「なんか勝手に口が動いちゃうよー」と言って起きていた。暗くてよく見えなかったけどピクピクしていたようだったし、呂律が回らな…ameblo.jp最近イライラすること

昨日の夜寝始めて少ししたときのこと。「なんか勝手に口が動いちゃうよー」と言って起きていた。暗くてよく見えなかったけどピクピクしていたようだったし、呂律が回らないというか入れ歯が合ってない人の話し方というか、はっきりした発音ができていなかった。薬が２種類になってから約半年経った。まだ２つ目の薬を増やす余地はあると思うけど、また発作が増えていったらどんな対応になっていくのだろうか。とりあえず脳波検査が来週の予定で、タイミングが良かった

個人懇談でやんわり発達について指摘をされてから、何冊か関連の本を読んでみた。でも、全然読み進めることができない。次を早く読みたいと思わない。なぜか？おそらく“クロ”ではないからでは、とおもっている。気になるものを見つけるとやるべきことを忘れちゃうとか、診察中ずっと動き回ってるとか、忘れ物が多いとか。いろいろ気になるところはあるけど、❝本の中の子❞とは少し違う気がする。（語彙力なくて伝わらないかもですが）意思がほとんど通じないとも感じないし、子育てが大変と思ったこともない。主治医

外来の脳波検査を受けてきた。今回も睡眠時間を３時間減らし、寝不足にして病院へ向かった。予約時間より少し早く着いてしまったので車で待機をしていると⋯静かだなぁ⋯⋯寝てる!急いで起こす。少し早いけどすぐに車から降ろして受付へ。数分寝てすっきりした顔をしていたけど、結局検査のときは５分で寝た。ありがとう。息子の最近の様子は、気付く程度の発作は起きていない。幼稚園で工作などイスに座って作業しているときや夕方に眠くなる。立って待っているようなときも目が閉じていることがあった。※不注意