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先週、箱根の九頭龍神社さまの例祭参列(6月13日)のため日曜日(6月16日)に休日出勤のお当番を引き受けました。いつもは土曜日に休日出勤を依頼されるのであまり気にして無かったのですが…よく考えたら6連勤。しかも、車中泊一泊のハードスケジュール。体力回復しきれていないまま土曜日だけお休みをして、の6連勤。途中倒れるんじゃないか?とヒヤヒヤしましたが仕事のほうは大変ながらも、性に合っているらしく毎日楽しく頑張っているので乗り切れた感じです。決して健康体とは言い切
先日から、父の肺がん疑いのことでいろいろ話合いをしています。ACPをしてどんな治療をし何をしたくないか、そして、どう生きていきたいか方向を決めました。それを持ってクリニックに同行したのですが…後日、検査を受けるかどうか相談して返事することになっていました。話し合いの結果検査を受けることまでは一緒に決めたのですが勝手に検査を予約をしてしまった父。いやいや、仕事休めないから。しかも、検査の内容はNG項目に入れたMRIだと言う。もうね、頭の中「???」でいっぱいです。
2010年6月15日悪性リンパ腫と告知された日です。あれから目まぐるしく生活は変わりましたがこうして無事に生きていられたこと奇跡としか思えません。わたしを支えてくれた全ての人に感謝。にほんブログ村
昨日はあちこちでリレーフォーライフが開催されていたようです。わたしは、リレーフォーライフ神戸へ。相談コーナーではななすの会さんがケア帽子の無料配布をしていたので立ち寄りました。実は、午前中に父のクリニックに同行し検査を受けるかどうか話を聞きに行ってたのです。今後の父のことも相談したかったのでとても貴重な時間になりました。ちなみに、はまなすの家は我が家からは電車で2時間以上かかる場所にあってなかなか直接会えないかたなんです。こういう存在が近くにたくさんいるって本当
がんのお友達から聞いたハナシ。がんが見つかって会社に報告したら「がんがうつるから会社に来ないで」と言われたかたがおられたのだそう。さらに、「電話で話するだけでもうつりそうな気がするからもう連絡してこないでね。」と。しかも仲良くしてた人から言われたらしい。一緒にいたメンバー全員、固まる…「え?いつの時代の話?」「いやいや、つい最近の話よ」一同絶句。電話でうつる病気って…😅アホすぎるやろ🤣🤣🤣大人にも「がん教育」が必要だね。なんて話で終わったんだけど、いまだに、そ
お久しぶりです。なんやかんやとブログを書くことができず…あっという間に6月になってしまいました。その間誕生日のお祝いをしたりしてもらったりジジョがバイト代から誕生日プレゼントを用意してくれてました。母の日のお祝いをしたりひょうごがん患者連絡会の仲間の方のケア帽子の無料配布のお手伝いにお邪魔したりしてました。無料配布!!5月28日、病気やケガで毛髪を失ったかたのためのケア帽子がアクタ西宮で受け取れる(伊勢上雅世)-エキスパート-Yahoo!ニュースYahoo!ニ
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先週のことになりますが、リレーフォーライフくまもとに行ってきました。ムスコの学校の懇談会後からムスコのお稽古の終わる時間(先生にご挨拶するために立ち寄った)までの短時間だけですが会場に行くことができました。あんまり写真を撮る時間がなくてゲートの半分だけ。(ウォークのかたが多くおられて全部は撮れなかった)サバイバーフラッグに手形を押し去年、立ち寄った血液がんの患者会のブースに今年も立ち寄ることができました。わたしのことを覚えてくれていてとても有り難かったです。今回
悪性リンパ腫の新しい治験が始まるそうです。リンパ腫グループJCOG2210「未治療末梢性T細胞リンパ腫に対する初回導入化学療法後の完全奏効例に対する自家末梢血幹細胞移植併用大量化学療法のランダム化第III相試験」JCOGNews|日本臨床腫瘍研究グループ(JCOG:JapanClinicalOncologyGroup)JCOG(日本臨床腫瘍研究グループ)の「一般の皆さん・患者さんTOP」ページです。私たちはは、国立がん研究センター研究開発費(旧がん研究助成金)研究班を中心と
ここのところとある事情でアレルギーが出ています。そのせいかお腹の調子がかなり悪く…昨日から下痢気味。そして、夜は疲れ過ぎてダウン😢今日は朝から移動なのに何も用意してない。急いでパッキングしてゴミ出ししてGoogle検索で時間を確認したら保安検査締切10分前には着く電車に乗れそうで一安心………したのですが、よく見たら、反対方向のルートでした。我が家から空港までは2つのルートがあっていつも空いてるほうのルートを利用するからそちらに乗ってしまったの。モノレー
みなさまGWはいかがお過ごしでしょうか?今年は、ジジョが留学準備のため自宅にいるので、特別なことはせずいつも通りの休日を過ごしています。変わったことといえば、休日出勤があったこととジジョと実家に遊びに行ったことそして、いつもお世話になっている西宮神社(えべっさん)でお祭りのお手伝いに参加させていただいたこと。特に昨日はこどもまつりが開催されていてわなげコーナーでご奉仕していました。写真は無いのですが、西宮神社さんの発破を着てのご奉仕です。高校生のボランティア
先日の月曜日は診察日でした。今回は、リンパ腫のほうのフォローです。正直、リンパ腫についてはもうフォローは要らないみたいです。ただただコレステロール値だけ注意される、という…😅呼吸器外科の診察は、毎回のCTと(回数が多いのでは?)不織布マスクの強要がつらいって話をしたのですが…CTについては徐々に回数は減るだろうってこととまだ手術から1年経ってないってことでやっぱり、呼吸器外科の受診は止む無しという感じで言われました。マスクについては…血液内科のほうでは一度も
先日、東京にていつもオンライン患者会に来てくださっていたかたとプチ患者会(?)を開催し(↑単に観光してお茶しておしゃべりした)いろいろお話をしました。その中で、わたし本人としてはそんなに重要なことを言ったとは思ってなかったのだけどその方には、とても心が軽くなる一言を言っていた、らしい。それがあるからいつも、お声かけをすると時間を作ってくださっていたみたい。はじめて知りました。そして、日曜日。ひょうごがん患者連絡会主催のピアサポートイベント「なんでも話そう会」以前
東京2日目は表参道へ。がんサバイバースピーキングセミナーわたしは7期生なんだけど、コロナ禍で、唯一のオンライン開催の年でした。一度、リアル開催の雰囲気を見たいと主催者の方にお願いして今回、オブザーバーとして参加が叶いました。同期の参加は3人。めちゃくちゃ楽しかった💖そして、ずっとオンラインでしか繋がってなかった人とはじめての対面。いろんなセミナーで司会をされるような有名な方なのでちょっとドキドキしながら声かけたんだけど「はじめて会った気がしない〜😁」って言って
昨日は、有難いお話をいただき東京へ。少し揺れましたが機内から富士山が見れました。今回も、体験談をお話しさせていただきました。今回は、はじめての動画収録。知らず知らずのうちに緊張から顔はこわばり肩に力が入りところどころ早口になってしまいましたが、概ね順調に撮影が進みました。あとで、担当者のかたから「話し方が優しく心地よく」とコメントをいただきました。本当に嬉しい限りです。実は、声がいいとよく言われるのですがわたし自身には全く自覚がなく…セラピストとして活動して
2024年4月21日に姫路市市民会館にてピアサポートのイベント「がん患者なんでも話そう会」を開催します。第1回、第2回は神戸市開催でしたが、兵庫県は広いので「西の方でも開催を」という強い希望があり今回開催の運びとなりました。ピアサポーターのかたは予約が必要ですが参加のかたは、予約不要です。もし、一人で悩んでる患者さんがおられましたらぜひお越しくださいね。今後、兵庫県内の別のエリアでも開催していく予定です。にほんブログ村
気がつけば、もうすぐ4月。体調が悪かったわけではなく卒業したジジョとムスコが帰省してきたこともあり忙しさから、仕事から帰ってきたら起きてられない日が続き…全然更新できていませんでした。いつも1人だったから3人分とか4人分のご飯を作ることがこんなに大変だったのかと、改めて思い知ることになります😅名古屋の臨床腫瘍学会とても楽しい3日間でした。2日目のお弁当矢場とんさん3日目のお弁当松浦商店さんどれも美味しかった💖って、美味しいお弁当を食べに行ったわけではありま
※昨日投稿できてなくて2月22日のふりかえりになります。念願の熱田神宮に来ました‼️お友達(いわゆる視えるかた)から鳥居の中に入ったら写真は撮ってはいけない(咎を受ける)と言われたので中の写真は割愛。(その方曰く、撮っていいと言われたらOKらしいのですが、そんな声は一切聞こえないので控えることにしました)今回の本来の目的は熱田神宮、ではなくJSMO臨床腫瘍学会PAPペイシェントアドボケイトプログラム市民対象のプログラムです。いやぁ〜めっちゃ学びが深かっ
前の記事の大寒たまご🥚のつづきです。30個セットで注文し、到着時に2つ割れていました。とりあえず、20個は20人それぞれに行き渡るよううまく分けることができました。最初にお渡しした友達の、独り占めする訳ではなくどうやって多くの人に渡せるかという考え方にハッとしました。最初10個は、全部1人で食べようと思っていたのですがなんか違うな、と。到着時に割れていたたまご🥚確認後すぐに割れていないたまごを洗えば良かったのですがそのままにしていたら卵白が表面に付着してい
かなり前の話になってしまいますが、1月の大寒の日に生まれたたまごを食べると健康運が上がると聞いて(金運も上がるらしい)欲しいなぁと思っていました。市販の卵には賞味期限は書いていても採卵日は書いていないことがほとんど。でも最近はネットでも買えるという情報もあったので早速検索してみることに。大寒たまご🥚見たかったけれど30個入りしか売ってなくてしかも4,000円オーバー😱賞味期限までに誰も帰省予定ないし絶対食べきれないし…と迷いながらも、とりあえず注文。いつ
今日はバレンタイン💖進学の関係で一時帰省していたジジョがダンナが帰ってくるまでの数時間の間になんとかチョコマフィンを作ろうと材料を買い揃えるところからはじまりせっせと頑張って作っていました。思ったような仕上がりとはならず少々ご不満の様子でしたが、ダンナは大喜びでした。ちなみに、わたしからはこちらを。(画像はお借りしました。)ナッツが、めちゃくちゃ美味しかった💖通常販売されるのかな?また買いに行こうかな。先日、なるほどなと思った言葉を見かけました。人の行動は鏡
ここのところ、1時間の(予定)残業をお願いされることも多くなかなかに疲れ果てた日々を探しておりました。また、有難い出来事も沢山あり良くも悪くも時間と体力がなくなりもう何もしたくねぇ〜な日々を探しておりました。この週末はジジョの進学の関係でどうしても必要な手続きがありわたしが持ってる書類とダンナとジジョ全てが揃う必要があり今回は、ダンナとジジョが一緒に(いや、飛行機は別々ですけど)帰ってきました。ジジョが夕方になってふらっと散歩に行きたいって言うのですこし早
昨日、出かけようとしたらマンションの掲示板に貼り紙がしてあるのに気がつきました。「駐車場で子どもにボールを使わせるな。」というような内容。で、その下に「こちらの通報をされた方へ」と書かれた紙が貼ってありました。じっくり読んだわけではないけれど「そのお子さんはちゃんと安全に配慮している。車を傷付けるようなやり方で練習していない。部活を頑張っているな、と微笑ましく見ている。ちゃんと気をつけて練習している分には問題ないのではないか?」と。思わず、その紙に「同感
昨日の通院日。また執拗に不織布マスクをするよう言われる…。アレルギーがあるからできないと伝えても布マスクの上からするよう言われる。…と、ここまでは諦めモードだったのだけど…。仕事中に着信がありかけ直すと、がん相談支援センターの看護師さんからでした。「ピアサポーターとしての活動は不織布マスクでないとさせない」と言われていて、随分頭の固い病院だなぁと思ってたのが10月、だったかなぁ。その時は、患者サロンの参加者は布マスクでも良さそうなお話だったのですが。担当者の
肺がんの手術からほぼ半年が経ちました。今日は診察日で久々に病院に来ました。ちょっと今日はやらかしてしまい…大幅に遅刻してしまいました😢結果的に短時間で終わったのでラッキーでしたが(笑)特に何もないようで3分診療とはこの事か!ってぐらいあっさりと終わりました。(3分も無かったかも😁)次回の診察日だけ決めて(時間の選択は無かったけど遅刻したので聞けなかった😅)終わりでした。採血は無いけどCTと診察のみ半年に一度の診察になりました。被曝が嫌なのでCTの回数
1月17日は阪神淡路大震災の日発生時刻の5時46分には行けませんでしたが、少しだけ神戸市中央区の東遊園地に立ち寄りました。夜まで、この灯を灯しているようです。同じ会場には19日から始まるルミナリエの準備も進んでいました。ルミナリエは、阪神大震災のあと、復興を祈念して、また、亡くなられた方々のご冥福を祈って始まったと聞いています。単なる綺麗なイルミネーションとは少し意味合いが違うのですね。会社に今回の能登地震で被災された方がおられて。(帰省中に地震に遭