bipap

2025年！再発性多発軟骨炎悪化で入院していた私が年末には....今しかないと、遠方へ旅行にきました仕事納めからのダッシュで東京駅からの飛行機は気道への圧が心配なので、鉄道🚃の旅です重い、重いBIPAPを連れてきました今回は、前乗りで岡山泊🍑とりあえず、ホテルに到着して、BIPAP設置完了意外とよくできた明日は...ここから四国へとまいりますはじめての四国🩷さぁて、どんな年末年始の旅になるか楽しみですが、何よりBIPAPを連れてるので腕力がつきそうです今

2日目もCPAPに殺されそうになりました。ちがうこんなはずじゃない自分に合った設定ができるはず。業者さんに訊けばよいんだけど訊きたいときは、夜。営業時間外だから、迷惑だし。自分で調べようユーチューブで、見つけましたそして、重大なミスに気づきました。モードが２つあってBiPAPとCPAP。このうちBiPAPになっていたんです。これは人工呼吸用なんです。どーりで圧が凄いはずだわそりゃ～心臓

こんばんはお部屋既に真っ暗そしてわたし以外自分のとこの電気も消してるというかつけない、ずっと*.:｡✿*ﾟ¨ﾟ✎･✿.｡.:*入院3日目2025/08/05(tue)のこと月曜日にBIPAP、異音がしますーとMEさんに伝えてあってメーカーさんに連絡するということになっていたそしたら今日来てなんと別の機械持ってきた笑まさかの交換(･･;)でもこれは新品じゃない前のは新品だった笑あとメーカーの人楽太郎さんに似てた⌯⦁⩊⦁⌯ಣ設定もしてくれたのでとりあえず解決

こんばんは2025/08/03(sun)無事にいつもの病棟いつもの部屋いつもの場所に入院出来ましたいつも入院初日は眠れないのに爆睡笑入院2日目の2025/08/04(mon)採血採尿血液ガス(これほんと毎回やる謎)肺機能心電図レントゲン検査三昧でした肺機能まだ結果聞いてないけどここ数年で1番いい気がする技師さんにもよかったよーってめちゃくちゃほめられたし明日結果聞くの楽しみ✩今日主治医は多分検査中に来た模様会えなかったでもでも可愛いサブ

午前中は先週に入院した無呼吸症候群の検査結果の説明があった。1時間に20回以上息が止まれば無呼吸症候群で治療が必要とされるらしいが、私の場合は1時間に50回以上でブッチギリだった。と言う事でCPAPが確定してしまった。ちなみにBiPAPは呼吸筋が衰えてからになるとの事。再来週に入院するので何とか年内にはCPAP生活がスタートする。熟睡出来るようになると思うと待ち遠しい。これで昼間にドラマを見ている時にウトウトして何度も何度も巻き戻しする事も無くなるだろう。

今日は祭日なので連休の方も多いのでしょうか？良い天気で、暖かいですね父を連れ出して、孫（父にはひ孫）の顔を見に行こうと思います最近、朝の着替え、歯磨きとかの身支度を介護さんの方でお世話になる様にしました。とても気立の良い方たちで、これから何にかローテーションでいらっしゃる様ですが、皆さんテキパキ介助をしてくださっている様でありがたいですなので、最近は、訪問看護さんとバイパップとカフアシストの練習をしているみたいです。中々上手く使えていないみたいです。特にバイパップフクダ電子の営業

＜多系統萎縮症の症状が進行し、在宅での介護が難しくなり夫には療養型の病院へ入院して貰っています＞先日、２回目の面会に行ってきました。新型コロナ禍のため病院側も慎重に判断をして面会日を設けてくださっています。前回と同じく面会スペースでの面会です。夫はベッドに寝たまま連れてきてもらってました。担当の先生もいらしてくださって、近況を説明してくださいました。呼吸マスクを長い事続けるとストレスも大きいので。時々酸素チューブを装着して軽く酸素を入れるように

先月末に退院してきた。最初に大学病院に入院した日から、ほぼ2ヶ月。ベッドから降りて動けるようになって、まだ3週間くらい。いろいろ不安はあったけど、1ヶ月以上全く動かなかったにしては全然大丈夫で、ほぼ前と変わらず生活できている。熱が出たのは1日だけだったし、次の日あたりは夕方ちょっと横になったこともあったけど、あとは朝8時から夜の9時までずっと座っていたので、体幹は大丈夫だと思っていたけれど手足の筋力がどうかと心配していた。でも家に帰ってきて、車椅子を漕いだりとかベッドへの移乗などは今の

多系統萎縮症の相方睡眠時無呼吸症候群(以下SAS)重症レベルと昨年末判定され（MSA患者はSASになりやすい）CPAPを使用しましたが初日に誤嚥性肺炎になり使用中止しましたSASに関しては近くの大学病院の耳鼻咽喉科にかかっており担当医にCPAPが難しければBIPAPをと勧められその場合は呼吸器内科か相方の場合は脳神経内科に担当が変更になるというが...それはやだ！ブログにも何度か書いたがここの脳神経内科の担当医は最悪もう通う気もない訪問医に相談するとB

今回入院して、よかったと思うことがあるひとつは薬の整理ができたこと。7年前に肺炎で入院した時も外来に通っている間になんやかや増えてしまった薬を整理して少なくなったのだけれど、この7年間でまた増えてきてしまって整腸剤なんか3種類も飲んでいた。それが今回入院して最低限のステロイドと降圧剤などを飲むだけになっても何も問題なくて、そのままやめることになった。一度飲み始めるとなかなかやめるタイミングがつかめなくてずるずる飲み続けてしまうので、いい機会だったと思う。もうひとつは自分の状態が客観的に

今月のはじめにコロナで入院した私入院時には38℃台の発熱があったものの翌朝には平熱に下がった。入院した日の夜は、当日ほとんど食事も摂れておらず、身体が脱水に傾いていたせいか、あまり痰も出ずよく眠ることができた。一応ワクチンも3回受けていたし（ちょうど4回目のクーポンが届いたところだったので、ちょっと免疫が落ちてきていたのかも）コロナとしてはすごく軽い方だったんだと思う。普通の人であれば、普通の生活に戻れるくらいのレベル。ただ私は病気のせいで呼吸機能がかなり悪くて、なかなか痰が自力で出せ

先週の月曜日のお昼くらいからちょっと喉が痛いなあと思い始め、翌日には完全に咽頭痛になり、ヤバイ、久しぶりに風邪ひいたなあと思いながら早めに薬を飲み始めて（4月の退院前は早めの内服で回復したので）様子を見ていた。熱は37℃前後とやや高いくらい（まあ薬を飲んでしまっていたけれど）で、喉が痛いだけであとは変わらず生活できていて、今は熱がないとPCR検査もしてもらえないというのでそのまま様子見。（もし検査をしに行くとなったら、それはそれでとっても大変なのだけれど）でも4月の時に比べて尋常でないくら

レスパイト中に朝ネットで見つけた試し読みの漫画。『吾輩は猫であるが犬』前世は犬だった猫の話なのだけれど、あまりの健気さに朝からうるうるしてしまって、さっそくAmazonで買ってしまった。家に帰ってきてから何度も読み返しているのだけれど、何度読んでもうるうるしてしまう私は動物の懸命に生きている姿とか見ると本当に弱くてすぐに涙が出てしまう。BIPAPを使っているので、泣くと鼻水が出てきてマスクを外して鼻をかまなければいけないので、なるべく泣きたくないと思っているのだけれど、最近は毎日のよう

夫の不調は2014年の暮れに手足の痺れから始まりました。以前夫が入院した事のある総合病院の神経内科を受診しパーキンソン病の診断を受け通院を開始。2015年6月頃には、自力歩行での通院は出来なくなりそれ以降私が付き添い介護タクシーを利用し車椅子での通院になりました。2019年1月に別の病院の神経内科へ転院しその時に多系統萎縮症へ診断名が変わりました。＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝夫が使用する呼吸器（BIPAP）バイパップ

おはようございますいよいよ、入院の日になりました。予定入院手術なので、昨日までの間に、会って話をしたい人には会うことができました昨日は、１０年前に病院で働いていた時、お世話になった先輩が会いに来てくれました。「ありすさんのイメージに合わせて、ひまわりにしたよ」そう言って、ヒマワリの花束をいただきました先輩とは、ラインでつながっていて、ALSになってから会ってなかったのですが、今回気管切開をすることを伝えると、翌日飛んできてくれました。先輩は車の運転しない

ご心配おかけしました、きいありすです(◡‿◡ฺ✿)皆さんにお返事書きたいのですが、こちらのブログで御返事にさせてくださいね。ごめんなさい。昨日は、朝8時ころ救急車が来て、18時頃、家に戻りました。(今は、酸素入れてなくて、BIPAPだけです。)長い長い1日が終わりました。ここのところ、呼吸苦や痰がらみ、サチュレーションの低下、転倒、、、などなど不調で、訪問看護師さんには呼吸介助をしてもらうようになっていました。ラジカットの点滴で来て頂いても、会話をすれば頻呼吸、話せない

呼吸苦でサチュレーションが落ちて、救急車で、搬送されたけど。ネブライザーして、吸引して痰培養して、胸部レントゲン、CT.、エコー、血ガス、、、呼吸苦に対しては、BIPAPに酸素6Lプラスして、点滴は栄養目的で2本。夕方まで。2本目、キター(/ω＼)あとは、気管切開の時期について、先生から話があって。点滴終われば、今日は家に帰られるらしいです。呼吸苦はまだまだ続く、、でした。きいありすは、ALS特有の拘束性呼吸障害なので、吐けるけど吸えない呼吸苦です💦苦しいよお。浅い呼吸だか

こんにちは😊雨が降ったり止んだり。肌寒くて、朝思わず厚着したきいありすです。夜中、トイレに行ったあとから呼吸苦が始まり。朝は胃痛と嘔気。先生が処方してくれた吐き気止めをリルゾールと一緒に飲んで、あまりに寒いので夫に温かいミルクティーを作ってもらいましたが、2口飲んでダウン。カフアシストをしましたが、いつものように自己喀痰出来なくて、呼吸苦、サチュレーションも85%夫に「訪問看護さん呼ぼうかな？」と言ったら、直ぐに電話をしてくれて、10分後には到着。夫が、朝からの様子を説明してくれて、

先週の月曜日の夜に母が入院してしまってから1週間。病院からは、なしのつぶて。入院の翌日にはERCPをやる予定と聞いていて、金曜日にはもう週末に入っちゃうからそろそろ連絡あるかな、と思ったけど何もなく。大きな病院はこんなもんなんですかね〜私の方は、とりあえずトイレが使えたのでホッとしている。家のトイレは狭いので（だいたい標準サイズで縦長）車椅子の脚を外してなるべく斜めに入り、ヘルパーさんが横にキチキチになって入っておしりを引っ張って便座に移してもらっている。狭いが故にどうやら床まで落ち

こんにちは入院16日目のきいありすです。江頭の応援歌！THEBLUEHEARTS「1000のバイオリン」※音源はJOYSOUND様から許可を頂いて使用しています。世界のEGA目指して江頭２：５０、頑張ります。「チャンネル登録、頼むぜ！」Egashira2:50isaBADASSSAMURAI!!!Pleasesubscribe!!!▼サブチャンネル「エガちゃんねる〜替えのパンツ〜」https:...youtu.be今日は、いつものPTリハさんがお休みで、他のPT

長期療養病棟に移ってきてから4ヶ月間ずっとテーブルのない生活をしている。テーブルは1人につき１つと決められているそうで、TVを載せているテーブルがあるのでそれで私の分はおしまい。隔離中はベッドの上で食事をしていたので、食事の時だけオーバーテーブル（ベッドの上で使えるテーブル）を借りて食べていた。食べ物を口に入れようと前かがみになると首がツラいので、左手の肘をついて手のひらに顎を乗せて食べていた。4人部屋に移ってからはホールで食事できるようになったので、車椅子に乗って食べられるようになって

こんにちは入院9日目のきいありすです。幼児易消化食に変わって2日目。朝食は、こんな感じ。そして、昼食はこんな感じ。これから、私の栄養チームの看護師さん、栄養士さん、歯科衛生士さんたちが集まり、評価(？)するようです。食事摂取量は軟飯が2割おかずが5割食べられました。★おまけ★今日は、おまけの方が長いかもです4月の下旬に北軽井沢へ1泊で旅行に行ってきました。まだ桜が咲いていました。今日紹介したいのは、泊まったホテルにバリアフリーのお部屋があって、車椅子ユーザーでも宿泊出来ることを

こんばんは🙂入院8日目のきいありすです。今日は、病院食についてのお話です。私はいつも入院すると、常食の米飯100g副食を一口大にしていただいてます。今回も、同様に食事が出ていましたが、咀嚼力の低下で噛みごたえのあるものは、なかなか時間がかかるようになりました。BIPAPをしながら食事をするのと、咀嚼で疲れるのとで時間はかかるし、ゆっくり食べるから満腹になってしまい、量が食べられない。午前中、朝食と昼食の間に胃瘻からイノラス（300kcal)の注入で栄養を補っていまし

お久しぶりです。ザ・クロマニヨンズ『生きる』http://www.cro-magnons.net/17枚目のシングル！10月10日には「生きる」も収録の12thアルバム「レインボーサンダー」も発売！youtu.beいつも私の長い拙いブログを読んでくださって、ありがとうございます。入院7日目の、きいありすですさて、今回の入院は胃瘻交換、BIPAPの機種変更、ラジカット点滴の為です。5月9日入院、11日胃瘻交換、12日BIPAP機種変更、ラジカットは9日か

今回の入院で長期療養病棟に移ってきてから（しばらく隔離された後）もう3ヶ月以上ずっと同じ部屋にいる。4人部屋でメンバーもずっと変わらない。私以外の3人の方は胃ろうから栄養を摂っていて、2人の方は気管切開をしている（呼吸器はつけていない）。6年前にお世話になった時も同じお部屋で、1人の方はその時もいた方だ。特に医療機器は使っていないのでお部屋で電話してもいいよと言われてベッドサイドで電話をかけさせてもらっている（本当は私のBIPAPが一番スマホを近づけてはいけないのだけど）。皆さん私が自

こんにちは急に暑くなり、昨年10月から大事に育てていた洋蘭をダメにしてしまった、きいありすです。タイトルのモヤモヤしていること。自分のことではないんです。体のことではないのですが、今１番モヤモヤしていることを書きたいと思います。次男が、交通事故にあいました。息子は、青信号で直進中。前には車が走っており、車間距離もきちんと法定速度で走っていました。相手側には車用の信号がなく、歩行者用信号（その時、赤でした）と、一時停止の標識と一時停止の大きな文字とわかりやすく２

こんにちはとっても久しぶりにブログを書こうと思い立ちました❗️すっかり春ですね。いえ、今日は初夏のような暖かさです。月1回の受診日の後に、桜を見にお山へ連れて行ってもらいました。家の近くの桜はもう葉桜になり始めたけれど、まだお山は満開で、とても気持ちの良い日になりました。夜、夫に心から「ありがとう🙂今日はとても幸せだった(≧∇≦)」と伝えました。なんと、夫は朝お弁当を作ってくれて、お稲荷さんと、明太子おにぎり、卵焼きを用意してくれてたんです。その日まで、私食欲がなくて、胃ろうからの栄養

今回家に帰れなくなったのは、トイレに行くことが難しくなったからだ。原因は、首を持ち上げているのが辛くなったことと、それに伴って上半身のバランスを保つことが難しくなったこと。腕の力がなくなって自分で車椅子からトイレに移れなくなることは想定していたのだけれど、首や身体のバランスがとれなくなることはあまり想定していなかった考えてみれば少しずつその徴候は現れてきていて、初めて首を持ち上げているのがツラいと思ったのは約2年前。母の入院のために私も長めに入院していた時で、予定の入院ではなかったのであ

自分のブログを読み返してみたら、2020年の夏の時点で朝はトイレにBIPAPを使うようになっていた。それからも徐々に息苦しさを感じることが増えてきて、それでも夕方から夜にかけてはわりと呼吸が楽で苦しくはなかったのだけれど、ショートステイで病院にいる時に「何かあっては困るのでトイレ時はBIPAPをつけてほしい」と言われて毎回BIPAPを使うようになった。人間一度楽をしてしまうともう元には戻れなくて（精神的な不安もあると思うのだけれど）、家でも毎回トイレ時はBIPAPを使うようになった。家のト

昨夜の地震。私の入院している病院も、停電になりました。最初はウトウトしている中で、揺れているなあくらいの軽い揺れだったのですが、その後電気が暗くなったと思ったら急にガタガタ〜ッと激しい揺れが結構長く続きました非常電源に切り替わったらしく、BIPAPはアラームが鳴ることもなく普通に動いていて問題なかったのですが、それ以外は停電中なのでベッドも動かずただ寝ていることしかできませんでした。様子を見に来てくれた看護師さんによると、ナースコールも鳴らないらしく、何かあったらベッド柵をガタガタして、