aCML

久しぶりの更新ですが、体調は何事もなく元気に過ごしております。7月の通院も異常なしマルクの予定でしたが、、、問題ないから今日はなし❗とつーことで、今に至ります。最近身内の不祥事でイライラが止まらないみんなポンコツすぎるんじゃーそして、また我が県にも出ましたよ緊急事態宣言が去年の緊急事態宣言の時は、初めての骨髄検査で、検査結果待ちの長ーーーい閉じ籠り生活でしたあれから、、、仕事をやめ10キロ太り戸建てを買い庭いじりを楽しむ非定型慢性骨髄性白血病という病気になり

今月は、先月に続き通院がありません。現在の処方薬スプリセル１日おき1錠服用。婦人科→ジェノゲスト(ディナゲスト)朝夕1錠服用※白血病になる前から、ジェノゲスト服用し、生理を止めてます。子宮腺筋症。次回の診察日は、7月1日。約半年ぶりの骨髄検査とCTをやる予定。相変わらずの無職です無職になって１年。こんなに長い期間働かないなんて、高校生ぶでございます。部活引退してからはたらきずめ収入がないわけではないのですが。7年くらい前から、本業と共にハンドメイド作家として活動しており

白血病と診断されてちょうど１年。正確には、非定型慢性骨髄性白血病という病名が確定した日である。１年前はネットで検索しまくり、同じ病気の方でブログやってる人いないかな？と。→いない。。。高齢者に多いらしい。。。だからか？先生には、若い方では珍しいと。40歳越えてますけど若いんかーいWikipediaより非定型慢性骨髄性白血病(aCML)は名前と病態から慢性骨髄性白血病(CML)の亜型に誤解されやすいが、別の疾患群に分類される病気である[1]。しかし、慢性骨髄性白血病に特有のPh

白血病になって、「食」を見直すようになりました。●コンビニ行かなくなりました。(仕事やめたから、特に寄る必要なし)●IHからガスに替えました。(引越たから)●電子レンジを極力使わなくなりました。(やむなく使用するときは、離れる。。。)●食品、調味料を買うとき原材料をチェックするようになりました。(表示義務がないものもあるので注意)●ジュース類をあまり飲まなくなりました。(たばこ辞めたので、飲みたくなくなった)

４月22日２ヶ月ぶりの診察です。採血14人待ち。30分ほどして呼ばれました。看護師さん「今日は1本です。」わたし「いちも6or7本ですけど。。。」看護師さん「確認しますね」通常採血6本を先生が入力し忘れたらしい。でしょうね。ってか、通常が6本ってということで、本日７本の採血でした。外部検査が1本。恐らく、WT1mRNAってやつかな？診療明細の点数が高い。採血結果()は、前回2月25日の結果WBC10.6↑(7.9)ALT30↑(23)y-GT1

３月どこいった⁉️半分は寝て過ごしているんで、あっという間にすぎて行く。。。あっ、体調が悪いんじゃないです。眠いだけ。薬副作用?スプリセル１日おき１錠しか飲んでないけど。ダルいのではなく、眠い😪💤💤いろいろイベントもあるんで、計画的に１日過ごしたつもりだけど、庭仕事が進まないのんびりとりかかりますベーグル屋さんを営んでいる友人からの、誕生日プレゼントが届きました体重がやばいことになっていますが、１人で食べつくしますよ去年の4月1日は社員になって、これから業績あげてくぞー

バッタバタバタしてまして、２回目の診察待ち時間に書いております１月14日2021年初の診察日でございます。採血28人待ち６本採取診察時間予約時間通り白血球10.6(前回14.7)少し減りましたが、まだ基準値より多い。他、問題なし。去年、大学病院で骨髄検査をしてヒトゲノム·遺伝子解析研究の結果は、、、、特異的なもの見当たらないaCMLの人で、薬の服用で７年間通院している人がいると。(秋田大学病院だったかな？)その方は、海外の先生などにも診てもらったが、特に原因わ

もうね、あと数時間で2021年ですな。2020年、激動でしたコロナは、どうでもいいんすけど。陰謀論だと思ってるので。自分が白血病になるなんて、、、でも、クソ元気仕事辞めなきゃ良かったわって今さらながら思うけど。新しい生活様式ってやつを、コロナ関係なしで開始してもうた。コロナじゃなかったら、たぶん海外飛んでるわよ。嵐もあと数時間で活動休止ね。ファンクラブ、更新しない。今日のライブのチケットも買ってない。何か、興味なくなってしもうた来年は、新年早々にワクワクすること待ってま

12月24日18回目の診察日クリスマスイヴ。特に気にしませんが今年最後の通院日。いつもの時間に到着。採血4人待ち。6本採取。採血結果白血球14.7(前回8.5)正常値になったのに、また上がったその他は特に問題なし。y-GT121だけど。。。薬せいかな？現在スプリセルを１日おきに朝1錠。↓次回少し早めに(３週間後)に来てもらって、また白血球あがってるようならスプリセルを増やします。↓増やしても白血球が下がらないようなら、いよいよかな。移植ってことね。

隣の家の、おやじのイビキがうるせーご無沙汰更新でございまが、のっけから暴言はいてすみません。。。夜更かししている私が悪ーございます。aCMLと診断されてから、20時ぐらいには寝ていたのだけど。仕事してるときは、帰り遅いので就寝時間が2時過ぎってのが多かった。最近また夜更かし始まっちゃたよいかんいかん。隣の家のおやじが、眠りにつく前に寝なければ。。。今日は、耳栓しますこんだけイビキうるさいのに、よくも真ん中の部屋を借りたな。くそが‼️体調は、すこぶる元気です。Gotoでふらふ

久しぶりの病院でございます。いつものように11時着。入り口の消毒が手をかざすだけの自動になってるどえらい量が出てきて、ハンカチで拭きました。。。すみません。。。採血10人待ち。本日6本採取。最初5本だったのが、いつの日からか6本になっていた。血の気が多いんで、どーぞたっぷり持っていってちょ予約時間ちょーどに、診察室に呼ばれ、先生「んーーー悩ましいとこ。採血結果は、問題ない。」本日の採血結果白血球8.5正常値うぉーーーーーーーなっ、なんと正常値ではないか❗❗そり

前回記載していた[右胸の痛み]は、消えました先週土日だけの痛みだったよう。でも、明日一応申告します今日の夕飯は、マックⓂ️🍔🍟グラコロチキンクリスプポテトL三角チョコパイ40過ぎの、運動してないおばさんが食べちゃいけないやつ食欲止まらない。。。スプリセルの副作用で体重増加は、、、聞いたことないって先生言ってるけども非定型慢性骨髄性白血病(aCML)ですから、起こり得ないことが起こる可能性は無きにしもあらず。明日の診察で、すべて正常です。治りました❗とか言われないかなー

非定型慢性骨髄性白血病と診断されて半年が経ちました。現在スプリセルを１日おきに服用中。通院も1ヵ月あきになりました。一昨日から、右胸あたりが痛み出しております。胸水？とかなのか？今週久しぶりの病院なので、聞いてみます

解決したはずでしたが、、まだ続いておりますこの問題『家を買うか、賃貸か？』最近暇すぎて旦那を誘って、週末は住宅展示場や物件まわり。最初は、クオカードプレゼント目当てでした見てまわるうちに、その気になってしまい。。。かれこれ1ヵ月経…ameblo.jp今月末で決着をつける！！という取り決めになっております。あと2日。。。もうわけがわからなくなり、ファイナンシャルプランナー１級の方の無料相談に行ってきました。↓↓↓結果ぎりぎりです。とお二人のFP

秋晴れの今日。人生4回目の骨髄検査をしてまいりました今年4月からの４回目なんでね。馴れたもんだけれども。。。今日は、一番痛かったよでも、生理痛より、子宮がん検査より、マンモグラフィーよりも全然マシである。初の大学病院。14:00診察予約。もしかしたら血液検査あるかもしれぬと、13時に病院着。血液検査はないようなので、コーヒーでも飲んで待ってようかと、血液内科の受付の人に聞いたら、初診なので看護師からの問診がありますとのこと。結局、待合室から動けず14:30診察。◯◯病

朝起きて、胃痛い。でも、朝食はしっかり頂く。食べた後に、ソファーでうたた寝。起きて、胃が痛い夕食食べて、胃が痛い。。。食べ過ぎか???いろんな方の白血病ブログを拝見しておりますが、、、皆さん、何もしなくても体重減少している。わし、何もしなくても、体重増加が止まらない。こないだ先生に、スプリセルの副作用ですか？ってしつこく聞いたけど。失笑されそれは、聞いたことないですって薬せいではなく、己のせいらしい。でもさ、aCMLだよ。非定型ですからね、体重増加もありえるのでは？

マンション物件を探してたら、朝方まで寝れず。。。寝不足で頭が痛い今日は、アラフェス。あっ、わたくし嵐のファンクラブに入っておりますファンならば、みなアラフェスチケット買って、TVの前で参戦したのだろう。わたくし、チケットかわず。観ていない。テレビでみたらね、、、なんかなーライブDVDといっしょやんか何か、ごめんなさいなんやけど。なんだろね、この変な時代。コロナで、ライブできないみれない、自由に出歩けない。コロナが流行する前の、普通の日々は戻ってくるのだろうか？仕事

今日は、ちょい早めに家を出て、病院着10:13。採血20人待ち38分ほど待って、本日は6本。以前は、5本だったけど最近6本ってのが多くなった。いつもは、病院併設のパン屋さんで時間潰しをするんだが、今日はちょいと行きたかったパン屋さんに行くことにした夏は、暑くてね。。。とほ10分歩くのきついので。でも、今日は風が強くてちょいと失敗したかな無事にたどり着き、病院戻って2個ほど戴きました😋早々に採血したから、12:30に診察予約ですが、今日は12:00に呼ばれました採血結果白血

お腹がポコポコ。。。オナラがくーさい牛乳を飲むと、こうなるのだ。乳糖不耐症である。小腸で作られるラクターゼという消化酵素が不足しているので、分解できないことによって腹部膨満感や下痢などの症状がおこる。大人の場合は、少量では症状は現れずってあるんだけども、、、昨日飲んだ量40ccですけどマフィン作るのに牛乳多く出しすぎて、余ったやつ。あっ、キムチ食べたわ結局、腸内環境が悪いのだ。日和見菌が悪玉菌に加勢してるんだわね。白血病って、サプリメント飲んでいいのかしらー？今度先生に聞いて

今日は少し早めに家を出て、手土産を買いにこの辺では有名な菓子店へ。手土産のマカロンを無事購入し、病院へ同じ病院で出産&本日退院の元同僚への手土産ね。マカロンって、、、生モノだから要冷蔵だった。チョイス間違ったわー本日の採血二人待ち。その後は、CT。→いつもあんまり人いないのに、今日はCTの待ち人多し診察12:43脾臓は小さくなってる。白血球13.1(前回9.2)ちょっと増えてるよ数値は安定してるので、このままスプリセル1日おき。朝1錠次回の診察は、１ヶ月後

あいにくの空模様からの出発でしたが、外に出るタイミングでは止んでくれていた、そんな１日。日本海の海は見渡せるのね。太平洋側は、高い防潮堤ができ、低い位置から海が見えないとこが多いです。お目当ては、ここくらげが有名、加茂水族館。何とも幻想的でした。今のところ、健常者と見た目まったくかわりない。血液(造血幹細胞)だけがおかしいのだいつ何時、どうなるかわからんから、行きたいとこに出かけたい。しかし、コロナ。思うようにはいかないわね。白血病とコロナと、うまく付き合ってゆくしかないの

昨日は、お腹の張りが何とも不快でなかなか寝付けず。結局寝れず、4:30頃からお弁当を作り出すそして6:00頃また布団へ。燃えるゴミの日なんで、旦那さんの見送りついでにしぶしぶ起きる。その後、昼間で就寝ちゃんと、ご飯を食べてからスプリセルを飲む。でも今日やらかしてしまった。。。グレープフルーツフレーバーティーを飲んでしまったのだ処方箋に、グレープフルーツジュースはNGって書いてあって、気をつけていたんだが。何に影響するのか？理解してないんだけど油断禁物ですね。

今日も１日だらだらと過ごす。。朝食食べて、9時から12時まで寝る。スプリセルは、今日飲んでないから、薬のせいではない。まぁ、いつもの事ですちなみに今日の💩は、完璧でした※私の中での完璧は、🍌の太さ&長さと力まず出る事汚いお話で申し訳ありません。。。。が、大事な事です便秘ではないはず。今日は、胃のあたりが張ってる感じ。今日も4食食べたから、胃もたれか思い当たる原因①温めていない牛乳を飲んだ②カフェオレを飲んだ③キムチを食べたいつもは豆乳飲むんですが。やっぱり牛乳

巷と旦那は、連休明け仕事開始でございます。プータローの私は、旦那さんの弁当作り、余り物で朝食を。今日はスプリセル日なので、しっかり食べる。薬飲まない日でもしっかり食べますけどね午前中、フリマアプリの出荷にコンビニまで。往復15分ほどの距離だが、まったく歩かないよりはマシだわね。昼食後、薬のせいなのかウトウトし始めて、寝室で本格的に寝る3時間は、寝すぎか?寝たいときに寝て、食べたいときに食べる。。。病気だと言っても信じてもらえないくらい、元気です今日は、、、4食食べました

※この記事から、リアルタイムに綴ったものです。本日、スプリセルお休み。巷と旦那は、連休最終日である。私は、ずっと連休続きだ焦らずに過ごそうとはしているが、、、世間からおいてけぼりにされてる感じがする。敗北感焦っても、病気は治らない。持ち前のポジティブしこうで乗り切りますよ‼️連休は絶対混むからと予想して、月末にちょいと県外へ。なので、今回の連休はおとなしく。墓参りのみ。今日は、白米食べすぎた。いつもは、胸すぐ下あたりが張っているのだが、今晩は、糞詰りで下腹が張ってるオナ

11時、病院着。11:20採血6本。12:15診察8月28日のマルク結果。BCR-ABL1(FISH)染色体異常95%→80%G-band(骨髄細胞中染色体異常を検出)20個中20個異常だった→18個異常異常細胞が少なくなっている。今すぐに骨髄移植をしなければならないという状態ではない。2~3ヵ月スプリセルで様子を見てみましょう。次回の診察(10/1)での採血結果で問題なければ、診察期間を1ヵ月あけます。次回CT撮りましょう。ってな感じになりました移植するき満々だ

いつものように、11時病院着。(診察予約時間は、12:30)採血二人待ち。さすが木曜日6本採血。白血球11.2(前回12.7)血小板7.4(前回6.0)aCML(非定型慢性骨髄性白血球)について、再度質問してみた。●ph染色体BCR-ABL陰性だから、aCMLなのか？↓それだけではなく、消去法をしていった結果、どれにも当てはまらないので、aCMLなんです。●5月のマルクの結果、白血病細胞が95%と言っていたけれど、これは急性ではないのか？↓これは芽球(幼若な細

11時病院着&受付。採血、待ちなし。やっぱ金曜日いいわー採血6本。毎回採血の看護師さん違うのだけれど、見てると面白い。すっごい巨漢の看護師さんに採取されとき、、、看護師さんの手の重みで痛かった針の部分を見えないように隠してくれる方もいたり。毎度、お世話様です採血結果白血球12.7(前回13.1)血小板6.0(前回16.8)またガクッと血小板が下がった。白血球は、変わらず高い。ということで、スプリセルが１日おきになりました。そして、急遽マルクをすることに。今

本日金曜日。採血は、3人待ち。やっぱり金曜日は、待ち少なくていいわねいつも採血5本だけれど、本日2本。楽勝です白血球13.1(前回12.5)血小板16.8(前回7.3)診察も予約時間より早く呼ばれた。白血球は少し増えたが、他が(PT%など)正常値になっているので、このままスプリセル1錠でハイドレアなしになりました。↓１ヶ月ほど様子みて↓マルク細胞遺伝学的検査(FISH法)骨髄中の細胞から、白血病細胞の割合を表すってな感じになりました。9月に骨髄移植予定でしたが、

お盆の墓参りも無事に済ませ、休日明けの月曜日。いつもより1本早めの電車に乗り、10:30受付。↓11:30採血受付から1時間待った最高記録。↓いつものように病院併設パン屋さんで昼食。ちょっと頭痛い。熱っぽいのではなく、頭痛。↓12:34診察室へ血小板7.3(前回4.2)まだ低いけど、少し上昇。スプリセル服用していて正常値なった数値が、また異常値に。Fish検査をして、内服でおさえられているのか？効いているのかどうか見極めたい。ただ数だけ押さえているようであ