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今年も届いた更新通知受給者証をお持ちの方はこの時期になるとちょっとそわそわ。毎年の申請とはいえ提出物が間違っていたりすると再度郵送したりする手間が出てきます。病院からSMSで個人調査票ができたので受取りにきてくださいとの通知が来たので先日の通院時に受け取ってきました。通院時の話↓『採血のとりやすい腕』採血の腕はどちらでしますか？皆さんの血管、採血しやすいですか？血液内科の患者さんは毎月血管に針を刺しまくっていると思いま
再生不良性貧血はこんな病気『【改訂版】再生不良性貧血ってどんな病気？』こちらの記事はこの記事↓の改訂版です『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をし…ameblo.jp私のお薬一覧２０２６年７月１日〜鉄剤（フェロミア）を止めることになりました。カロナールも在庫があるため今回はもらいませんでした。今回の薬は写真を撮り忘れました。こちらは前回の受診時にいただいた
不思議な縁ブログを通して交流を深めていくうち実際に会ってみたい、と思う方はいらっしゃるんじゃないでしょうか。私も何人かお会いしてみたいなと思っている方はいるものの居住地域や感染のことを考えるとなかなか声をかけられずにいたんです。そんな中、先月お会いしたSayoさんがお声をかけてくださったおかげでお会いすることができました。Sayoさんとお会いした話↓『楽しい時間はあっという間に』ついに叶いました！お互いフォローしているブロ友
今日も腕を差し出しましょう数値も無事にあったということでワクチンを打てることに。今まで受けてきたのは肺炎球菌2回5種混合3回今回受けるのは帯状疱疹ワクチンです。帯状疱疹ワクチンは2回打つのですが間に2カ月ほど空けるんだとか。過去2種類は1カ月空いていれば問題ないと言われたんですがこれはなんでなんだろうなぁ？注射を受けるために指示された場所へ。今回も腕にお肉がなく看護師さんが困りながら打てる場所を探してました
ちょっとした疑問私が再生不良性貧血になったとき世の中はコロナ渦真っ只中。どこへ行くにもマスクをするのが当たり前の世界でした。今はコロナも落ち着き外を歩いている人のマスク率もかなり下がってきましたね。さて、私ですが自宅では外していますが人が来たときはマスクをしてるし外出先ではずっとマスクをしています。もう大丈夫なんじゃないかという気持ちと人が多いと何かに感染しないか不安という気持ちのはざまにいます。でもさ、移
採血結果今回のメニューは採血・レントゲン・ベナンバックス・ワクチンの接種と盛りだくさん。採血結果(正常値範囲)WBC:5,800(3,300以上)Hgb:13.9(11.6以上)PLT:15.0(15.8以上)レボレードへ変更してから初めて数値が上がりました！ここには書いてきませんでしたが移植後からずっと基準値以下だった赤血球が初めて基準値に入りました。どーした、私の骨髄ちゃん？！夏に向けて元気になってるのか？！
採血の腕はどちらでしますか？皆さんの血管、採血しやすいですか？血液内科の患者さんは毎月血管に針を刺しまくっていると思います。百戦錬磨の看護師さんでさえこれは、ちょっと難しい血管ですねーと言う血管を持ってる方はいつも痛い思いをされてるのでは？看護師さんいわく利き腕は血管が太くなりやすいので利き腕の方が採血しやすいらしい。かくいう私、利き腕は右なので移植前は確かに左よりも右の方が失敗される確率は格段に少なかったです。
再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をしたはずの友人にさえSayoは血小板の病気なの？と思われたりしていますが、いえいえ…ameblo.jp受給者証の手続き特定医療費（指定難病）受給者証（以下、「受給者証」とする）の手続きについて書いています。これまでの記事はこちら▼『【指定難病受給者証】はじめに』再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな
再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をしたはずの友人にさえSayoは血小板の病気なの？と思われたりしていますが、いえいえ…ameblo.jp受給者証の手続き前回に引き続き、特定医療費（指定難病）受給者証（以下、「受給者証」とする）の手続きについて記事を書いています。前回の記事はこちら▼『【指定難病受給者証】はじめに』再生不良性貧血はこんな病気『再生
再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をしたはずの友人にさえSayoは血小板の病気なの？と思われたりしていますが、いえいえ…ameblo.jp難病の受給者証の手続き国指定の難病になると、その病状により、医師から特定医療費（指定難病）受給者証（以下、「受給者証」とする）の手続きをするように指示がある。私は約4年半の治療過程の中で、この受給者証について、
病気の経過年・月ごとのまとめ随時更新（更新日2026.6.25.）2021年7月血小板が低いことが確認できる最も古いデータが残っている月(9万)10月医師に血小板の件を初めて指摘される(5万台)11月血液内科受診血小板3万台12月血小板14000ITPの疑いとして治療スタート（ステロイド翌週からレボレード追加）2022年1月再生不良性貧血と診断される転院シクロスポリン200㎎で治療開始（レボレード中止ステロイドは徐
再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をしたはずの友人にさえSayoは血小板の病気なの？と思われたりしていますが、いえいえ…ameblo.jpこの記事はこちらの記事の続きです。ぜひこちらからお読みください『【薬:シクロスポリン】石垣島であれが食べられない⁉ー①』再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるも
再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をしたはずの友人にさえSayoは血小板の病気なの？と思われたりしていますが、いえいえ…ameblo.jpシクロスポリンと柑橘類実は来週、石垣島に行くことになっています当然、食も楽しみ疲れた時に食事を探し回るとたいへんなので、夕飯だけは全日、ホテルで予約しました。予約したのは洋食、和食、BBQところがですよ、石垣島の
二人ともハプニングに遭っていた高知出張で私が泊まったホテルはけっこう快適に過ごすことができました。出発時間に支店長とロビーで合流。車で現場へ向かいながらお互い昨日起こったハプニングを話しました。私のハプニング↓『なんとか高知まで行けました』無事に移動できるのか？出社して路線状況を確認すると土砂崩れで運休となった電車移動。出張になった経緯↓『復帰後初の出張』ついに決まった出張私が4月…ameblo.jp支店長は支店長で週末に自宅で水漏れ事
一昨日は私の支部の例会だったのですが、このところ、参加者が少なく、2人とか３人という例会になることが多いのです。それで一昨日も定時になっても訪れた人は１人だけでした。２人の場合でも「断酒の誓いの朗読」、指名して体験談を語る、という手順を踏むことにしているのですが、今日の参加者である方は、いつも筋だった体験談ではなくて、思い付きのままにいろいろな話題の断片を話していくという人なので、「体験談」として話してもらうより、雑談的対話のほうがよさそうだと思って、雑談を続けました。その人は、家族で、本
無事に移動できるのか？出社して路線状況を確認すると土砂崩れで運休となった電車移動。出張になった経緯↓『復帰後初の出張』ついに決まった出張私が4月から職場復帰をしたことはこのブログや最新のChibisacchiの動向をご存じ方々からは復帰したんだよねー無理しないでねー…ameblo.jp慌てて高速バスを予約しようとするとちょっと手続きをもたつかせてる間にどんどん満席になっていきます。慌てて予約をし、早めに会社から出発。駅で岡山―高知間の特急南風のチケ
ついに決まった出張私が4月から職場復帰をしたことはこのブログや最新のChibisacchiの動向をご存じ方々からは復帰したんだよねー無理しないでねーと、温かな言葉を頂いています。実は、職場復帰が決まった後に復帰までに会社携帯やメールなど何かで連絡することもあるかもしれないため念のため連絡先を教えてください。と、私が所属することになるであろう支店の支店長からの連絡で私のプライベートメールを教えたら3月中ごろにメ
再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をしたはずの友人にさえSayoは血小板の病気なの？と思われたりしていますが、いえいえ…ameblo.jp遊ぶ日々父の四十九日が済んでから３ヶ月は遊んで暮らすと決めているSayoです。（行き先は全部、ブログにアップしてます。）これはこれで悲しみに蓋をしているようですが、悲しみに向き合いすぎても良くないので、好きなことを目一杯散りばめて過ごすよ
橘珈琲店ジンバブエクレイクバレー農園AAウォッシュ深煎り12〜13世紀頃にはグレート・ジンバブエの呼ばれる王国が栄えていたこのアフリカ大陸南部、内陸の国はいくつかの王国が興り、19世紀後半にはイギリスの植民地になってしまいましたイギリス連邦から脱退したのは2003年で、現在に至るまで反白人感情が強いお国柄のようですクレイクバレー農園は東に隣接するモザンビークとの国境近く、標高1200m前後の場所にありますこの農園の豆は大粒で緑がかった美しい色をしていますこの深煎りはほろ苦み
私とPNHのこと先日、同病のブロ友さんである、Chibisacchiさんと会った時、PNH(発作性夜間ヘモグロビン尿症)の話になった。ブロ友さんと会えた時の記事はこちら▼『京都で同病のブロ友さんとお茶したの!!』再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をしたはずの友人にさえ…ameblo.jpPNHは再生不良性貧血と関連性の深い血液疾患で、移行、または併発することがある
やっぱり気になるよねさっきアメブロの通知に気づいたのですが私のブログがアメトピに掲載されたみたい。この時期はみんな更新なのでやっぱり気になるのかなぁ。アメトピには移植後の更新手続きについての疑問ってタイトルになっていました。ご覧くださってる方はめっちゃ多いわけではないんですが私のように移植をして更新される方も今後いらっしゃいますし参考にしていただけたらと思ってます。特定医療費受給者証の更新について↓『ドクターに聞いた特定医療費受給者証の更新手続き』疑問は聞かない
今回のワクチンは・・・しばらく風邪をひいていたり抗体が上がり切っていないなどの理由でちょっと延びていたワクチン接種。今回は風邪もすっかりなくなっておりやっと5種混合ワクチンを打つことになりました。5種混合ワクチンは全部で3回受けるのですが私は今回で3回目。5種混合ワクチンは今回で最後になります。注射の痛さは？肺炎球菌ワクチン・5種混合ワクチン両方とも皮下注射なので私は腕に打ちます。同じように以前は打
本日のBGMはTHEBLUEHEARTSです♪👍️
再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をしたはずの友人にさえSayoは血小板の病気なの？と思われたりしていますが、いえいえ…ameblo.jp昨日昨日、ブロ友のchibisacchiさんと念願の対面を果たし、その後新幹線乗車でポカをしたSayoですブロ友さんとの対面についてはこちら▼『京都で同病のブロ友さんとお茶したの!!』再生不良性貧血はこんな病気『再生不
疑問は聞かないとね疑問に思っていた更新について。更新手続きについて↓『特定医療費受給者証の更新手続き』今年も届いた更新通知特定医療費受給者証の更新通知が見慣れた色の封筒で届きました。この時期には来るので他の方のブログやXを見ていると続々と更新手続きについ…ameblo.jp移植からもう１年以上経っているので数値だけで見た時にステージ4ではありません。果たして、申請ができるのか？ドクターからの回答気になる
再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をしたはずの友人にさえSayoは血小板の病気なの？と思われたりしていますが、いえいえ…ameblo.jp今日会ったのは只今、京都から東京に移動中のSayoです『久々にプチ１人旅（博多→京都に移動）』再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明を
採血結果今回のメニューは採血とワクチンで少ない項目。採血結果(正常値範囲)WBC:4,400(3,300以上)Hgb:13.3(11.6以上)PLT:10.7(15.8以上)やっぱり下がってくる血小板。どこまで下がるのやら。ドクターの診察血液検査の状況を見てドクターの診察がスタート。血小板がまた下がりましたね。このまま様子を見ていきましょう。通院間隔は今のままでいく方が安心かなと思い
